Autisme en eetproblemen

[Admin]

De meeste mensen met een autismespectrumstoornis geven aan last te hebben van sensorische problemen rondom eten. De eetstoornis ARFID hangt vaak samen met autismespectrumstoornissen. Om te begrijpen waarom mensen met autisme zoveel moeite ervaren met eten ga ik in gesprek met Thomas Fondelli.

Thomas begeleidt in zijn praktijk voornamelijk jongeren en volwassenen met autisme. Daarnaast is hij verbonden aan Autisme Centraal waar hij de cursus Autisme en eetproblemen geeft. Ook is hij auteur van de boeken: Autisme Ver-beeld-en, Autisme en eetproblemen en medeauteur van het boekje Syndroom van Asperger, een antwoord op 101 vragen.

Zintuigen
Ik vraag Thomas of hij kan uitleggen waarom mensen met autisme meer moeite hebben met eten dan andere mensen. “Eten raakt al onze zintuigen”, begint hij zijn uitleg. “We proeven niet alleen smaken, maar we ruiken ook geuren en voelen de textuur van voeding. Ook horen we geluiden, zoals het gesmak van onze tafelgenoten. Bij mensen met autisme zie je dat de verwerking van sensorische prikkels vaak moeizamer verloopt. Dat kan een grote impact hebben op hoe zij eten ervaren, vooral in situaties van angst, onzekerheid en stress. Daarnaast kunnen bepaalde contexten ook voor prikkels zorgen; hoe minder een context is afgestemd op de sensorische behoeften van iemand met autisme, hoe moeizamer het eten zal gaan.”

Hij vertelt dat we ongemerkt zes keer per dag iets eten. “Meestal zijn dat drie hoofdmaaltijden en drie tussendoortjes. Omdat de meeste mensen met smaak eten, wordt vaak vergeten dat eten eigenlijk een heel complex gebeuren is. Om te kunnen eten moeten we namelijk motorische-, sensorische-, cognitieve- en sociale vaardigheden inzetten. Het eten raakt alles wat moeilijk zou kunnen zijn voor mensen met autisme.”

Diagnose
“Het is niet altijd makkelijk om de diagnose ARFID te kunnen stellen bij mensen met autisme en eetproblemen, vooral wanneer de eetproblemen (nog) geen grote medische gevolgen met zich meebrengen. De diagnose ARFID mag namelijk enkel gesteld worden als de eetproblemen ernstiger zijn dan wat je normaliter zou verwachten bij mensen met autisme.” Thomas geeft aan dat het in dergelijke situaties belangrijk is om een inschatting te maken of de eetproblemen die zij hebben extra impact heeft op de sociale problemen die zij al hadden.

“Om de diagnose autisme te kunnen stellen moet er namelijk sprake zijn van kwalitatieve problemen in de sociaal communicatieve interactie. Om vervolgens ARFID als diagnose te kunnen stellen moet er dus, naast de sociale problemen die mensen met autisme al ervaren, sprake zijn van extra sociale problemen, veroorzaakt door de eetproblemen die zij hebben. Denk bijvoorbeeld aan het vermijden van sociale activiteiten uit angst of schaamte om in gezelschap te moeten eten.”

Schaamte
Thomas spreekt in zijn praktijk regelmatig jongeren die door hun eetproblemen zoveel schaamte ervaren dat zij niet met hun vrienden naar feesten durven gaan of niet mee op vakantie willen of kunnen. “Autisme is hier duidelijk niet de enige oorzaak van het ontwijken van sociale situaties waarbij gegeten moet worden. Het is bijzonder triest dat, bovenop alle belemmeringen en problemen die zij al hebben, dit ook nog eens komt.” Thomas vermoedt dat de sociale angst rondom het eten de eetproblemen alleen maar versterken. “Je zit hierdoor niet meer ontspannen aan tafel en voelt je gestrest, wat impact heeft op hoe eten wordt ervaren.”

