Wie bij een arts komt, brengt kennis mee die geen enkel studieboek volledig kan bevatten: kennis over het eigen lichaam, de eigen geschiedenis en de eigen ervaringen. Een arts heeft daar andere kennis tegenover staan. Medische opleiding, onderzoeksgegevens, richtlijnen en ervaring met andere patiënten. In ideale zorg vullen die twee soorten kennis elkaar aan.
Maar wat gebeurt er wanneer een zorgverlener de ervaring van de patiënt bij voorbaat minder betrouwbaar vindt? Bijvoorbeeld omdat die patiënt autistisch is. Of transgender. Of allebei?
Voor trans autistische mensen kan dat een bijzonder lastige positie opleveren. Zij kunnen niet alleen moeten uitleggen welke genderbevestigende zorg zij willen, maar soms ook overtuigend moeten aantonen dat zij hun eigen gevoelens wel goed begrijpen. Dit noemen we epistemische onrechtvaardigheid.
Wanneer jouw kennis minder zwaar weegt
Stel dat je tegen een arts zegt dat een bepaalde behandeling bij jou eerder niet werkte. De arts reageert niet door daar nieuwsgierig naar te vragen, maar concludeert dat je waarschijnlijk angstig, koppig of slecht geïnformeerd bent. Dan is er iets merkwaardigs gebeurd. Het gesprek gaat niet langer alleen over wat medisch verstandig is, maar ook jouw betrouwbaarheid als bron van informatie staat ter discussie.
De kern van epistemische onrechtvaardigheid is dat iemands kennis minder serieus wordt genomen vanwege aannames over die persoon.
Dat kan bijvoorbeeld gebeuren wanneer autistische mensen worden gezien als mensen die hun eigen gevoelens onvoldoende zouden begrijpen. Of wanneer de manier van communiceren wordt geïnterpreteerd als agressief, star of arrogant.
Voor trans personen bestaat daarnaast een lange geschiedenis waarin artsen niet alleen behandelden, maar ook bepaalden wie als ‘echt’ transgender gold en wie toegang tot medische zorg kreeg. Wanneer die twee geschiedenissen samenkomen, kan een lastige dubbele toets ontstaan.
We schrijven ’trans personen’ met een spatie, niet omdat we op school hebben zitten slapen toen de samengestelde woorden werden behandeld, maar om te benadrukken dat ’trans’ een eigenschap is en niet de gehele identiteit van een persoon definieert. Hoewel volgens officiële taalinstanties zoals de Taalunie beide schrijfwijzen taalkundig correct zijn, heeft het los schrijven om maatschappelijke en respectvolle redenen de voorkeur.
Twee ongeschreven scripts tegelijk
De Canadese onderzoeker Kai Jacobsen interviewde twaalf trans autistische volwassenen over hun ervaringen met genderbevestigende zorg. Wat in hun verhalen steeds terugkwam, was de druk om aan twee soorten verwachtingen te voldoen.
De eerste noemt Jacobsen transnormativiteit. Dat is het idee dat een geloofwaardig trans verhaal ongeveer volgens een vast patroon verloopt. Je wist al vroeg dat je een jongen of meisje was. Je voelde je sterk ongemakkelijk bij je lichaam. Je had het gevoel ‘in het verkeerde lichaam’ te zitten. Vervolgens wilde je zo duidelijk mogelijk naar het andere geslacht transitioneren. Dat verhaal bestaat werkelijk voor sommige mensen. Maar lang niet iedereen ervaart gender op die manier.
De tweede verwachting is neuronormativiteit: het idee dat er een normale manier bestaat om te denken, voelen, communiceren en jezelf te begrijpen. Daar wringt het voor sommige autistische mensen. Want wie anders communiceert, gevoelens anders herkent of minder gemakkelijk woorden vindt voor lichamelijke ervaringen, kan ineens minder goed passen in het verhaal dat een zorgverlener verwacht te horen.
‘Verkeerde lichaam’ past niet bij iedereen
Een van de deelnemers aan het onderzoek beschreef dat vragen over genderdysforie voor hem ouderwets aanvoelden. Hij herkende zich bijvoorbeeld niet in het bekende beeld van iemand die altijd het gevoel had in ‘het verkeerde lichaam’ te zitten. Zijn ervaring was ingewikkelder. Hij voelde eerder weinig verbinding met zijn lichaam.
