Wetenschapper Martine Delfos begint op haar 75ste een eigen tehuis voor autisten in Arnhem. Op basis van haar eigen, afwijkende ideeën. Er komen meer van dergelijke huizen in Nederland. ,,En mogelijk ook buiten Nederland, vanuit Malta is er al belangstelling.’’
Acht tot tien volwassenen tussen de 18 en 35 jaar met autisme gaan in juni in Arnhem samen in een huis wonen. Bij toerbeurt komt er een ouder of ander familielid bij. Professionele hulpverleners zijn oproepbaar. De mensen die de woongroep gaan vormen, zijn vastgelopen en wonen nu bij hun ouders.
In het Habitat Delfos Huis, dat vernoemd is naar wetenschapper en therapeut Martine Delfos (75), zijn zij zelf de deskundigen en helpen ze elkaar mét ouders en professionals.
Hoe komt het dat u op uw 75ste nog een eigen tehuis begint? Lonkt het pensioen niet?
,,Mijn werk begint nu pas door te dringen tot de wereld. Mijn denken is niet gestopt, mijn theorieën worden steeds meer onderbouwd. Mijn theorievorming wordt steeds omvangrijker en dieper, omdat alles met alles samenhangt.
,,Ik probeer al dertig jaar te stoppen met een praktijk, maar ik word dagelijks overladen met noodvragen en geef inmiddels therapie in vijf landen buiten Nederland. Het antwoord is eigenlijk dat men mij vraagt en dat mijn hersenen en lichaam nog door kunnen gaan.’’
U stelt dat autisme geen stoornis is, maar een atypische ontwikkeling. Waarom?
,,Ik behandelde als therapeut veel mensen, waarbij ik nooit uitging van de diagnose, maar altijd van de persoon. Want iedereen heeft maatwerk nodig. Daartussen zaten ook mensen met autisme. Die stopte ik niet in het vakje van de DSM-diagnose (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, MvN), maar ik vroeg me af ‘wat zie ik?’.
,,Ik dacht vaak: ze lijken op emotioneel niveau wel 8 jaar, of zelfs een kleuter. Maar tegelijkertijd zag ik bij 16-jarigen de cognitieve ontwikkeling van 25- à 30-jarigen. Ik ben hen gaan behandelen, rekening houdend met de hele mens en niet alleen de sociale ‘halve’ mens.’’
Blijven ze niet hun hele leven met een emotionele achterstand kampen?
,,Nee, het gaat om kennis die je als kind de eerste levensjaren opdoet en als je het juiste doet, halen ze het emotioneel-sociale wel in. Het gebrek aan sociale kennis hebben ze mede opgelopen omdat ze niet zoveel belangstelling hadden voor wat hun ouders zeiden, maar meer focus hadden op hoe de wereld in elkaar zit.
,,Later, in het onderwijs, ligt de nadruk op het cognitieve. Want kinderen met een ‘normale ontwikkeling’ zijn sociaal-emotioneel al best ver wanneer ze voor het eerst naar school gaan. Kinderen met een atypische ontwikkeling zijn juist in het cognitieve veel verder.
,,Dat vergt een andere aanpak. Ze lopen dan ook vaak vast. Terwijl ze zeer intelligent zijn, hebben sommigen al moeite met de basisschool. Zij willen begrijpen en de basisschool is gebaseerd op herhalen in plaats van begrijpen.’’
De toekomstige bewoners van het Habitat Delfos Huis zijn extreem vastgelopen?
,,Ja, ze hebben een lange, vaak zeer pijnlijke weg in de zorg afgelegd, met veel hulpverleners. Maar één van de kenmerken van mensen met een atypische ontwikkeling is een grote mate van zelfbepaaldheid. Ze zijn haast niet te begeleiden wanneer jij wilt bepalen.
,,Als een aanpak niet aansluit op hun denken en logica, kunnen ze er niet mee uit de voeten. De hulp die ze krijgen, werkt dus niet en ze zitten vaak uitzichtloos thuis. Mensen die hetzelfde ervaren, kunnen elkaar helpen en zo komen ze verder. Al maakt die zelfbepaaldheid het ook in dit huis moeilijk samen te werken.
,,We hebben vooraf dan ook een toeleiding, waarmee we er samen voor zorgen dat het een groep wordt. Ze moeten ervoor kiezen elkaar te willen helpen en te worden geholpen.’’
Hebben reguliere behandelaars van mensen met autisme niet veel kritiek op uw afwijkende aanpak?
,,Behandelaars krijgen veel protocollen en methodes uit te voeren en dat is strijdig met gelijkwaardigheid, met écht samenwerken. Er zijn best veel onderzoeken over rijping die laten zien dat mijn theorie klopt. Maar er wordt soms raar tegenaan gekeken omdat ik de hele mens bekijk in plaats van de halve en niet concludeer dat iemand een defect heeft. Ik moet mijn theorieën altijd uitleggen omdat ze niet aansluiten bij wat gangbaar is.’’
Paspoort
Martine Delfos is 24 juli 1947 geboren in Eindhoven. Haar moeder is Frans, haar vader Nederlands.
Delfos is 54 jaar getrouwd, heeft twee kinderen en drie kleinkinderen.
Ze studeerde eind jaren zestig psychologie en begin jaren negentig Franse taal- en letterkunde aan de Universiteit Utrecht. Ze promoveerde in 1999.
Delfos werkte onder meer in Rusland, Bosnië en Herzegovina en Ecuador.
Ze schreef tachtig wetenschappelijke en kinderboeken.
ad.nl