Het is dus belangrijk om eerst te onderzoeken in welke mate de eetproblemen een extra belemmerend effect hebben op het sociaal functioneren bij iemand met autisme, alvorens de diagnose ARFID kan worden gesteld. Anders is het wanneer deze eetproblemen lichamelijke gevolgen hebben en er sprake is van over- of ondergewicht en/of voedingsdeficiëntie; dan bestaat er namelijk weinig twijfel meer over de juistheid van deze diagnose.”

Voedingssociologie
Wat mensen eten en wat niet, in welke vorm van bereiding en bij welke maaltijden, hangt af van de samenleving en verschilt per cultuur. “Voedingssociologie is de wetenschappelijke studie naar de verschillen in waarden, normen en omgangsvormen rondom voeding in en tussen culturen. Deze waarden, normen en omgangsvormen sturen mensen in hoe ze kijken naar en denken over wat je hoort te (kunnen) eten, hoe je met eten hoort om te gaan en wat normaal is.” Ondanks dat in de huidige samenleving steeds meer voedingsculturen samensmelten en er veel verschillende ideeën bestaan over de ‘beste vorm’ van voeding, voelt de groep mensen met eetproblemen zich erg afwijkend en onbegrepen.

“Wij hebben in de achterliggende jaren geleerd mensen met autisme niet langer te normaliseren, maar hen te waarderen in hun anders-zijn en onze verwachtingspatronen hierop aan te passen. Toch is dit vaak nog niet het geval rondom eetgewoonten die mensen met autisme hebben ontwikkeld. Wat wij met zijn allen sociaal wenselijk zijn gaan vinden, zou niet opgelegd moeten worden bij mensen met autisme en eetproblemen. Ik vraag me regelmatig af wie bepaalt wat wel of niet normaal is en waarom wij daar zoveel aan gelegen laten liggen.” Doordat Thomas systeemtheoretisch is geschoold, is hij terughoudend in het opleggen van normen van buitenaf. “Ik wil zo min mogelijk vervallen in termen als dit hoort, dit moet en dit is normaal. Er is geen normale manier van eten. Het is veel belangrijker samen met mensen met eetproblemen te zoeken naar hoe ze lichamelijk en psychosociaal gezond door het leven kunnen gaan, zonder dat eten hen te veel beperkt.”

Context rondom eten
Om tot eten of leren eten te kunnen komen, moeten zij zich in een context bevinden die hen in staat stelt om te eten. “Daarvoor het is nodig dat zij rustig aan tafel kunnen zitten, gefocust kunnen zijn en het gevoel hebben dat het haalbaar is om te eten. Daarbij moet aandacht zijn voor de sensorische-, de relationele én de verhelderende context. Als de juiste context ontbreekt kunnen zij vaak niet tot eten komen en al helemaal niet tot leren eten. Allereerst is de sensorische context belangrijk. Denk hierbij aan geluiden, geuren, visuele prikkels rondom eten en de mate waarop dit iemand kan overprikkelen. Hierbij moet ook de context worden meegenomen waarin iemand zich gedurende de dag heeft begeven. Vaak heeft het lijf overdag zoveel prikkels moeten incasseren, dat het al overprikkeld aan tafel komt.”

Daarnaast heb je te maken met een relationele context. “Wat wordt er verwacht door de persoon of personen met wie zij aan tafel zitten? Op welke manier kijken zij naar hen? Als er druk ontstaat, doordat er te hooggespannen verwachtingen zijn, kan er stress ontstaan. Dat zal de eetsituatie dusdanig beïnvloeden dat er soms niet eens gegeten kan worden. Het is belangrijk de verwachtingen uit te spreken en duidelijk te communiceren, zodat zij begrijpen wat er van hen wordt verwacht en wat zij wel of niet moeten doen. Dat vraagt veel contextgevoeligheid, iets wat mensen met autisme vaak moeilijk vinden.”

