Neurodivergerend zijn in de academische wereld: autistisch en in het buitenland

[Admin]

Een AuDHD-onderzoeker vertelt over de hoogte- en dieptepunten van de verhuizing van de Verenigde Staten naar Duitsland voor zijn postdoc.

Ik noemde ze graag mijn entourage op het gebied van de geestelijke gezondheidszorg. Terwijl ik bezig was met een stressvol doctoraat aan het Georgia Institute of Technology in Atlanta, had ik een hele ploeg om me heen: mijn therapeut en mijn groepstherapieleider, voor ondersteuning op het gebied van de geestelijke gezondheidszorg; mijn voedingsdeskundige, die mij hielp mijn eetstoornis aan te pakken; en mijn psychiater, die mijn levensveranderende medicijnen voorschreef. Uit schaamte had ik de eerste paar jaar aan de universiteit geprobeerd mijn gecombineerde ADHD en autismespectrumstoornis (ook bekend als AuDHD) te 'maskeren'. De academische wereld was soms zwaar, maar ik had zoveel mensen in mijn hoek die me hielpen door te gaan naar de volgende dag.

Toen kwam het afstuderen. Mensen waren hoopvol en opgewonden voor mij, maar diep van binnen werd ik doordrenkt van angst, twijfel en tegenstrijdige emoties. Ik had zojuist een postdoc behaald aan het Max Planck Instituut voor Intelligente Systemen (MPI-IS) in Stuttgart, Duitsland. Dit was natuurlijk een geweldige kans, maar hoe zit het met mijn geestelijke gezondheid entourage? Zou ik dezelfde ondersteuning in Duitsland kunnen vinden? Ik probeerde mezelf gerust te stellen: dit was tenslotte een land dat bekend stond om zijn vrijwel universele gezondheidszorg. Ik accepteerde het aanbod en deed mijn best om me op de verhuizing voor te bereiden ( box 1 ).

Hoe u zich kunt voorbereiden op een verhuizing naar het buitenland.
Communiceren: Als u zich daar prettig bij voelt, neem dan vroegtijdig contact op met uw toekomstige mentor/adviseur en werkplek om uw behoeften uit te leggen. Vraag welke middelen beschikbaar zijn voor medicatie, ondersteuning etc., vooral in een taal die u spreekt.

Coördineer uw zorg: Als u professionele ondersteuning op het gebied van de geestelijke gezondheidszorg ontvangt, vraag dan aan uw zorgverlener of zij sessies op afstand kunnen aanbieden totdat u lokaal iemand vindt. Als u medicijnen gebruikt, laat uw psychiater dan alle documentatie/recepten delen die u nodig heeft gedurende de maximaal toegestane tijd. Schrijf u zo snel mogelijk in op de wachtlijsten voor toegang tot professionals in de geestelijke gezondheidszorg in het gebied waar u naartoe verhuist.

Gemeenschap: Waar je ook gaat, het vinden van mensen met wie je verbinding kunt maken, is erg belangrijk. Probeer andere neurodivergerende individuen in uw gemeenschap te ontmoeten. Zoek mensen die zich kunnen inleven in uw problemen, deze kunnen begrijpen en ernaar kunnen luisteren, en die u nuttige suggesties kunnen geven om de dag door te komen.

Check-ins: Regelmatige check-ins met uw adviseur, baas, vrienden, mentoren en collega's zijn essentieel. Deze verbindingen kunnen u helpen bij het herijken en geven u de gelegenheid om de ondersteuning te bespreken die u mogelijk nodig heeft.

---

Toen ik in het najaar van 2022 naar Stuttgart vertrok, had mijn psychiater mij voldoende medicijnen voorgeschreven voor 90 dagen, de maximale hoeveelheid die ik mee mocht nemen. Het bleek echter moeilijker om deze behandeling via het Duitse systeem te krijgen dan ik had verwacht, en de afgelopen achttien maanden heb ik het moeten stellen zonder het medicijn waarmee ik met intense periodes van sensorische overbelasting om kan gaan. Zonder heb ik vaak dagen waarop ik niet kan leven; Ik besta gewoon. Kamers met te veel licht vullen mijn oren met een witte ruis die alle auditieve input overschaduwt, bouwgeluiden vertroebelen mijn zicht, slechte texturen laten mijn maag kruipen en mijn huid jeuken. Combineer dit met ADHD, en een enkel geluid kan een neerwaartse spiraal veroorzaken.

