In mijn werk ben ik begonnen afstand te nemen van het gebruik van termen die uitsluitend verband houden met autisme, omdat ik geloof dat autisme een aandoening is die zelden voorkomt. Het autismespectrum is enorm en gevarieerd. Ik geloof ook dat het meest schadelijke aan het spectrum is dat ik hierdoor een groter risico loop op andere aandoeningen en dat het, als ik niet ondersteund en onbeschermd ben, grote gevolgen heeft voor mijn gezondheid en welzijn. In dit artikel zal ik betogen dat we meer moeten denken in termen van neurotypes en dynamische handicaps om mensen bij wie de diagnose autismespectrumstoornis (ASC) is gesteld, zo goed mogelijk te kunnen helpen.
Mijn medische aantekeningen en medische geschiedenis zouden om verschillende redenen verwarrend en zorgwekkend kunnen zijn voor medische professionals. De belangrijkste is het aantal ziekten dat ik heb ervaren en de negatieve gevolgen die ik heb ondervonden door gebeurtenissen die anderen vaak gemakkelijk overkomen. Ik heb tijdens mijn beide zwangerschappen enorm geleden, maar vanwege mijn medische geschiedenis had ik het gevoel dat niemand me geloofde toen ik vertelde hoe bang ik was.
Ik heb sterk het vermoeden dat er naar mij wordt verwezen als een ' hartverzakking' -patiënt. Het gaat om een patiënt die onbehandelbaar lijkt en die zich mogelijk regelmatig in de gezondheidszorg meldt, waarbij medische interventies weinig voordeel opleveren voor de symptomen of de gezondheid. Geen van de huisartsen die ik voor hulp zag, kon mij goed behandelen of vertellen dat ik autistisch was of dat mijn hersenen anders functioneerden vóór mijn privédiagnose.
Autisme is een medische aandoening waar geen genezing voor mogelijk is, maar het vergroot de kans dat ik andere aandoeningen krijg en verandert de manier waarop ik de wereld ervaar. Door dit besef ging ik begrijpen dat mijn gezondheid anders moest worden beheerd. Daar begon mijn reis naar het begrijpen van mijn unieke neurotype, waarbij ik mijn gezondheid meer holistisch en vanuit een persoonsgerichte positie bekeek, in tegenstelling tot een algemeen perspectief, dat vaak op een meer gecompartimenteerde manier naar kwalen kijkt.
Wanneer we in termen van neurotypen denken, beginnen we een rijker, gedetailleerder en duidelijker beeld te krijgen van de persoon als geheel. Behandelingen zullen de persoon weerspiegelen die net zo uniek is als DNA of onze vingerafdrukken en niet een aandoening. Mijn hersenen zijn anders bedraad dan wat in de geneeskunde als ‘normaal’ wordt beschouwd. Er moet rekening mee worden gehouden hoe dat mijn fysieke lichaam beïnvloedt, en ook hoe ik communiceer, werk en met anderen omga. Ik moest dat zelf ontdekken, en het leren ervan veranderde alles op het gebied van mijn gezondheid en welzijn. Voor mij is autisme het bewijs dat ik niet 'typisch' ben in medische termen, maar het is slechts een begin om mijn gezondheid te begrijpen en hoe ik daarmee omga. Als we atypisch zijn (en dat vind ik leuk), dan moeten we als zodanig worden behandeld, en onze aandoeningen die worden beheerd door de typische behandelingen te erkennen, zullen niet voldoende zijn. Ik stel voor dat we creatiever en progressiever gaan denken, door neurotypen als dynamisch en individueel te beschouwen.
Mijn hart zinkt als ik hoor dat huisartsen de term 'hartzin' gebruiken, omdat ik vermoed dat veel van deze mensen autistisch zijn en niet gediagnosticeerd zijn. Mijn ervaring is dat het gezondheidszorgsysteem momenteel niet adequaat is opgezet en niet in staat is om aan de behoeften van deze patiënten te voldoen of hen op passende wijze te ondersteunen. De meeste zorgverleners in de Britse National Health Service gebruiken geen holistische benadering bij het werken met patiënten, maar dit is de enige manier om iemand op de juiste manier te ondersteunen en te verzorgen, door hem of haar als één geheel te behandelen en de delen niet van elkaar te scheiden.
