Steeds meer volwassenen laten onderzoeken of zij autisme hebben. Voor velen is dat een belangrijke stap. Eindelijk komt er een verklaring voor ervaringen die al sinds de kindertijd aanwezig zijn. Waarom sociale situaties zo veel energie kosten. Waarom veranderingen ontregelen. Waarom geluid, licht of aanraking soms keihard binnenkomen. En waarom het leven jarenlang voelde alsof iedereen een gebruiksaanwijzing had gekregen, behalve zijzelf.
Die betere herkenning is winst. Vooral vrouwen, mensen met een hogere intelligentie en mensen die goed hebben leren camoufleren, bleven vroeger vaak buiten beeld. Toch ontstaat ook een ongemakkelijke vraag: kan autisme soms te snel worden vastgesteld?
Een recente narratieve review stelt die vraag nadrukkelijk. Niet om autisme weg te redeneren. Ook niet om mensen hun identiteit of erkenning af te nemen. De auteurs waarschuwen vooral dat volwassenendiagnostiek soms te veel steunt op zelfrapportage, vragenlijsten en een beperkt aantal gesprekken. Daardoor kunnen zowel gemiste diagnoses als verkeerde diagnoses ontstaan. Dat klinkt tegenstrijdig. Maar beide fouten kunnen tegelijk bestaan.
Meer diagnoses, maar niet automatisch meer autisme
Het aantal diagnoses is de afgelopen decennia sterk gegroeid. Dat betekent niet dat al deze diagnoses onjuist zijn. Een groot deel van de stijging heeft begrijpelijke oorzaken.
Autisme is bekender geworden. Het stigma is afgenomen. Hulpverleners herkennen meer verschillende verschijningsvormen. De criteria zijn ruimer geworden. Ook mensen zonder verstandelijke beperking of duidelijke taalachterstand komen nu in beeld.
Vroeger dacht men bij autisme vaak aan een jongen die weinig sprak, nauwelijks oogcontact maakte en volledig opging in treinen of huisnummers. Dat beeld was veel te beperkt. Een vrouw die sociale scripts uit haar hoofd leert, op haar werk vriendelijk meepraat en thuis volledig instortte, werd minder snel herkend.
Toch verklaart betere herkenning waarschijnlijk niet alles. Diagnostische grenzen zijn ook minder scherp geworden. Eigenschappen die bij autisme voorkomen, blijken eveneens aanwezig bij ADHD, angst, trauma, dwang, stemmingsproblemen en sommige persoonlijkheidsproblemen. Daardoor ontstaat een grijs gebied. En in dat grijze gebied is een snelle conclusie zelden een goede conclusie.
Twee fouten kunnen tegelijk bestaan
In discussies over autisme lijkt het soms alsof er maar twee kampen bestaan. Het ene kamp zegt dat nog altijd veel mensen worden gemist. Het andere waarschuwt dat autisme te vaak wordt vastgesteld. Beide kunnen gelijk hebben.
Iemand kan jarenlang ten onrechte géén diagnose krijgen. Tegelijk kan iemand anders een autismediagnose krijgen terwijl trauma, ADHD, een angststoornis of een andere psychische aandoening de klachten beter verklaart. Bij beide mensen gaat er dus iets mis.
Wie autisme heeft maar niet wordt herkend, mist mogelijk passende uitleg, voorzieningen en ondersteuning. Wie geen autisme heeft maar wel die diagnose krijgt, kan juist een behandeling mislopen die beter zou helpen.
Een herkenbaar verhaal is nog geen diagnose
Sociale media hebben veel mensen geholpen woorden te vinden voor ervaringen die ze eerder niet begrepen. Een video over camoufleren, overprikkeling of sociaal uitgeput raken kan iemand binnen enkele seconden zeggen: “Dit gaat over mij.”
Die herkenning kan heel waardevol zijn. Ze kan iemand aanmoedigen om ervaringen serieus te nemen en professionele hulp te zoeken. Maar herkenning is niet hetzelfde als diagnostiek.
