Pagina 1 van 1

Hoe autisme wordt gemist bij vrouwen en meisjes

Geplaatst: 04 jul 2022 18:07
door Admin
Twee weken geleden werd bij Jasmine Anderson autisme vastgesteld. De 34-jarige, die in North Lanarkshire, Schotland woont, is opgelucht dat haar diagnose is gesteld, maar ze is boos dat het niet eerder is gebeurd. “Ik heb mijn hele leven geworsteld”, zegt ze. “Een diagnose zou meer steun en zelfinzicht hebben opgeleverd.”

Anderson is een alleenstaande ouder van twee kinderen, die beiden momenteel zelf op weg zijn naar de diagnose autisme. Maar in haar schooltijd herinnert ze zich dat ze een engere interpretatie had van wat autisme betekende. “Mijn begrip van autisme was non-verbale mensen, of mensen met leerproblemen”, zegt ze. “Academisch deed ik het goed op school. Ik had moeite om mezelf toe te passen, maar als ik in een onderwerp geïnteresseerd was, kon ik zonder problemen studeren en een As krijgen”, herinnert ze zich.

In haar opleiding tot verpleegkundige haalde ze 98 procent voor anatomie-examens. Maar als het op praktische opdrachten aankwam, vond Anderson het moeilijk om met anderen samen te werken en hun lichaamstaal te lezen.

Toen ze in de twintig was, leed haar geestelijke gezondheid en kreeg ze de diagnose borderline-persoonlijkheidsstoornis. “We worden vaak verkeerd gediagnosticeerd”, zegt ze.

De autistische symptomen van haar kinderen brachten Jasmine Anderson ertoe te overwegen dat ze autisme zou kunnen hebben
Anderson is verre van de enige die haar neurodiversiteit als volwassene ontdekt. Slechts één op de twintig autistische vrouwen werd in de kindertijd gediagnosticeerd, hoewel het bewustzijn nu groeit. Er is een sterk verband tussen psychische aandoeningen en autisme, vooral bij vrouwen, met een nieuwe studie die aantoont dat meer dan 60 procent van de autistische vrouwen en bijna 45 procent van de autistische mannen gediagnosticeerd zijn met een psychiatrische aandoening op de leeftijd van 25, vergeleken met 14 procent van de niet-autistische vrouwen en negen procent van de niet-autistische mannen.

Bijna een kwart van de autistische vrouwen – 22 procent – ​​wordt op 25-jarige leeftijd in het ziekenhuis opgenomen voor een psychiatrische aandoening, vijf keer zoveel als niet-autistische vrouwen en bijna twee keer zoveel als autistische mannen. Onderzoekers volgden 13 verschillende psychiatrische diagnoses, waaronder angst, depressie, zelfbeschadiging en slaapstoornissen bij 1,3 miljoen mensen geboren in Zweden tussen 1985 en 1997, van wie bijna 7.100 autistische vrouwen en 14.000 autistische mannen.

In feite kan dit een conservatief cijfer zijn. Dr. Amanda Roestorf, hoofd onderzoek bij de liefdadigheidsinstelling Autistica zegt: “Onderzoek suggereert dat gelijktijdig voorkomende psychische aandoeningen bij autistische mensen nog hoger zijn, op ongeveer 70-80 procent op basis van onderzoek bij autistische volwassenen.” Ze zegt dat als het om eetstoornissen gaat, meer dan een op de vijf vrouwen met anorexia autistisch is.

Voor Anderson was het pas toen ze kinderen had dat ze begon te overwegen of ze misschien autistisch was. “Mijn zoon had zintuiglijke problemen; hij tolereerde geen hoeden of sokken, zijn driftbuien waren explosief en hij sloeg met zijn hoofd tegen de muur alsof hij de hoogste pijngrens had”, herinnert ze zich. Hij zou aan het stotteren zijn [self-stimulating behaviour which can include repetitive or unusual movements or noises], wappert met zijn handen en loopt op zijn tenen.” Door naar hem te kijken in lawaaierige of drukke omgevingen, werden herinneringen aan haar eigen jeugd opgeroepen. “Ik kon geen oogcontact maken en was ongelooflijk verlegen”, herinnert ze zich.

Haar dochter, zegt ze, is moeilijker te diagnosticeren. “Ze verbergt het beter”, legt ze uit. “Vrouwen zijn intuïtiever afgestemd op wat de maatschappij van hen verwacht: een ‘braaf meisje’ zijn; omgangsvormen; lachend – we passen ons van jongs af aan aan. Ze zou thuiskomen van de crèche of school en dan een meltdown krijgen.” Een meltdown is een intense reactie op een overweldigende situatie. Het gebeurt wanneer iemand volledig overweldigd wordt door zijn situatie en tijdelijk de controle over zijn gedrag verliest.

