Een afspraak wordt verplaatst. Niet naar een ander tijdstip, maar naar “ergens in de middag”. Hoe laat precies? Wie zal erbij zijn? Hoe lang duurt het? Moet er iets worden voorbereid?
Voor veel mensen is dat hooguit wat onhandig. Bij iemand met autisme kan zo’n vaag bericht een complete denkmachine opstarten. Het hoofd zoekt naar ontbrekende informatie, maakt scenario’s en controleert wat er allemaal mis kan gaan. Ondertussen klinkt ieder binnenkomend bericht als een alarmbel.
Dat is niet simpelweg “een beetje zenuwachtig zijn”. Angst bij autisme kan diep verweven raken met onzekerheid, prikkelverwerking, eerdere ervaringen en de voortdurende inspanning om aan verwachtingen te voldoen.
Een nieuw onderzoek laat bovendien zien dat angst niet alleen uit gedachten bestaat. Ook geluiden, beelden en lichamelijke herinneringen kunnen een rol spelen.
Een onderzoek dat begon met luisteren
Britse onderzoekers spraken uitgebreid met twintig volwassenen met autisme en angstproblemen. De deelnemers waren tussen de 18 en 55 jaar oud. De groep verschilde in leeftijd, gender, seksuele oriëntatie, afkomst en sociaaleconomische achtergrond.
De interviews draaiden niet alleen om de vraag waarvan iemand angstig werd. De onderzoekers wilden vooral weten wat er tijdens angst vanbinnen gebeurde.
De deelnemers kregen vragen over vier processen die binnen de psychologie vaak aan angst worden gekoppeld:
- moeite met onzekerheid;
- herhaald negatief denken;
- aandacht die aan mogelijke dreiging blijft kleven;
- opdringende beelden, geluiden of herinneringen.
De hoofdonderzoeker heeft zelf autisme. Ook twee andere volwassenen met autisme hielpen vooraf om de vragen begrijpelijk en toegankelijk te maken. Dat is belangrijk. Onderzoek naar autisme begint nog vaak bij theorieën die voor mensen zonder autisme zijn ontwikkeld. Vervolgens kijkt men of diezelfde theorieën ook op autisme passen. Dit onderzoek probeerde óók de omgekeerde route te volgen: eerst luisteren naar wat mensen zelf ervaren.
Onzekerheid als brandstof voor angst
Alle twintig deelnemers herkenden moeite met onzekerheid als een belangrijke bron van hun angst.
Onzekerheid betekent hier meer dan niet weten of het morgen gaat regenen. Het gaat om situaties waarin belangrijke informatie ontbreekt, verschillende uitkomsten mogelijk zijn of bestaande verwachtingen plotseling niet meer kloppen.
Denk aan:
- een werkgever die zegt: “We spreken elkaar binnenkort”;
- een hulpverlener die niet vertelt wat er tijdens een intake gebeurt;
- een trein die uitvalt zonder duidelijk alternatief;
- een medische uitslag waarop iemand moet wachten;
- een bezoek waarvan niet duidelijk is hoe lang het duurt;
- een verandering op het werk die nog niet concreet is uitgewerkt.
Wie behoefte heeft aan voorspelbaarheid, kan zulke open eindjes moeilijk negeren. Het brein blijft zoeken naar een antwoord. Niet noodzakelijk omdat iemand alles wil controleren, maar omdat duidelijkheid helpt om zich mentaal, praktisch en zintuiglijk voor te bereiden.
Veel deelnemers probeerden onzekerheid daarom op te lossen door informatie te verzamelen. Ze zochten routes uit, lazen beoordelingen, bekeken foto’s van locaties en probeerden vooraf precies te achterhalen wat er zou gebeuren.
Dat kan heel nuttig zijn. Goed voorbereid op pad gaan is geen psychisch probleem. Het wordt lastiger wanneer de zoektocht naar zekerheid zelf uitputtend wordt.