Veel online verhalen gaan over kenmerken die echt bij autisme kunnen passen, maar niet uitsluitend bij autisme voorkomen. Denk aan:
| Ervaring | Kan passen bij autisme, maar ook bij |
|---|---|
| Snel overprikkeld raken | ADHD, angst, trauma, migraine of langdurige stress |
| Sociale situaties uitputtend vinden | Sociale angst, depressie, trauma of introversie |
| Gesprekken vooraf oefenen | Onzekerheid, angst of eerdere afwijzing |
| Een sterke behoefte aan controle | Dwang, angst of traumaklachten |
| Je anders voelen dan anderen | Vrijwel iedere vorm van psychische of sociale uitsluiting |
Een zelftest kan aanwijzen dat verder onderzoek zinvol is. Maar een hoge score bewijst niet dat iemand autisme heeft. Screeningslijsten zijn meestal ontworpen om zo min mogelijk mensen met mogelijke kenmerken te missen. Daardoor slaan ze ook geregeld aan bij mensen met andere klachten.
Autisme is geen enkelvoudig profiel
De diagnose autismespectrumstoornis omvat zeer verschillende mensen. Sommigen hebben vanaf jonge leeftijd duidelijke taal-, leer- en ontwikkelingsproblemen. Anderen functioneren ogenschijnlijk zelfstandig en krijgen pas als volwassene een diagnose. Onderzoekers vragen zich daarom steeds vaker af of één breed label nog wel voldoende precies is.
De review waarop dit artikel is gebaseerd bespreekt een voorlopige tweedeling. Aan de ene kant staat een vroeg herkenbaar, vaak duidelijk ontwikkelingsgericht profiel. Daarbij komen vaker verstandelijke beperkingen, taalachterstanden of zeldzame genetische afwijkingen voor.
Aan de andere kant staat een milder en later herkend profiel. Dit komt relatief vaak voor bij volwassenen en vrouwen zonder verstandelijke beperking. Bij deze groep is de overlap met ADHD, angst en stemmingsproblemen groter.
De auteurs noemen deze profielen type I en type II. De gedachte erachter is: niet iedereen met dezelfde diagnose heeft dezelfde ontwikkelingsroute, dezelfde ondersteuningsbehoefte of dezelfde biologische achtergrond.
De termen Type I en Type II zijn geen officiële diagnoses. Ze staan niet in de DSM-5-TR of ICD-11. De auteurs gebruiken ze als voorlopig denkmodel om de grote verschillen binnen het autismespectrum beter te beschrijven. In werkelijkheid bestaan er veel tussenvormen en passen mensen lang niet altijd netjes in één kolom.
Kenmerk Type I Type II Algemeen beeld Meer klassiek of duidelijk herkenbaar autisme Milder of minder opvallend autisme Moment waarop kenmerken zichtbaar worden Kenmerken vallen meestal al vroeg in de kindertijd op Kenmerken worden vaak pas in de adolescentie of volwassenheid herkend Ontwikkeling als kind Vaker duidelijke bijzonderheden in taal, leren, sociaal contact of gedrag Ontwikkeling kan aan de buitenkant vrij gewoon lijken; signalen zijn soms subtiel of worden achteraf pas herkend Verstandelijke beperking Komt relatief vaker voor Meestal geen verstandelijke beperking Taalontwikkeling Taalachterstand komt vaker voor Taalontwikkeling is vaak gemiddeld of bovengemiddeld Genetische achtergrond Vaker zeldzame genetische veranderingen met een relatief groot effect Vaker een combinatie van veel genetische varianten die ieder een klein effect hebben Andere medische of ontwikkelingsproblemen Vaker onderdeel van of verbonden met een breder genetisch of medisch syndroom Minder vaak een duidelijk aanwijsbaar syndroom Overeenkomst met andere psychische klachten Het beeld is doorgaans duidelijker te onderscheiden van angst, ADHD of stemmingsproblemen Meer overlap met onder andere ADHD, angst, trauma en stemmingsklachten Camoufleren Speelt meestal een minder grote rol bij het herkennen van autisme Kan een belangrijke reden zijn waarom autisme lang niet wordt opgemerkt Wie worden relatief vaak genoemd? Mensen bij wie autisme al jong en duidelijk zichtbaar is Volwassenen en vrouwen zonder verstandelijke beperking Zekerheid van de diagnose De diagnose blijft volgens de review gemiddeld vaker stabiel De diagnose is moeilijker te onderscheiden van andere verklaringen en vraagt daardoor extra zorgvuldig onderzoek Belangrijk bij diagnostiek Een klassiek ontwikkelingspatroon is vaak beter te reconstrueren Ontwikkelingsgeschiedenis, meerdere informatiebronnen en onderzoek naar alternatieve verklaringen zijn extra belangrijk Belangrijk: Type I betekent niet “ernstig” en Type II niet “licht” in het dagelijks leven. Iemand met Type II kan veel last ervaren van overprikkeling, uitputting of sociaal camoufleren. Andersom kan iemand met een duidelijk Type I-profiel op bepaalde gebieden juist heel zelfstandig functioneren. De indeling zegt vooral iets over het ontwikkelingspatroon en de mogelijke biologische achtergrond, niet over iemands waarde, talenten of totale ondersteuningsbehoefte.
