Wie zoekt op ‘autisme en levensverwachting’ kan behoorlijk schrikken. Op internet circuleren cijfers waaruit zou blijken dat autistische mensen tientallen jaren korter leven. Soms wordt zelfs een gemiddelde overlijdensleeftijd genoemd van rond de 36 jaar.
Maar zo eenvoudig ligt het gelukkig niet. Er bestaat niet één levensverwachting die bij autisme hoort. De onderzochte groepen verschillen enorm van elkaar. Sommige onderzoeken bevatten bijvoorbeeld relatief veel mensen met epilepsie, een verstandelijke beperking of grote dagelijkse ondersteuningsbehoeften. Andere onderzoeken kijken juist naar autistische volwassenen zonder verstandelijke beperking.
Wat wél uit onderzoek naar voren komt: autistische mensen hebben gemiddeld een grotere kans om voortijdig te overlijden dan mensen zonder autisme. Dat verschil lijkt bovendien niet alleen met autisme zelf te maken te hebben. Een belangrijk deel ontstaat door factoren waar iets aan te doen valt. Zoals ongelukken, onvoldoende herkenning van lichamelijke ziekten, problemen bij het verkrijgen van passende zorg en psychische aandoeningen die niet op tijd worden behandeld. Dat maakt dit niet alleen een medisch verhaal. Het gaat ook over hoe de gezondheidszorg is ingericht.
Autisme is geen doodsoorzaak
Mensen overlijden niet simpelweg ‘aan autisme’. Autisme kan wel samengaan met omstandigheden die gezondheidsrisico’s vergroten. Epilepsie komt bijvoorbeeld vaker voor bij autistische mensen dan gemiddeld. Dat geldt ook voor verschillende psychische en lichamelijke aandoeningen.
Daarnaast kunnen kenmerken van autisme invloed hebben op de manier waarop iemand gezondheidsproblemen opmerkt, communiceert of hulp zoekt. Denk aan iemand die pijn moeilijk kan lokaliseren. Of die pas laat merkt dat er lichamelijk iets verandert. Een drukke huisartspraktijk, onverwachte aanrakingen of een onduidelijke ziekenhuisprocedure kunnen ondertussen een extra drempel vormen. Het risico ontstaat daardoor niet op één plaats. Het zit soms in het lichaam, soms in de omgeving en vaak in de wisselwerking daartussen.
De gemiddelde autist bestaat niet
De verschillen binnen de autistische populatie zijn daarvoor veel te groot. Iemand die zelfstandig woont, werkt en geen ernstige lichamelijke aandoeningen heeft, bevindt zich in een heel andere situatie dan iemand met ernstige epilepsie, een verstandelijke beperking en volledige dagelijkse ondersteuning.
Juist epilepsie en een verstandelijke beperking komen in onderzoek naar voren als belangrijke risicofactoren voor vroegtijdig overlijden. Daar komt nog bij dat verwschillende onderzoekers verschillende groepen, leeftijden, landen en perioden bestuderen. Een onderzoek onder mensen die tientallen jaren geleden een autismediagnose kregen, beschrijft bovendien een heel andere populatie dan de veel bredere (volgens sommigen te brede) groep mensen die tegenwoordig de diagnose krijgt.
Een tegenwoordig populaire krantenkop als ‘autistische mensen leven twintig jaar korter’ maakt daarom van een ingewikkeld onderzoeksveld een misleidend simpel rekensommetje.
