• Peiling

Kees (68) en Michel (55): "Had ik het maar veel eerder geweten"

Niet alleen nieuws, maar ook inspirerende verhalen, opiniestukken en andere interessante content vanuit diverse media.
Gebruikersavatar
Admin
Beheerder
Berichten: 2046
Lid geworden op: 04 jun 2022 13:59
Locatie: Amersfoort
1e diagnose: Autisme
Contacteer:

Kees (68) en Michel (55): "Had ik het maar veel eerder geweten"

Ongelezen bericht door Admin »

Zodra ze hoorden dat ze autisme hebben, ging de vlag uit. Gebak op tafel. Niet omdat leven met autisme een feestje is, maar eindelijk snapten ze waarom ze al die jaren op hun tenen hebben gelopen. Bij de lotgenotengroep in Tilburg vinden 50-plussers als Kees begrip. Iets wat Michel ook op zijn werk hoopt te krijgen.

,,Weet je wat ik tegenwoordig leuk vind om te doen? Praten over koetjes en kalfjes. Dat deed ik tot voor kort echt nooit. Ik vond dat altijd maar onzin. Ik wilde alleen maar informatie delen en in me opnemen; ik was wat je noemt een kennishamster.” Kees, 68 jaar en Tilburger, praat met een brede glimlach over deze voor hem grote stap. ,,Want ik weet nu waar die smalltalk goed voor is: om verbinding te maken.”

Kees heeft autisme en voor mensen die dat hebben, is socializen geen abc’tje. Ze willen wel, maar het kost ze meer moeite. Plannen en organiseren al helemaal. Hun brein werkt nou eenmaal ‘anders’. Dat merkt Kees al zijn hele leven, maar pas sinds twaalf jaar weet hij waardoor het komt.

Vastgelopen in studie, militaire dienst en werk
Sinds de diagnose asperger, een vorm van autisme, leert hij zichzelf steeds beter kennen en andere mensen beter te begrijpen. ,,Ik was heel blij met die diagnose. Pas toen begreep ik waarom mijn leven zo rommelig is verlopen. Had ik het maar geweten toen ik 18 was.”

Het grootste deel van zijn leven heeft Kees aangemodderd. Hij liep vast in studie, militaire dienst en diverse banen en hij voelde zich miskend. Maar een uitzondering is hij allerminst. Deze vrijdagochtend zit Kees in Tilburg met vijf andere 50- en 60-plussers in een kamertje dat het Autisme Informatie Centrum (AIC) huurt in wijkcentrum De Symfonie. Allemaal ontdekten ze pas in de tweede helft van hun leven wat hen al zo lang parten speelt.

Elke veertien dagen bespreken de lotgenoten wat ze blij en verdrietig maakt. Hoe ze tegen de kerstdagen aanhikken, hoe ingewikkeld koken is als je brein continu alles bij elkaar moet puzzelen, maar ook hoe ze elkaar kunnen helpen met tips.

Kees komt al twaalf jaar trouw, maar eens per maand vindt hij meer dan genoeg. ,,Zo’n ochtend kost mij veel energie. Bij alles wat ik doe, de hele dag door, moet ik eerst in mijn hoofd visualiseren hoe het eruit zal zien. Dan ga ik het doen en daarna moet ik het in mijn hoofd weer een plekje geven. Maar als je het vergelijkt met twaalf jaar geleden, ben ik nu superflexibel.”

Dealen met flauwe grapjes en het stigma
Kees is dus vaste klant in de lotgenotengroep; tientallen anderen zag hij komen en gaan. Tilburg had vijftien jaar geleden het eerste Autisme Informatie Centrum van Nederland, wat de laatste vrijdag van deze maand reden is voor een bescheiden feestje, en sindsdien zijn er tig bij gekomen. Alleen Brabant heeft er al twaalf, vallend onder de Nederlandse Vereniging voor Autisme, van Bergen op Zoom tot Bergeijk en van Bladel tot Den Bosch.

Naast Kees zit Lies, 59 jaar, uit Heusden. Lies heet niet echt Lies, maar vanwege het stigma en de flauwe grapjes waarmee veel mensen met autisme in de maatschappij hebben te dealen, wil ze haar naam niet prijsgeven. ,,Ook omdat ik een gezin heb. Mensen hebben bij autisme het beeld van Rain Man (de Oscar-winnende film waarin Dustin Hoffman een autist speelt die briljant is in wiskunde, maar sociaal onhandig, red.) of dat je minder begaafd bent. Maar er zijn zoveel vormen van autisme. Ik wil best zeggen dat ik ook nog depressief ben, maar dat stoot mensen ook al af. Het zijn gewoon taboe-onderwerpen.”