Zoals veel medicijnen wordt dit medicijn in Duitsland en de Verenigde Staten anders gereguleerd. Ik moest opnieuw worden beoordeeld door een plaatselijke psychiater voordat ik een nieuw recept kon krijgen, maar de wachttijden zijn lang, vooral voor niet-moedertaalsprekers (in mijn regio bedraagt ​​deze momenteel meer dan 12 maanden). Uiteindelijk had ik mijn afspraak nog maar een paar weken geleden; Ik kan eindelijk mijn behandeling weer krijgen! Dat wil zeggen, als ik een retourrit van vijf uur maak om een ​​specifieke arts te bezoeken, uit eigen zak betaal en het recept invul bij de apotheek op een Amerikaanse militaire basis. Zelfs dan heb ik geen toegang tot de juiste doses. Ik ben nu terug bij af en onderzoek wat mijn opties kunnen zijn.

Adequate geestelijke gezondheidszorg is ook moeilijk te vinden. Een van de eerste dingen die ik deed nadat ik was verhuisd, was een ontmoeting organiseren met een plaatselijke coach... die mij vervolgens aanbeveelde mijn ADHD onder controle te houden door simpelweg mijn dieet te veranderen en beter te slapen. Ik prijs mij gelukkig dat mijn voormalige therapeut ermee heeft ingestemd mij voorlopig op afstand te ontmoeten.

Uiteindelijk ziet mijn Duitse entourage op het gebied van de geestelijke gezondheidszorg er heel anders uit dan mijn Amerikaanse. In plaats van professionele hulp heb ik een paar vrienden, collega's en mentoren gevonden die ongelooflijk ondersteunend zijn geweest. Het oprichten van een nieuwe sociale kring vond ik een hele uitdaging, maar ik heb geleerd dat wij, neurodivergerende mensen, elkaar vaak vinden. Onder hen voel ik mij gezien, begrepen en geaccepteerd. Als academicus aan het begin van mijn carrière heeft de steun van mijn supervisor ook een echt verschil gemaakt. Nog maar een paar maanden geleden heb ik ze een e-mail gestuurd om me te verontschuldigen voor een van mijn 'net bestaande' dagen; ze kwamen naar mijn kantoor, vroegen hoe ze konden helpen en zeiden dat ik me hiervoor nooit hoefde te verontschuldigen. Ik heb niet ten volle geleefd, en natuurlijk kan mijn nieuwe ploeg de uitdagingen die door de samenleving en het gezondheidszorgsysteem worden gecreëerd niet volledig compenseren. Toch heeft hun steun ervoor gezorgd dat ik door kon gaan, vooral in een onderzoeksomgeving die ik meer isolerend vond.

Thuis geloof ik dat mijn onderzoeksgemeenschap zich over het algemeen meer bewust was van kwesties die verband hielden met geestelijke gezondheid en neurodiversiteit. Uitdagingen en kwetsende opmerkingen kwamen vaak op microschaal naar voren, in dagelijkse interacties of incidenten die mensen moeilijk te begrijpen of te begrijpen vinden, en die tot misverstanden kunnen leiden. In Duitsland heb ik het gevoel dat het stigma rond geestelijke gezondheid ligt, en niet alleen over neurodivergentie; mensen hebben zich afgevraagd waarom ik de therapie nog niet heb afgerond, of waarom ik het zelfs nodig zou hebben als postdoc. Mijn ervaring is dat micro-agressie eerder voortkomt uit een gebrek aan kennis. Nadat ik mijn diagnoses had bekendgemaakt, zei iemand in de Verenigde Staten tegen mij: “Dit is geweldig! Eindelijk mag je bij het aanvragen van subsidies het vakje aanvinken dat je een beperking hebt!”; in mijn Duitse instituut werd mij gevraagd: “Andrew, hoe komt het dat je ADHD nog niet genezen is?”.