Ook de complexiteit van sociale interactie aan tafel is moeilijk voor mensen met autisme. “Het is voor hen soms lastig zich in te leven in de belevingswereld van een ander en daarmee rekening te houden. Een eetmoment met familie of vrienden kan een complexe situatie zijn en voor veel onzekerheid zorgen. Vragen als waar ga je zitten? Hoeveel moet je eten, wat moet je eten en hoe moet je eten? zorgen voor onrust en onzekerheid. Daarnaast is sociaal doen en eten vaak lastig te combineren.” Het is dus belangrijk om de context van de eetsituatie te verhelderen, zodat duidelijk wordt wat, waar, met wie, waarom, wanneer en hoelang er gegeten zal worden, zodat zij zich in alle rust kunnen focussen op de maaltijd en erop kunnen vertrouwen dat het gaat lukken.

Voorspelbaarheid van eten
Eten is vaak makkelijker als het voedsel voorspelbaar is. “Op basis van eerdere ervaringen zijn wij in staat onszelf gerust te stellen over de verwachting van smaak, geur en textuur van het eten dat op ons bord ligt. Anders zal het eten van bijvoorbeeld doperwten, keer op keer als een nieuwe ervaring worden beschouwd. Uit onderzoek is echter gebleken dat mensen met autisme een eerder detailgerichte denkstijl hebben. Dat betekent dat, als er kleine details wijzigen, zij onzeker kunnen worden over wat ze aan smaken, geuren of texturen mogen verwachten. De voorspelbaarheid van het product is weg, waardoor mensen met autisme het moeilijk vinden dit product nog langer te vertrouwen.” Het gevaar ligt op de loer dat dit product vervolgens van het lijstje van ‘veilige producten’ wordt geschrapt. Hoe meer producten als onveilig worden bestempeld, hoe selectiever het eetpatroon wordt, wat op den duur niet zonder gevolgen zal blijven.

Verstandelijk beperking
Regelmatig krijg ik de vraag of mensen met autisme en een verstandelijke beperking eerder een eetstoornis ontwikkelen dan mensen met een normale tot hoge intelligentie. Omdat ik hier zelf geen antwoord op heb, leg ik deze vraag voor aan Thomas. “Ik heb daar tot nu toe geen onderzoeken of literatuur over kunnen vinden, maar ik denk dat eetproblemen vaker voorkomt bij mensen met autisme en een verstandelijke beperking.”

Naar zijn idee zijn de zorgen over de hele linie even groot, maar zal dit zich in de ene groep misschien anders uiten dan in de andere groep. “Ik zou het interessant vinden om eens onderzoek te doen naar welk soort problemen binnen welke groep zoal worden ervaren.” Wat Thomas opvalt, is dat de verhalen van mensen met een verstandelijke beperking minder vaak in de media verschijnen. “Mensen met een normale en hoge intelligentie kunnen makkelijker hun verhaal delen. Hierdoor gaat de aandacht de laatste jaren vooral uit naar deze groep. Ik juich dat ook toe. Tegelijkertijd heb ik gemerkt dat, wanneer er sprake is van autisme en een verstandelijke beperking, de eetproblemen vaak als een van de vele problemen in het rijtje wordt gezien. Ze hebben op zoveel fronten extra ondersteuning nodig, dat de eetproblemen niet extra worden belicht. Het subtyperen van de problemen is dan niet iets wat op de voorgrond staat. Ik vermoed dat er onder deze groep meer ARFID-patiënten zijn dan tot nu toe bekend is.”

‘Het is belangrijk dat cliënten zich op hun gemak voelen tijdens de behandeling’
Het behandelen van eetproblemen is bij mensen met een verstandelijke beperking anders dan bij mensen met een normale tot hoge intelligentie. “Dit komt voornamelijk omdat de communicatie anders verloopt. Soms is verbale communicatie helemaal niet mogelijk, waardoor de behandelmogelijkheden iets beperkter zijn. De focus zal in dit geval meer liggen op het aanpassen van de eetcontext, zodat zij weer rustiger aan tafel kunnen zitten en er weer ruimte komt om met eten te experimenteren. Iemand met een verstandelijke beperking reageert instinctmatig meer op wat zijn lijf hem ingeeft. Is zijn lijf moe, dan doet hij moe, is zijn lijf gefrustreerd, dan doet hij gefrustreerd. Het is minder makkelijk om te reflecteren. Iemand met een normale begaafdheid zal beseffen dat hij, ondanks dat zijn lijf moe is, toch wat moet eten.”

