Autisme lijkt de laatste decennia overal te zijn. Waar je vroeger hooguit van een buurjongen of klasgenoot hoorde dat hij autistisch was, lijkt tegenwoordig iedereen wel iemand te kennen die een diagnose heeft. Cijfers uit de Verenigde Staten spreken van 1 op de 31 kinderen, en ook in Europa en Nederland zien we een gestage stijging. Dat roept vragen op: hebben we werkelijk te maken met een soort “autisme-epidemie”, of zijn we vooral anders gaan kijken en tellen?
Die discussie is allesbehalve theoretisch. Een diagnose opent de deur naar begeleiding, hulpmiddelen en soms ook financiële ondersteuning. Tegelijk schuilt er een risico in: als de criteria te breed worden toegepast, lopen we het gevaar dat we een plakkercultuur creëren waarbij gewone variatie in gedrag een stoornislabel krijgt. Dit artikel duikt in de complexe wereld achter de cijfers en laat zien waarom de waarheid niet in één zinnetje te vangen is.
Van zeldzaam naar veelvoorkomend
De eerste grote studie naar autisme stamt uit 1966, toen Victor Lotter in het Verenigd Koninkrijk bij 76.000 kinderen keek hoeveel autistische kenmerken ze vertoonden. Zijn conclusie: zo’n 4,5 op de 10.000 kinderen voldeed aan de criteria. In de jaren die volgden, ging het hard. Vandaag de dag spreken internationale schattingen van minstens 1% van de bevolking.
Hedendaags autisme is een breed spectrum dat uiteenloopt van mensen met ernstige beperkingen tot hoogopgeleide volwassenen met subtiele sociale verschillen.
Dat enorme verschil heeft niet zozeer te maken met een mysterieuze biologische golf, maar vooral met hoe we zijn gaan meten. Waar autisme vroeger werd gezien als een zeldzame, bijna schizofrenie-achtige aandoening, is het nu een breed spectrum dat uiteenloopt van mensen met ernstige beperkingen tot hoogopgeleide volwassenen met subtiele sociale verschillen. Met elke aanpassing in handboeken als de DSM werden de criteria ruimer en de cijfers hoger.
Een concreet voorbeeld: tot begin deze eeuw bestond de categorie “Asperger”. Sinds de DSM-5 (2013) valt dit onder het autismespectrum. In één klap telden we duizenden mensen méé die voorheen in een apart hokje zaten. Zo zie je dat de manier waarop we definities formuleren direct bepaalt wie we meetellen.
Hoe onderzoek cijfers kleurt
Een andere belangrijke factor: de manier van meten. Onderzoekers kunnen bijvoorbeeld kiezen voor ouderinterviews, medische dossiers, of grootschalige bevolkingsvragenlijsten. Elk van die methoden levert andere cijfers op.
Zo komt het Amerikaanse gezondheidsinstituut CDC met een prevalentie van 3,2% bij 8-jarigen, terwijl een landelijke ouderenquête een vergelijkbaar percentage vindt, maar met veel regionale verschillen. In Californië ligt het percentage vijf keer hoger dan in sommige Texaanse steden. Ligt dat aan de kinderen? Waarschijnlijk niet. Het zit in de manier van vragen, registreren en diagnosticeren.
Ook in Nederland en België zien we verschillen. In stedelijke gebieden, waar meer gespecialiseerde zorg beschikbaar is, wordt vaker gediagnosticeerd dan op het platteland. Een kind in de Randstad maakt simpelweg meer kans op doorverwijzing en onderzoek dan een kind in een Achterhoeks dorp.
Wie telt er mee? Demografie en ongelijkheid
Autisme is dus niet gelijk verdeeld over de samenleving. Studies laten zien dat kinderen van hogeropgeleide ouders vaker een diagnose krijgen. Dat is niet omdat ze “autistischer” zijn, maar omdat hun ouders beter weten hoe het zorgsysteem werkt en sneller aan de bel trekken.
Daarnaast spelen etniciteit en cultuur een rol. In Brazilië bijvoorbeeld zien we dat kinderen uit witte gezinnen vaker een diagnose krijgen dan kinderen met een andere achtergrond. Vergelijkbare ongelijkheden zijn ook in de VS en Europa gevonden. Voor Nederland en België geldt iets soortgelijks: kinderen uit migrantengezinnen komen vaak later in beeld, soms pas als ze op school al zijn vastgelopen.
