• Peiling

Vooruitgang in de geneeskunde

Niet alleen nieuws, maar ook inspirerende verhalen, opiniestukken en andere interessante content vanuit diverse media.
Gebruikersavatar
Admin
Beheerder
Berichten: 1975
Lid geworden op: 04 jun 2022 13:59
Locatie: Amersfoort
1e diagnose: Autisme
Contacteer:

Vooruitgang in de geneeskunde

Ongelezen bericht door Admin »

BELANGRIJKSTE PUNTEN
  • We denken aan medische vooruitgang in termen van onze persoonlijke hoop en vrees.
  • Wat als het zich zou concentreren op het verbeteren van de gezondheid van de gemeenschap?
  • Medicijnen die te veel beloven, hebben potentieel ernstige bijwerkingen.
  • Worden argumenten voor 'grenzen aan de geneeskunde' serieus genoeg genomen?
We zijn allemaal voor vooruitgang, nietwaar? Als we denken aan vooruitgang in de geneeskunde, stellen we ons nieuwe mogelijkheden voor om ziekten te genezen. Nieuwe manieren om fysieke en mentale achteruitgang te vertragen. Betere bescherming tegen genetische en milieurisico's. Naarmate we ouder worden, doen we wat we kunnen om ons lichaam en onze geest in goede conditie te houden. Advies van experts is welkom, evenals wat hulp uit de medische wetenschap. We hebben de neiging om de toekomst van de geneeskunde te zien in termen van onze persoonlijke hoop en verlangens. Daniel Callahan, een pionier op het gebied van bio-ethiek in de VS, voerde herhaaldelijk aan dat dat niet juist is. We moeten ons richten op het verbeteren van de gezondheid van de bevolking als geheel.

Soms vallen die twee samen. De meeste vaccins beschermen ieder van ons individueel tegen wat een levensbedreigende ziekte zou kunnen zijn. Ze beschermen de gemeenschap ook tegen de potentieel verwoestende gevolgen van een epidemie. Vrij goede waarde voor wat vaak niet meer dan een paar cent per persoon is.

Aan de andere kant worden er medicijnen gebruikt om zeer zeldzame aandoeningen te behandelen die $ 700.000 of meer per jaar per patiënt kosten. Zou een radicale verschuiving in de prioriteiten van de gezondheidszorg ertoe leiden dat dergelijke medicijnen niet zouden worden ontwikkeld? Misschien. Het is echter niet waarschijnlijk dat dit zal gebeuren. Een ding dat in de weg staat, is empathie . Het verhaal van een enkele wanhopige patiënt kan bergen verzetten.

Maar zonder zo ver te gaan als Callahan suggereerde, moeten we echt kritisch kijken naar hoe de geneeskunde vordert.

Hype en hoop
Er is een algemene neiging om de waarschijnlijke voordelen van 'nieuwe behandelingen beloven' te overdrijven. Dit begint lang voordat ze daadwerkelijk op de markt komen. Een ding dat een rol speelt, is de wens van artsen om patiënten hoop te geven. Onwil om de huidige grenzen van wat ze kunnen bieden te accepteren. Ongetwijfeld spelen ook economische belangen een rol. Med-tech start-ups proberen risicokapitaal aan te trekken of bereiden zich voor op een beursgang. En we mogen zeker het media-enthousiasme voor gee-whiz-technologie niet vergeten.

We hoorden onlangs dat er over een paar jaar vaccins tegen kanker en hartaandoeningen zouden zijn. Wie zou daar niet enthousiast van kunnen worden? Jouw of mijn leven zou een van de miljoenen kunnen zijn die ze zouden besparen, natuurlijk zijn we verheugd. Misschien horen we minder graag over voor wie ze waarschijnlijk niet zouden werken, of over mogelijke bijwerkingen. We vragen ons niet af wat ze precies zouden doen. Voorkomen dat we sterven is niet hetzelfde als voorkomen dat we ziek worden.

Het verzinnen van hoop, dat is wat het werkelijk is, kan ernstige bijwerkingen hebben. Het kan ertoe leiden dat patiënten (en hun verzorgers) te veel verwachten, met teleurstelling tot gevolg.

Zo wordt er al jaren veel geclaimd voor gentherapie . Een van de aandoeningen waarvoor het wordt uitgeprobeerd, is hemofilie.

