Een doolhof met een dichtgemetseld hart is hoe de relatie tussen broers en zussen kan worden omschreven. In de jeugd zijn ze elkaars vanzelfsprekende metgezellen, waarbij dagelijkse schermutselingen en vertrouwelijkheden bijdragen aan een hechtere relatie die vaak levenslang van betekenis blijft. Maar wanneer een kind door autisme wordt beperkt in het leggen van contact, wordt niet alleen de verhouding met de ouders, maar ook die met de broers en zussen danig verstoord.
Ongevraagd
Broers en zussen maken, zonder om elkaar gevraagd te hebben, jarenlang deel uit van elkaars leven. Hun contact is niet altijd hartelijk en kan gepaard gaan met competitie en rivaliteit, omdat ze niet alleen de aandacht van de ouders, maar ook de in het gezin beschikbare middelen moeten delen. Desondanks zijn ze ook op elkaar aangewezen voor gezelschap en samenwerking, wat hun relatie kenmerkt met zowel rivaliteit als verbondenheid.
In de omgang met broers en zussen leren kinderen hun weg te vinden in het sociale contact en vormen ze voor elkaar een betrouwbaar gezelschap. Van hen leren ze hoe het er in het werkelijke leven aan toegaat, inclusief het gebruik van smoesjes, het onder druk zetten van anderen en het sluiten van compromissen. Ze leren ook hoe ze na ruzie elkaar toch weer opzoeken om tot een nieuwe start te komen. Dit alles heeft invloed op de ontwikkeling van een kind, waaronder de vorming van het zelfbeeld en het opbouwen van een sociaal repertoire.
Met een autistisch broertje of zusje is juist die wederkerigheid afwezig, waardoor het voelt als een doolhof met een dichtgemetseld hart.
Veranderingen in het gezinsleven door een gehandicapt kind
De zorg voor gehandicapte kinderen vergt meer tijd van de ouders vanwege de intensieve verzorging en gedragsproblematiek. Dit kan betekenen dat er minder tijd overblijft voor de andere kinderen, of dat zij moeten helpen bij de zorg. Gelukkig is de dagopvang voor gehandicapte kinderen de afgelopen jaren sterk verbeterd en dit heeft veel positieve veranderingen met zich meegebracht.
Een ander gevolg van het hebben van een gehandicapt kind is de verschuiving van de normale ontwikkelingsvolgorde. De jongste kinderen kunnen bijvoorbeeld hun oudere, gehandicapte broer of zus voorbijstreven in ontwikkeling. Dit kan voor het gehandicapte kind problematisch zijn, vooral als het bewust is van de situatie.
Verandering bij de ouders
Ouders van gehandicapte kinderen zijn vaak zo gefocust op de ontwikkeling van hun gehandicapte kind dat zij minder aandacht hebben voor de prestaties van hun andere kinderen. Dit kan voor de gezonde broers en zussen frustrerend zijn, omdat zij vinden dat de ouders verschillende maatstaven hanteren voor het gedrag van hun autistische broer of zus en hun eigen gedrag. Het is begrijpelijk dat ouders deze houding aannemen, maar kinderen kunnen dit nog niet begrijpen. Dit probleem is meestal minder aanwezig wanneer de handicap duidelijk zichtbaar is.
Directe invloed
Kinderen kunnen het ook moeilijk hebben met het onvermogen van hun autistische broer of zus om relaties aan te gaan. Dit kan langdurige frustratie en woede veroorzaken. Veel kinderen schamen zich voor hun gehandicapte broer of zus en willen niet geassocieerd worden met hun handicap. Dit kan leiden tot het verloochenen van hun broer of zus en later tot schuldgevoelens.
Er is veel onderzoek gedaan naar de lange termijn gevolgen voor broers en zussen van gehandicapte kinderen en hoewel er op het eerste gezicht weinig verschil lijkt te zijn tussen deze groep en een vergelijkingsgroep zonder gehandicapt broertje of zusje, zijn er wel verschillen binnen de groep van broers en zussen van gehandicapte kinderen.
Jongvolwassenen: Twee subgroepen
Positief: In deze groep zijn mensen meer verdraagzaam, empathischer en hebben een zelfverzekerde uitstraling. Bovendien zijn er veel volwassenen die werkzaam zijn in de zorgsector.
Negatief: De jongvolwassenen in deze subgroep kijken vaak met verbittering terug op hun jeugd en kunnen last hebben van schuldgevoelens. Bovendien hebben zij een verhoogd risico op het ontwikkelen van depressieve klachten.
Hoewel er betere voorzieningen zijn om ervoor te zorgen dat broers en zussen van gehandicapte kinderen niet tekort komen in tijd en aandacht, moeten ouders ervoor waken niet automatisch op begrip en steun van hun gezonde kinderen te rekenen. Het is ook belangrijk dat ouders hun gezonde kinderen niet te veel op hun schuldgevoel aanspreken. Zelfs kinderen die de indruk wekken alleen aan zichzelf te denken, hebben vaak last van hun geweten.
