Heterogeniteit in het autismespectrum: feit of fictie?

[Eric]

Autisme is niet altijd hetzelfde: Waarom het autismespectrum zo breed is

Inleiding
Autisme is ingewikkeld. Iedereen kent de term, maar wat betekent het precies? Tegenwoordig spreken we vaak over het “autismespectrum”. Dit betekent dat autisme zich op heel veel verschillende manieren kan uiten. Sommige mensen praten misschien nauwelijks, terwijl anderen heel goed kunnen communiceren maar bijvoorbeeld moeite hebben met sociale situaties. De grote variatie binnen autisme maakt het lastig om het goed te begrijpen. Dit artikel legt uit waarom er zoveel verschillen zijn en wat dit betekent voor de diagnose en behandeling van autisme.

Wat bedoelen we met ‘heterogeniteit’ in autisme?
Het woord 'heterogeniteit' klinkt ingewikkeld, maar het betekent gewoon 'variatie' of 'verschil'. Binnen autisme betekent het dat twee mensen met dezelfde diagnose toch totaal verschillend kunnen zijn. Zo kan iemand met autisme bijvoorbeeld niet of nauwelijks praten, terwijl een ander juist heel verbaal is. Sommige mensen met autisme hebben een gemiddeld of hoog IQ, terwijl anderen een verstandelijke beperking hebben. Deze grote variatie maakt het moeilijk om autisme als één geheel te zien. Daarom gebruiken we de term ‘autismespectrum’ om aan te geven dat autisme vele gezichten kent.

Diagnostische uitdagingen: Waarom het zo lastig is om één vorm van autisme vast te stellen
Om te bepalen of iemand autisme heeft, gebruiken psychiaters criteria uit een handleiding die de DSM-5 wordt genoemd. Deze criteria beschrijven vooral problemen met sociale vaardigheden en herhalend gedrag. Echter, omdat deze criteria vrij algemeen zijn, kunnen mensen met verschillende gedragingen allemaal aan de diagnose 'autisme' voldoen. Dit maakt het soms verwarrend: iemand met een lichte vorm van autisme kan dezelfde diagnose krijgen als iemand met hele zware symptomen. Zo’n brede diagnose zorgt ervoor dat het lastig is om op maat gemaakte ondersteuning te bieden. Twee mensen met dezelfde diagnose kunnen namelijk totaal verschillende ondersteuning nodig hebben.

Autistische ‘eigenschappen’: niet altijd wat het lijkt
Niet alles wat als “autistisch” gedrag wordt gezien, is daadwerkelijk autisme. Sommige gedragingen, zoals een voorkeur voor routine of weinig oogcontact maken, komen ook voor bij andere psychische aandoeningen of zelfs bij mensen zonder aandoening. Dit kan ertoe leiden dat iemand onterecht als autistisch wordt bestempeld. Een voorbeeld: iemand die erg verlegen is en weinig oogcontact maakt, kan soms dezelfde kenmerken vertonen als iemand met autisme. Toch hoeft die persoon geen autisme te hebben. Dit maakt de diagnose complex, want het is belangrijk om goed te kijken of het gedrag echt te maken heeft met autisme.

Kunnen we autisme beter begrijpen door het in groepen op te delen?
Sommige onderzoekers denken dat we meer kunnen leren over autisme door verschillende vormen ervan apart te onderzoeken. Zo is er bijvoorbeeld autisme met een verstandelijke beperking en autisme zonder spraakvertraging. Door mensen met soortgelijke kenmerken samen te bestuderen, kunnen onderzoekers beter begrijpen wat elke groep uniek maakt en welke ondersteuning zij nodig hebben. Als we alleen naar autisme als een breed spectrum kijken, lopen we het risico dat belangrijke verschillen onopgemerkt blijven. Het opdelen in groepen kan dus helpen om preciezere diagnoses en effectievere behandelingen te ontwikkelen.

Vooruitgang in autismeonderzoek: Wat kunnen we verbeteren?
In het huidige autismeonderzoek gaat het vaak over het hele spectrum, zonder onderscheid te maken tussen verschillende vormen. Maar dit kan problematisch zijn. Als je bijvoorbeeld onderzoek doet naar de hersenontwikkeling van iemand met een lichte vorm van autisme, kun je niet zomaar dezelfde resultaten toepassen op iemand met een zware vorm van autisme. Het is belangrijk om studies te richten op mensen met een meer “typische” vorm van autisme. Door meer te focussen op deze mensen kunnen onderzoekers meer ontdekken over de kern van autisme, zonder dat de resultaten worden verstoord door de grote variatie in het spectrum.

Conclusie
Autisme is geen eenvoudige aandoening; het is een spectrum vol diversiteit. Deze diversiteit kan soms lastig zijn voor de diagnose en de behandeling. Door meer aandacht te besteden aan de verschillen binnen autisme kunnen onderzoekers beter begrijpen hoe het spectrum werkt. Dit maakt het mogelijk om behandelingen en ondersteuning beter aan te passen aan de behoeften van iedere persoon. Zo kunnen we iedereen met autisme beter helpen, ongeacht waar ze zich op het spectrum bevinden.


Mottron L, Bzdok D. Autism spectrum heterogeneity: fact or artifact? Mol Psychiatry. 2020 Dec;25(12):3178-3185. doi: 10.1038/s41380-020-0748-y. Epub 2020 Apr 30. PMID: 32355335; PMCID: PMC7714694.