Gentherapie voor hemofilie
Een recent literatuuroverzicht legt uit dat hoewel gentherapieën binnenkort beschikbaar kunnen komen, het onwaarschijnlijk is dat ze alles zullen doen wat er van wordt beweerd. In plaats van een blijvende genezing aan te bieden, zullen ze waarschijnlijk eenvoudigweg de symptomen verlichten, “eventueel met lastige bijwerkingen. De behandeling kan ook psychosociale uitdagingen met zich meebrengen die ondersteuning nodig hebben .”

Medische professionals willen het beste doen voor de patiënt die ze behandelen. Ze zijn vastbesloten om te bieden wat de professionele opinie beschouwt als de best beschikbare behandeling. Natuurlijk zullen ze waarschuwen voor de risico's van mogelijke bijwerkingen. Maar ze zullen minder gefocust zijn op niet-klinische problemen, zoals die psychosociale uitdagingen. Of misschien nog problematischer, de mogelijkheid dat een behandeling (zoals gentherapie) iemands persoonlijkheid of identiteitsgevoel kan aantasten ?

Verzet tegen behandeling
Dit is het meest problematisch met betrekking tot aandoeningen die helemaal niet algemeen als pathologisch worden geaccepteerd. Twee van dergelijke voorwaarden komen onmiddellijk voor de geest. Er zijn zeker anderen.

Autisme
Een daarvan is autisme . De diagnose van een kind met een (ernstige) autismestoornis is voor elke ouder een grote uitdaging. Wat moeten we doen? In deze situatie zien de meeste ouders autisme als een pathologie, waarvoor behandeling cruciaal is om het lijden van het kind te verlichten. Ik betwijfel of veel ouders sympathie hebben voor de beweringen van de neurodiversiteitsbeweging , of de professionals die haar steunen. Feit is dat tal van hoogfunctionerende volwassenen met autisme beweren dat kinderen helemaal niet behandeld zouden moeten worden. Dat autisme wordt best gezien als een andere manier van in de wereld staan. Kinderen met deze aandoening moeten worden geleerd hun neurodiverse identiteit te omarmen . Ouders hebben waarschijnlijk het gevoel dat zo'n advies simpelweg hun dagelijkse worstelingen negeert.

Doofheid
In 1990 keurde de FDA cochleaire implantaten voor dove kinderen goed. Krantenkoppen als 'Een einde aan doofheid' waren niet ongewoon. Geen wonder dat veel ouders van dove (geboren) kinderen een wonder verwachtten. Hun kleine kind zou spoedig horen en spreken 'net als iedereen'. Ironisch genoeg viel de ontwikkeling van het implantaat samen met de opkomst van een nieuwe geest van emancipatie onder doven. Geïnspireerd door het nieuwe gebied van gebarentaalonderzoek, won het idee van een dovengemeenschap terrein. Daarmee kwam toewijding aan doofheid als een identiteit en weerstand tegen het idee om het te behandelen.

Kort daarna begon ik aan wat ik naïef dacht dat een snelle studie van het geschil zou zijn. Het implanteren van kinderen stond toen nog in de kinderschoenen. Chirurgen die implantaatprogramma's opzetten, waren gericht op het individuele kind. Over de hoop van de ouders voor de toekomst van hun kind. Ze hadden zelden veel contact met de plaatselijke dovengemeenschap.

Kort nadat ik was begonnen, zei een KNO-arts vol overtuiging tegen me dat uiteindelijk alle dove kinderen geïmplanteerd zouden worden. Dat niemand het kon tegenhouden. We weten nu dat hij er niet ver naast zat. Maar het was toen nog niet duidelijk hoe effectief het implantaat zou zijn, of voor wie precies. Het was niet duidelijk wie het eigenlijk zou willen, of welk effect de argumenten van de dovengemeenschap zouden hebben.

Ik heb me vaak afgevraagd of zijn zekerheid, in zo'n vroeg stadium, niet wijst op iets heel problematischs in de dynamiek van de medische vooruitgang.

Psychology Today, Stuart Blume, D.Phil., is emeritus hoogleraar wetenschaps- en technologiestudies aan de Universiteit van Amsterdam en de auteur van Immunization: How Vaccines Became Controversial.
Plaats reactie