Ik weet dat het voor anderen moeilijk kan zijn om te begrijpen wat ik doormaak en hoe ze mij kunnen steunen. Daarom probeer ik eerlijk en transparant te zijn over mijn ervaringen – ook al bestaat het risico dat dit tot een pijnlijke reactie zal leiden. Toen ik lesgaf aan Georgia Tech, nam ik een verklaring over geestelijke gezondheid op in mijn syllabus om mijn problemen uit te leggen en mijn studenten en collega's halverwege te ontmoeten. Ik ben open tegen mijn collega's over waarom het te veel van mijn concentratie wegneemt om oogcontact te maken als ik over onderzoek praat, waarom ik op mijn stoel kan schommelen of rondbewegen, of waarom sommige van hun opmerkingen kwetsend kunnen zijn. Maar het uitleggen van bepaalde concepten is nog moeilijker als de persoon met wie je praat er nog nooit van heeft gehoord, of als je de equivalente termen in zijn moedertaal niet kent. Mijn huidige instituut is een smeltkroes, waarin mensen van over de hele wereld samenkomen die totaal verschillende vooroordelen hebben over geestelijke gezondheid of neurodiversiteit. Verkeerde interpretaties of verkeerde vertalingen kunnen gemakkelijk voorkomen – vooral als je, net als ik, worstelt met het begrijpen van emoties en 'tussen de regels door lezen'.

Uiteindelijk heeft de verhuizing naar Duitsland mij geholpen om als persoon te groeien. Ik weet dat ik kil over kan komen, dat mijn feedback soms te streng of zelfs gemeen kan zijn. Nog maar een paar weken geleden liet een collega me een schets van hun figuur zien en ik vertelde hen dat het er 'verschrikkelijk' uitzag; Normaal gesproken moet ik actief naar de reacties van iemand kijken om te zien of ik kwetsend ben geweest, en het viel me op dat moment niet op hoeveel de persoon door mijn opmerking werd beïnvloed. Nu het vaak mijn rol is om promovendi te helpen, moet ik nog voorzichtiger zijn met de manier waarop ik mijn emoties uit en reguleer, ook als ik gefrustreerd ben. Ik hoop dat mensen empathischer worden tegenover neurodivergerende individuen, maar empathie werkt twee kanten op. Tijdens mijn graduate school las ik voortdurend boeken over emotionele intelligentie, social engineering en popcultuur om te leren hoe ik met mijn leeftijdsgenoten om kon gaan. Dit zijn dingen waar ik aan heb gewerkt, met steun en communicatie van de mensen om mij heen.

Te midden van deze vele veranderingen zijn sommige dingen hetzelfde gebleven – de belangrijkste van alle liefde voor mijn onderzoek, wetenschap en wiskunde. Als wetenschapper ben ik tot bloei gekomen in een instituut dat ongelooflijke middelen en toegang biedt tot enkele van de beste onderzoekers in mijn vakgebied. Het werken in het buitenland heeft mij ook doen beseffen dat het maken van cijfers en visualisaties mijn kracht is. De manier waarop mijn hersenen werken kan soms leiden tot ernstige sensorische overbelasting, maar het stelt mij ook in staat onderzoeksresultaten te zien als een prachtige reeks beelden. Elke wetenschapper waardeert de waarde van een goed figuur, ongeacht waar hij vandaan komt of hoeveel hij weet over neurodiversiteit.

Nu het tweede jaar van mijn postdoc ten einde loopt, kijk ik met veel hoop naar de toekomst. Er zijn uitdagingen geweest en op mijn 29e begonnen er misschien wat scheuren in mijn pantser te verschijnen. Toch heb ik ook steun, begrip en mensen gevonden die willen luisteren. Ik ben trots op mijn neurodivergentie en op de gemeenschap waartoe ik behoor. Ik zal open blijven over mijn ervaringen en blijven pleiten voor een betere geestelijke gezondheid en neurodiversiteitsbewustzijn in academische ruimtes. Mijn hoop is dat we er over de hele wereld aan kunnen werken om ervoor te zorgen dat neurodivergerende onderzoekers niet alleen bestaan, maar voluit leven, bloeien en zich welkom voelen.

Over dit artikel
Dit Sparks of Change-artikel maakt deel uit van een reeks artikelen over neurodivergentie in de academische wereld , die een lijst met tips, bronnen en hulpmiddelen bevat die zijn verzameld door neurodivergerende wetenschappers.

Gegevens van de auteur
Andrew K. Schulz
Andrew K Schulz werkt bij de afdeling Haptische Intelligentie, Max Planck Instituut voor Intelligente Systemen, Stuttgart, Duitsland

https://elifesciences.org/articles/97640