Prikkelgevoeligheid is belangrijk, maar niet uniek
Prikkelverwerking speelt bij veel mensen met autisme een grote rol. Geluiden kunnen pijnlijk hard zijn. Kleding kan schuren alsof er schuurpapier in zit. Fel licht kan concentratie onmogelijk maken. Sommigen merken pijn, honger of vermoeidheid juist laat op. Dat verdient serieuze aandacht. Tegelijk is prikkelgevoeligheid geen autismetest.
Ook mensen met ADHD kunnen moeite hebben om geluiden en andere informatie te filteren. Bij angst staat het zenuwstelsel sneller op scherp. Na trauma kunnen bepaalde geluiden, geuren of aanrakingen een sterke reactie oproepen. Bij langdurige overbelasting wordt vrijwel ieder brein gevoeliger. De context maakt verschil.
Bij autisme zijn sensorische bijzonderheden vaak al vroeg aanwezig. Ze komen in verschillende situaties voor en kunnen meerdere zintuigen betreffen. Bij angst of trauma kunnen reacties sterker samenhangen met spanning, herinneringen of specifieke situaties.
Maar ook dit is geen waterdichte scheidslijn. De auteurs erkennen dat rechtstreeks vergelijkend onderzoek nog beperkt is. Het sensorische profiel kan helpen bij diagnostiek, maar alleen samen met de ontwikkelingsgeschiedenis en het dagelijks functioneren.
Camoufleren bestaat binnen én buiten autisme
Camoufleren betekent dat iemand eigenschappen verbergt of compenseert om sociaal beter mee te komen. Bijvoorbeeld door gesprekken voor te bereiden, gezichtsuitdrukkingen te kopiëren, oogcontact bewust te doseren of sociaal gedrag stap voor stap aan te leren.
Bij autisme kan dit veel energie kosten. Sommige mensen houden zich een paar uur of zelfs een hele werkdag lang ogenschijnlijk goed staande en hebben daarna uren of dagen nodig om te herstellen. Vooral bij vrouwen heeft aandacht voor camoufleren veel goeds gebracht. Het hielp verklaren waarom zij vroeger minder vaak werden herkend.
Toch is camoufleren niet exclusief voor autisme. Mensen met sociale angst, trauma, onzekerheid of een sterke behoefte aan acceptatie kunnen eveneens voortdurend gedrag aanpassen. En… Vrijwel iedereen draagt soms een sociaal masker. Het verschil zit in het patroon, de aanleiding en de ontwikkeling door de tijd.
Daarom mag de redenering niet worden: “Ik functioneer sociaal redelijk goed, maar dat komt doordat ik camoufleer. En omdat ik camoufleer, moet ik wel autisme hebben.”
Wanneer verschillende klachten op elkaar lijken
Een volwassene kan zich terugtrekken omdat sociale signalen moeilijk te begrijpen zijn. Maar ook uit angst voor afwijzing. Of sociale angst. Een intensieve hobby kan een autistische interesse zijn, maar ook ‘gewoon’ ontspanning, beroep of passie. Hetzelfde zichtbare gedrag kan dus verschillende functies hebben.
