Wanneer ouders zich zorgen maken over de ontwikkeling van hun kind, kan dit leiden tot een lang en soms frustrerend proces van observaties, vragen en uiteindelijk het zoeken naar professionele hulp. Voor sommige ouders wijzen deze zorgen op de mogelijkheid van autisme. Maar welke zorgen brengen ouders ertoe om hulp te zoeken, en hoe verschillen deze zorgen tussen kinderen die uiteindelijk een ASS-diagnose krijgen en die dat niet doen?
In een recente systematische review zijn deze zorgen in kaart gebracht. Het onderzoek biedt inzichten in de meest voorkomende zorgen van ouders voordat een diagnose wordt gesteld, wat niet alleen relevant is voor ouders maar ook voor zorgverleners die een betere ondersteuning willen bieden in het vroege diagnostische proces.
Wat zijn ouderlijke zorgen?
Ouders maken zich vaak zorgen als hun kind bepaalde mijlpalen in de ontwikkeling niet op tijd bereikt. Deze zorgen kunnen betrekking hebben op verschillende aspecten van het gedrag en de ontwikkeling van hun kind. Vaak beginnen ouders met het observeren van kleine afwijkingen, zoals problemen met spreken of een gebrek aan sociale interactie. Ze kunnen bijvoorbeeld merken dat hun kind minder oogcontact maakt of niet goed reageert wanneer er tegen hem of haar gesproken wordt. Deze observaties kunnen aanleiding geven tot verdere vragen: “Is dit normaal?” of “Moet ik hier hulp voor zoeken?”
Zorgen kunnen grofweg worden onderverdeeld in twee categorieën: zorgen die specifiek te maken hebben met mogelijk autisme, en zorgen die daar los van staan. Specifieke zorgen over ASS hebben vaak te maken met de manier waarop een kind communiceert, speelt en zich sociaal gedraagt. Ouders kunnen bijvoorbeeld opmerken dat hun kind weinig interesse toont in andere kinderen of zich op een zeer repetitieve manier gedraagt, zoals het eindeloos op een rijtje zetten van speelgoed. Aan de andere kant zijn er zorgen die meer algemeen van aard zijn, zoals motorische problemen of gedragsuitbarstingen, die niet noodzakelijkerwijs direct wijzen op ASS.
Voor veel ouders is het moeilijk om in te schatten of de zorgen ernstig genoeg zijn om hulp te zoeken. Hierdoor kan er een aanzienlijke tijd verstrijken voordat ze besluiten om een medische beoordeling aan te vragen. Het begrijpen van deze zorgen en het serieus nemen ervan is essentieel om ouders te ondersteunen in dit proces.
Zorgen specifiek voor autisme
Wanneer ouders vermoeden dat hun kind mogelijk autisme heeft, worden hun zorgen vaak ingegeven door specifieke gedragingen die kenmerkend zijn voor autisme. Deze zorgen vallen doorgaans in drie hoofdcategorieën: spraak- en taalproblemen, sociale problemen en repetitief of stereotiep gedrag.
Een veelvoorkomende zorg is dat het kind moeite heeft met communicatie. Dit kan zich uiten in een vertraging in het spreken of in het niet reageren op wat er tegen het kind gezegd wordt. Een ouder zou bijvoorbeeld kunnen opmerken dat hun kind op tweejarige leeftijd nog geen woorden herhaalt of niet probeert te communiceren door middel van gebaren of woorden. Deze communicatieproblemen maken ouders vaak bezorgd over de sociale ontwikkeling van hun kind.
Sociale problemen vormen een andere belangrijke zorg. Autistische kinderen hebben vaak moeite met het maken van oogcontact, reageren niet altijd op hun naam en tonen weinig interesse in spelletjes met andere kinderen. Een voorbeeld: een ouder vertelt dat hun driejarige zoon tijdens speelafspraken alleen met zijn speelgoedauto’s speelt en geen interesse toont in wat de andere kinderen doen. Dit gebrek aan sociale interactie kan een teken zijn van autisme, en vormt vaak de reden voor ouders om een specialist te raadplegen.
Daarnaast zijn er zorgen over repetitief gedrag, zoals het steeds opnieuw uitvoeren van dezelfde handelingen. Een kind dat bijvoorbeeld voortdurend speelgoed in een rechte lijn zet of obsessief bepaalde routines volgt, kan dit vertonen als onderdeel van autisme. Ouders vinden dit vaak ongewoon en verontrustend, zeker als het gedrag niet lijkt af te nemen naarmate het kind ouder wordt.
Deze specifieke zorgen zijn belangrijke indicatoren die ouders ertoe brengen om medische hulp te zoeken. Het begrijpen van deze signalen helpt zorgverleners om sneller en effectiever te reageren op de zorgen van ouders.
Zorgen die niet specifiek zijn voor ASS
Naast de zorgen die specifiek verband houden met autisme, ervaren ouders ook vaak zorgen die niet direct gerelateerd zijn aan een mogelijke ASS-diagnose. Deze zorgen kunnen variëren van gedragsproblemen tot motorische of medische problemen. Hoewel deze zorgen niet altijd een teken zijn van autisme, dragen ze vaak bij aan de beslissing van ouders om medische hulp te zoeken.
