Pathologische vraagvermijding (PDA) is een omstreden term. In de afgelopen 40 jaar hebben sommige clinici het gebruikt om een reeks persoonlijkheids- en gedragstrekken te beschrijven die worden vertoond door autistische mensen die neigen naar weigering om samen te werken met verzoeken van anderen.
De term ontbreekt in de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) en de International Classification of Diseases, die psychiaters en psychologen gebruiken voor officiële diagnoses.
Voorstanders van de term zeggen dat het waarde heeft – zo niet als een diagnose, dan op zijn minst als een manier om een persoonlijkheidstype te beschrijven dat veel voorkomt bij autistische mensen. Andere professionals zeggen dat het te beperkt en subjectief is om klinisch bruikbaar te zijn, en dat het de voorkeuren en autonomie van autistische personen als pathologisch bestempelt.
Hier leggen we uit wat wetenschappers weten over pathologische vraagvermijding en de relatie tot autisme.
Hoe is de term ontstaan?
De inmiddels overleden Elizabeth Newson, hoogleraar psychologie aan de Universiteit van Nottingham in het Verenigd Koninkrijk, bedacht de term in 1983 om een syndroom te beschrijven waarbij een persoon zich verzet tegen en vermijdt om aan de normale eisen van het leven te voldoen, zelfs wanneer dit in hun eigen belang is. Volgens Newson kunnen de gedragingen van het syndroom onder andere bestaan uit afleiding zoeken bij de autoriteit die het verzoek heeft gedaan, excuses maken, zich terugtrekken in fantasieën en het vermijden van betekenisvolle gesprekken, mogelijk tot het niveau van woedeaanvallen of paniekaanvallen. Tekenen van PDA uiten zich meestal al op jonge leeftijd, merkte Newson op.
Sindsdien hebben zij en andere clinici en onderzoekers de definitie verfijnd om te benadrukken hoe mensen met PDA sociale strategieën gebruiken om eisen te vermijden en om angst of onderliggende verwerkings- en communicatieproblemen te verhullen. Newson en haar collega’s hebben ook beschreven hoe om te gaan met kinderen die een PDA-profiel hebben, door benaderingen te gebruiken die verschillen van die normaal worden gebruikt bij autistische kinderen, ook al hebben kinderen die als PDA worden beschreven autisme. In plaats van de kinderen een zeer gestructureerde routine te bieden, benadrukken ze bijvoorbeeld nieuwheid en variatie.
Discussies over PDA zijn grotendeels beperkt gebleven tot het Verenigd Koninkrijk. Met de opkomst van sociale media krijgen echter ook mensen in de Verenigde Staten steeds meer bekendheid met het concept.
Wat is de relatie tussen pathologische vraagvermijding en autisme?
Newson beschreef oorspronkelijk PDA als een pervasieve ontwikkelingsstoornis, verschillend van ‘klassiek autisme’, zoals sommigen het destijds noemden. Ze betoogde dat het een distinct syndroom is binnen het autismespectrum, vergelijkbaar met het Asperger-syndroom, dat met de publicatie van de DSM-5 in 2013 werd opgenomen in de bredere diagnose van ‘autismespectrumstoornis’.
Recentelijk hebben clinici en onderzoekers PDA eenvoudigweg beschreven als een ‘profiel’, een groep gedragingen die veel autistische mensen kunnen vertonen, maar geen apart syndroom of diagnose vormen. De PDA Society, een non-profitorganisatie uit het Verenigd Koninkrijk, omschrijft PDA als “een profiel binnen het autismespectrum”. En de National Autistic Society in het Verenigd Koninkrijk noemt PDA een profiel dat eerst een autismediagnose vereist.
Er is onvoldoende bewijs om PDA te ondersteunen als een subtype van autisme of als een onafhankelijke aandoening, volgens een studie uit 2018. Anderen zeggen echter dat het concept nog steeds nuttig kan zijn, zelfs als het niet concreet is.
