• Peiling

Wat is alexie?

Niet alleen nieuws, maar ook inspirerende verhalen, opiniestukken en andere interessante content vanuit diverse media.
Gebruikersavatar
Admin
Beheerder
Berichten: 1976
Lid geworden op: 04 jun 2022 13:59
Locatie: Amersfoort
1e diagnose: Autisme
Contacteer:

Wat is alexie?

Ongelezen bericht door Admin »

Laag IQ, achterlijk? Annemiek is woordblind maar haar halve leven voor dom versleten

Bijna veertig jaar lang werd gedacht dat ze dom was. Of gewoon lui. Nu weet Annemiek Ruijter (64) dat ze een zeer zeldzame taalstoornis heeft waardoor ze niet kan lezen – en het ook nooit zal kunnen leren. Daarom heeft ze één duidelijke boodschap: "Ik ben niet achterlijk."

Dit artikel gaat over Annemiek Ruijter (64), maar als Annemiek dit verhaal onder ogen krijgt, kan ze het niet met die eigen ogen lezen. Niet de woorden, niet de zinnen, niet de alinea's. "Allemaal abracadabra voor mij." Alsof haar hoofd een grabbelton is.

Annemiek heeft alexie, vroeger woordblindheid genoemd: ze ziet de letters wel, ze weet dat een G een G is, maar ze kan geen woorden lezen: haar hersenen maken de verbindingen tussen de letters niet en in haar hoofd hoort ze niet hoe het woord klinkt. En altijd als ze dat aan mensen vertelt, komt daar steevast achteraan dat ze 'niet achterlijk' is.

Iedereen mag het horen
Ze zegt het hard. Luid. Articuleert duidelijk elk woord, hier, in de tuin van haar rijtjeswoning in Beemster. Iedereen mag het horen. Moet het horen. Vroeger werd Annemiek namelijk wel voor achterlijk aangezien, en daar zit de pijn. Ze werd geboren in een boerengezin met veel kinderen, acht in totaal, een moeder die een druk huishouden bestierde, een vader die verantwoordelijk was voor koeien en hun melkproductie.

Annemiek was lastig. Ze glimlacht. Ze weet het van zichzelf. Luisterde slecht, was dwars, vervelend, driftig, snel boos, moeilijk met andere kinderen, onrustig in de klas. Maar ze wist toen niet waarom ze zo deed. Wist zij veel dat ze een ernstige taalstoornis had.

Op de basisschool wisten ze niet wat ze met zo'n meisje aan moesten. "Hier kan ze niet blijven", zeiden ze op school, eerst fluisterend, daarna hardop. 9 was ze toen ze naar haar oom en tante werd gebracht in West-Friesland en in Hoogkarspel naar een BLO-school moest: Buitengewoon Lager Onderwijs.

Als een plaatje
Annemiek lacht, het klinkt een beetje schamperend. "Die letters herken ik wel. Die heb ik zó vaak gezien." Ze pakt er een schrift bij, daar staan de letters op geschreven. "Dat had ik al gedaan voor jouw komst. Om te laten zien dat ik de letters wel kan opschrijven: ik onthoud ze als een plaatje, als een tekening. Het is moeilijk uitleggen, maar ik kan de letters onthouden maar er geen woorden van maken."

Zo kan ze het woordje 'Den Haag', waar ze later op het internaat Huize Angela zat, spellen. Omdat ze weet hoe je de D schrijft, en de E, en de N. "Maar vraag me met diezelfde letters een ander woord te maken, en ik kan het niet."

Terug naar die B. Naar die L. Naar die O. Bijzonder Laag Onderwijs.

"Ik vond dat zo erg, dat ik daarheen moest. Weg van mijn ouders, van de koeien. Ik hield zo van dieren. En ze dachten: nou, als dat meisje weg is van de boerderij, dan focust ze zich misschien wél op leren. Maar ik zat daar op die school tussen de kinderen met het syndroom van Down, tussen kinderen die hadden wat je nu een zware autismestoornis noemt. Maar ik begreep echt wel veel. Als ik het nieuws op de radio hoorde, of tv keek, wist ik precies waar het over ging. En ik wilde het ook allemaal wel weten. Maar ik wist niet hoe ik die informatie uit boeken of kranten moest halen. Ik begréép het gewoon niet."

