Vragenlijsten voelen lekker overzichtelijk. Je klikt wat vakjes aan, telt punten op, en hoopt dat er aan het eind iets uitrolt dat lijkt op een antwoord. Handig voor onderzoek, handig voor zorg, handig voor jezelf als je al jaren denkt: er is iets, maar ik krijg het niet scherp.
Alleen: bij autisme kan “handig” ook “misleidend” worden. Niet omdat autisme ongrijpbaar is, maar omdat een vragenlijst altijd een versimpeling blijft. En als die versimpeling vooral één soort autisme herkent, dan gebeurt er iets geks: je kunt prima in “de categorie” passen, maar jezelf totaal niet herkennen in de vragen.
Dat is precies waar een recente PLOS ONE-studie op inzoomt. Onderzoekers van King’s College London spraken met 22 vrouwen met autisme en genderdiverse mensen die bij geboorte als meisje werden gezien (AFAB). Ze vroegen hen hoe drie veelgebruikte zelfrapportagevragenlijsten voelen, werken en vooral: wat ze missen.
Drie vragenlijsten die je overal tegenkomt
De studie keek naar drie korte, populaire instrumenten die vaak opduiken in screening of onderzoek:
- AQ-10: een ultrakorte versie van de bekende Autism Spectrum Quotient (AQ). Tien stellingen, snelle score, vaak gebruikt als eerste zeef.
- RAADS-14: veertien items die ook terugkijken naar vroeger. Je antwoordt niet alleen op “nu”, maar ook op “toen je jong was”.
- BAPQ: een langere vragenlijst (36 items) die ooit is ontworpen om mildere, “familiaire” autistische kenmerken in kaart te brengen (de bredere autismepresentatie in families).
Deze tools circuleren breed, worden vaak gebruikt in wetenschappelijke studies en in het Verenigd Koninkrijk verwijzen richtlijnen (NICE) zelfs naar dit soort vragenlijsten voor screening/assessment bij volwassenen.
In Nederland en België merk je iets vergelijkbaars in de praktijk: ook al verschillen routes en systemen, veel mensen met autisme komen via online zelftests, intakeformulieren of vragenlijsten met precies dit soort stellingen in aanraking. En dan wordt de vraag relevant: wat als de tool jou niet goed “ziet”?
Wat meten ze vooral, en waar loopt het vast?
| Vragenlijst | Wat probeert het te vangen? | Waar liepen deelnemers met autisme vaak op vast? | Wat misten ze opvallend vaak? |
|---|---|---|---|
| AQ-10 | “Kern”-autistische trekken in heel korte vorm | Stereotype voorbeelden (interesses), te weinig context, te letterlijk geformuleerd | Masking, interne belasting, dagelijks leven (eten/rituelen/stimming), nuance in zintuigen |
| RAADS-14 | Autistische trekken nu én vroeger | Antwoorden vragen veel zelfinzicht; “nu vs vroeger” helpt soms maar blijft grof | Betere woorden voor “kosten” van sociaal functioneren; interne overprikkeling en herstel |
| BAPQ | Bredere, mildere kenmerken (oorspronkelijk ook voor familieonderzoek) | Veel items blijven sociaal/communicatief en missen het binnenwerk | Relaties onderhouden, kwetsbaarheid, rechtvaardigheidsgevoel, variatie in empathie |
Eén soort autisme als meetlat
Veel vragenlijsten meten vooral één manier om autisme te hebben. En die manier voelt voor veel deelnemers als een bekend stereotype: autisme als “jongensding”, zichtbaar van buitenaf, met duidelijke, opvallende gedragingen waar “de omgeving last van heeft”.
Een klassiek voorbeeld uit de AQ-10: interesse-achtige items die ineens aanvoelen als “ik ken alle treintypes van buiten”. Terwijl veel vrouwen met autisme en veel genderdiverse mensen met autisme óók intense interesses hebben, maar dan in onderwerpen die de omgeving al snel “normaal” vindt: dieren, kunst, make-up, psychologie, celebrities, games die sociaal of relationeel zijn, noem maar op. Het punt is niet dat die interesses minder autisme zouden zijn. Het punt is dat de vragenlijst vaak alleen het cliché herkent.