Daar komt nog een institutionele prikkel bij: in veel landen, ook in de Lage Landen, is een officiële diagnose vaak de sleutel tot zorg en voorzieningen. Dat kan ertoe leiden dat ouders (en professionals) actiever op zoek gaan naar een label. Met andere woorden: het systeem zelf kan de cijfers omhoog duwen.
Autisme komt zelden alleen
Een ander puzzelstuk: autisme staat zelden in zijn eentje. Uit onderzoek blijkt dat zo’n 70% van de mensen met autisme óók een andere psychische diagnose heeft, zoals ADHD, angst- en stemmingsstoornissen of taalproblemen. Bij 40% gaat het zelfs om twee of meer extra labels.
Dit maakt het stellen van een goede diagnose ingewikkeld. Een kind dat extreem druk en angstig is, kan kenmerken laten zien die óók op autisme lijken. Andersom kan iemand met autisme worden gemist omdat zijn problemen worden verklaard als “alleen maar ADHD”.
Bijna de helft van de eerder gestelde diagnoses kon niet worden bevestigd.
Een grote studie waarin kinderen opnieuw werden getest door gespecialiseerde teams liet iets opvallends zien: bijna de helft van de eerder gestelde diagnoses kon niet worden bevestigd. Vaak bleken er andere problemen te spelen. Dat betekent niet dat die kinderen niets hadden, maar wel dat het label “autisme” niet klopte. Voor beleidsmakers is dat een ongemakkelijke boodschap: als de basis niet altijd stevig is, hoe betrouwbaar zijn dan de cijfers waar beleid op wordt gemaakt?
Wetenschap en technologie: Nieuwe ogen op het brein
Intussen staat de wetenschap niet stil. Hersenscans laten patronen zien die vaker voorkomen bij autisme, zoals andere verbindingen tussen hersengebieden. Toch is er nog geen simpele “autisme-test” in de vorm van een bloedprik of hersenfoto.
Wel zijn er spannende nieuwe technieken. Een voorbeeld is Earlipoint, een oogvolgsysteem voor peuters. Kinderen krijgen korte filmpjes te zien, terwijl een computer bijhoudt waar hun blikveld naartoe gaat. Op basis van die patronen kan met kunstmatige intelligentie een voorspelling worden gedaan over de kans op autisme. Volgens onderzoekers werkt dit verrassend goed, maar het roept meteen ook nieuwe vragen op. Willen we peuters al labelen? En wat betekent het voor ouders als een algoritme zegt dat hun kind “waarschijnlijk autistisch” is?
Het goede nieuws: de technologie kan helpen om diagnoses objectiever en sneller te maken. Het risico: dat we ons blindstaren op cijfers en scores, en de unieke mens achter die getallen vergeten.
De rol van samenleving en social media
Autisme is allang geen geheim onderwerp meer. Dankzij campagnes, boeken, series en social media is de bekendheid enorm toegenomen. Dat is positief: stigma neemt af, meer mensen durven hulp te zoeken.
Maar er zit ook een keerzijde aan die informatie-overvloed. Op TikTok en Instagram delen talloze mensen lijstjes met “autistische kenmerken”, soms met weinig nuance. Dat maakt dat steeds meer mensen zichzelf herkennen en zichzelf “diagnosticeren”. Dat kan helpen bij herkenning en lotgenotencontact, maar verwart ook de statistieken. Want wat telt mee? Alleen formele diagnoses, of ook zelfrapportages?
Daarnaast zijn er veel professionals bijgekomen die diagnoses mogen stellen, maar lang niet iedereen is even goed getraind. Een snelle checklist kan leiden tot een té snelle conclusie. Het gevolg: inflatie van het label, en kinderen (of volwassenen) die misschien niet de juiste hulp krijgen.
Diagnoses in beweging: Steeds vroeger, nooit klaar?
Onderzoekers hebben drie begrippen bedacht om de dynamiek in de cijfers te beschrijven:
- Steepening: diagnoses worden steeds vroeger gesteld. Waar kinderen vroeger pas op schoolleeftijd in beeld kwamen, zien we nu peuters van anderhalf die al een label krijgen.