Het risico verandert tijdens het leven
| Levensfase | Risico’s die in onderzoek opvallen | Waar preventie vooral kan helpen |
|---|---|---|
| Kindertijd | Verdrinking, verdwalen of weglopen, ongelukken, epilepsie | Waterveiligheid, verkeersveiligheid, individuele begeleiding |
| Jongvolwassenheid | Ongevallen, psychische problemen en suïcide | Goede geestelijke gezondheidszorg, sociale ondersteuning, tijdige signalering |
| Volwassenheid | Epilepsie, hart- en vaatziekten, luchtwegaandoeningen en andere chronische ziekten | Toegankelijke medische zorg en regelmatige controle |
| Oudere leeftijd | Vooral lichamelijke aandoeningen | Vroege diagnostiek, behandeling en passende ouderenzorg |
Bij kinderen valt vooral het relatief grote aandeel ongevallen op. Verdrinking springt eruit. Daar kunnen passende maatregelen uit volgen. Zwemles en waterveiligheid kunnen bijvoorbeeld extra belangrijk zijn. Net als veilige routes, verkeersvaardigheden en afspraken voor situaties waarin iemand de omgeving uit het oog verliest.
Bij volwassenen verschuift het probleem steeds meer richting lichamelijke gezondheid. Daarbij speelt communicatie een opvallende rol.
Stel dat Marieke normaal uitgebreid vertelt over haar werk, maar plotseling stil wordt. Ze eet minder, slaapt slecht en raakt sneller overprikkeld. Haar begeleider concludeert dat ze waarschijnlijk ‘een autistische terugtrekperiode’ heeft. Een week later blijkt ze een ernstige infectie te hebben. Dit voorbeeld is fictief, maar het mechanisme is reëel.
Niet iedereen voelt en beschrijft lichamelijke signalen op dezelfde manier. Een arts verwacht misschien een duidelijke beschrijving: waar doet het pijn, sinds wanneer, hoe erg is het op een schaal van één tot tien? Maar iemand kan vooral merken: ik functioneer ineens niet meer zoals normaal. Veranderingen in gedrag, eten, slapen, bewegen of prikkelgevoeligheid kunnen daarom reden zijn om lichamelijke oorzaken mee te onderzoeken.
‘Het zal wel door het autisme komen’
Daarmee komen we bij een verschijnsel dat in de medische literatuur diagnostic overshadowing wordt genoemd. Vrij vertaald: de diagnose werpt zo’n grote schaduw dat andere problemen erachter verdwijnen.
Een autistische persoon raakt bijvoorbeeld plotseling extreem geagiteerd. De omgeving ziet probleemgedrag. Maar misschien heeft die persoon kiespijn. Of iemand trekt zich steeds verder terug. Depressie? Autisme? Overprikkeling? Misschien. Maar misschien speelt er ook bloedarmoede, een schildklierprobleem, een infectie of iets anders lichamelijks.
Is iets duidelijk veranderd ten opzichte van iemands eigen normale functioneren? Dan verdient die verandering op zichzelf aandacht.
Autisme mag daarom nooit een medische prullenbakdiagnose worden waarin ieder afwijkend signaal automatisch verdwijnt.
De wachtkamer kan óók een gezondheidsrisico zijn
‘Ga gewoon even naar de huisarts’ klinkt eenvoudig. Totdat je huisartspraktijk bestaat uit fel tl-licht, pratende mensen, rinkelende telefoons, een televisie aan de muur, onvoorspelbare wachttijden en de kans dat iemand je straks zonder waarschuwing aanraakt. Voor iemand met sterke sensorische gevoeligheden kan medische zorg zelf al een (of te) forse belasting zijn.
Daar bovenop komen communicatieproblemen. Een arts werkt onder tijdsdruk. Een patiënt heeft misschien tijd nodig om een vraag te verwerken of kan mondeling minder goed uitleggen wat er speelt dan schriftelijk. Het gevolg kan dan zijn dat zorg wordt uitgesteld. Dat wordt soms ‘zorgmijding’ genoemd.
Hoe toegankelijk is de zorg eigenlijk voor iemand die informatie, prikkels en communicatie anders verwerkt?
Een rustige wachtplek, duidelijke uitleg vooraf, voorspelbaarheid en de mogelijkheid om klachten schriftelijk aan te leveren zijn geen luxe. Ze kunnen de medische zorg daadwerkelijk verbeteren. Of simpelweg toegankelijk maken.