Wanneer Thomas mensen met een normale begaafdheid begeleidt, kan hij daarentegen gerichter werken en begint hij vaak met een uitleg over het functioneren van de hersenen. “Ik leg uit hoe onze hersenen er onder meer op gericht zijn om ons te beschermen. Op basis van wat ze te zien, te horen of te ruiken krijgen schatten ze in of voedsel ‘veilig’ genoeg is om op te eten. Leren eten is dus vaak een kwestie van je hersenen gerust te stellen. We moeten als het ware gaan samenwerken met je hersenen. Het gaat dus niet meteen om het eten; we gaan eerst stapje voor stapje experimenteren met eten om te wennen aan de prikkels. We gaan ontdekken wat het eten voor deze cliënt zo moeilijk maakt en welke stappen er nodig zijn om dit makkelijker te maken. Ook hier creëren we eerst de juiste context, voordat er ruimte komt om te experimenteren met eten.” Hij geeft toe dat zijn behandelingen vaak experimenteel zijn. “Op basis van mijn ervaring zoek ik uit wat het beste bij de cliënt past, het is puur maatwerk. Er zijn inmiddels vast al meerdere protocollen ontwikkeld op dit gebied, maar niet op elke cliënt zijn de protocollen toepasbaar. Ik wil hiermee niet zeggen dat ik de juiste manier hanteer, maar ik wil liever per cliënt onderzoeken wat het beste werkt. Dwang komt bij mij al helemaal niet voor; ik geloof namelijk niet in een context waarbij mensen met eetproblemen onder dwang moeten leren eten.”

Doelstellingen
“Ik merk vaak dat cliënten bij mij binnenkomen met de wens dat zij na de behandeling makkelijker willen kunnen eten en meer gevarieerd. Ze zouden het liefst alles, overal en met smaak kunnen eten. Deze verwachtingen zijn te hooggespannen en zullen uitlopen op een desillusie. Ik leg meteen uit dat ik geen invloed kan uitoefenen op het leven en het lichaam van de cliënt. Wat ik wél kan doen is de juiste context creëren, zodat we samen kunnen onderzoeken of de client durft te leren proeven en te experimenteren met eten. Het belangrijkste doel is om de cliënt te leren hoe hij lichamelijk gezond kan blijven en op sociaal gebied niet (nog meer) zal vastlopen. Je hoeft niet alles lekker te vinden, maar er zijn nu eenmaal situaties waarin je iets moet eten wat je niet lekker vindt. Soms omdat het medisch gezien noodzakelijk is, een andere keer omdat de sociale situatie dat van je vraagt. Het doel van de behandeling is om op zijn minst iets meer keuzemogelijkheden te hebben.

Voor sommige mensen met autisme zal de textuur en de smaak van bepaald voedsel altijd onaangenaam blijven aanvoelen, hoeveel therapieën er ook worden gevolgd. “Het sensorische stuk zal altijd een rol blijven spelen; bepaalde texturen en smaken zullen altijd moeizaam gaan. In dit geval moet de doelstelling van de behandeling niet zijn dat zij eten lekker gaan vinden, maar dat zij hun walging onder controle kunnen houden. Ik leer trucjes aan om de cognitieve walging onder controle te krijgen, zodat zij het eten toch door kunnen slikken. Hierdoor zijn ze beter in staat zich in sociale situaties te redden.”

