Mijn autistische zoon kan meer dan jullie denken

Artikelen, nieuws en opinie. Verzameld door Autsider.net
Gebruikersavatar
Admin
Beheerder
Berichten: 1333
Lid geworden op: 04 jun 2022 13:59
Locatie: Amersfoort
1e diagnose: Autisme
Contacteer:

Mijn autistische zoon kan meer dan jullie denken

Ongelezen bericht door Admin »

Onderwijs In Amerika leert de zoon van Erik Raschke lezen, in Nederland niet. Daar stroomt hij uit richting ‘niet loonvormende dagbesteding’. Dat moet anders.

Mijn zoon werd een paar jaar na zijn geboorte gediagnosticeerd met autisme. Vlak na zijn vierde verjaardag, de leeftijd waarop hij naar school zou moeten gaan, gingen zijn moeder en ik uit elkaar in een stille, wrede implosie. We werden co-ouders van een kind dat onze aandacht fulltime nodig had.

Het Nederlandse speciaal onderwijs wordt onderverdeeld in vier categorieën oftewel clusters: cluster 1: blinde, slechtziende leerlingen, cluster 2: dove, slechthorende leerlingen of met een spraakontwikkelstoornis, cluster 3: lichamelijk en/of verstandelijk gehandicapte kinderen en langdurig zieken, cluster 4: kinderen met psychische stoornissen en gedragsproblemen.

Feitelijk hoorde mijn zoon in cluster 4, maar hij had geen gedragsproblemen, sterker nog, hij was zachtaardig, bijna timide. Ik ging kijken bij de cluster 4-scholen en zag al snel dat de kinderen daar hele andere problematiek hadden dan hij en dat hij zich in die omgeving nooit zou kunnen handhaven, laat staan ontwikkelen.

We zochten naar creatievere oplossingen, plekken waar ze misschien onder het mom van ‘passend onderwijs’ een uitzondering zouden maken voor mijn zoon, zoals de bassischool om de hoek bij zijn moeder. Hij werd overal geweigerd. Toen hij bijna vijf jaar was, lukte het ons om hem ingeschreven te krijgen bij een goed te boek staande school in cluster 2: spraak- en taalproblemen. Tijdens zijn tweede jaar op deze school kwam er een nieuwe directeur die vond dat er op de school te veel kinderen met autisme zaten. Het IQ van mijn zoon was te laag om te leren lezen, zo kregen we te horen. Ik liet haar onderzoeken zien die bewezen dat je een autistisch brein niet kan meten met een IQ-test. Het haalde niets uit. Ze konden hem „niet bieden wat hij nodig heeft”.

Weer gingen we op zoek. Met lood in onze schoenen bezochten we scholen door heel Amsterdam en daarbuiten, we keken naar de iPad-school van Maurice de Hond, de Vrije School, Daltonschool, Montessorischool, de Tobiasschool. We gingen elke tip van goedbedoelende familieleden, collega’s en buren na, we lieten hem zelfs proefdraaien op een kleine Scientology school waar ze cijfers uit klei namaakten, maar kregen steeds variaties op hetzelfde antwoord: ‘We kunnen dit soort kinderen niet plaatsen’ of ‘We bieden niet wat uw kind nodig heeft.’ Niemand scheen in te zien dat we open en bloot werden gediscrimineerd.

Mijn zoon kon alleen terecht op scholen in cluster 3: lichamelijk en/of verstandelijk beperkte kinderen. Daar werken geweldige, bevlogen mensen, maar geen van hen had de juiste kennis van autisme of hulpmiddelen om mijn zoon tot leren te laten komen. Hij ging naar een school waar hij zich veilig voelde, maar weinig tot niets leerde. De lijst van therapeuten en organisaties die we buiten school geprobeerd hebben in die jaren, is pagina’s lang. Ik begon te begrijpen dat de scholen in Nederland die hoge verwachtingen van kinderen hebben, hem niet wilden, en de scholen die hem wel wilden, hem accepteerden zonder de voorwaarde van een goede opleiding.

Hele woorden herkennen
Ik ben van oorsprong Amerikaans, mijn zoon heeft een dubbele Amerikaans-Nederlandse nationaliteit en spreekt beide talen. Ik heb de literatuur en ontwikkelingen rondom autisme in de VS altijd goed bijgehouden. In de zomervakantie van 2019 nam ik mijn zoon mee naar een school in New Jersey, Celebrate the Children, gespecialiseerd in autisme. Daar probeerde een docent verschillende leesmethoden met hem. De derde, waar hij hele woorden moest leren te herkennen in plaats van ze eerst te spellen, werkte meteen.