Voor Lies is de wetenschap dat ze autisme heeft bovendien nog redelijk vers. ,,Ik weet het nu anderhalf jaar, en daarop volgde een periode van rouw. Ik ging me afvragen: wie of wat ben ik eigenlijk? Mijn hele leven heb ik op mijn tenen gelopen en dat had verdorie niet gehoeven als de diagnose autisme er eerder was uitgekomen.”

,,Maar er begint ook hoop te komen over de toekomst. Ik kan echt nog vooruit. En daar helpen dit soort bijeenkomsten met lotgenoten enorm bij. Bij de ggz stopt zo’n groep na een x-aantal weken, maar eigenlijk moet je er altijd terechtkunnen. Kijk maar naar Kees, hoelang die hier al komt. En dat kan dankzij de vrijwilligers van het AIC.”

7 procent van de jongens heeft autisme
Deze vrijwilligers zijn vaak mensen die zelf ook autisme hebben of er als ouder of professional mee bekend zijn. Die ervaring delen ze bij de lotgenotencontacten, aan jong en oud. En bij het zogeheten inloopmoment helpen ze ouders, partners en mensen met autisme individueel bij hun zoektocht naar de juiste hulp. Vaak genoeg 50-plussers die een kind of een kleinkind hebben die autisme blijkt te hebben en die zo ontdekken dat zij het zelf óók hebben.

Tegenwoordig zijn leraren en ouders alerter op stoornissen die in het autismespectrum vallen en daardoor krijgen kinderen al vrij snel een diagnose. Volgens het Centraal Bureau voor de Statistiek 7 procent van de jongens van 10 tot 12 jaar, en 3,5 procent van de meisjes. Dat is al gauw één leerling per klas. Maar in de jonge jaren van Kees en Lies hadden psychologen er (te) weinig kaas van gegeten. In hun latere leven ook niet trouwens.

,,Het duurde veertig jaar voordat ik eindelijk een goede psycholoog trof. Iemand die tenminste doorvroeg en die wist wat autisme inhoudt”, zegt Lies. En Kees: ,,Eén arbeidspsycholoog zat er bij mij maar een meter vandaan. Hij schreef van alles op dat duidelijk wees op autisme, maar toch zag hij het niet. Hij vond het alleen maar vreemd dat iemand die zo intelligent is, zo kan vastlopen in zijn werk.”

En in zijn studie. ,,Op de middelbare school ging het nog net, omdat ik kon varen op mijn goede geheugen. Maar dan nog zat ik elke dag vijf tot zes uur aan mijn huiswerk. Niet omdat ik de stof niet begreep, maar omdat ik óveral bij stilstond en elke zin letterlijk uit mijn hoofd leerde. Bij het eindexamen had ik een tien voor geschiedenis, omdat ik het boek zin voor zin kon opdreunen. Dat komt omdat ik hoofd- en bijzaken niet kan scheiden; dat is een kenmerk van autisme.”

Uit paniek weglopen
Op de universiteit in Nijmegen, waar Kees klassieke talen studeerde, ging het in het tweede jaar mis. ,,De boeken werden zo dik dat ik in altijd in tijdnood kwam. Ik liep vast, liep uit paniek letterlijk weg. Dan ging ik maar een stuk fietsen of zo.”

,,Veel later, in 1987, toen ik na jaren werkloos te zijn geweest ging werken bij het GAK – dat is nu het UWV – liep ik tegen hetzelfde aan. Ik moest een bepaald aantal dossiers per week afwerken, maar dat haalde ik nooit. In gesprekken gaf mijn leidinggevende steeds aan dat anderen het wel haalden en dat maakte mij erg onrustig. Is er wat mis met mij, vroeg ik me af.”

In militaire dienst van hetzelfde laken een pak, maar dan vanwege andere kenmerken van zijn autisme. Hij deed er de opleiding tot onderofficier. Belangrijk onderdeel: hoe organiseer je je werk zo efficiënt mogelijk? Dat moet je net aan een autist als Kees vragen...

Ook bij legeroefeningen had hij last van zijn stoornis, want dan speelde zijn matige motoriek hem parten. ,,Ik ben ik weet niet hoe vaak ‘gesneuveld’ op een landmijn of tegen een geweer aangelopen. De anderen moesten dan lachen en ik lachte maar mee.” Dat riekt naar pesten, maar Kees heeft het zelf zo niet ervaren. Lies: ,,Je ziet het wel vaak, dat mensen met autisme worden gepest, omdat ze situaties niet goed aanvoelen.”