Wanneer voorbereiden overgaat in vastlopen
Stel dat Noor naar een bijeenkomst moet op een onbekende locatie. Ze zoekt op waar de ingang is, welke bus ze nodig heeft en waar de toiletten zijn. Dat helpt. Daarna begint ze zich af te vragen of de bus vertraging kan hebben. Ze zoekt alternatieve routes. Vervolgens controleert ze of er wegwerkzaamheden zijn, hoe druk het meestal is en wat ze moet doen als de deur bij aankomst gesloten blijkt.
Een uur later weet Noor meer over het openbaar vervoer dan de gemiddelde verkeersleider, maar voelt ze zich niet rustiger. De grens tussen behulpzaam voorbereiden en angstig controleren is niet altijd scherp.
Het hoofd dat niet ophoudt
Ook herhaald negatief denken kwam bij alle deelnemers voor. Bij zeventien van de twintig voelde dat denken grotendeels oncontroleerbaar.
Piekeren lijkt vaak op probleemoplossing. Het brein zegt als het ware: “Nog even verder denken, dan vinden we de oplossing.” Maar bij angst komt er geen conclusie. De gedachtegang loopt in een kringetje. Een gesprek wordt opnieuw afgespeeld: Had ik iets anders moeten zeggen? Klonk ik bot? Waarom keek die ander zo? Misschien heb ik het verpest. Wat als ik morgen een klacht krijg?
Of een klein probleem groeit onderweg uit tot een complete ramp: Ik maak misschien een fout. Daardoor verlies ik mijn baan. Dan kan ik de huur niet meer betalen. Uiteindelijk raak ik alles kwijt.
Maar liefst achttien van de twintig deelnemers herkenden dit zogeheten catastroferen. Het brein slaat daarbij enkele tussenstations over en neemt rechtstreeks de sneltrein naar het eind van de wereld, het meest catastrofale scenario.
Een kracht die tegen je kan werken
Verschillende deelnemers verbonden hun gepieker aan eigenschappen die ze met hun autisme associeerden. Ze waren gewend om diep na te denken, patronen te zoeken en problemen grondig te analyseren. Die mogelijkheden zijn waardevol. Ze kunnen bijdragen aan deskundigheid, zorgvuldigheid en het vroeg herkennen van risico’s. Maar tijdens angst kan dezelfde denkkracht zich tegen iemand keren.
Een patroonherkennend brein heeft bovendien vaak werkelijk patronen om uit te putten. Misschien is iemand herhaaldelijk gepest, ontslagen, verkeerd begrepen of niet geloofd. De verwachting dat iets opnieuw misgaat, komt dan niet uit het niets.
Dat maakt de vraag “Is deze gedachte wel realistisch?” soms te eenvoudig. Misschien is de gedachte immers min of meer gebaseerd op reële ervaringen. Slimmere vragen zijn dan:
- Welk gevaar bestaat op dit moment werkelijk?
- Wat herinnert aan een eerdere gebeurtenis?
- Welke informatie ontbreekt nog?
- Welke voorbereiding helpt echt?
- Wanneer herhaalt mijn hoofd alleen hetzelfde noodscenario?
Angst heeft oren
Veertien deelnemers merkten dat hun aandacht tijdens angst sterk naar bepaalde prikkels werd getrokken. Vooral geluiden speelden een opvallende rol.
Een onbekend geluid in huis kon ineens verdacht worden. Een sirene bleef de aandacht vasthouden. In een café werd niet alleen het gesprek moeilijker te volgen; ieder schuivend stoeltje, ieder glas en iedere stem leek zich tegelijk op de voorgrond te dringen.
Dit wijst op een kettingreactie. Een prikkelrijke omgeving kan angst oproepen. Zodra de angst stijgt, kan de prikkelgevoeligheid verder toenemen. Daardoor voelt de omgeving nog bedreigender of chaotischer, waarna de angst opnieuw groeit.
Het is een soort geluidsinstallatie met een microfoon die te dicht bij de luidspreker staat: een klein signaal verandert al snel in oorverdovend rondzingen. Dat heet autistische akoestische terugkoppeling.
