Wat doet een label zoals ADHD, autisme of dyslexie met een kind?

Artikelen, nieuws en opinie. Verzameld door Autsider.net
Gebruikersavatar
Admin
Beheerder
Berichten: 1333
Lid geworden op: 04 jun 2022 13:59
Locatie: Amersfoort
1e diagnose: Autisme
Contacteer:

Wat doet een label zoals ADHD, autisme of dyslexie met een kind?

Ongelezen bericht door Admin »

Gemiddeld krijgt 1 op de 15 kinderen in Nederland een label, zoals ADHD, autisme of dyslexie. Wat doet zo’n diagnose met het welzijn van een kind? De Universiteit Utrecht doet onderzoek naar de voor- en nadelen.

Als kleuter was Erik Bukkems uit Asten regelmatig boos en gefrustreerd in de klas. Het was lastig om hem te vragen wat er aan de hand was, want hij praatte niet of nauwelijks. “Ik was denk ik zo boos omdat ik me niet goed kon uiten”, vertelt Bukkems, inmiddels 23 jaar. “Ik gebruikte wel klanken, maar niemand verstond of begreep me.”

Toen uit onderzoek bleek dat Bukkems een taalontwikkelingsstoornis had, ging hij naar het speciaal onderwijs. “Dat was niet bij ons in het dorp, maar in Eindhoven. Daardoor voelde ik me best een buitenbeentje.” De nieuwe school hielp hem wel. Erik kreeg extra begeleiding en ondersteuning en rond zijn tiende jaar ging het een stuk beter met zijn taal en spraak. Hij was nog wel angstig. “Maar dat kwam ook doordat ik me anders voelde en het gevoel had dat mensen anders naar me keken.”

Bukkems bleef op het speciaal onderwijs, al voelde hij zich daar niet helemaal op zijn plek. Toen hij de puberleeftijd bereikte, volgden er meer onderzoeken en kreeg hij de diagnose autisme. “Ik was nog steeds vaak boos en behoorlijk eigenwijs. Misschien eigenschappen die een puber sowieso heeft, maar bij mij werd er een diagnose aan gehangen. Ik vond de labels die ik kreeg op zich niet erg, maar wel de manier hoe er over gesproken werd en wat dit voor mij betekende. Ik voelde me eenzaam en alleen. Ik was helemaal klaar met het speciaal onderwijs en ik was het niet eens met de toekomst waar ik op werd voorbereid.”

Verwachtingspatroon
Soms lopen kinderen in hun ontwikkeling tegen problemen aan. Vaak ligt het initiatief om uit te zoeken wat er aan de hand is bij ouders of school. Zij hebben ‘last’ van bepaald gedrag. Maar dat hangt ook samen met een bepaald verwachtingspatroon in de maatschappij, zegt Sarah Durston, hoogleraar Ontwikkelingsstoornissen van de Hersenen in het UMC Utrecht. “Soms volgt er een diagnose zoals ADHD, een autisme spectrum stoornis of dyslexie.”

Oorspronkelijk zijn de labels ontwikkeld zodat behandelaren beter met elkaar, met onderzoekers en patiënten konden praten. De classificaties kunnen nodig zijn om de juiste hulp of ondersteuning te krijgen. Maar aan de andere kant worden er ook vraagtekens bij geplaatst. Want wat betekent het voor een kind als je een etiket krijgt opgeplakt en kom je er ooit nog vanaf?

Durston onderzoekt wat voor effecten een label heeft op kinderen. Dat doet zij binnen het universiteitsbrede jeugdthema Dynamics of Youth, samen met artsen en onderzoekers vanuit het UMC Utrecht. Zij hebben als doel om alle deskundigheid op het gebied van kinderontwikkeling en ontwikkelingsstoornissen samen te brengen.

Het aantal kinderen met een rugzakje neemt volgens Durston niet toe: ongeveer 1 op de 15 kinderen krijgt een diagnose. “Er zat een tijd een stijgende lijn in het aantal diagnoses omdat er meer classificaties bijkwamen. Zo verdubbelde in tien jaar tijd het aantal ADHD-diagnoses. Nu zie je die grote groei niet meer.”

De diagnoses zijn er niet voor niets. “Labels worden met de beste bedoelingen gegeven. Om de juiste hulp en financiering te krijgen, is het stellen van een diagnose nodig. Een label kan houvast geven in die zoektocht en heeft zeker voordelen. Maar het maakt nogal uit hoe je ernaar kijkt en mee omgaat. Want wat gebeurt er met je zelfbeeld als je weet dat je bijvoorbeeld ADHD of autisme hebt? Voelt een kind zich minderwaardig door zo’n label? Om de juiste hulp te kunnen bieden aan kinderen en hun omgeving, is het van groot belang dat we beter begrijpen wat we met het huidige systeem teweegbrengen, bedoeld en onbedoeld.”

