De Diné-gemeenschap, ook bekend als de Navajo-gemeenschap, is een inheemse Amerikaanse bevolkingsgroep die voornamelijk leeft in de Four Corners-regio van de Verenigde Staten, die de staten Arizona, New Mexico, Utah en Colorado omvat. De Diné-mensen hebben een rijke geschiedenis, cultuur en tradities die teruggaan tot vele eeuwen.
De term “Diné” betekent “het volk” in de taal van de Navajo en is hun eigen naam voor zichzelf. Ze hebben een sterke verbondenheid met hun land, dat bekend staat als de Navajo Nation, een groot reservaat dat het grootste inheemse landgebied is in de Verenigde Staten. Het Navajo Nation-reservaat beslaat ongeveer 71.000 vierkante kilometer en heeft een diverse geografie, waaronder bergen, woestijnen, canyons en plateaus.
Harmonie van de natuur
De Diné-cultuur heeft diepe wortels in spirituele overtuigingen en traditionele praktijken. Ze geloven in de heiligheid en harmonie van de natuur en hebben een sterke band met het land, de dieren en de elementen. Traditionele ceremonies, zoals de Blessingway-ceremonie, de Hózhǫ́ǫ́gį́ǫ́ǫ́, en het gebruik van geneeskrachtige kruiden en zandtekeningen, spelen een belangrijke rol in het spirituele leven van de gemeenschap.
De Navajo-taal, die bekend staat als Diné Bizaad, is een essentieel onderdeel van de cultuur en identiteit van de Diné-gemeenschap. Het is een complexe taal met een unieke grammatica en klankstructuur. Hoewel het Engels ook veel wordt gesproken, wordt er nog steeds veel waarde gehecht aan het behoud en de bevordering van de Navajo-taal als een middel om de culturele erfenis door te geven aan toekomstige generaties.
Ambachten
De traditionele ambachten van de Diné, zoals het weven van tapijten, het maken van sieraden en het vervaardigen van aardewerk, zijn bekend over de hele wereld vanwege hun vakmanschap en schoonheid. Deze ambachten worden vaak doorgegeven van generatie op generatie en dienen als een belangrijke bron van economische ondersteuning voor veel Diné-gezinnen.
De Diné-gemeenschap heeft ook te maken met uitdagingen en sociale kwesties, waaronder armoede, werkloosheid en gezondheidsproblemen. Toch blijven de Diné-mensen veerkrachtig en vastberaden om hun cultuur en gemeenschap te behouden.
Kind met autisme
De ervaringen van Diné-ouders die een kind met autisme hebben, zijn onderzocht in een van de eerste studies die specifieke determinanten van de toegang van families tot diagnostische en behandelservices beschrijft. Daarnaast zijn er aanbevelingen gedaan om het zorgsysteem voor kinderen met autisme en hun families te verbeteren in en rondom het Navajo-gebied. Uit de resultaten blijkt dat er op verschillende sociale-ecologische niveaus (ouders of gezin, interpersoonlijk, gemeenschap, gezondheidszorgsysteem, fysieke omgeving en maatschappij) barrières zijn die de toegang tot diagnostische en behandelingservices belemmeren.
Enkele veelvoorkomende barrières voor Diné-ouders waren lange wachttijden, ontoereikende training van zorgprofessionals, vooroordelen en gebrek aan culturele gevoeligheid, problemen met het plannen van afspraken, moeilijkheden bij het reizen naar verre locaties en de verstoring van services door de COVID-19-pandemie. Deze barrières waren van invloed op zowel de toegang tot diagnose als behandeling. Daarnaast speelden socioculturele factoren, zoals culturele overtuigingen dat autisme wordt veroorzaakt door een taboe, voornamelijk een rol bij de toegang tot diagnose.
Voor Diné-ouders die in landelijke gemeenschappen wonen, vormt de fysieke en gebouwde omgeving een veelvoorkomende barrière. Reisafstanden naar services kunnen moeilijk zijn vanwege geografische isolatie, armoede en beperkte transportmogelijkheden. Bovendien is gespecialiseerde therapie, zoals ABA-therapie, vaak op grote afstand beschikbaar, waardoor het voor gezinnen moeilijk is om toegang te krijgen tot deze services. Sommige ouders hebben zelfs besloten om te verhuizen naar een grootstedelijk gebied om gemakkelijker toegang te hebben tot evidence-based behandelingen voor hun kinderen.
