Pathologische vraagvermijding, ook wel Pathological Demand Avoidance (PDA) genoemd, is een profiel binnen het autismespectrum dat zich kenmerkt door een overweldigende drang om dagelijkse eisen en verzoeken te vermijden. Deze gedragingen worden niet aangedreven door opstandigheid, zoals vaak wordt gedacht, maar door een diepgewortelde angst om de controle over hun omgeving te verliezen.
Oorzaken van PDA en het onderscheid met autisme
PDA is een relatief recent begrip binnen de autismeonderzoeken, geïdentificeerd in de jaren ’80 door Dr. Elizabeth Newson. In haar onderzoek merkte ze op dat de vermijding van eisen en verzoeken bij sommige kinderen zo extreem was, dat het niet kon worden verklaard door de standaardcriteria van autisme. In tegenstelling tot andere vormen van autisme, waar repetitief gedrag en rigide routines centraal staan, gaat het bij PDA om een “obsessieve weerstand” tegen verzoeken. Deze weerstand wordt aangedreven door een constante angst voor controleverlies.
Fien is een 10-jarig meisje en vermijdt taken zoals het aankleden of het maken van huiswerk. Als haar ouders haar pushen om iets te doen, kan ze extreem reageren, bijvoorbeeld door een meltdown of door zich terug te trekken op haar kamer. Op school heeft ze moeite met groepsactiviteiten en ontwijkt ze opdrachten door afleiding te zoeken of te onderhandelen met haar leerkrachten. Wat aanvankelijk leek op koppig gedrag, bleek na een psychologische evaluatie PDA te zijn. Fien’s angst om de controle te verliezen dreef haar vermijdende gedrag, en met behulp van strategieën die haar meer controle gaven, zagen haar ouders dat ze beter omging met dagelijkse taken.
Wat PDA onderscheidt van andere profielen binnen het autismespectrum, is dat de vermijding niet primair voortkomt uit communicatieve of sociale beperkingen. In feite vertonen veel mensen met PDA juist een sterke sociale gevoeligheid. Dit betekent dat ze in staat zijn om sociale cues op te pikken en deze zelfs kunnen gebruiken om eisen te ontwijken. Zo kan een kind met PDA zijn charme inzetten om bijvoorbeeld een leraar af te leiden of een ouder af te leiden van een taak die moet worden uitgevoerd.
Hoewel PDA breed wordt erkend in het Verenigd Koninkrijk, blijft het in andere delen van de wereld, zoals de Verenigde Staten, nog een omstreden diagnose. Veel wetenschappers en therapeuten erkennen echter steeds vaker dat PDA een uniek profiel binnen het autismespectrum is, dat om specifieke benaderingen vraagt.
Hoe PDA zich manifesteert: Kenmerken en symptomen
Personen met PDA hebben een bijzondere manier om om te gaan met eisen die aan hen worden gesteld. In tegenstelling tot typische oppositie, waarin iemand uit opstandigheid een verzoek weigert, wordt vermijding bij PDA aangestuurd door een diepgewortelde angst. Deze angst kan zelfs worden opgeroepen door alledaagse, eenvoudige verzoeken, zoals het aandoen van schoenen of het opruimen van een kamer.
De manier waarop mensen met PDA eisen vermijden, kan variëren. Sommigen gebruiken afleiding, humor of charme om anderen af te leiden van de oorspronkelijke vraag. Anderen onderhandelen of stellen uit, in de hoop dat de vraag vanzelf verdwijnt. In ernstige gevallen kan de druk zo groot worden dat een meltdown of extreme terugtrekking optreedt, zoals we zagen bij Fien.
Het is belangrijk om te beseffen dat de strategieën die mensen met PDA gebruiken vaak zeer verfijnd zijn. Ze kunnen een intense sociale gevoeligheid tonen en anderen om hen heen manipuleren om de controle over een situatie terug te krijgen. Deze gedragingen zijn geen opzettelijke daden van opstandigheid, maar eerder noodmaatregelen om de angst te beheersen.