Interessant: sommige deelnemers waarschuwden juist om dit niet te simpel als “mannelijk versus vrouwelijk autisme” te framen. Zij zagen eerder een verschil tussen autisme dat van buitenaf makkelijk opvalt en autisme dat vooral van binnen gebeurt. En precies dat laatste kan bij vrouwen met autisme (en mensen die als meisje zijn gesocialiseerd) extra vaak onder de radar blijven, omdat de sociale druk om “mee te doen” hoger ligt.
Te specifiek of juist te vaag
De vragen missen nuance. Ze zijn soms zo specifiek dat je denkt: dit klopt niet letterlijk, dus ik vink “nee” aan. Of ze zijn zo algemeen dat je denkt: ja hallo, wat bedoel je precies?
Bij autisme speelt “letterlijk lezen” vaak mee. Als een vraag zegt “ik vind geluid pijnlijk”, dan denk je misschien: pijnlijk? Nee. Overweldigend, schurend, slopend, ja. Maar pijnlijk? En dus raak je al kwijt wat de vraag eigenlijk wilde meten.
Ook bij sociale vragen gaat het mis. “Ik ben graag bij andere mensen.” Oké, maar: welke mensen? Wanneer? Hoe lang? Wat doen we? Is er een exit? Hoeveel prikkels? Mag ik stil zijn? Als je brein context nodig heeft om eerlijk te antwoorden, dan voelt zo’n stelling alsof iemand je vraagt of je “graag in voertuigen” zit. Ja, op de bank in de trein met noise cancelling. Nee, in een volle bus met schreeuwende scholieren en een piepende rem.
Deelnemers vonden ook dat vragenlijsten opvallend vaak op geluid focussen, alsof zintuiglijk gedoe bij autisme vooral “hard geluid” is. Terwijl veel mensen met autisme juist variatie kennen: niet alleen overgevoeligheid maar ook ondergevoeligheid, en niet alleen geluid maar ook licht, geur, aanraking, textuur, temperatuur, en vooral: combinaties.
Vragen die (te veel) zelfinzicht vragen
Sommige vragen vragen niet alleen om herinnering, maar ook om vergelijking met “anderen”. En dat is lastiger dan het klinkt.
Als je omgeving óók vol neurodivergentie zit (familie, vrienden, partner, collega’s), dan voelt jouw “normaal” al anders. Bovendien kun je bij autisme jarenlang overleven op strategie: observeren, kopiëren, scripts bouwen, achteraf analyseren. Dan wordt het moeilijk om nog te weten wat “van jou” is en wat “aangeleerd” is.
Bij AuDHD komt daar soms een extra laag ruis bovenop. Je kunt bijvoorbeeld tegelijk hunkeren naar structuur (autisme) en afkeer voelen bij herhaling (ADHD). Of sociaal heel energiek lijken (ADHD) terwijl je daarna compleet leegloopt (autisme). Een vragenlijst die alleen naar uiterlijk gedrag vraagt, kan zo’n dubbel patroon makkelijk verkeerd “lezen”.
Niet autismevriendelijk invullen
Een subtiele maar herkenbare observatie uit de studie: het invullen zelf voelt soms niet autismevriendelijk.
Veel deelnemers beschreven dat ze niet “even snel” iets invullen. Ze gaan juist analyseren: wat bedoelen ze, wat is de bedoeling achter de vraag, in welke context moet ik dit zien, welke uitzonderingen heb ik, wanneer was dat dan precies? En dan krijg je een ironische situatie: je worstelt met de vragenlijst op een manier die voor autisme heel logisch is, maar de vragenlijst heeft geen vakje voor “ik heb hier dertig minuten over nagedacht omdat de vraag te vaag was”.
Sommigen gaven aan dat je bijna autisme-kennis nodig hebt om te begrijpen wat de lijst wil meten. Dat maakt zelfrapportage tricky: de tool die bedoeld is om je te screenen, vraagt eigenlijk al dat je de taal van autisme spreekt.