- No plateau: ook volwassenen blijven bijkomen. Zelfs bij 40- of 50-jarigen wordt nog regelmatig voor het eerst autisme vastgesteld.
- Resurgence: pieken in diagnoses na beleidswijzigingen. Toen de Amerikaanse kinderartsenvereniging in 2007 adviseerde om álle peuters standaard te screenen, schoten de cijfers binnen twee jaar omhoog.
Voor Nederland en België zien we dezelfde bewegingen. Er is meer aandacht voor vroege signalering, maar tegelijk een groeiende groep volwassenen die zich alsnog herkent. Het spectrum blijft dus in beweging.
De forse toename van autisme-diagnoses heeft een onverwacht bijeffect: het risico op minder erkenning voor mensen die wél terecht die diagnose hebben. Als de indruk ontstaat dat “iedereen tegenwoordig autistisch is”, kan de ernst van de uitdagingen die sommigen dagelijks ervaren worden weggewuifd.
Dat werkt door in de praktijk. Werkgevers en scholen kunnen denken dat een diagnose vooral een modeverschijnsel is. Ouders en volwassenen met autisme merken soms dat hun hulpvraag minder serieus wordt genomen. En in de zorg ontstaat er het gevaar dat de aandacht versnipperd raakt: de mensen die echt intensieve begeleiding nodig hebben, krijgen niet altijd de ondersteuning die ze verdienen.
Stel je een middelbare school voor waar meerdere leerlingen het label autisme hebben gekregen. Een paar van hen hebben milde kenmerken en redden zich redelijk goed met wat begrip en structuur. Een andere leerling heeft echter serieuze moeite met prikkels, raakt snel overbelast en heeft intensieve begeleiding nodig.
Als docenten het idee krijgen dat “autisme wel meevalt” omdat ze de eerste groep zien functioneren, kan de tweede leerling onterecht minder ondersteuning krijgen. Het label is dan hetzelfde, maar de impact totaal verschillend.Kortom: inflatie van het label kan leiden tot deflatie van begrip. Juist daarom is zorgvuldige diagnostiek zo belangrijk – niet om mensen uit te sluiten, maar om ervoor te zorgen dat wie écht een label nodig heeft, daar ook de erkenning en de hulp bij krijgt.
Het gaat er dus niet om wie wél of niet ‘echt’ autistisch is, maar om te begrijpen wat iemand nodig heeft om tot zijn recht te komen.
Wat moeten we hier in Nederland en België mee?
De hamvraag is: moeten we minder of meer diagnosticeren? Het eerlijke antwoord is: beter. Een goede diagnose opent deuren naar passende zorg, onderwijs en begrip. Een slechte diagnose doet het tegenovergestelde: die kan leiden tot verkeerde verwachtingen en onnodige druk op het zorgsysteem.
In onze regio zien we dezelfde spanningsvelden als elders. Enerzijds willen scholen en hulpverleners problemen snel signaleren. Anderzijds ervaren gezinnen dat een label vaak noodzakelijk is om hulp te krijgen. Daardoor ontstaat soms de neiging om sneller een diagnose te stellen dan strikt noodzakelijk.
De oplossing ligt waarschijnlijk in betere scholing van professionals, zorgvuldiger onderzoek (liefst multidisciplinair), en meer oog voor diversiteit in hoe autisme zich uit – van meisjes die zich jarenlang aanpassen tot volwassenen die pas laat ontdekken waarom ze anders denken.
Samenvatting
- De stijging van autisme-diagnoses komt vooral door veranderde definities, betere opsporing en meer bekendheid, niet door een “epidemie”.
- Methodes en context bepalen de cijfers: een kind in de stad heeft meer kans op een diagnose dan op het platteland.
- Comorbiditeit maakt het ingewikkeld: ADHD, angst of taalproblemen lopen vaak door elkaar.
- Nieuwe technologie kan helpen, maar roept ook ethische vragen op.
- Het gaat niet om méér of mínder diagnoses, maar om zorgvuldiger en beter diagnosticeren.
Castro K, Riesgo R, Gadia C. Autism spectrum disorder: overdiagnosis or are we facing a new pandemic? J Pediatr (Rio J). 2025 Aug 30:101439. doi: 10.1016/j.jped.2025.101439. Uncorrected Proof.