Van epilepsie tot hart- en vaatziekten
Bij lichamelijke oorzaken van vroegtijdige sterfte komt epilepsie opvallend vaak terug. Vooral de combinatie van autisme, epilepsie en een verstandelijke beperking vraagt daarom extra medische aandacht. Op volwassen leeftijd worden daarnaast aandoeningen van hart en bloedvaten, zenuwstelsel, luchtwegen en andere orgaansystemen belangrijker.
Ook medicatie verdient aandacht. Sommige psychofarmaca, waaronder bepaalde antipsychotica, kunnen bij langdurig gebruik gewichtstoename en metabole veranderingen veroorzaken. Denk aan veranderingen in bloedsuiker en vetstofwisseling.
Suïcide vraagt om een apart verhaal
Onderzoek laat daarnaast een verhoogd risico op suïcide zien bij bepaalde groepen autistische mensen. Opvallend is dat dit risico juist duidelijk naar voren komt bij autistische mensen zonder verstandelijke beperking.
Depressie, angst, sociaal isolement, uitsluiting en andere psychiatrische problemen kunnen een belangrijke rol spelen. Sommige onderzoeken vonden bovendien verschillen tussen mannen en vrouwen. Hier is dus extra voorzichtigheid nodig.
Suïcidaliteit moet niet worden weggezet als ‘horend bij autisme’, maar evenmin worden gemist omdat iemand zijn wanhoop anders uit dan hulpverleners verwachten. Een standaardvraag als ‘hebt u suïcidegedachten?’ werkt bovendien niet voor iedereen even goed. Goede hulp vraagt soms om concretere vragen en voldoende tijd om een antwoord te formuleren.
Verschillende onderzoeken melden relatief hoge sterfterisico’s bij autistische vrouwen. Waarom dat zo is, weten we nog niet goed. Onderzoekers noemen onder meer latere herkenning van autisme, masking en daardoor mogelijk later herkende psychische of lichamelijke problemen.
Dat zijn plausibele verklaringen, maar nog geen bewezen oorzaken. Bovendien spreken onderzoeken elkaar gedeeltelijk tegen. Sommige studies vinden hogere risico’s bij vrouwen, andere zien op volwassen leeftijd juist meer sterfte onder mannen.
Wat kan je zelf doen?
Je kunt natuurlijk niet alle gezondheidsrisico’s uitsluiten. Ook hoeft niemand van gezondheid een fulltime hobby te maken. Een paar praktische strategieën kunnen medische afspraken wel gemakkelijker maken:
- Schrijf vooraf op welke klachten je hebt en sinds wanneer.
- Benoem vooral wat veranderd is ten opzichte van jouw normale functioneren.
- Noteer medicijnen en belangrijke eerdere diagnoses.
- Geef aan als pijn of lichamelijke gevoelens voor jou moeilijk te beschrijven zijn.
- Vraag om schriftelijke informatie wanneer mondelinge uitleg snel verloren gaat.
- Neem iemand mee als die persoon kan helpen met communicatie of informatie onthouden.
- Vertel vooraf welke sensorische problemen een onderzoek lastig kunnen maken.
- Vraag bij langdurig medicijngebruik welke lichamelijke controles verstandig zijn.
Een eenvoudig document met medische basisinformatie kan bovendien handig zijn bij onverwachte zorg.
Kılıç B, Ünal D, Aslan C, Nalbant K. Mortality characteristics in individuals with autism spectrum disorder across the lifespan: a narrative review. The Turkish Journal of Pediatrics. 2026;68(4):555–565. De review bundelde 31 onderzoeken en beschrijft een verhoogd sterfterisico bij autistische mensen, waarbij risicoprofielen sterk verschillen naar leeftijd, bijkomende aandoeningen en omstandigheden. Mortality+characteristics+in+in…