Ook op de BLO-school vlotte het niet. En ook daar wisten ze niet wat ze met Annemiek aan moesten. Ze belandde in een internaat, bij de nonnen van de Orde van Ursulinen. "Mijn ouders wilden mij eigenlijk thuis hebben, maar ze hadden zo veel ontzag voor alles wat ook maar een beetje autoriteit had. De school, het klooster. Dus toen iedereen zei 'Annemiek kan niet leren, Annemiek moet naar de zusters', toen zeiden ze: 'Oké, doen we dat'. Dus ik ging. En toen ging het mis."

Annemiek kreeg er veel verantwoordelijkheid, te veel als je het haar nu vraagt, meer dan wat een kind van 10, 11, zou moeten dragen. Ze hielp mee in het huishouden, deed de boodschappen, moest medicijnen ophalen bij de apotheek – dat kon Annemiek mooi doen, dachten de zusters, want ze kan toch niet lezen. Niemands privacy is in het geding gekomen. Nu lacht Annemiek erom, 'dat heeft ook wel iets grappigs, toch?'

Plotseling: een klap
Toen de groep kinderen onder begeleiding van de nonnen drie weken op vakantie was in Bergen aan Zee, moest Annemiek op verzoek van de moeder-overste nog 'even iets halen' in een vakantieoord waar ze verbleven. Dat stond op een heuvel, Annemiek rende naar boven, korte beentjes, snel snel, haalde de papieren op voor moeder-overste, pakte haar fietsje en reed naar beneden.

Misschien was het een tak. Misschien was het een dennenappel. Maar: er kwam iets tussen haar spaken.

De fiets stopte plots.

Ze viel voorover.

"Er kwam bloed uit mijn linkeroor, wat duidde op een scheur in mijn hersenvlies, en ik raakte bewusteloos. Een man had me gevonden." Ze werd door hem naar het ziekenhuis gebracht, de zusters haastten zich erheen. Of ze er in coma lag, of lang bewusteloos was: ze weet het niet meer. "Wat ik me nog wel herinner, was dat ze mijn arm, die gebroken was, hebben rechtgezet. Ik weet dat nog omdat ik daar die hele tent bij elkaar heb geschreeuwd."

De val van de fiets noemt Annemiek 'de nekslag' voor haar woordblindheid. Kon ze voorheen nog wel enkele woordjes en een paar korte zinnen lezen, nadat ze na zes weken uit het ziekenhuis werd ontslagen, lukte niets meer. De grabbelton die haar hoofd altijd al was, was groter, dieper, en zorgde voor meer verwarring zodra ze een boek onder ogen kreeg. "Waarom konden andere kindjes dat wel allemaal, en ik niet?"

'Ik was zo eenzaam'
Er werd geen onderzoek naar gedaan: voor dyslexie en andere taalstoornissen was in die tijd, we hebben het over de jaren 60, 70, amper aandacht. Niet kunnen lezen: het maakt eenzaam, merkte Annemiek. De wereld zit vol informatie, maar een groot deel daarvan is tekstueel. Pas de laatste jaren, door toeval, en door de juiste mensen te zijn tegengekomen, heeft ze hulpmiddelen die haar tweede paar ogen vormen. Deuren gingen open.

"Kijk maar", zegt ze, en ze pakt een paar A4-tjes, waar haar levensverhaal op staat – een vriendin hielp haar dat verhaal op te schrijven. Ze legt het vel onder iets wat nog het meest op een uit de kluiten gewassen walkman lijkt, maar dan zonder koptelefoon en mét lens. De lens scant de woorden, en uit een aan het apparaat gekoppelde computer klinkt een monotone vrouwenstem. Toegegeven: ze legt soms de klemtoon verkeerd, maar verder wordt elk geschreven woord kraakhelder uitgesproken. Annemiek lacht. "Zo kan ik dus lezen."

De kranten – ze leest ze allemaal, vooral het financiële nieuws. Vraag haar iets over de economie, en ze weet het. Op haar iPad staat software waarmee ze alles woordelijk laat voorlezen. Een programma waar blinden ook vaak mee werken. Om in de supermarkt te checken of ze het juiste product koopt, heeft ze een voorleespen, waarmee ze over de tekst kan gaan. En met haar telefoon, een iPhone, ze houdt hem even omhoog, kan ze een foto maken van tekst die ze voorgelezen wil hebben. Ze kan met vrienden mailen door tekst in te spreken.