Om een goed leven te hebben, geef ik zoveel mogelijk prioriteit aan het reguleren van mijn zenuwstelsel . Mijn gezondheid en welzijn zijn van het grootste belang als ik wil kunnen werken (wat erg belangrijk voor mij is), ouder kan worden en een leven kan leiden waar ik blij mee ben. De manier waarop ik dat doe is door mijn neurotype of neuroblend, zoals ik het noem, te begrijpen. Dit zijn termen die ik gebruik en voor mijn praktijk heb verzonnen om cliënten te ondersteunen die niet onder één voorwaarde vallen. Ik accepteer zelfdiagnose, omdat ik begrijp dat het ontvangen van een diagnose een voorrecht is dat veel mensen wordt ontzegd. Degenen bij wie geen diagnose is gesteld, worden vaak niet ondersteund en kunnen lijden onder het feit dat ze geen toegang hebben tot diagnostische beoordelingen of te maken krijgen met lange wachtlijsten.
Veel laat gediagnosticeerde neurodivergerende volwassenen worden vaak beschouwd als anomalieën, raadsels en glitches in de matrix, vooral als we een zogenaamd 'stekelig profiel' hebben. Het hebben van een stekelig profiel betekent dat iemand bekwaam en vaak zeer capabel is op bepaalde gebieden, en mogelijk tekortschiet of onbekwaam is op andere gebieden. Dit kan verwarrend zijn voor mensen met beperkte ervaring met deze aandoeningen. Deze term stelt ons in staat te bedenken dat onzichtbare handicaps complex zijn en dat hoewel iemand op een bepaalde manier kan kijken en spreken, dit niet betekent dat hij of zij geen ondersteuning en accommodatie op andere gebieden nodig heeft.
Veel van mijn werk bestaat uit het helpen van mensen om hun unieke neurotype te begrijpen door zichzelf beter te begrijpen door eerlijk te zijn over hun sterke en zwakke punten. Mijn neurotype/neuroblend is bijvoorbeeld zeker niet dat van een prototypische autistische vrouw. Mijn neuroblend is een combinatie van autisme, ADHD , dyslexie en dyspraxie. De meest prominente hiervan is ADHD, waarvoor ik nog geen diagnose heb kunnen krijgen vanwege wachtlijsten en een gebrek aan diensten. Deze aandoening heeft invloed op mijn verwerking, mijn sociale interacties, mijn communicatie, mijn geheugen , mijn levensverwachtingen, mijn gezondheid en mijn vermogen om zintuiglijke ervaringen te reguleren. Hoewel ik geloof dat al mijn aandoeningen van invloed zijn op mijn gezondheid, denk ik dat autisme de belangrijkste reden is voor de meeste van mijn problemen.
De waarheid is dat autisme een meedogenloze aandoening is. Het evolueert snel, en het is ongelooflijk moeilijk voor degenen die er niet mee leven om de intensiteit te begrijpen waarmee het alles in ons leven beïnvloedt. Veel mensen zeggen dat “we allemaal een beetje autistisch zijn.” Hoewel vaak wordt gezegd dat dit goedbedoeld is, is het onnauwkeurig en wordt het in veel gevallen gebruikt om schade aan te richten en onze strijd te minimaliseren. Het is een feit dat niet iedereen aan de criteria zal voldoen; daarom zijn we niet allemaal autistisch. Er is niets mis met autistisch zijn, maar het is moeilijk om autistisch te zijn in deze wereld en dat moet begrepen, geaccepteerd en gerespecteerd worden.
In mijn werk ben ik neurobevestigend en vertel ik alle mensen met wie ik werk dat zij de experts zijn op het gebied van hun omstandigheden en hun leven. Het enige wat we willen is een zo goed mogelijk leven leiden. Om dat te laten gebeuren, moeten degenen die betaald worden om ons te verzorgen en te ondersteunen ons toestaan de experts te zijn van onze omstandigheden en geleefde ervaringen. Niemand van ons is hetzelfde, maar compassie, actie en zorgzaamheid hebben mij altijd geholpen terwijl ik er alles aan deed om gezond te blijven.
Mijn hart zinkt nooit als ik een nieuwe klant ontmoet. In plaats daarvan ben ik blij dat ze hulp hebben gezocht, en dat is genoeg om mij op te beuren, want vele anderen hebben niet zoveel geluk gehad.
https://www.psychologytoday.com/au/blog ... y-profiles