Angst om te eten
Het valt mij op dat angst een grote rol speelt in het leven van mensen met autisme. Ik ben benieuwd of deze angst ook een rol speelt in het ontstaan van de eetstoornis ARFID en vraag Thomas of dit zo is. Zijn antwoord is helder: “Ik denk het wel. Veel mensen met autisme leven in angst. Er is zoveel onzekerheid in het leven. Daarnaast is er veel miscommunicatie. Door alle onduidelijkheden die er kunnen zijn, loopt angst als een rode draad door hun leven. Naar mijn idee heeft dit op verschillende manieren invloed op het eten; zij kunnen meer moeite hebben met het voorspellen wat zij aan smaken, geuren en texturen kunnen verwachten. Zij kunnen hierbij minder uitgaan van eerdere ervaringen, want het eten is nooit identiek aan wat zij eerder hebben ervaren. De ene keer is het roder, groener, dikker of groter dan de andere keer. Het is daarom begrijpelijk dat dit onzekerheid en angst kan oproepen.”

Afhankelijk van hoe je je voelt in een bepaalde situatie, komen prikkels anders binnen. Wie zich angstig of onzeker voelt, heeft vaak de zintuigen op scherp staan. Als een product er opeens anders uitziet of de ruimte is sensorisch overweldigend, kan dat angst en onzekerheid veroorzaken. Thomas legt uit dat, omdat zij met angst en onzekerheid zullen proeven, het product daadwerkelijk een andere smaak voor ze zal hebben, anders zal ruiken en anders zal aanvoelen. “Proeven is nooit neutraal. We proeven altijd op basis van een zekere verwachting. Als je proeft, ruikt en voelt vanuit angst zal het anders zijn dan wanneer je proeft vanuit rust.”

Dat is niet alles; ook de sociale context van de maaltijd kan angst veroorzaken. “Waar moet ik zitten? Hoelang duurt de maaltijd? Lukt het mij om zolang sociaal te doen? Allemaal vragen die mee kunnen spelen en angst kunnen veroorzaken. Eerdere negatieve ervaringen kunnen meespelen, waardoor het lastig is om te ontspannen tijdens een maaltijd. Daarnaast is er ook de angst die zij ervaren kunnen hebben voordat ze aan tafel gaan. Je komt altijd ergens vandaan voordat je aan tafel gaat. Als je uit een situatie komt die onduidelijk was en waarbij je lijf vervuld werd van angst of wanneer je de hele dag op je tenen hebt moeten lopen, kom je gespannen aan tafel. De eetsituatie kan dan nog zo vertrouwd zijn, maar als je van contexten vol angst komt, is het lastig om aan tafel de rust te vinden die je nodig hebt om te kunnen eten. Om toch iets te kunnen eten, wordt vaak gegrepen naar iets dat minder moeite kost en vertrouwd is. Je ziet dat er op den duur steeds selectiever wordt gegeten en alles zal worden vermeden dat voor extra prikkels zorgt. Vooral voor mensen die op zichzelf wonen en niemand hebben die ze aanspoort gezonder en minder selectief te eten, zal het moeilijk zijn motivatie te vinden om in overprikkelde staat naar een supermarkt te gaan, eten te koken en iets te eten dat moeite kost. Het is erg begrijpelijk dat er in deze situatie wordt gekozen voor de makkelijke weg.”


S.O.S benadering
Thomas maakt tijdens de behandeling gebruik van ideeën uit de Sequential Oral Sensory (S.O.S) benadering. Bij deze multidisciplinaire benadering staat een rustige opbouw vanuit zowel de zintuigelijke als de motorische ontwikkeling centraal. “In heel kleine stapjes worden alle zintuigen betrokken bij het leren eten en mag de client zelf de regie in handen houden. Ik onderzoek met de client hoever hij durft te gaan. Er ligt een stapjesplan naast me en als de cliënt aangeeft te willen stoppen, stoppen we. De volgende keer gaan we met dezelfde voedingsproducten aan de slag en kijken we of het mogelijk is een stapje verder te komen.”

Door Rita Maris | jun 21, 2023
https://www.overlevenmetarfid.com/arfid ... cyDkghK2vk