De laatste jaren is er steeds meer aandacht gekomen voor de manier waarop ADHD en autisme zich bij vrouwen manifesteren. Historisch gezien werd aangenomen dat deze aandoeningen voornamelijk jongens en mannen treffen, wat leidde tot diagnostische criteria die gebaseerd zijn op mannelijke symptomen. Dit heeft ertoe geleid dat veel vrouwen pas op latere leeftijd worden gediagnosticeerd, vaak na jaren van worstelen zonder duidelijke verklaring. Dit artikel biedt inzicht in de unieke ervaringen van vrouwen die op volwassen leeftijd een gecombineerde diagnose van ADHD en ASS hebben gekregen, en hoe genderstereotypen hun diagnose en leven beïnvloeden.
Diagnosecriteria en sekseverschillen
ADHD en ASS worden in de DSM-V gedefinieerd als neuro-ontwikkelingsstoornissen die zich in de kindertijd manifesteren en zowel kinderen als volwassenen treffen. ADHD wordt gekenmerkt door aanhoudende patronen van onoplettendheid, hyperactiviteit en impulsiviteit die het dagelijks functioneren verstoren. ASS wordt gekenmerkt door uitdagingen op het gebied van sociale interactie, communicatie en repetitief gedrag.
Historisch gezien waren de diagnosecriteria sterk gericht op mannelijke presentaties, wat resulteerde in een onderdiagnose bij vrouwen. Vrouwen met ADHD vertonen bijvoorbeeld vaker internaliserende symptomen zoals emotionele dysregulatie en onoplettendheid, terwijl mannen vaker externaliserende symptomen vertonen zoals hyperactiviteit. Bovendien maskeren vrouwen hun symptomen vaker, wat het moeilijker maakt om een juiste diagnose te stellen. Dit heeft geleid tot een groeiende erkenning van de noodzaak om genderspecifieke diagnosecriteria te ontwikkelen.
Onderzoeksmethode: Interpretatieve fenomenologische analyse (IPA)
Voor dit onderzoek werd gekozen voor interpretatieve fenomenologische analyse (IPA), een methode die prioriteit geeft aan een diepgaande verkenning van subjectieve ervaringen om genuanceerde betekenissen te onthullen. IPA is iteratief en reflexief en benadrukt de uniciteit van het perspectief van elke deelnemer, wat het geschikt maakt voor het centreren van ongehoorde stemmen. Dit onderzoek omvatte zes vrouwen die op volwassen leeftijd een gecombineerde diagnose van ADHD en ASS hadden gekregen.
Gemiste en afgewezen diagnoses door genderstereotypen
Deelnemers aan het onderzoek gaven aan dat hun neurodivergentie vaak werd gemist of afgewezen omdat ze niet voldeden aan genderstereotypen van ADHD en ASS. Traditionele beelden van autismespectrumstoornissen, bijvoorbeeld, zijn vaak gebaseerd op sociaal onhandige mannen die moeite hebben met sociale interacties of feitjes verzamelen. Deze stereotypen zorgden ervoor dat vrouwelijke deelnemers zichzelf niet herkenden in de bekende symptomen en daardoor jarenlang zonder diagnose bleven.
De last van maskeren en zijn gevolgen
Veel vrouwen beschreven hoe ze hun symptomen maskeren om te voldoen aan sociale verwachtingen en genderrollen. Dit maskeren, of camoufleren, bracht echter een zware last met zich mee. Ze voelden zich vaak gedwongen om neurotypische gedragingen aan te nemen en hun eigen neurodivergente gedragingen te verbergen, wat leidde tot emotionele uitputting en een negatief zelfbeeld. Dit maskeren maakte hun interne worstelingen onzichtbaar voor de buitenwereld, wat verdere ondersteuning en erkenning bemoeilijkte.
Impact van niet-herkende neurodivergentie op zelfbeeld en mentale gezondheid
De ervaring van jarenlang zonder diagnose leven had een diepgaand effect op het zelfbeeld en de mentale gezondheid van de deelnemers. Velen voelden zich ‘anders’ en worstelden met gevoelens van falen en zelfverwijt. Dit leidde tot een verhoogd risico op depressie, angst en andere mentale gezondheidsproblemen. Het gebrek aan een juiste diagnose versterkte deze negatieve gevoelens, omdat de vrouwen geen verklaring hadden voor hun worstelingen en zichzelf de schuld gaven.
Ervaringen van deelnemers
De individuele verhalen van de deelnemers geven een gedetailleerd beeld van de unieke uitdagingen waarmee vrouwen met een late diagnose van ADHD en ASS te maken hebben.
Bijvoorbeeld, April beschreef hoe ze altijd als sociaal en academisch succesvol werd gezien, maar intern worstelde met uitputting en een negatief zelfbeeld.