“Ik begon te leren over maskeren, maar mensen wezen me af omdat ze zich zo goed gedroeg. We behandelen verschillende geslachten anders”, zegt Jasmine. “We laten jongens expressiever, brutaal en agressiever zijn.”

Helen Ellis, co-auteur van Autisme en maskeren: hoe en waarom mensen het doen en de impact die het kan hebben en Gelijkheid, Diversiteit en Inclusie en coördinator bij de National Autistic Society, zegt: “Maken en camoufleren, proberen erbij te horen en te behagen omdat we conflicten willen vermijden, komt voort uit een verlangen om jezelf te beschermen tegen de reacties van andere mensen: als mensen gelukkig zijn, zijn ze veel voorspelbaarder dan wanneer je van streek bent.”

Ze ziet vrouwen van alle leeftijden, waaronder hun zestiger en zeventiger, op zoek naar een autismediagnose. “Mensen willen bevestiging en een belangrijk deel van hun identiteit achterhalen”, zegt ze.

Dr. Sarah Lister Brook, klinisch directeur van de National Autistic Society, zegt: “Recent onderzoek schat een verhouding van één autistische vrouw op elke drie autistische mannen. Vrouwen en meisjes ‘maskeren’ waarschijnlijk eerder wat we traditioneel beschouwen als tekenen van autisme, wat vermoeiend kan zijn en tot ongelooflijke stressniveaus kan leiden. Zonder ondersteuning krijgen veel vrouwen en meisjes een verkeerde diagnose of ontwikkelen ze naast elkaar bestaande psychische problemen zoals angst, eetstoornissen of depressie, en komen ze zelfs in een crisis terecht. Dit is onacceptabel. Geslacht mag nooit een belemmering zijn voor het krijgen van een diagnose en de juiste ondersteuning.”

Beth Rees, een gezondheids- en welzijnsconsulent uit Cardiff, nu 34, werd in november vorig jaar gediagnosticeerd als autistisch met ADHD nadat ze aanvankelijk een verkeerde diagnose had gekregen in 2017 omdat ze “niet mannelijk genoeg was” om autistisch te zijn, haar hobby’s waren “te normaal” en ze leek niet te worstelen. In plaats daarvan kreeg ze te horen dat ze een borderline-persoonlijkheidsstoornis had.

Ze worstelde met wat psychiaters haar vertelden dat het een inzinking was – “Ik weet nu dat ik in een meltdown zat”, zegt ze – en kreeg zware medicatie met antipsychotica. “Ik kon niet autorijden, kon niet wakker blijven en verloor mijn baan”, zegt ze. “Alleen omdat ik een vrouw ben, wil nog niet zeggen dat ik minder toegang zou moeten hebben tot hulp en diagnose.”

Beth groeide op met het gevoel “anders en misplaatst” te zijn en zou gemakkelijk van streek raken als ze overweldigd werd. “Ik verstopte me onder een tafel en huilde als mensen op een feestje ‘Happy Birthday’ voor me zongen. Kinderen vonden me gewoon raar”, herinnert ze zich. Maar niemand noemde autisme tot ze 29 was. Haar kijk op problemen en creativiteit komt van pas in onderwijs en werk. “In plaats van riemen te schrijven voor mijn persoonlijke verklaring van de universiteit, schreef ik het in plaats daarvan als een gedicht”, herinnert ze zich. “Mijn tutor was een beetje dubieus, maar toen het klaar was, was ze onder de indruk.”

In 2020, toen ze psychische hulp zocht voor een kernsmelting, kreeg ze opnieuw een borstel-off. Deze keer klaagde ze. “Ik heb een andere psychiater gezien”, zegt ze. ‘Ze stelde een paar vragen en zei toen: ‘Het spijt me, maar ik denk dat je een verkeerde diagnose hebt gesteld. Heeft iemand ooit gezegd dat je misschien autistisch bent of ADHD hebt?’”

Het duurde nog een jaar voordat ze haar officiële diagnose kreeg. “Ik was zo opgelucht en trots. Ik huilde om zowel vreugde als verdriet om de jaren die niemand wilde weten. Ik was boos dat er na de beoordeling van 2017 nog twee meltdowns, een SEH-bezoek, verkeerde medicatie en neerbuigendheid van de NHS nodig waren om de diagnose te krijgen die ik al die tijd nodig had. Ik verloor vrienden, banen, mijn gevoel van eigenwaarde, allemaal omdat ik niet ‘mannelijk genoeg’ was. Voor het eerst ben ik trots op wie ik ben.”