Sommige autistische mensen hebben alexithymie, waardoor emoties moeilijker te herkennen of te benoemen zijn. Anderen hebben moeite met interoceptie: het waarnemen en interpreteren van signalen uit het eigen lichaam, zoals spanning, honger, pijn of lichamelijk ongemak. Dat betekent niet dat iemand niet weet wat die wil. Wel kan de weg naar dat weten anders verlopen.
Een vraag als ‘Hoe voel jij je precies over je lichaam?’ klinkt eenvoudig. Maar voor iemand die lichamelijke signalen moeilijk kan benoemen, kan het antwoord veel minder overzichtelijk zijn dan de vraag suggereert. En juist een genuanceerd antwoord kan in een beoordelingssituatie riskanter voelen dan een duidelijk, herkenbaar verhaal.
Daarmee kan een vreemde dynamiek ontstaan. Een patiënt probeert dan niet langer alleen eerlijk te vertellen wat die ervaart, maar begint te raden welk antwoord de zorgverlener wil horen. Sommige deelnemers aan het onderzoek beschreven dat bijna letterlijk. Ze probeerden vooraf uit te zoeken welke antwoorden waarschijnlijk als ‘juist’ zouden worden gezien. Eén deelnemer vergeleek het met driedimensionaal schaken.
Dat is een veelzeggend beeld. Je beantwoordt dan niet alleen de vraag. Tegelijk denk je: Wat bedoelt de arts eigenlijk? Wat gebeurt er als ik dit zeg? Klink ik dan onzeker? Is dit antwoord trans genoeg? Lijk ik te autistisch? Had ik dit anders moeten formuleren? Een gesprek dat bedoeld is om duidelijkheid te krijgen, kan daardoor juist minder betrouwbare informatie opleveren.
Maskeren in de spreekkamer
Verschillende deelnemers vertelden dat zij hun autisme soms bewust niet noemden. Anderen maskeerden tijdens afspraken. Ze maakten bijvoorbeeld meer oogcontact, onderdrukten stimming of probeerden zo neurotypisch mogelijk over te komen… De aloude overlevingsstrategie.
Sam heeft vooraf drie pagina’s aantekeningen gemaakt over een consult. In de spreekkamer besluit Sam die toch maar niet tevoorschijn te halen. “Straks denken ze dat ik obsessief bezig ben.” Tijdens het gesprek maakt Sam extra oogcontact en houdt de handen stil op schoot. Na twintig minuten is bijna alle energie opgegaan aan normaal proberen te lijken. De afspraak lijkt soepel verlopen. Maar de arts heeft ondertussen juist minder van Sam gezien.
Een zorgverlener wil doorgaans graag een zo volledig mogelijk beeld van een patiënt. Maar wanneer patiënten verwachten dat bepaalde informatie tegen hen gebruikt kan worden, ontstaat juist het tegenovergestelde.
Goed geïnformeerd, maar niet té goed
Veel deelnemers deden uitgebreid onderzoek voordat zij een afspraak maakten. Dat is op zichzelf verstandig. Zeker bij behandelingen met ingrijpende gevolgen wil je weten wat de mogelijkheden, risico’s en beperkingen zijn. Voor sommige autistische mensen kan grondig informatie verzamelen bovendien aansluiten bij een sterke voorkeur voor details, systematiek of diepe interesse in een onderwerp.
Een patiënt die veel weet, kan door een goede zorgverlener worden gezien als een prettige gesprekspartner. Een andere zorgverlener kan dezelfde patiënt echter ervaren als iemand die zijn of haar professionele kennis ter discussie stelt. Daar wordt een bredere kwestie zichtbaar. Artsen hebben medische expertise. Patiënten hebben ervaringskennis. Die twee zijn niet hetzelfde en hoeven ook niet met elkaar te concurreren. Problemen ontstaan wanneer professionele kennis automatisch betekent dat de eigen waarneming van de patiënt minder telt.
Richtlijnen zijn geen afstandsbediening
Medische richtlijnen zijn belangrijk. Ze helpen professionals beslissingen te baseren op onderzoek en ervaring in plaats van op willekeur. Maar een richtlijn is geen kookboek. Onderzoek geeft zelden voor iedere individuele patiënt één onbetwistbaar antwoord. Zeker wanneer wetenschappelijk bewijs beperkt of onzeker is, blijft gezamenlijke afweging nodig.
Een van de deelnemers verloor uiteindelijk zoveel vertrouwen in de reguliere zorg dat die zonder medische begeleiding hormonen ging gebruiken. Dat is geen argument dat artsen iedere wens van een patiënt moeten uitvoeren. Een arts blijft verantwoordelijk voor veilige en medisch verantwoorde zorg. Het laat wél zien dat vertrouwen zelf onderdeel is van patiëntveiligheid.