De aandacht ging overigens niet uitsluitend naar gevaar. Sommige deelnemers richtten zich juist bewust op een neutrale prikkel om zichzelf te kalmeren. Bijvoorbeeld een vertrouwd geluid, een herhalende beweging of een vast detail in de omgeving. Hyperfocus kan dus zowel onderdeel van het probleem als onderdeel van de oplossing zijn.
Angst draait soms een film af
Veertien deelnemers ervoeren tijdens angst ongevraagde mentale beelden. Die beelden konden visueel zijn, maar ook bestaan uit geluiden, lichamelijke gewaarwordingen of een combinatie daarvan.
Sommigen zagen de situatie alsof ze opnieuw door hun eigen ogen keken. Anderen zagen zichzelf van buitenaf. De beelden varieerden van vaag en fragmentarisch tot zeer helder en gedetailleerd.
Dat is een opvallende bevinding. Over autisme bestaat nog altijd het misverstand dat mensen weinig verbeeldingskracht zouden hebben. De ervaringen uit dit onderzoek laten hier een genuanceerder en vooral ingewikkelder beeld zien.
Bovendien ging het niet alleen om fantasie over iets wat misschien gaat gebeuren. Veel opdringende beelden waren verbonden aan werkelijk meegemaakte gebeurtenissen. Een toekomstige situatie voelde bedreigend omdat deze leek op iets wat eerder was misgegaan.
Iemand weet dan rationeel misschien best dat een herinnering geen actuele gebeurtenis is. Toch kan het lichaam reageren alsof het gevaar opnieuw aanwezig is. Het hart gaat sneller kloppen, spieren spannen zich aan en de omgeving voelt onveilig.
| Proces | Hoe het kan voelen | Veelvoorkomende reactie |
|---|---|---|
| Moeite met onzekerheid | “Ik moet weten wat er gaat gebeuren” | Voorbereiden, informatie zoeken of de situatie vermijden |
| Herhaald negatief denken | “Mijn hoofd blijft hetzelfde probleem herhalen” | Piekeren, analyseren en catastroferen |
| Aandacht voor dreiging | “Ik hoor of zie alleen dat ene signaal nog” | Hyperalert worden of niet kunnen loslaten |
| Opdringende beelden | “Het gebeurt opnieuw of alvast in mijn hoofd” | Paniek, lichamelijke spanning of de situatie vermijden |
Een angstige kettingreactie
De deelnemers beschreven autisme en angst niet als twee losse zaken. Ze konden elkaar voortdurend versterken.
Een onverwachte verandering vergroot de angst. Door die angst wordt de behoefte aan routine nog sterker. Een drukke omgeving veroorzaakt overprikkeling. De angst die daarop volgt, maakt iemand nog gevoeliger voor geluid en beweging.
Ook maskeren kost tijdens angst meer moeite. Wie normaal gesproken bewust oogcontact maakt, gezichtsuitdrukkingen nadoet of sociale reacties analyseert, kan dat onder spanning minder goed volhouden. Tegelijkertijd kan het idee dat het masker dreigt af te vallen juist nieuwe (en sterke) angst veroorzaken. Bevriezen of dichtslaan is soms het gevolg.
Zo ontstaat de kringloop:
meer angst → meer moeite met prikkels en aanpassen → meer onzekerheid → nog meer angst.
Dat verklaart mede waarom angst soms uitmondt in een meltdown of shutdown. Het gaat dan niet om één overdreven reactie op één klein probleem. Vaak is de emmer al uren, dagen of langer aan het vollopen.
Niet alles zit tussen de oren
Een van de belangrijkste lessen uit het onderzoek is dat angst niet automatisch voortkomt uit verkeerd denken. Deelnemers vertelden over pesten, bedreiging, misbruik en andere nare ervaringen. Daarnaast noemden zij onzekerheid over werk, wonen, geld en dagelijkse ondersteuning.
Een werknemer die meerdere keren is vastgelopen door onduidelijke opdrachten, bedenkt niet zomaar dat een nieuwe vage opdracht problemen kan geven. Iemand die herhaaldelijk niet serieus is genomen in de zorg, kan goede redenen hebben om gespannen te zijn voor een volgend gesprek of een nieuwe intake.