De emotie die daarbij kwam kijken was voor zowel hem als mij overweldigend. De wereld van woorden en letters, die voor hem altijd gesloten was gebleven, opende zich. Terug in Nederland werkten we in de avonduren en weekenden aan dit Engelstalige leesprogramma. Hij leerde honderd woorden, en toen tweehonderd. Toen hij er vierhonderd kende, had hij de bouwblokken van de Engelse taal onder de knie. Nu kon hij aan de meer ingewikkelde, samengestelde woorden beginnen zoals ‘meanwhile’, omdat hij ‘mean’ en ‘while’ herkende. Ondertussen las hij in het Nederlands helemaal niet.

Toen zijn laatste jaar op het basis speciaal onderwijs aanbrak, begon dezelfde draaimolen opnieuw. We bezochten alle hoeken van het speciaal onderwijs in Nederland, ik probeerde zelf een school op te zetten, we keken bij een private internationale school voor speciaal onderwijs in Den Haag, wonnen advies in bij onafhankelijke onderwijsexperts, vroegen het Autisme Centrum om raad, vroegen andere ouders om raad, bezochten talloze organisaties en scholen, en hoorden overal weer dezelfde boodschap: voor uw zoon is er alleen cluster 3. ZMLK, oftewel Zeer Moeilijk Lerende Kinderen.

Wanhopig besloot ik de school in de VS een kans te geven. Als mijn zoon na al die jaren kon leren lezen met deze Amerikaanse methodes, wat zou hij dan nog meer kunnen leren? Zijn moeder wilde niet dat hij ging. Hij was Nederlands, zij was Nederlands. Nederland was zijn thuis, vond ze, niet Amerika.

Uiteindelijk werden we het eens over een proefjaar in de VS. Dat was geen gemakkelijk besluit. Mijn huidige vrouw zou haar man een jaar lang kwijtraken, mijn andere twee zoons hun vader. We zouden dubbele huur en vaste lasten hebben en veel heen en weer moeten vliegen om elkaar te zien. Maar we geloofden dat als mijn zoon hierdoor zou gaan leren, zelfverzekerd zou worden, de wereld om hem heen zou kunnen interpreteren en doorgronden en zich zou kunnen ontwikkelen tot een zelfstandige of op zijn minst deels zelfstandige volwassene, dat dat het waard zou zijn.

Ik kreeg hem ingeschreven bij Celebrate the Children en in het schooljaar 2020-2021 vulde hij zijn dagen met vakken als taal, sociale vaardigheden, biologie, geschiedenis, mindfulness, muziek, etc. naast praktische vakken als ‘life skills’ waar hij leerde hoe je was vouwt, rekeningen betaalt etc. In Amsterdam was ons schema een militaire operatie geweest, met een lappendeken van slecht op elkaar aansluitende buitenschoolse therapie, verspreid over de hele stad. Op Celebrate the Children werd school gecombineerd met zorg in een hyperpersoonlijk curriculum: hij kreeg er fysiotherapie, ergotherapie, logopedie, extra taalles etc., en als dat allemaal achter de rug was, stapte hij voor de deur uit de schoolbus en konden we allebei ontspannen. Het voelde zo normaal, dat ik er zenuwachtig van werd.

Echte vrienden
Mijn zoon begon borden op straat te lezen, menukaarten en korte boeken die hij meekreeg van school. Hij was een mentor voor een jongere student op Celebrate the Children. Misschien nog wel belangrijker, hij maakte vrienden. Echte vrienden, jongens die in alles op hem leken, en als zijn sociale vaardigheden even staakten, dan waren er op school professionals die hem konden helpen om de ingewikkelde wereld van sociale interactie te doorgronden. Zijn leraren prezen hem om zijn leiderschapskwaliteiten, zijn gulle en behulpzame karakter en zijn wil om te leren.

Hij werd gevraagd als scriptschrijver voor het jaarlijkse toneelstuk van school. Er werd constant zoveel van hem verwacht, dat ik bang was dat hij zou falen. Het tegenovergestelde gebeurde. De school bouwde zijn zelfvertrouwen weer op. Hij ging van ‘ik kan het niet’ naar ‘ik kan het wel’. De school moedigde hem aan, vanuit de diepe overtuiging dat hij net zoveel potentie heeft als een neurotypisch kind. Hij was gelukkig en wilde in de VS op deze school blijven. Zijn moeder was niet overtuigd en wilde dat hij terugkwam.