Een onderzoeker moet daarom niet alleen vragen wat iemand doet, maar vooral waarom, sinds wanneer en in welke situaties.
Annika vertelt dat zij mensen vermijdt, snel overprikkeld raakt en gesprekken achteraf eindeloos analyseert. Een online zelftest wijst sterk in de richting van autisme. Tijdens uitgebreider onderzoek blijkt dat ze als kind sociaal soepel functioneerde. De problemen begonnen pas na een langdurige onveilige relatie. Geluiden en aanrakingen zijn vooral moeilijk wanneer zij zich bedreigd voelt. Buiten die spanning nemen de klachten af. Dat sluit autisme niet automatisch uit. Maar het maakt trauma een serieuze alternatieve verklaring.
Bij iemand anders kunnen dezelfde klachten al vanaf de kleutertijd zichtbaar zijn. Schoolverslagen noemen letterlijk taalgebruik, moeite met samenspel en paniek bij veranderingen. Ouders herinneren zich sterke reacties op geluid en kleding. De patronen bleven bestaan in veilige én onveilige perioden. Dan wijst het geheel duidelijker richting autisme. Diagnostiek draait dus niet om één doorslaggevend symptoom. Het gaat om het complete verhaal.
Het verschil zit vaak in het verloop
Autisme is een neurobiologische ontwikkelingsvariant. Aangeboren. Kenmerken ontstaan daarom niet gedurende het leven. Ze kunnen wel pas later in het leven zichtbaar of problematisch worden. Iemand kan bijvoorbeeld lang overeind blijven dankzij intelligentie, structuur, een rustige jeugd of veel steun. Problemen worden soms pas duidelijk bij studeren, zelfstandig wonen, ouderschap, een drukke baan of de overgang. Een laat vastgestelde diagnose is dus niet hetzelfde als laat ontstaan autisme.
Daarom is de ontwikkelingsgeschiedenis belangrijk. Hoe verliep het contact met leeftijdgenoten? Hoe reageerde iemand op veranderingen? Waren er opvallend sterke interesses? Hoe ging het met taal, spel, motoriek en prikkelverwerking?
Herinneringen zijn helaas geen videoregistratie. Ze veranderen mee met wat we later leren. Iemand die net veel over autisme heeft gelezen, kan gebeurtenissen uit de jeugd anders gaan interpreteren. Dat is menselijk. Daarom helpen meerdere informatiebronnen. Ouders, broers, zussen, oude schoolverslagen, eerdere onderzoeken en soms jeugdvideo’s kunnen extra informatie geven.
Een vragenlijst ziet maar een stukje
De volwassenendiagnostiek steunt in de praktijk soms zwaar op vragenlijsten. Dat is begrijpelijk. Ze zijn betaalbaar, snel af te nemen en geven structuur. Maar een vragenlijst meet vooral hoe iemand zichzelf op dat moment ziet.
Zelfkennis is waardevol, maar niet onfeilbaar. Mensen kunnen eigen problemen onderschatten. Ze kunnen ze ook sterker ervaren dan anderen waarnemen. Bovendien kunnen dezelfde antwoorden uit verschillende oorzaken voortkomen.
Een goede diagnosticus kijkt daarom naar verschillen tussen bronnen. Wat vertelt de persoon zelf? Wat zagen ouders vroeger? Wat valt tijdens gesprekken op? Wat gebeurt er op het werk, thuis en in relaties?
Iemand kan bijvoorbeeld veel prikkelgevoeligheid rapporteren, terwijl niemand uit de jeugd daar voorbeelden van kent en de klachten alleen tijdens stressperioden optreden. Dat vraagt om verder onderzoek. Andersom kan iemand zelf zeggen nauwelijks problemen te hebben, terwijl familieleden en schoolverslagen vanaf jonge leeftijd een duidelijk patroon beschrijven.
Zo ziet zorgvuldig onderzoek eruit
Volgens de onderzoekers moet goede autismediagnostiek bij complexe volwassenencasussen uit meerdere onderdelen bestaan.