"Ik heb hier nul begeleiding voor gehad vanuit de gemeente, maatschappelijk werk of vanuit de huisarts", zegt Annemiek. "Het was knokken om me begrepen te voelen. Dyslexie, daar is veel over bekend, maar écht niet kunnen lezen, compleet woordblind zijn: ik ben nog nooit iemand tegengekomen die dit heeft."

Hè, hè, eindelijk
Het is dat een arts in 1997 eindelijk een diagnose stelde. Hè hè, voelde ze. Eindelijk. Ik heb een handicap, nu snap ik het. Annemiek was toen al uit het internaat, en zelfs al uit huis: toen ze in de 20 was kreeg ze een zogenoemde jongerenwoning aangeboden, een paar jaar later kon ze terecht in een rijtjeswoning aan een rustig hofje – het huis waar ze nog steeds woont. En niet alleen: er lopen twee katten rond, en een hondje, Limo heet het kleine harige diertje, dankzij zijn waakzaamheid kan Annemiek de bel horen. Hij slaat aan bij iedereen die voor de deur staat.

Want, o, ja, ze zou het bijna vergeten te vertellen: ze is doof, aan beide kanten hoort ze nog maar voor 15 procent. Annemiek heeft het nooit bevestigd gekregen van de artsen, maar ze vermoedt dat het komt door 'die nekslag op de fiets'. "Mensen worden soms na hersenvliesscheuring direct doof, bij mij gebeurde het jaren later, maar ik heb zo'n vermoeden dat het kwam door mijn knal."

Het maakt haar hulpbehoevender, niet kunnen lezen en niet goed kunnen horen – dubbele pech, zo klinkt het, en dat is het ook wel, maar een slachtofferrol? "Neuh", zegt Annemiek, schouderophalend: "Dat staat me niet. Hoeft ook niet. Ik hoef geen medelijden, ik hoop alleen dat mensen met dezelfde taalstoornis dit lezen. En ik hoef ook niemand – echt niemand – in het beklaagdenbankje te zetten."

Woede
Neemt niet weg dat ze woede voelt. Of voelde. Tegen de zusters die haar in het internaat voor gek hadden versleten en als hulpje hadden gebruikt. "Sommigen waren lief, hoor, maar sommigen ook niet. Ik kreeg altijd straf. Als ik geen honger had, werd ik met mijn gezicht in de pap geduwd. Als ik weer eens stout was, belandde ik weleens voor straf in de poppenhoek. De hele middag. En ik mocht er pas uit als de zuster dat zei."

Ze benaderde enkele jaren geleden met een vriendin de zustersorde, in de hoop dat er nog iemand in leven was. Via-via kwam ze bij zuster Roos, die 19 was toen Annemiek in het internaat woonde, en nu ver in de 80 was. Een vriendelijke, oude vrouw deed de deur open, Annemiek voelde spanning, maar ook vooral het gevoel: ik ga dit varkentje wassen. "Ik wilde vertellen wat me was aangedaan. En ik wilde zeggen: ik ben niet gek."

En dat was ook precies wat zuster Roos vertelde aan Annemiek. Er hoefde geen varkentje gewassen te worden. De zuster zei: "We wisten wel dat jij niet gek was. We wisten alleen niet wat we met je aan moesten."

"Dat was een opluchting", zegt Annemiek, ze zucht er een keer bij, alsof ze hem weer opnieuw beleeft, die erkenning. "Dat was eigenlijk alles wat ik wilde horen. Het verleden hoef je niet af te sluiten, je hoeft het niet te vergeven, maar dit, dit maakte wel veel goed."

Gegijzeld door de tijd
Annemiek beseft ook: het wás gewoon zo, in die tijd. "Toen werd alles wat afweek, alle kinderen die niet deden wat ze moesten doen, weggestopt. Ik ben weggestopt. Maar de zusters, en ik: we waren gegijzeld door onze tijd. Nu zou het heel anders gaan."

Soms doet dat zeer, de wetenschap dat Annemiek in de verkeerde tijd is geboren. Dan had ze, zo zegt ze overtuigd, een vak kunnen leren. Niet met haar hoofd, weg met die boeken, zeg, maar wel met haar handen. Timmervrouw, meubelmaker, loodgieter, noem maar wat. Of, misschien nog wel mooier: met dieren werken, in een dierentuin. "Want die liefde voor dieren, die begon op de boerderij van mijn ouders, en die is er nog steeds. Dieren zijn alles, ik kan beter met hen dan met mensen" – Annemiek kijkt even naar binnen, daar waar hond en kat en kat liggen te slapen op hun eigen stoffen troon.