Een patiënt die zich consequent niet gehoord voelt, kan afhaken. En buiten de spreekkamer verdwijnen de risico’s niet automatisch mee.
Niet alles weten kan juist vertrouwen geven
Een van de bevindingen uit het onderzoek is dat positieve ervaringen niet uitsluitend ontstonden bij zorgverleners die bijzonder veel van transgenderzorg of autisme wisten. Sommige deelnemers hadden juist goede ervaringen met professionals die toegaven dat zij iets niet wisten. Dat klinkt misschien tegenstrijdig. Je gaat immers naar een arts vanwege diens deskundigheid. Maar “Ik weet het niet zeker, ik zoek het uit” kan betrouwbaarder voelen dan zelfverzekerd iets beweren wat niet klopt. De hoofdonderzoeker noemt dat epistemische bescheidenheid.
Dat betekent niet dat een arts zijn opleiding moet vergeten of iedere overtuiging van een patiënt voor waar moet aannemen. Het betekent erkennen dat professionele kennis grenzen heeft. De patiënt weet dingen die de arts niet kan weten. De arts weet dingen die de patiënt niet kan weten. Goede zorg ontstaat waar die kennis elkaar ontmoet.
Vertel vooraf wat er gaat gebeuren
Voor autistische patiënten kan ook voorspelbaarheid veel verschil maken. Wat gaat er tijdens deze afspraak gebeuren? Waarom wordt een bepaalde vraag gesteld? Welke stappen volgen daarna? Wanneer komt een uitslag? Waarvan hangt een beslissing af? Dat klinkt als eenvoudige informatievoorziening, maar juist zulke details kunnen stress aanzienlijk verminderen.
Een deelnemer aan het onderzoek droeg na een borstoperatie een strak postoperatief vest dat lichamelijk zeer onaangenaam was. Het ongemak werd beter te verdragen toen duidelijk werd waarom het vest nodig was en wat de gevolgen konden zijn van het niet dragen ervan. “Doe dit omdat het moet” vraagt gehoorzaamheid. “Doe dit om deze reden” geeft informatie waarmee iemand zelf kan meedenken.
Een aantal lessen uit het onderzoek is opvallend praktisch.
| Helpt eerder | Werkt eerder tegen |
|---|---|
| Vragen wat iemand al weet | Alles opnieuw uitleggen alsof de patiënt niets weet |
| Directe communicatie letterlijk nemen | Directheid automatisch zien als boosheid of arrogantie |
| Uitleggen waarom iets wordt gevraagd | Alleen zeggen dat iets ‘protocol’ is |
| Vooraf duidelijk maken wat er gaat gebeuren | Onverwachte stappen of onduidelijke procedures |
| Onzekerheid in kennis erkennen | Doen alsof de wetenschap altijd één antwoord geeft |
| Vragen welke aanpassingen iemand nodig heeft | Wachten tot de patiënt zelf om hulp vraagt |
| Samen risico’s en voordelen afwegen | Richtlijnen gebruiken om het gesprek af te sluiten |
Dit onderzoek vertelt niet het hele verhaal
De studie waarop dit artikel is gebaseerd is klein. Er werden twaalf volwassenen geïnterviewd, allemaal in de Canadese provincie Ontario. Het was kwalitatief onderzoek. Dat is heel geschikt om ervaringen en terugkerende patronen te begrijpen, maar niet om vast te stellen hoe vaak iets voorkomt.
Ook was de groep niet representatief voor alle autistische mensen. De meeste deelnemers konden goed verbaal communiceren, hadden relatief weinig ondersteuningsbehoeften en velen waren behoorlijk hoogopgeleid. Mensen met grotere ondersteuningsbehoeften kunnen andere of extra problemen tegenkomen.
We kunnen uit deze studie dus niet concluderen dat iedere trans autistische persoon slecht wordt behandeld, of dat genderbevestigende zorg overal volgens hetzelfde patroon verloopt. Wel laat het onderzoek iets belangrijks zien over de manier waarop macht en communicatie elkaar kunnen beïnvloeden.
Jacobsen, K. (2026). “I had this fear that as an autistic person, they would take me less seriously”: Trans autistic experiences of epistemic (in)justice in gender-affirming care. International Journal of Transgender Health, 27(5), 2579–2596. Het onderzoek bestond uit kwalitatieve interviews met twaalf trans autistische volwassenen die in Ontario genderbevestigende medische zorg hadden ontvangen. WIJT_27_2566190