Een veelvoorkomend type zorg heeft te maken met het gedrag van het kind, zoals driftbuien of moeilijkheden met het reguleren van emoties. Ouders kunnen bijvoorbeeld merken dat hun kind snel gefrustreerd raakt of agressief gedrag vertoont wanneer dingen niet gaan zoals verwacht. Dit soort gedragsproblemen kan verontrustend zijn voor ouders, zelfs als ze niet direct wijzen op ASS. Een moeder vertelt bijvoorbeeld dat haar zoon elke dag woedeaanvallen krijgt als de volgorde van het avondritueel wordt veranderd. Hoewel dit niet specifiek op autisme hoeft te wijzen, is het een signaal dat iets in de ontwikkeling niet volgens verwachting verloopt.
Ook motorische problemen worden vaak genoemd als zorg. Dit kan bijvoorbeeld betekenen dat een kind moeite heeft met het uitvoeren van fijne motorische taken, zoals het vasthouden van een potlood of het dichtknopen van een jas. Een ouder kan bijvoorbeeld aangeven dat hun dochter, hoewel ze vier jaar oud is, nog steeds niet zonder hulp haar schoenen kan aantrekken. Hoewel deze problemen niet direct verband houden met autisme, kunnen ze wel een reden zijn voor ouders om hulp te zoeken.
Daarnaast maken sommige ouders zich zorgen over de gezondheid van hun kind, zoals slaapproblemen of eetstoornissen. Een ouder meldt dat hun kind ’s nachts vaak wakker wordt of weigert bepaalde voedingsmiddelen te eten. Dit soort zorgen kunnen wijzen op medische of zintuiglijke problemen, maar ze worden vaak in combinatie met andere gedragsmatige en ontwikkelingsproblemen geuit.
Hoewel deze zorgen niet altijd leiden tot een autismediagnose, dragen ze bij aan het totaalbeeld van de zorgen van ouders. Voor zorgverleners is het belangrijk om aandacht te besteden aan zowel ASS-specifieke als algemene zorgen om een goed beeld te krijgen van de ontwikkeling van het kind.
Waarom zoeken ouders hulp?
Het moment waarop ouders besluiten om hulp te zoeken voor hun kind komt vaak na een lange periode van observatie en twijfel. In veel gevallen beginnen ouders met het opmerken van kleine afwijkingen in de ontwikkeling van hun kind, maar weten ze niet altijd zeker of deze afwijkingen ernstig genoeg zijn om professionele hulp in te schakelen. Wat drijft ouders uiteindelijk om naar een specialist te gaan?
Een van de belangrijkste redenen is de groeiende bezorgdheid dat de ontwikkeling van hun kind afwijkt van wat als normaal wordt beschouwd voor hun leeftijd. Wanneer zorgen over spraak, sociaal gedrag of motoriek niet afnemen, maar eerder verergeren, voelen ouders zich vaak genoodzaakt om medische hulp te zoeken. Een ouder merkt dat haar dochter op driejarige leeftijd nog steeds geen volledige zinnen spreekt en zich terugtrekt tijdens speelsituaties. Hoewel de ouder aanvankelijk dacht dat haar kind gewoon wat later zou zijn in de ontwikkeling, wordt de aanhoudende bezorgdheid een aanleiding om een afspraak met een kinderarts te maken.
Naast deze zorgen speelt ook de emotionele belasting een grote rol. Het constante gevoel van onzekerheid over de ontwikkeling van hun kind kan ouders uitputten. Veel ouders melden dat ze zich overweldigd voelen door de vraag of ze genoeg doen om hun kind te helpen. Deze emotionele druk zorgt er vaak voor dat ouders besluiten om hulp te zoeken, in de hoop antwoorden te krijgen die hen meer duidelijkheid geven.
Daarnaast kunnen externe factoren, zoals adviezen van vrienden, familie of kinderopvang, ouders aanmoedigen om een specialist te raadplegen. Als een leerkracht of verzorger ook zorgen uitspreekt over het gedrag van het kind, kan dit ouders het laatste zetje geven om actie te ondernemen.
Het proces van hulp zoeken wordt vaak gekenmerkt door een mix van hoop en angst. Ouders hopen antwoorden te krijgen, maar zijn ook bang voor wat die antwoorden zouden kunnen betekenen. Deze emoties spelen een belangrijke rol in het besluitvormingsproces van ouders en benadrukken het belang van empathische en ondersteunende zorgverleners die ouders door dit lastige proces kunnen begeleiden.
Conclusie
Een belangrijk inzicht uit dit onderzoek is dat ouders vaak worstelen met onzekerheid over de ernst van de problemen die ze bij hun kind waarnemen. Deze onzekerheid, gecombineerd met de emotionele druk en soms tegenstrijdige adviezen van buitenstaanders, kan het proces van hulp zoeken complex en stressvol maken. Voor zorgverleners is het van van groot belang belang om ouders in dit proces serieus te nemen en hen te ondersteunen met duidelijke informatie en empathie.
Solia D, Albarqouni L, Stehlik P, Conroy A, Thomas R. Parent concerns prior to an assessment of autism spectrum disorder: A systematic review. Autism. 2024 Oct 12:13623613241287573. doi: 10.1177/13623613241287573. Epub ahead of print. PMID: 39394965.