Wat mist er? Masking en het binnenwerk van autisme
Dan komen we bij het tweede grote thema uit het onderzoek: wat mist er dan? De deelnemers riepen heel vaak masking. Niet alleen “ik doe alsof”, maar vooral: ik kan het wel, maar het kost me veel. Ik kan smalltalk voeren, maar ik haat het en ik leer het als een truc. Ik kan in een groep functioneren, maar ik betaal later met uitputting. Ik kan oogcontact maken, maar ik doe het als een bewuste taak.
Sommigen zeiden dat je masking niet te letterlijk moet bevragen (“maskeer je?”), omdat veel mensen niet weten dat het zo heet. Of omdat masking in de volwassenheid zo automatisch is geworden dat het voelt als “gewoon ik”. Dan helpt een andere invalshoek beter: vragen over inspanning, voorbereiding, herstellen, en het verschil tussen wat je doet en wat je eigenlijk zou willen doen als er geen sociale regels waren.
De RAADS-14 heeft een tijdsdimensie (“nu” en “toen”). Sommige deelnemers vonden dat nuttig, omdat je dan kunt zien: vroeger was het zichtbaar, later leerde ik het verhullen. Al zeiden ze er meteen bij: veel mensen met autisme leren masking niet pas rond hun zestiende. Dat begint vaak veel eerder.
Interne ervaringen
Een tweede gemis: het interne leven van autisme. Veel vragenlijsten beschrijven gedrag dat anderen kunnen zien: “ik doe X”, “ik vermijd Y”. Maar bij autisme speelt juist vaak: wat gebeurt er van binnen? Hoeveel spanning bouwt zich op? Hoe hard moet je sturen? Hoeveel prikkels stapelen zich op voordat je brein uitvalt?
Deelnemers wilden meer aandacht voor interne overprikkeling, interne meltdown-achtige stress, en het gevoel dat je jezelf constant moet reguleren in een wereld die niet voor jouw brein is ontworpen. Sommigen noemden ook dat ze hun stress eerder naar binnen slaan dan dat je het aan de buitenkant ziet. Dat kan gevaarlijk zijn, omdat de omgeving dan denkt: het gaat prima.
Hier past ook een nuance die in populaire praat vaak ontbreekt: autisme gaat niet alleen over “rituelen” of “sociale moeite”, maar ook over waarom je dingen doet. Twee mensen kunnen dezelfde gewoonte hebben (elke dag hetzelfde eten), maar om totaal verschillende redenen. Bij autisme zit de kern vaak in het systeem achter het gedrag: regels, voorspelbaarheid, zintuiglijke logica, en de manier waarop je brein orde zoekt.
Dagelijks leven
Deelnemers misten vragen over het dagelijkse leven. Eten kwam vaak terug. Niet als “ben je kieskeurig?”, maar als: texturen, smaken, temperatuur, voorspelbaarheid, veilige voeding, moeite met wisselen, en het effect op energie en gezondheid. Sommige deelnemers vertelden dat juist hun eetpatroon professionals ooit op het spoor zette, terwijl de gebruikte vragenlijsten daar nauwelijks naar vragen.
Ook stimming en andere repetitieve regulatiestrategieën werden vaak genoemd. Niet alleen “ik wiebel”, maar ook: ik heb herhalende bewegingen of handelingen nodig om mijn stress te dempen, mijn focus te houden, of te herstellen van sociale belasting. En dat hangt weer samen met masking: als je overdag veel moet compenseren, heb je ’s avonds vaak meer regulatie nodig.
De kern: als je vragenlijst vooral sociaal gedrag meet, en je kunt dat sociale gedrag redelijk “doen”, dan kun je een lage score halen terwijl je dagelijks leven wél sterk door autisme wordt gestuurd.
Relaties, vriendschappen en kwetsbaarheid
Deelnemers legden ook iets bloot dat je zelden in een korte screener terugziet: relaties onderhouden. Veel mensen met autisme kunnen best contact maken. Maar vriendschappen vasthouden, sociale “politiek” begrijpen, en mee bewegen met onuitgesproken verwachtingen blijkt vaak lastiger. Deelnemers beschreven bijvoorbeeld dat ze regelmatig uit sociale groepen vallen zonder te snappen waarom, of dat ze vooral oppervlakkige contacten hebben terwijl ze juist diepgang willen.