Naast Lies zit Michel. Hij heeft net Kees horen vertellen dat die bij het GAK zo vastliep dat hij een tijdje thuis kwam te zitten. Voor Michel is dat the story of his life. ,,Ik heb drie keer een autistische burn-out gehad. Dat is zo heftig, joh.” Kort gezegd is dat het gevolg van de chronische stress die autisme met zich meebrengt, onder meer doordat ze continu worden overvraagd. ,,Plannen, organiseren, prikkels verwerken, niet weten hoe je je sociaal moet gedragen. Dat wordt je allemaal te veel.”

Maar als je niet weet dat je een autistisch brein hebt, is het helemaal niet te bevatten. Vughtenaar Michel, 55 jaar, heeft nu vier jaar de diagnose. In dertig jaar tijd heeft hij vijftien verschillende banen gehad, in zowat alle vormen van de gezondheidszorg.

,,Ik weet ook wel dat een baan als orderpicker in een magazijn of op kantoor in de ict beter bij autisme past, want in de zorg loop je aan tegen stemmingswisselingen van mensen, wat het werk onvoorspelbaar maakt. Maar ik vind dat ik in de zorg op mijn plek ben, dat ik er de vaardigheden voor heb. Die eigenwijsheid zit ook besloten in mijn autisme.”

Een week of vijf geleden ging Michel zijn nieuwste uitdaging aan: een baan van 32 uur in een verzorgingshuis in Den Bosch. Hij heeft zijn baas alvast aangekondigd dat die dit verhaal maar eens moet lezen. In de hoop op begrip. Want een uitdaging is deze job voor hem zéker. ,,Omdat er geen structuur in zit. En vanwege de explosies van gevoelens bij bewoners en familieleden als er iets misgaat.”

,,Na een dag werken heb ik absolute stilte nodig om tot rust te komen. Dan zet ik zeker geen radio of tv aan. En als mijn twee valkparkieten dan beginnen te zingen, kan ik best wel even boos worden.”

Jaloers op jonge student met autisme
Laatst kwam er een keer een jonge student met autisme op de lotgenotenochtend in Tilburg en daar werd Michel een beetje jaloers van. ,,Het viel me op dat hij zoveel plekken had waar hij terechtkon om over zijn autisme te praten. In mijn jeugd was er helemaal niks. Ik had in mijn kleutertijd al moeten worden getest, onder meer omdat ik heel houterig liep en heel stil was. Maar in plaats daarvan zeiden ze: ‘Kleuter jij nog maar een jaartje door’.”

Tegen het eind van de basisschool ging het echt mis. ,,Ik werd veel gepest, vooral bij gym. Ik liep ook alles omver.” Michel ging theologie en filosofie studeren, omdat hij priester wilde worden. Maar die droom strandde. ,,Omdat een priester met autisme niet ‘in het plaatje past’.”

‘Dubbel-dubbel-dubbelproblematiek’
Dan zit hij in de gezondheidszorg in elk geval beter op zijn plek, in een omgeving waar mensen tenminste begrip tonen als iemand iets aan lijf en leden heeft. Toch? ,,Nou, nee. Zodra ik zeg dat ik autisme heb, laten ze me links liggen. Maar daar ben ik in mijn nieuwe baan niet zo bang voor. Ze zitten enorm om personeel verlegen en de bewoners hebben vaak dubbel-dubbel-dubbelproblematiek. Daar heb ik met al mijn banen in de zorg inmiddels wel genoeg ervaring mee.”

Brabants Dagblad / Maarten van Helvoirt
Alba
Geregistreerde gebruiker
Berichten: 562
Lid geworden op: 12 jun 2022 20:14
1e diagnose: Autisme

Re: Kees (68) en Michel (55): "Had ik het maar veel eerder geweten"

Ongelezen bericht door Alba »

7% van de jongens en 3,5% van de meisjes? Dat is wel héél erg veel. Jammer dat er niet bij staat of die cijfers van het CBS op zelfrapportages of op het aantal afgegeven ASS-diagnoses zijn gebaseerd.
Gebruikersavatar
Admin
Beheerder
Berichten: 2046
Lid geworden op: 04 jun 2022 13:59
Locatie: Amersfoort
1e diagnose: Autisme
Contacteer:

Re: Kees (68) en Michel (55): "Had ik het maar veel eerder geweten"

Ongelezen bericht door Admin »

Ja, jammer.
Het strooien met een dergelijke vermeende prevalentie draagt vermoedelijk niet bij aan meer begrip...
Plaats reactie