Ze vindt het moeilijk dat ze niet kan werken door haar taalstoornis en later – 'o, ja, dat was ik nog vergeten te vertellen' – door een heftig ongeluk (wéér met de fiets) waarbij ze haar knie ernstig blesseerde, met een negental operaties tot gevolg. Nu heeft ze een kunstknie, maar ze is afgekeurd. Ze houdt haar hand op. Om aan te tonen: dit is letterlijk wat ze moet doen. Haar hand ophouden voor geld voor boodschappen. "Ik hoef geen biefstuk, ik hoef niet van een gouden bordje te eten", zegt ze. "Maar ik vind dat beknibbelen vreselijk. En die afhankelijkheid ook. Mijn hele jeugd lang hebben mensen achter mijn rug om, boven mijn hoofd, bepaald wat ik moest doen. En wat ik kon – en vooral wat ik niet kon. En nu ben ik nog steeds afhankelijk van instanties."

Instanties die soms nog steeds in rapporten zetten dat 'mevrouw een laag iq' heeft. "Dan word ik pislink. Laat me een intelligentietest doen, dan. Ik heb een archiefkast in mijn kop. Onthoud alles. Mijn hoofd is een bunker. Alles wat ik vast kan pakken en onthouden aan woorden, pak ik vast."

Wat Annemiek heeft geleerd? Voor zichzelf opkomen. Haar ogen kunnen niet lezen, maar haar mond doet het. Haar hoofd doet het ook. En andere mensen kunnen misschien een prachtige mail schrijven als ze het ergens niet mee eens zijn, Annemiek belt ze op. En dan laat ze haar stem horen. Luid. Duidelijk. Wat ze vroeger niet durfde, doet ze nu des te meer.


Wat is alexie?
"Alexie is een zeldzame taalstoornis", zegt Ben Maassen, emeritus hoogleraar en klinisch neuropsycholoog aan de Rijksuniversiteit Groningen. "We kunnen via twee routes in de hersenen lezen", legt hij uit. Bij patiënten met alexie is minstens één van de twee routes kapot. "De eerste route is spellend lezen: dat doen jonge kinderen, letter voor letter, of volwassenen die een nieuw, onbekend woord tegenkomen. De tweede leesroute zorgt ervoor dat wij woorden direct kunnen herkennen als we ze al eens eerder hebben gezien. Deze neurologische route gaat via andere banen in de hersenen."

Deze processen kunnen bij een kind zwak zijn ontwikkeld. Dan spreken we van ontwikkelingsdyslexie (in de volksmond simpelweg dyslexie). Maar ze kunnen ook op latere leeftijd ontstaan door een hersentrauma of bijvoorbeeld een beroerte. Wie dan helemaal niet meer kan lezen, heeft alexie. "Zo'n beschadiging van de directe leesroute geeft ernstige leesmoeilijkheden."

Hoe het vroeger was
"Vroeger werden dyslexie en alexie woordblindheid genoemd", zegt emeritus hoogleraar Ben Maassen. "Dat begrip bestaat al ruim honderd jaar. In de eerste helft van de 20ste eeuw werden veel kinderen met zo'n taalstoornis voor dom versleten. Vanaf de jaren 70 en 80 is dyslexie geleidelijk veel beter onderkend. Nu zie je nog steeds dat veel kinderen met een taalstoornis gedrags- of leerproblemen op school laten zien, maar nu weten leerkrachten en schoolbegeleiders veel beter wat ze ermee moeten."

Er zijn allerlei onderzoeken om te achterhalen wat precies de oorzaak is van de dyslexie of alexie, en, zo benadrukt Maassen: voor veel van die oorzaken zijn gerichte behandelingen. "Een neuroloog kan de hersenen niet repareren, maar er is een kans dat patiënten kunnen leren lezen als ze op jonge leeftijd of in een heel vroeg stadium ná diagnose snel de juiste begeleiding krijgen en veel trainen. Daarom is een diagnose zo belangrijk."


https://www.rtlnieuws.nl/nieuws/nederla ... -maar-haar
Plaats reactie
  • Vergelijkbare Onderwerpen
    Reacties
    Weergaves
    Laatste bericht