“Mijn eigen klinische visie is dat het een gedragsprofiel is dat wordt gezien bij sommige autistische kinderen en jongeren. Het is echter niet duidelijk wat dit ‘profiel’ precies inhoudt – het kan een persoonlijkheidstype zijn dat interageert met autisme, of het kan iets heel anders zijn”, zegt Judith Eaton, consultant-klinisch psycholoog en onderzoeksmedewerker aan King’s College London in het Verenigd Koninkrijk. “Ik geef er de voorkeur aan om te denken aan kinderen met complexe behoeften die een individueel ondersteuningsprogramma nodig hebben, ongeacht hoe we het noemen.”
Waarom is de term ‘pathologische vraagvermijding’ controversieel?
PDA heeft geen brede acceptatie gekregen bij clinici, vooral niet in de Verenigde Staten. Een deel van het probleem is dat zelfs als PDA een echt fenomeen vertegenwoordigt, het verschillende betekenissen heeft voor verschillende mensen, en het is onduidelijk hoe nuttig de benaming is, zegt Catherine Lord, hoogleraar psychiatrie en onderwijs aan de Universiteit van Californië, Los Angeles.
Meer felle critici van de term betogen dat autistische mensen die hun eigen keuzes maken die ingaan tegen de wensen van hun ouders of leraren geen symptomen van een aandoening vertonen. Ze uiten gewoon hun autonomie, schreef Damian Milton, senior docent verstandelijke beperkingen en ontwikkelingsstoornissen aan de Universiteit van Kent in het Verenigd Koninkrijk. Het bestempelen van deze weerstand als ‘pathologisch’ is gebaseerd op de valideervoorkeuren en waarden van de persoon wiens verzoeken niet worden ingewilligd.
Een ander probleem is dat PDA een gedragspatroon positioneert als een symptoom van een te diagnosticeren aandoening, zonder rekening te houden met de context van het gedrag, zegt Devon Price, klinisch assistent-professor in de psychologie aan de Loyola University in Chicago, Illinois.
Deze context omvat welke eisen een kind weigert en waarom, zegt Price. Misschien hebben ze hulp nodig of zijn ze uitgeput. Of misschien willen ze niet meedoen aan een taak die hen wordt opgedrongen, aldus Price. “Als een kind niet instemt met wat er van hen wordt gevraagd, dan is wat wij PDA noemen eigenlijk een krachtige daad van instemming en zelfvertegenwoordiging.”
Veel opvoeders en hulpverleners verwachten dat kinderen zich aan instructies houden, ongeacht of ze deze begrijpen of het ermee eens zijn, zegt Price. “Elke strijd of aarzeling wordt dus gepathologiseerd.”
Wat is het bewijs ter ondersteuning van pathologische vraagvermijding?
Er zijn weinig degelijke studies die het bestaan van PDA ondersteunen of weerleggen, en de studies die er zijn, zijn klein.
Kinderen met een PDA-profiel maken waarschijnlijk een klein percentage uit van de autistische bevolking, en velen lijken er in de adolescentie of volwassenheid overheen te groeien, bleek uit een grootschalige studie uit 2014. In een groep van 27 kinderen die hoog scoorden op maatregelen die verband houden met PDA, hadden 26 autisme, volgens een studie uit 2015. Die studie toonde ook aan dat deze groep vaak niet meewerkt met autoriteiten en strategieën gebruikt zoals manipulatie of schokkend gedrag om afleiding te creëren. Vermijdend gedrag bij kinderen die als PDA worden beschreven, wordt vaak getriggerd door fobieën, nieuwheid en onzekerheid, meldde een studie uit 2017.
Meisjes scoren hoger op een maatregel van PDA-kenmerken, de Extreme Demand Avoidance Questionnaire (EDA-Q), dan jongens, volgens een studie uit 2013. Maar onderzoekers hebben de EDA-Q niet wijdverspreid overgenomen. Volwassenen die hoog scoren op de EDA-Q zijn vaak vijandig, ongeremd en onaangenaam, volgens een studie uit 2018.
“Er zijn grootschaliger studies nodig, maar ik weet uit gesprekken met mensen dat er niet echt interesse of bereidheid lijkt te zijn om dat als onderzoeksproject te volgen,” zegt Eaton.
