Keelschrapen, hoofdschudden, vloeken: Gilles de la Tourette is meer dan dat

Artikelen, nieuws en opinie. Verzameld door Autsider.net
Gebruikersavatar
Admin
Beheerder
Berichten: 1333
Lid geworden op: 04 jun 2022 13:59
Locatie: Amersfoort
1e diagnose: Autisme
Contacteer:

Keelschrapen, hoofdschudden, vloeken: Gilles de la Tourette is meer dan dat

Ongelezen bericht door Admin »

Keelschrapen, woorden herhalen, eindeloos alles symmetrisch willen hebben. Het syndroom van Gilles de la Tourette kan een grote impact hebben, op de persoon die het heeft maar ook op diens omgeving. Familie Verkamman heeft een zoon die het syndroom bleek te hebben. „Er is weinig over bekend, je moet alles zelf uitzoeken.”
Als kind gedraagt Marius Verkamman (17) uit Bruinisse zich net wat anders dan andere kinderen. Hij heeft al jong zenuwtrekjes: beweegt zijn gezicht, steekt zijn tong uit zijn mond en hoest. Deze trekjes wisselen elkaar steeds af.

Op school zien ze al snel dat er iets met hem is. De leerkrachten adviseren Marius’ ouders Jaco (39) en Diëlle (40) Verkamman om verder onderzoek te laten doen naar hun zoon. Aan het syndroom van Gilles de la Tourette denken ze dan nog lang niet, vertelt Jaco. Wel gaan hij en zijn vrouw langs bij de kinderpsychiater. „Die zei dat hij wel iets had, maar niet tourette.”

Een neuroloog stelt na uitgebreid onderzoek wel die diagnose. Marius krijgt medicijnen, maar die slaan niet meteen aan. Na er vele geprobeerd te hebben, vinden ze een medicijn dat de scherpe kantjes van het syndroom haalt.

Op negenjarige leeftijd komen de tics –ongecontroleerde bewegingen of geluiden (zie ”Tourette en tics”)– in alle hevigheid terug. Soms heeft Marius stuiptrekkingen als hij in bed ligt. „We kregen hem gewoon niet stil”, blikt Jaco terug. Ook overdag heeft Marius steeds meer last van tics. „Hij knipperde veel met zijn ogen, maakte mondgeluiden en schudde met zijn hoofd.”

Terugkijkend ervaart het echtpaar dit als „een vreselijk zware weg” voor Marius en hun gezin. „Maar ook een mooie tijd waarin we goede gesprekken hadden. We ervoeren: het leven kan vol moeite zijn, maar God heeft daar altijd een bedoeling mee.”

Vanaf zijn veertiende krijgt Marius zwaardere medicijnen. Daardoor kan hij nu aardig met het syndroom leven. „Hij gaat er nu relaxter mee om dan vroeger”, vertelt Jaco. „Het helemaal een plekje geven lukt hem niet, maar hij schaamt zich nu niet meer.”

Mep
Het syndroom heeft alsnog flinke impact op het leven van de 17-jarige en in het Zeeuwse gezin. Door zijn tics valt Marius behoorlijk op, maar zijn ouders vinden het bijzonder te zien hoe andere kinderen en volwassenen met hun zoon omgaan. „Gepest is hij weinig”, zegt Jaco. „Als hij gepest werd, zaten de leerkrachten er meteen bovenop. Wel gebeurde het vroeger weleens dat een groepje leerlingen van een andere school hem achter zijn rug om nadeed. Ik zat een keer thuis en toen zag ik dat zo gebeuren. Eén kind deed hem na en de andere lachten.”

Net doen of je niks ziet, adviseert hij zijn zoon steevast in dat soort gevallen. En als ze echt vervelend doen, zeg er dan iets van. „Pas daarna mag je ze een mep geven, zeg ik altijd. Dat is een paar keer gebeurd.”

Voor iemand met tourette is het niet altijd makkelijk werk te vinden. Ook Marius heeft hiermee geworsteld, vertelt Jaco. „Ik heb een bouwbedrijf en hij zou bij ons komen stage lopen. Maar dat ging niet, omdat er veel klantcontact is. Dat moet hij toch zijn tics inhouden. Een andere stage mislukte omdat hij het niet aankon zulke lange dagen te maken en de combinatie werken en concentreren hem te veel energie kostte.”