Daarnaast noemden sommigen kwetsbaarheid: een sterke behoefte aan acceptatie, gecombineerd met letterlijk nemen, goed van vertrouwen zijn, en moeite hebben met dubbele agenda’s. Dat kan het risico vergroten dat anderen over je grenzen gaan. Deelnemers vonden dat dit soort ervaringen relevant zijn voor autisme, óók omdat het mensen kan helpen patronen te herkennen en zichzelf beter te beschermen.
Empathie en rechtvaardigheid
In het stereotype heeft autisme “minder empathie”. In de interviews zeiden meerdere deelnemers juist: ik voel soms te veel. Hyperempathie. En dat koppelden ze vaak aan een sterk rechtvaardigheidsgevoel: onrecht kan fysiek of emotioneel hard binnenkomen, en compromissen voelen dan niet als “pragmatisch”, maar als verraad aan een principe.
Natuurlijk verschilt empathie enorm tussen mensen met autisme. Maar precies dát was hun punt: als de vragenlijst alleen een cliché meeneemt, dan mist hij een hele groep mensen met autisme die juist heel gevoelig reageren op anderen en op oneerlijkheid.
Wat betekent dit voor diagnose en onderzoek?
De conclusie uit de studie is best scherp: deze veelgebruikte vragenlijsten hebben problemen met inhoudelijke validiteit voor vrouwen met autisme en voor genderdiverse mensen die als meisje zijn gesocialiseerd. En deelnemers zeiden zelfs: dit raakt waarschijnlijk niet alleen deze groep, want de lijsten missen breder belangrijke stukken autisme.
Wat kun je daar praktisch mee?
- Behandel een score als een startpunt, niet als een oordeel. Een cut-off kan je helpen om het gesprek te openen, maar hij kan je ook ten onrechte geruststellen of juist onnodig laten schrikken.
- In zorg en onderzoek werkt het beter als iemand na een vragenlijst doorvraagt. Niet “u scoort onder de grens, dus klaar”, maar: welke stellingen waren lastig, waarom, welke voorbeelden passen erbij, welke stukken mis je?
In Nederland en België helpt het om te beseffen dat de route naar diagnostiek vaak draait om een totaalplaatje. Je komt meestal via huisarts (of in België soms direct via psycholoog/psychiater) bij gespecialiseerde diagnostiek terecht, en daar tellen levensloop, voorbeelden, belasting, coping en comorbiditeit zwaar mee. Een vragenlijst kan dan ondersteunend zijn, maar nooit het hele verhaal.
Praktische handvatten
Als je (weer) zo’n vragenlijst invult en je denkt: dit gaat langs me heen, dan kun je dit proberen.
- Schrijf naast je antwoorden korte voorbeelden op. Niet veel, wel scherp. Eén concreet moment zegt vaak meer dan tien vage gevoelens.
- Noteer niet alleen wat je doet, maar ook wat het kost. Hoeveel voorbereiding, hoeveel napijn, hoeveel herstel, hoeveel “na afloop leeg”.
- Splits “kunnen” en “willen”. Je kunt smalltalk doen en het toch haten. Dat verschil is informatie.
- Neem AuDHD expliciet mee als dat speelt. Zet erbij waar autisme en ADHD elkaar versterken of juist maskeren.
- Durf te zeggen dat je een vraag te vaag vindt. Dat is geen fout van jou. Het is data.
- Gebruik een vragenlijst als gespreksstarter met huisarts of behandelaar, niet als zelfdiagnose.
- Neem desnoods iemand mee die je goed kent, omdat zelfinzicht in “hoe ik overkom” lastig kan zijn.
Uglik-Marucha, N., Show, S., Vitoratou, S., Happé, F., & Belcher, H. (2026). “I fit the category of the box, it just doesn’t describe me well.” Exploring the perspectives of autistic women and gender-diverse individuals on self-report autism measures. PLOS ONE, 21(1), e0337600. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0337600 (PLOS)