Therapie schiet tekort wanneer zulke ervaringen snel worden teruggebracht tot een “negatieve gedachte”.
- Soms is een gedachte inderdaad te somber of te absoluut.
- Soms reageert iemand op een werkelijk onveilige situatie.
- En soms is de angst een begrijpelijke waarschuwing uit het verleden, die in het heden te snel afgaat.
Goede hulp moet die drie mogelijkheden uit elkaar houden.
Een voortdurende onderstroom
De deelnemers beschreven angst vaak als een onderstroom. Niet voortdurend een zichtbare paniekaanval, maar wel een dagelijkse basisspanning. Dat kan betekenen dat gewone bezigheden gemiddeld meer energie kosten. Boodschappen doen, telefoneren, reizen of een werkoverleg bijwonen vraagt niet alleen uitvoering, maar ook voorbereiding, prikkelverwerking en herstel.
Boven op die onderstroom kunnen intense pieken ontstaan. Deelnemers spraken over paniek, verlies van rationeel denken, meltdowns, shutdowns en gedachten aan zelfdoding. Dat onderstreept hoe ernstig angstproblemen kunnen worden.
Waarom standaard CGT kan schuren
Zestien van de twintig deelnemers hadden cognitieve gedragstherapie gevolgd. CGT kan bij angst helpen om gedachten, gevoelens en gedrag beter te begrijpen en ingesleten patronen te doorbreken.
Toch waren veel deelnemers kritisch over de manier waarop zij de therapie hadden ervaren. Ze vonden de aanpak soms te veel gericht op mensen zonder autisme. Vooral de boodschap dat angst “maar een gedachte” zou zijn, riep frustratie op. Hun problemen waren immers niet altijd denkbeeldig. Overprikkeling is werkelijk belastend. Pesten is werkelijk gebeurd. Ook andere onderdelen van de zorg vormden een obstakel. Deelnemers noemden:
- te weinig therapiesessies;
- behandeling in groepen;
- steeds wisselende hulpverleners;
- veel opdrachten en meetlijsten;
- weinig ruimte voor een vertrouwensrelatie;
- medicatie die hielp tegen angst, maar te veel bijwerkingen gaf.
Een ontoegankelijke werkplek wordt niet toegankelijker door er positiever over te denken.
De kritiek betekent niet dat CGT per definitie ongeschikt is bij autisme. Mogelijk richt de therapie zich deels op de juiste processen, maar past de vorm niet goed genoeg.
Klein onderzoek, belangrijke vragen
De studie heeft duidelijke beperkingen. Twintig deelnemers vormen een kleine groep. Alle deelnemers woonden in het Verenigd Koninkrijk, waren officieel gediagnosticeerd en hadden al psychologische hulp ontvangen. Hun ervaringen gelden dus niet automatisch voor iedereen met autisme.
Acht deelnemers hadden daarnaast ADHD, oftewel AuDHD. De onderzoekers hebben hun ervaringen niet als aparte groep onderzocht. Ook deden geen volwassenen met een verstandelijke beperking mee.
Verder kan eerdere therapie invloed hebben gehad op de woorden waarmee deelnemers hun angst beschreven. Wie CGT heeft gevolgd, kent begrippen als piekeren en catastroferen waarschijnlijk al. Het is daarom nog niet zeker of de vier onderzochte processen werkelijk de beste verklaring geven, of dat deelnemers hun ervaringen deels binnen een bekend therapiemodel hebben leren plaatsen.
Toch maakt juist het kwalitatieve karakter deze studie waardevol. De gesprekken laten zien hoe verschillende onderdelen van angst in het dagelijks leven in elkaar grijpen.
Roberts-Davis, R. J., Happé, F. G. & Lau-Zhu, A. (2026). Understanding Autistic Adults’ Psychological Experiences of Anxiety Problems: A Qualitative Interview Study. Autism, 30(8), 2117–2129. DOI: 10.1177/13623613261455375.