Psychische kwestbaarheid
Om dit in kaart te brengen organiseren zij en haar collega’s onder meer gesprekken met focusgroepen, waar jongeren met een label maar ook professionals zoals hulpverleners, leerkrachten of beleidsmakers deel van uitmaken. Ook deed zij het afgelopen jaar publieksonderzoek op Lowlands en andere plekken. Maakt het uit of je weet of iemand uit je klas of je kennissenkring ADHD of autisme heeft? Durston: “Hoe we praten en denken over psychische kwetsbaarheid beïnvloedt hoe we omgaan met iemand met een label. Het is goed om je daarvan bewust te zijn.”

Ondanks zijn diagnose autisme wilde Bukkems de overstap maken naar het reguliere onderwijs. Dat ging niet zomaar. “Ik werd gesteund door mijn ouders, maar het was lastig een plek te vinden. Door de diagnoses, rapporten en onderzoeken kreeg ik voor mijn gevoel niet echt een eerlijke kans.”

Hij was het op dat moment niet eens met de labels die hij kreeg. “Achteraf was ik niet zozeer tegen de diagnose, maar had ik vooral moeite met de manier waarop er tegenaan gekeken werd. Ik zie mijn autisme niet als beperking, maar ik merkte dat mensen mij anders gingen behandelen. Hierdoor voelde ik me anders en had ik het gevoel alsof ik er niet bij hoorde.”

Bukkems ging uiteindelijk naar de havo maar kon dit niet afmaken omdat hij pfeiffer kreeg. Wel rondde hij mbo 4 af en stroomde door naar de hbo-opleiding ondernemerschap en retailmanagement. “Het niveau was goed te doen, maar ik moest me wel altijd aanpassen. Ik verveelde me vaak, er was weinig ruimte voor creativiteit. Hierdoor voelde ik me verloren en eenzaam op school. Maar mijn ouders hebben me altijd gesteund. Mede dankzij hen heb ik vorige maand mijn diploma gehaald.”

Vader Henk Bukkems vult aan: “Wij geloofden in hem. Maar toch werden we ook vaak aan het twijfelen gebracht. Je kunt immers niet objectief naar je eigen kind kijken, werd ons vaak gezegd. Dat klinkt logisch, maar het voelde anders. Alles gebeurde met de beste bedoelingen, maar als hij weer een afwijzing kreeg was Erik zwaar teleurgesteld. Hij had zijn buik vol van alle testen en onderzoeken. Toen hij besloot zijn eigen weg te gaan, met vallen en opstaan, hebben we hem daarbij geholpen.”

Veel tegenstrijdigheid
Anders zijn is volgens Erik Bukkems ook een kwaliteit. En dat wordt volgens hem lang niet altijd gezien. “Bij veel mensen met een diagnose wordt er absoluut niet uitgehaald wat erin zit. We moeten veel meer kijken naar de talenten van mensen in plaats van naar de beperkingen.”

Durston ziet in haar onderzoek dat een label vaak een eigen leven gaat leiden. “Het kleurt de manier waarop er naar iemand wordt gekeken. De diagnose gaat meelopen in het verhaal, in de ontwikkeling van het kind. Daarom maakt het zo ontzettend veel uit hoe de boodschap wordt gebracht en hoe er in de omgeving met een label wordt omgegaan. Het heeft absoluut voordelen: het geeft begrip en erkenning. Maar het kan je ook beperken. Er zit veel tegenstrijdigheid in.” Durston wil de impact nog meer inzichtelijk maken de komende jaren, ook in het maatschappelijk debat. “Een diagnose is niet waardeloos, het kan een kind zeker helpen. Maar van het stigma kom je niet makkelijk af.”

Erik Bukkems merkt dat nog vrijwel dagelijks. “Ik probeer mijn leven nu zoveel mogelijk op mijn eigen manier te leven.” Onlangs werd hij genomineerd voor de Young Impact Award, een prijs voor jongeren die op het gebied van klimaat en diversiteit uitblinken. “Via Eindhoven Maatjes zet ik me in om eenzaamheid te bestrijden. Daarnaast organiseer ik elke vrijdagavond een gameavond voor jongeren. Ik wil iets in beweging brengen en me niet langer beperkt voelen vanwege het label dat ik heb.”


Trouw.nl / Cindy Cloin
Plaats reactie
  • Vergelijkbare Onderwerpen
    Reacties
    Weergaves
    Laatste bericht