Inmiddels is hij aan de slag gegaan bij Staatsbosbeheer. Volgens zijn vader „ideaal”, omdat hij de hele dag in de natuur kan bivakkeren. „Het gaat goed. Hij heeft een vast contract en kan daar opgeleid worden tot boswachter.”

Tics komen en gaan bij Marius, vertelt Jaco. „Hij had een periode tics in zijn nek, dat ging flink pijn doen. Soms moet hij steeds knipperen met zijn ogen, zo erg dat één oog bijna geen zicht meer had. Ook maakt hij geluiden en beweegt zijn hele lichaam vaak van de tics.”

Er zijn periodes dat door de tics zijn hele lijf zeer doet. „Zijn lichaam staat voortdurend onder spanning, die spieren zijn helemaal hard. Af en toe gingen we met hem langs de fysiotherapeut om alles te ontspannen.”

Lastiger dan die motorische tics zijn de woorden die Marius soms –buiten zijn controle om– uitstoot. „Daar zitten ook weleens scheldwoorden bij. Maak daar maar iets anders van, zeiden mijn vrouw en ik dan. Dat hielp gelukkig wel. Hij heeft nooit gevloekt.”

Jaco en Diëlle vinden het soms lastig wat ze van hun zoon kunnen vragen. Zeker als het gaat om toekomstig werk. „Ik ben altijd van het doorstampen, mijn vrouw ook. Maar in hoeverre kunnen we dat van Marius verlangen? Dat vinden we weleens ingewikkeld. In de buurt was er ook niks bekend over Gilles de la Tourette. Je moet zelf maar een beetje uitzoeken wat het inhoudt. We zijn benieuwd hoe andere ouders dit aanpakken.” Het echtpaar heeft zich daarom opgegeven voor een online­bijeenkomst voor ouders van kinderen met Gilles de la Tourette, die belangenvereniging Helpende Handen donderdagavond organiseert.

Mensen met tourette kunnen door middel van cognitieve gedragstherapie leren hun tics meer te onderdrukken. Marius heeft dat soort therapie nooit gevolgd, omdat deze te ver van zijn woonplaats werd aangeboden. Wel heeft hij sinds zijn zevende begeleiding aan huis, om hem te helpen bij de dagelijkse dingen. Verder krijgt hij nu geen therapie. „Ja toch wel, van zijn moeder”, grapt Jaco. „Zij merkt heel goed wanneer het even niet lekker gaat en kan hem dan weer rustig krijgen. Uit die momenten komen mooie gesprekken voort.”

Trouwen
Wat de toekomst betreft is er nog veel onzeker. Kan hij op zichzelf wonen? Een relatie aangaan? Trouwen? „Hij is een lieve en gevoelige jongen, die zeker niet alleen overblijft”, lachen Jaco en Diëlle. „Eigenlijk is het een gewone jongen net als andere jongens, maar dan met tics. En we hopen dat die tics nog minder gaan worden. Dat gebeurt vaker na de puberteit.”

„Vloeken doet kind niet expres”
Een vrij onbekend fenomeen. Dat was het syndroom van Gilles de la Tourette lange tijd nadat het eind 1800 ontdekt werd. Gelukkig verandert dat nu, ziet ontwikkelingspsycholoog en moeder van een pleegzoon met tourette, Wietske Noordzij. „Het hele pakket van tourette is namelijk behoorlijk pittig. En het komt vaker voor dan gedacht.”

Noordzij is de spreker op de bijeenkomst die Helpende Handen donderdag organiseert voor ouders van kinderen met tourette. Voor de buitenwereld uit Gilles de la Tourette zich met name in tics, vertelt ze. Die kunnen heel heftig zijn, zoals krabben of zichzelf slaan, maar ook mild. Er zijn drie soorten tics: motorische, vocale en cognitieve. Voorbeelden van vocale tics zijn hummen, het roepen van woorden of het napraten van anderen; bij cognitieve tics moet iemand bijvoorbeeld steeds sommen maken die op hetzelfde getal uitkomen.

Minder bekend is volgens Noordzij het optreden van premonitore sensaties voorafgaand aan de tic. „Mensen met tourette beschrijven die als heel irritant. Alsof er een muisje over de voeten loopt. De tic lost dat gevoel op.”

