De hele dag last hebben van tics, Lies weet er alles van. Van kinds af aan heeft zij Gilles de la Tourette. Toch doet ze zoveel mogelijk: “Het is niet mijn identiteit.”
Geen opluchting
“Vanaf mijn twaalfde heb ik al tics, zoals trekken met mijn oog, maar we wisten nooit wat het was. Tot mijn moeder me op mijn zeventiende meenam naar een informatiedag voor mensen met Gilles de la Tourette. Hier zag ik mensen met precies dezelfde tics als ik. Daarna wisten we het zeker. Dat mijn diagnose eindelijk duidelijk was, voelde niet als een opluchting. Dit betekende dat ik er voor altijd aan vast zat.”
Botox
“Ik strek mijn arm, roep soms ‘Hee!’ of ‘Fire!’ – best irritant, want mensen denken dan dat er echt vuur is. Daarnaast krab ik op mijn hoofd, waar ik soms wonden aan overhoud, maak ik geluiden met mijn mond en trek met mijn oog en nek.
Voor dat laatste gebruik ik botox. In het begin vond ik dat raar, ik dacht dat het alleen voor mensen met rimpels was. Maar dit wordt in je spieren gespoten, zodat er geen signaaltje naar je brein gaat om die tic te hebben. Het scheelt me een hoop nekpijn.”
Open deur
“Het meest vervelend vind ik mijn dwangtics. Die komen vooral naar voren als ik geen andere tics heb. Dwang is vermoeiend. Zo moet ik perse altijd de deur dichtdoen, en kan ik alleen naar de rechter WC. Dat kost veel tijd, en mensen snappen het minder goed als ik het probeer uit te leggen."
Vooroordelen
“In de trein doen mensen me vaak na. Of ze zeggen zelfs dingen als: ‘Als ik dat had, zou ik niet meer willen leven.’ Sommigen denken dat ik verstandelijk beperkt ben. Er wordt me wel eens gevraagd waar mijn begeleider is. Ik doe een hbo-studie en toen ik laatst mijn school inliep, zei de receptioniste dat ik niet zomaar mocht binnenlopen als ik er niet studeerde. Of de kassière, die me ooit kinderachtig ging uitleggen dat ik het muntje met de zilveren ring moest geven: een twee euro munt.
Natuurlijk vind ik deze situaties vervelend, maar ik word niet boos. Dat kost me alleen maar energie. Meestal speel ik gewoon mee, ik zie die mensen toch nooit meer.”
Buiten de bubbel
“Als ik morgen beter kon worden, zou ik het doen. Gilles de la Tourette is niet wie ik ben, het is wat ik heb. Het is geen onderdeel van mijn identiteit. Ik zit in een appgroep met anderen die het ook hebben. Het is fijn om daar steun uit te halen. Er worden ook vakanties en uitjes vanuit die groep georganiseerd, maar daar doe ik liever niet aan mee. Ik wil juist uit die bubbel, en er zo min mogelijk mee bezig zijn. Daarnaast ben ik ook bang dat ik tics van anderen overneem als ik met ze afspreek.”
Gebed voor het ongemak
“Ik vind het belangrijk om dingen te blijven doen. Sommigen uit de appgroep kunnen alleen nog hun hond uitlaten. Het begint klein, je slaat een keer een feestje over, en uiteindelijk ga je niet meer naar de supermarkt. Zo wil ik niet worden. Een verjaardag kost me veel: er zijn nieuwe mensen en veel prikkels, waardoor ik soms om de vijf seconden een tic heb. Maar ik vind dat het toch waard.
Soms bid ik God om kracht, vooral om het ongemak van anderen aan te kunnen. Het is fijn dat ik daar nu troost uithaal, want ik ben ook wel boos op Hem geweest. Toch heb ik er ook wat uit gehaald. Door mijn Tourette ben ik helemaal mezelf, hierdoor luchten mensen sneller hun hart bij me. Ik geloof dat God me dat heeft gegeven."
Geen attractie
“Ik zou mensen willen aansporen om vragen te stellen, voordat je conclusies trekt. Je weet nooit wat iemand heeft, dus kijk uit met aannames. Maar geef me ook weer geen vragenvuur. Kinderen mogen ongegeneerd vragen stellen, maar bij volwassenen vind ik dat raar, ik ben geen attractie.”
Geschreven door Anouk
beam.eo.nl