Juliette deelde hoe haar sensorische problemen werden verergerd door gendernormen, zoals het dragen van ongemakkelijke kleding om aan verwachtingen te voldoen.
Hormonen en levensfasen: De invloed van (peri)menopauze
Verschillende deelnemers gaven aan dat hormonale veranderingen, zoals die tijdens de (peri)menopauze, hun symptomen verergerden en vaak een katalysator waren voor het zoeken naar een diagnose. De fluctuaties in hormoonspiegels maakten het beheer van hun ADHD en ASS nog moeilijker, wat leidde tot een verhoogde behoefte aan ondersteuning en begrip.
De noodzaak van genderspecifieke ondersteuning
De bevindingen van dit onderzoek benadrukken de dringende noodzaak van genderspecifieke ondersteuning voor vrouwen met een late diagnose van ADHD en ASS. Huidige diagnostische procedures en ondersteuningssystemen schieten vaak tekort, wat leidt tot een levenslange worsteling met mentale gezondheidsproblemen en een negatief zelfbeeld. Er is behoefte aan trauma-geïnformeerde zorg die rekening houdt met de genderdimensie van de ervaringen van vrouwen en die hen helpt bij het herontdekken en herdefiniëren van hun identiteit.
| Bevinding | Aanbeveling |
|---|---|
| Genderstereotypen verhinderen diagnose | Ontwikkel genderspecifieke diagnosecriteria |
| Last van maskeren | Bied ondersteuning bij het verminderen van maskeren |
| Impact op zelfbeeld en mentale gezondheid | Verhoog bewustzijn en bied mentale gezondheidszorg |
| Invloed van hormonen | Integreer hormonale evaluaties in behandelingsplannen |
| Gebrek aan post-diagnose ondersteuning | Ontwikkel toegankelijke en betaalbare ondersteuningsdiensten |
Beperkingen van het onderzoek
Hoewel dit onderzoek waardevolle inzichten biedt in de ervaringen van vrouwen met een late diagnose van ADHD en ASS, zijn er enkele beperkingen die in overweging moeten worden genomen. Een belangrijke beperking is het kleine aantal deelnemers. Dit onderzoek omvatte slechts zes vrouwen, wat de generaliseerbaarheid van de bevindingen beperkt. Hoewel interpretatieve fenomenologische analyse (IPA) zich richt op het verkrijgen van diepgaande, rijke gegevens van een beperkte groep, zou een grotere steekproef kunnen bijdragen aan een breder begrip van de variëteit aan ervaringen onder vrouwen met een late diagnose van AuDHD.
Daarnaast waren alle deelnemers blank en afkomstig uit het Verenigd Koninkrijk. Dit gebrek aan etnische en geografische diversiteit betekent dat de bevindingen mogelijk niet representatief zijn voor vrouwen uit verschillende etnische achtergronden of andere culturele contexten. Toekomstig onderzoek zou moeten proberen een diversere steekproef te betrekken om een vollediger beeld te krijgen van de uiteenlopende ervaringen van vrouwen met ADHD en ASS.
Ten slotte is er een beperking inherent aan het gebruik van e-mailinterviews. Hoewel dit medium de deelnemers de tijd gaf om na te denken en hun antwoorden zorgvuldig te formuleren, kan het ook leiden tot variaties in de diepgang en de hoeveelheid informatie die wordt gedeeld. Sommige deelnemers leverden zeer uitgebreide antwoorden, terwijl anderen beknopter waren, wat kan leiden tot inconsistenties in de hoeveelheid beschikbare gegevens.
Door deze beperkingen te erkennen, kunnen toekomstige studies verder bouwen op deze bevindingen en een breder en dieper inzicht bieden in de ervaringen van mensen met ADHD en ASS, met bijzondere aandacht voor diversiteit en inclusiviteit.
Conclusie
Dit onderzoek biedt inzicht in de unieke ervaringen van vrouwen met een late diagnose van ADHD en ASS. Het benadrukt hoe genderstereotypen en maskeren bijdragen aan de onderdiagnose en de zware gevolgen daarvan. Door deze ervaringen te begrijpen en te erkennen, kunnen we stappen ondernemen om de diagnostische criteria en ondersteuning te verbeteren, zodat vrouwen de hulp en erkenning krijgen die ze verdienen.
Craddock E. Being a Woman Is 100% Significant to My Experiences of Attention Deficit Hyperactivity Disorder and Autism: Exploring the Gendered Implications of an Adulthood Combined Autism and Attention Deficit Hyperactivity Disorder Diagnosis. Qual Health Res. 2024 Jul 18:10497323241253412. doi: 10.1177/10497323241253412. Epub ahead of print. PMID: 39025117.