Op het niveau van het gezondheidszorgsysteem ervaren Diné-ouders ook aanzienlijke stress. Vertraagde diagnoses worden toegeschreven aan zorgverleners die niet alert zijn op het risico van autisme, het niet doorverwijzen voor autisme-evaluaties en lange wachttijden voor diagnostische services. Ouders voelen zich soms niet serieus genomen wanneer zij zorgen uiten over de ontwikkeling van hun kind. Het gebrek aan training en ervaring bij zorgverleners kan hieraan bijdragen. Ondanks enkele beperkingen vanwege de kosten, kregen de meeste ouders in het onderzoek wel adequate verzekering via het Indian Health Service en het Medicaid-programma van Arizona.
Stigmatisering en weinig kennis van zaken
Socioculturele factoren, zoals stigmatisering door de gemeenschap en gebrek aan kennis over autisme, werden ook genoemd als barrières.
Het gebrek aan bewustzijn en begrip over autisme binnen de Diné-gemeenschap kan leiden tot stigmatisering en isolatie van gezinnen met een kind met autisme. Ouders hebben vaak te maken met vooroordelen, onjuiste overtuigingen en negatieve reacties van anderen. Dit kan leiden tot terughoudendheid bij het zoeken naar diagnose en behandeling, uit angst voor sociale afwijzing.
Op basis van de bevindingen van het onderzoek zijn er enkele aanbevelingen gedaan om de toegang tot diagnose en behandeling van autisme voor Diné-ouders te verbeteren:
- Verbetering van de culturele gevoeligheid en competentie van zorgverleners: Zorgprofessionals moeten worden opgeleid in cultureel relevante benaderingen van autisme om de communicatie en samenwerking met Diné-ouders te verbeteren. Dit omvat ook het begrijpen en respecteren van de traditionele overtuigingen en waarden van de gemeenschap.
- Versterking van de voorlichting en bewustwording binnen de gemeenschap: Het is essentieel om de kennis over autisme te vergroten en misvattingen te corrigeren binnen de Diné-gemeenschap. Voorlichtingscampagnes en workshops kunnen worden georganiseerd om bewustzijn te creëren en stigma te verminderen.
- Uitbreiding van diagnostische en behandelingsfaciliteiten in landelijke gebieden: Er moet worden geïnvesteerd in het opzetten van diagnostische en behandelingscentra dichter bij landelijke gemeenschappen om de reisafstand en kosten voor gezinnen te verminderen.
- Vermindering van wachttijden en verbetering van doorverwijzingssystemen: Maatregelen moeten worden genomen om de wachttijden voor diagnostische evaluaties te verkorten en ervoor te zorgen dat zorgverleners tijdig doorverwijzen naar gespecialiseerde diensten.
- Ondersteuning van ouders en gezinnen: Het bieden van psychosociale ondersteuning, begeleiding en hulpbronnen aan Diné-ouders kan hen helpen bij het omgaan met de uitdagingen van het opvoeden van een kind met autisme. Dit kan onder meer het bieden van oudereducatieprogramma’s, ondersteuningsgroepen en toegang tot informatie en bronnen omvatten.
Het is belangrijk om te benadrukken dat deze aanbevelingen specifiek zijn gericht op de Diné-gemeenschap en kunnen dienen als basis voor het verbeteren van de toegang tot diagnose en behandeling van autisme. Door deze barrières aan te pakken en de ondersteuning te verbeteren, kunnen Diné-ouders betere toegang krijgen tot de nodige diensten en kunnen kinderen met autisme de zorg en ondersteuning ontvangen die ze nodig hebben om hun volledige potentieel te bereiken.
Lindly OJ, Henderson DE, Vining CB, Running Bear CL, Nozadi SS, Bia S. “Know Your Children, Who They Are, Their Weakness, and Their Strongest Point”: A Qualitative Study on Diné Parent Experiences Accessing Autism Services for Their Children. Int J Environ Res Public Health. 2023 Apr 14;20(8):5523. doi: 10.3390/ijerph20085523. PMID: 37107805; PMCID: PMC10138717.