Veel mensen met tourette hebben er ook een andere stoornis bij: ADHD, een dwangstoornis, soms beide tegelijk. Ook veroorzaakt tourette vaak concentratie- en slaapproblemen. „Het is dus veel meer dan alleen het geklak van een tong.”

Afhankelijk van de ernst van de tics en de samenhang met andere stoornissen kan tourette een behoorlijke impact op iemands leven hebben, zegt Noordzij. „Als je alleen tourette hebt, is er makkelijker mee te leven dan wanneer het met meer stoornissen gepaard gaat.” De reactie van de omgeving is op de persoon met tourette speelt ook een grote rol. „Kinderen worden snel gepest of krijgen te horen dat ze hun tics expres doen. Dat zorgt voor een lagere kwaliteit van leven. Mijn pleegzoon vroeg zich als tiener af of hij wel zijn rijbewijs kon halen, werk zou vinden, zou kunnen trouwen. Dat is voor mensen met tourette niet vanzelfsprekend.”

Voor christenen is er nog een extra lastigheid. Bij vocale tics horen vaak ook grove woorden en vloeken. Het kan voor christelijke ouders moeilijk zijn hier mee om te gaan in het gezin. Volgens Noordzij is het belangrijk om te beseffen dat een kind een vloek niet expres uitspreekt. „De Bijbel maakt onderscheid tussen onbedoelde zonden en doelbewuste zonden. Het is belangrijk je kind niet te behandelen alsof het dit expres zou doen. Het blijft verkeerd om Gods naam te lasteren, maar ze doen het niet expres en hebben er zelf last van.”

Tegelijk kunnen ouders er ook niet aan voorbijgaan als hun kind vloekt. „Leer hun daarom hoe ze het weer goed kunnen maken”, raadt Noordzij aan. „En dat ook hier vergeving voor is.” Tijdens de bijeenkomst van Helpende Handen wil ze juist op dit onderwerp dieper ingaan.

Tourette heeft vaak een piek aan het begin van de puberteit. Naarmate jongeren ouder worden, nemen de tics meestal af. Een op de vijf mensen houdt zijn leven lang ernstige klachten. Cognitieve gedragstherapie kan dan uitkomst bieden, zegt Noordzij. „Mensen met tourette leren daar onder andere de premonitore sensaties beter te verdragen en hun impulsbeheersing te vergroten.”

Hoewel tourette grote impact op iemands leven kan hebben, is er ook een positieve kant. Het syndroom lijkt –hoewel niet wetenschappelijk bewezen– gepaard te gaan met een aantal positieve eigenschappen. „Mensen zijn eerlijk, loyaal, creatief, enthousiast, sociaal en hebben een leuk gevoel voor humor. De psychiater zei tegen mijn pleegzoon bij zijn diagnose: je hebt tourette, maar dat komt alleen voor bij mensen die humor hebben, sociaal en eerlijk zijn. Dat is voor hem heel belangrijk geweest.”

Tourette en tics
Het syndroom van Gilles de la Tourette is een neuropsychiatrische stoornis die naar schatting bij een op de honderd mensen voorkomt. Tourette zou veroorzaakt worden door een teveel aan dopamine in het brein.

Een van de kenmerken van het syndroom is het voorkomen van tics. Die uiten zich in meerdere varianten: bewegings- en geluidstics, enkelvoudige en samengestelde tics en gedachtentics. De tics kunnen erg verschillen per persoon.

Behalve tics hebben mensen met tourette vaak ook last van depressiviteit, impulsiviteit en slaapproblemen. Bovendien gaat het syndroom geregeld gepaard met een andere stoornis, zoals ADD, autisme of een dwangstoornis.

De diagnose tourette wordt gesteld als er meerdere motorische tics en ten minste één vocale tic voorkomen, de tics langer dan een jaar aanhouden, ze zijn ontstaan vóór het achttiende jaar en de tics niet het gevolg zijn van middelengebruik of een medische aandoening.

Mirjam Roukema, Reformatorisch Dagblad
Plaats reactie
  • Vergelijkbare Onderwerpen
    Reacties
    Weergaves
    Laatste bericht