Rachel Morgan-Trimmer, 47, woont in Didsbury, Manchester, met haar man en twee kinderen. Vorig jaar werd bij haar de diagnose autisme gesteld en ze geeft trainingen voor bedrijven om hen te helpen neurodiversiteit te begrijpen. “In termen van emoties en zintuigen ben ik veel gevoeliger dan de meesten: opmerkingen of ervaringen die de meeste mensen zich niet eens zouden herinneren, voelen vaak erg kwetsend en het kan even duren voordat ze over zijn”, zegt ze.

“Qua fysieke zintuigen ben ik weer gevoeliger: ik kan niet tegen sterke parfums, mensen die naast me zitten of tegen iemands tas gestoten worden. Ik stel hoge eisen aan mezelf: perfectionisme, concurrentievermogen en ambitie zijn kenmerken die je vaak ziet bij mensen met autisme, al worden ze vaak niet herkend of gebagatelliseerd.”

Ze gelooft dat de gezondheid van mannen serieuzer wordt genomen dan die van vrouwen. “De diagnostische criteria voor autisme zijn, net als zoveel andere aandoeningen, gebaseerd op mannelijke presentaties. Dus terwijl een mannelijke autist misschien ongebruikelijke obsessieve interesses heeft opgemerkt, kan een meisje meer gemeenschappelijke interesses hebben, en de diepte van haar interesse kan onopgemerkt blijven”, legt ze uit. “Meisjes zijn over het algemeen ook beter in sociale communicatie en maskeren meer vanwege sociale en culturele normen.”

Roestorf is het daarmee eens. “Autistische mensen met subtielere presentaties hebben de neiging om onder de radar te blijven en worden te vaak pas veel later in hun leven verkeerd gediagnosticeerd of gediagnosticeerd. Dat omvat vrouwen en meisjes, mensen die zich identificeren als transgender, niet-binair of genderfluïdum, en zelfs mannen en jongens.”

Een groeiend aantal autistische vrouwen die hun ervaringen delen, is nuttig, meent Morgan-Trimmer. “Het is één ding om naar een vinklijstje te kijken waarin je wordt gevraagd naar kentekenplaten, iets heel anders om te lezen hoe een autistische vrouw er als kind een hekel aan had dat haar haar werd geborsteld omdat het zo’n pijn deed”, zegt ze. “Mensen kunnen zich nu inleven in de realiteit van autisme. Autistische vrouwen verdienen absoluut een diagnose als ze die willen, het maakt niet uit of ze die wel of niet nodig hebben voor werk, studie of diensten. Het is genoeg om het te hebben om jezelf te kennen.”

Bij Lydia Niziblian, 48, een sieradenontwerpster uit Cardiff, werd op 42-jarige leeftijd de diagnose autisme gesteld, nadat de diagnose van haar oudste kind was gesteld. “Al mijn vroegste herinneringen zijn zintuiglijke herinneringen”, zegt ze. “Genieten van knuffels, een hekel hebben aan mijn strandkleren, huilen en mijn regenjas niet aan willen hebben.”

Ze besteedde tijd aan het overwegen of ze een diagnose wilde. “Ik was 42, getrouwd, had verschillende banen, een diploma, een gezin, dus wat had het voor zin? Ik besloot het vooral te doen vanwege de reden waarom ik het voor mijn kind zocht: ik denk niet dat het zinloos is om een ​​etiket op te plakken, het gaat erom te begrijpen waarom je bent zoals je bent. Zoveel neurodiverse mensen zijn intelligent en zo goed in het maskeren dat we ‘doorgaan’ als neurotypisch, maar vaak hebben we een beetje ondersteuning nodig, of een goed begrip van onze eigen behoeften om op ons best te kunnen functioneren.

“Er zijn mooie kanten aan mezelf zijn, ik heb zeker nooit iemand anders willen zijn. Ik vraag me af: zien andere mensen dezelfde magie in kleuren, of krijgen ze dezelfde vreugde van het voelen van muziek waar je van houdt zo hard dat het door je ziel trilt, of de rust van stilte en de aanraking van een dier? Het is alsof je een geheime taal hebt.”

https://bitdaily.nl/hoe-autisme-wordt-g ... -diagnose/