Broers, zussen en autisme

(Een doolhof met een dichtgemetseld hart)

Broers en zussen zijn in de jeugd elkaars vanzelfsprekende metgezellen, die net zo makkelijk ruzie met elkaar maken als dat zij voor elkaar opkomen in moeilijkheden. Al die dagelijkse schermutselingen en vertrouwelijkheden dragen bij aan een steeds hechtere relatie, die vaak levenslang van betekenis blijft. Wanneer een kind door autisme wordt beperkt in het leggen van contact, wordt niet alleen de verhouding met de ouders, maar ook die met de broers en zussen danig in de war gestuurd.

Zonder om elkaar gevraagd te hebben, zullen broers en zusters, of zij willen of niet, jarenlang deel van elkaars leven uitmaken. Hun contact is niet alleen maar hartelijk. Men moet niet alleen de aandacht van de ouders, maar ook de in het gezin beschikbare middelen delen. Dat geeft nogal eens aanleiding tot competitie, vandaar dat de onderlinge relatie (in elk geval in de jeugd) met rivaliteit gepaard gaat.

Maar broers en zussen zijn ook het eerst op elkaar aangewezen voor gezelschap en samenwerking, waardoor hun relatie niet alleen door rivaliteit, maar ook door verbondenheid wordt gekenmerkt. Omdat broers en zussen zich niet hoven in te spannen om van elkaars gezelschap verzekerd te zijn, gaan zij onbevangen met elkaar om. Bij een dergelijke relatie hoef je je niet mooier voor te doen dan je bent. Broers en zussen oefenen invloed uit op de ontwikkeling van een kind. Bijvoorbeeld op de vorming van het zelfbeeld. Wij leren onszelf kennen door ons te spiegelen aan onze medemensen. Voor kinderen telt daarbij vooral de vergelijking met andere kinderen in hun omgeving - broers, zussen, vrienden en vriendinnen. Dat een volwassene alles beter kan, zegt niet zoveel, maar wel de vergelijking met iemand die zich in je buurt bevindt.

In de omgang met broers en zussen leren kinderen hun weg te vinden in het sociale contact. Broers en zussen vormen voor elkaar een heel betrouwbaar gezelschap; je weet dat je de ander binnenkort weer tegenkomt, hoe je ook uit elkaar bent gegaan. Van je ouders leer je hoe je officieel moet gedragen, maar van je broers en zussen hoe het er in het werkelijke leven aan toegaat. Dat wil zeggen hoe je smoesjes moet gebruiken, de ander een beetje onder druk moet zetten en hoe je je huid kunt redden door snel een compromis te sluiten. Je leert ook hoe je na heel boos te zijn geweest, elkaar toch weer opzoekt om tot een nieuwe start te komen.

De vorming van het zelfbeeld en het opbouwen van een sociaal repertoire - het zijn maar twee grepen uit het veel grotere gebied van zaken waarin broers en zussen elkaar kunnen beïnvloeden. In alle gevallen gaat het erom dat het wederkerige karakter van de relatie gelegenheid biedt tot een uitlopende reeks aan gedeelde ervaringen. (ruzie maken, rivaliseren, helpen, geholpen worden spelen) Met een autistisch broertje of zusje is juist die wederkerigheid zo pijnlijk afwezig.

Hoe autisme invloed uitoefent

Veranderingen in het gezinsleven
Gehandicapte kinderen vragen voor hun verzorging en door hun gedragsproblematiek veel meer tijd van hun ouders. Voor de andere kinderen betekent dit dat er minder tijd voor hen overblijft, of dat er dan een beroep op hen moet worden gedaan om te helpen met de verzorging. Door de verbeterde dagopvang voor gehandicapte kinderen is er overigens veel ten goede veranderd.
Een ander gevolg voor het gezinsleven is de wisseling van plaats in de rij voor kinderen. De jongste zal bijvoorbeeld een oudere, gehandicapte broer of zus in ontwikkeling voorbijstreven. Soms, kan dat problemen opleveren, voor het gehandicapte kind (als het er weet van heeft) overvleugeld te worden door een jongere broer of zus.

Verandering bij de ouders
Ouders zijn vaak zo gericht op elk stapje in de ontwikkeling van hun gehandicapte kind, dat de prestaties van andere kinderen als vanzelfsprekend worden gezien.
De gezonde broers en zussen hebben er moeite mee, dat de ouders er verschillende maatstaven op nahouden voor het gedrag van hun autistische broer of zus en daat van henzelf. Vanuit de positie van de ouders is dat vanzelfsprekend, maar die positie kunnen kinderen nog niet innemen. Dit lukt meestal wel bij een uiterlijk zichtbare handicap.

Directe invloed
Net als ouders hebben ook kinderen er last van dat zij stuklopen op het onvermogen van hun autistische broer of zus tot een relatie te komen. Natuurlijk heeft ieder kind met een jonger broertje of zusje wel een te maken gehad met stukgemaakte lievelingsspulletjes. Normaal ging het dan om een voorbijgaande periode. Met een autistische broer of zus duurt zo'n periode soms een jeugd lang. En dan moet je je kwaadheid maar zien te in te slikken. Veel kinderen schamen zich voor hun gehandicapte broer of zus, ze willen liever niet vereenzelvigd worden met hen. Hierdoor wordt de autistische broer of zus weleens verloochend, wat later weer tot schuldgevoelens leidt.

De gevolgen op lange termijn: niet alleen negatief
Er is inmiddels het nodige onderzoek gedaan bij grote groepen broers en zussen van gehandicapte kinderen. Op het eerste gezicht lijkt dat tot andere conclusies te leiden, want bij veel van deze onderzoeken wordt gemiddeld weinig verschil gevonden tussen deze broers en zussen en een vergelijkingsgroep die geen gehandicapt broertje of zusje hadden. Let wel: gemiddeld.
Binnen de groep broers en zussen van gehandicapte kinderen vallen de jong volwassenen in twee subgroepen uiteen:

Positief:
in deze groep zijn de mensen meer verdraagzaam, meer begaan met anderen en hebben een zelfverzekerde uitstraling. In deze groep zijn nogal wat volwassenen, die een beroep hebben op het gebied van zorg- of hulpverlening.

Negatief:
De jong volwassenen in deze subgroep kijken vaak in verbittering op hun jeugd terug, schuldgevoel speelt een rol, Lopen als volwassene de kans depressieve klachten te ontwikkelen.

Wat kunnen ouders doen?
Er zijn tegenwoordig betere voorzieningen, zodat broers en zussen van een gehandicapt kind minder het risico lopen in tijd en aandacht van hun ouders te kort te komen. Ouders dienen ervoor te waken, niet vanzelfsprekend te rekenen op het begrip en steun van hun gezonde kinderen. Verder moeten de ouders er voor waken hun gezonde kinderen niet te veel op hun schuldgevoel aan te spreken. Ook kinderen die de indruk wekken dat zij alleen aan zichzelf denken, hebben vaak last van hun geweten.