Behandelingsstrategieën en ondersteuning
De sleutel tot het ondersteunen van mensen met PDA ligt in het verminderen van de angst en het bieden van meer controle. Wanneer iemand met PDA zich bedreigd voelt door een eis, zal de drang om te vermijden escaleren. Daarom is het essentieel om de manier waarop eisen worden gepresenteerd te herzien. In plaats van een directe opdracht te geven, kan een gevoel van autonomie de angst verminderen.
In plaats van Fien te dwingen om haar huiswerk te maken, zou een leraar kunnen zeggen: “Wil je nu aan je huiswerk beginnen of na de lunch?” Dit geeft Fien een gevoel van controle en maakt de opdracht minder bedreigend. Op dezelfde manier kunnen ouders hun kind keuzes bieden bij dagelijkse taken. “Wil je eerst je bureau opruimen of je speelgoed?” geeft het kind de mogelijkheid om een taak uit te voeren zonder zich onder druk gezet te voelen.
Daarnaast kunnen spelelementen en humor worden ingezet om taken minder veeleisend te maken. Door van een taak een spel te maken, zoals “Laten we zien hoe snel je je sokken aan kunt trekken!”, kan de spanning rond de taak worden verminderd.
Ook de taal waarmee we eisen stellen, kan een groot verschil maken. Een directe opdracht als “Ruim je kamer op” kan bij iemand met PDA enorme weerstand oproepen. Een vriendelijker, minder directe suggestie zoals “Ik vraag me af welk deel van je kamer je vandaag zou willen opruimen” kan helpen de druk te verminderen.
Het belang van een ondersteunende omgeving
Voor mensen met PDA is het van van groot belang belang dat hun omgeving voorspelbaar en veilig aanvoelt. Een omgeving met veel prikkels of onverwachte eisen kan angst oproepen, wat vermijdingsgedrag versterkt. Rustige ruimtes waar iemand zich kan terugtrekken wanneer de druk te groot wordt, zijn essentieel. Dit geeft hen de kans om even te ontsnappen aan de eisen van de buitenwereld en weer tot rust te komen.
In schoolomgevingen kunnen leerkrachten veel doen om de druk voor leerlingen met PDA te verlichten. Flexibele leerplannen, extra tijd voor opdrachten en één-op-één begeleiding kunnen het verschil maken tussen een overweldigende schooldag en een succesvolle leerervaring.
Conclusie
Pathologische vraagvermijding is een uitdagend, maar begrijpelijk profiel binnen het autismespectrum. Hoewel het vermijdingsgedrag soms verward kan worden met opzettelijke opstandigheid, ligt de oorzaak in de angst om de controle te verliezen. Door een omgeving te creëren die veiligheid, flexibiliteit en keuze biedt, kunnen mensen met PDA hun angst verminderen en beter omgaan met dagelijkse taken. Zoals het voorbeeld van Fien laat zien, kan begrip voor de unieke behoeften van iemand met PDA leiden tot verbeterde communicatie en minder conflict. Uiteindelijk draait het allemaal om het bieden van autonomie en het verminderen van druk, zodat mensen met PDA op hun eigen manier de wereld kunnen navigeren.
O’Nions, E., Happé, F., Evers, K., Boonen, H., & Noens, I. (2014). Extreme demand avoidance in autism spectrum disorder: A general population study. European Child & Adolescent Psychiatry, 23(6), 553-561.
Newson, E., Le Maréchal, K., & David, C. (2003). Pathological demand avoidance syndrome: A necessary distinction within the pervasive developmental disorders. Archives of Disease in Childhood, 88(7), 595-600.
Christie, P., Duncan, M., Fidler, R., & Healy, Z. (2012). Understanding Pathological Demand Avoidance Syndrome in children: A guide for parents, teachers, and other professionals. Jessica Kingsley Publishers.