Ik vroeg vervangende toestemming aan een rechter. Omdat Amsterdam juridisch gezien de woonplaats van mijn zoon was, moest ik hiervoor naar een Nederlandse rechtbank. Maar nadat ik in New Jersey had gezien waar mijn zoon, die bijna vijftien was, toe in staat was, hoe gelukkig hij was in een gemeenschap die hem omarmde en hoge verwachtingen van hem had, en hoe graag hij zelf wilde blijven, was niets doen geen optie.

Vuistdik dossier
Het dossier in onze zaak was vuistdik, vol met rapporten van leraren in de VS, bewijs van mijn zoons academische vooruitgang, uitleg over de wetenschappelijke methodes die daar gebruikt worden, een vergelijking van de school waar hij in Amsterdam naar toe zou gaan en de school in New Jersey, een lange tijdlijn met alles wat wij tot dusver zonder resultaat in Nederland hadden geprobeerd, en vele verklaringen van Amerikaanse en Nederlandse experts op het gebied van autisme die aangaven dat er voor onze zoon in Nederland niets was. Een Nederlandse autisme-expert, tevens moeder van een autistische zoon, schreef dat zij vanwege het slechte onderwijs in Nederland naar de VS waren verhuisd.

Zijn moeder gaf aan dat er in Nederland precies dezelfde kansen voor hem waren. Dat hij zich hier ten volle zou kunnen ontwikkelen en dat de methodes uit de VS hier in Nederland toegepast zouden worden. Tot slot beriep ze zich op haar recht als moeder om onze zoon bij zich te hebben, in Nederland. Dit recht zou alle andere belangen overstijgen.

Uiteindelijke besloten drie rechters dat niet bewezen was dat onze zoon in de VS iets geleerd had dat hij niet in Nederland zou kunnen leren. Ze wezen het verzoek voor vervangende toestemming af. In hoger beroep oordeelden de rechters dat onze zoon in Amerika inderdaad een opleiding had genoten die hij hier niet kon krijgen, maar dat het recht van de moeder om hem hier bij haar te hebben, zwaarder woog dan zijn recht op die opleiding. Het verzoek werd weer afgewezen.

Toen de eerste dag op zijn Nederlandse ZMLK-school aanbrak, huilde ik harder dan ik in jaren had gedaan. Ik had gefaald, had hem niet kunnen beschermen en was niet in staat geweest een van de meest basale mensenrechten voor hem zeker te stellen: onderwijs.

Geen enkel Nederlands woord
We zijn nu ruim een schooljaar verder. Hij heeft geen enkel Nederlands woord geleerd. De methodes uit de VS zijn niet beschikbaar in het Nederlands. Tijdens oudergesprekken benadrukken zijn docenten dat hij zo’n lieve, vrolijke jongen is, maar dat hij niet in staat lijkt om te leren lezen, schrijven of rekenen. Bij doorsnee vijftienjarigen komt Sinterklaas al lang niet meer in de klas – bij hem wel. (Hij vroeg of hij thuis mocht blijven.) Hij komt regelmatig thuis met een sticker op zijn hand. „Dat is omdat ik het goed gedaan heb”, zegt hij dan. Zijn uitstroomroute is ‘niet loonvormende dagbesteding’. Hij mag onder schooltijd geen therapie of cursussen volgen buiten school, en het aantal organisaties dat op school langs mag komen voor gespecialiseerde hulp of zorg, is zo beperkt dat er voor hem niets tussen zit. Hij krijgt er geen logopedie, ergotherapie of fysiotherapie.

Ondertussen volgt hij mij bij thuis, in de avonduren, Engelse taalles via de computer bij zijn taaldocent uit de VS. Zijn uithoudingsvermogen en concentratie is bewonderenswaardig en hij gaat snel vooruit. Onlangs keken we een film met Engelse ondertitels en ik zette bij elke nieuwe zin de film even op pauze. Hij las ze allemaal. De voldoening en het zelfvertrouwen dat zo’n moment hem geeft, is moeilijk om te zien, omdat hij de dag erna weer van half negen tot drie op een school zit waar hij niet tot leren komt.

Het is bijna onmogelijk om niet elke minuut van elke dag te denken aan waar hij zou kunnen zijn als hij al die uren had kunnen gebruiken om zich te ontwikkelen op een school als Celebrate the Children. De maanden worden jaren, en onze zoon nadert de volwassenheid. Zonder opleiding.

NRC / Erik Raschke
Plaats reactie
  • Vergelijkbare Onderwerpen
    Reacties
    Weergaves
    Laatste bericht