Een uitgebreide ontwikkelingsgeschiedenis is de basis. Liefst met informatie van meer dan één persoon die de jeugd heeft meegemaakt.
Daarnaast is observatie nodig. Niet alleen tijdens één gestandaardiseerd gesprek, maar waar mogelijk in verschillende soorten contact. Sommige mensen camoufleren sterk in een formele onderzoekssituatie. Anderen raken juist extra gespannen en laten daardoor gedrag zien dat niet kenmerkend is voor hun gewone functioneren.
Ook onderzoek naar aandacht, geheugen, planning, taalgebruik en sociale informatieverwerking kan nuttig zijn. Niet iedereen heeft een volledig neuropsychologisch onderzoek nodig, maar bij ingewikkelde vragen kan het extra duidelijkheid geven. Verder moet de onderzoeker actief naar andere verklaringen kijken. Niet alleen vragen: “Past dit bij autisme?” Maar ook: “Wat zou het nog meer kunnen zijn?”
Ten slotte hoeft een diagnose niet altijd na het eerste of tweede gesprek definitief vast te staan. Soms is een voorlopige conclusie eerlijker. Bijvoorbeeld wanneer trauma, ADHD, stemmingswisselingen of persoonlijkheidsproblemen nog onvoldoende zijn onderzocht.
Een diagnose is een werkmodel, geen tatoeage
Een diagnose kan enorm veel betekenen. Ze kan erkenning geven. Schuld verminderen. Toegang bieden tot ondersteuning. Ze kan losse ervaringen samenbrengen tot een begrijpelijk geheel. Daardoor kan het ook pijnlijk zijn wanneer een professional later twijfels uitspreekt. Het voelt al snel alsof niet alleen de diagnose, maar ook de persoon zelf ter discussie staat.
Toch zou een diagnose geen onaantastbaar eindvonnis moeten zijn. In de psychiatrie bestaan nauwelijks laboratoriumtests die met volledige zekerheid zeggen welke verklaring klopt. Een diagnose is een professioneel werkmodel. Het model moet zo goed mogelijk passen bij de ontwikkeling, de klachten en de hulpvraag. Nieuwe informatie kan dat model versterken of veranderen.
Dat betekent niet dat behandelaars willekeurig labels moeten uitdelen en weer intrekken. Juist niet. Herbeoordeling moet zorgvuldig, transparant en respectvol gebeuren. Maar een eenmaal gestelde diagnose heilig verklaren helpt niemand.
Wat kun je tijdens een onderzoek vragen?
Wie een diagnostisch traject overweegt, kan vooraf informeren hoe het onderzoek is opgebouwd.
Nuttige vragen zijn:
- Wordt mijn ontwikkeling vanaf de kindertijd besproken?
- Kunnen oude verslagen of informanten worden betrokken?
- Bestaat het onderzoek uit meer dan vragenlijsten?
- Welke andere verklaringen worden overwogen?
- Hoe wordt omgegaan met mogelijke ADHD, trauma of angst?
- Wat gebeurt er wanneer de uitkomst niet meteen duidelijk is?
- Is herbeoordeling later mogelijk?
- Welke hulp kan ik krijgen, ook zonder definitieve diagnose?
Een goed centrum hoort zulke vragen niet als wantrouwen te zien. Ze gaan over kwaliteit.
Tegelijk bestaat er geen foutloos diagnostisch onderzoek. Ook ervaren professionals kunnen zich vergissen. Het doel is niet absolute zekerheid, maar een conclusie die steunt op voldoende informatie en die bruikbaar is voor het verdere leven.
Een kritische blik op de kritische bron
De hier besproken review is prikkelend en stelt belangrijke vragen. Maar de publicatie verdient ook een kritische lezing. Het gaat om een narratieve review. De auteurs hebben literatuur geselecteerd en daar een betoog uit opgebouwd. Dat is iets anders dan een systematische review waarin vooraf vastgelegde zoek- en selectiecriteria worden gebruikt om alle relevante onderzoeken te beoordelen.
Een review is een overzicht van eerder verschenen wetenschappelijk onderzoek. De onderzoekers verzamelen dus geen nieuwe gegevens bij proefpersonen, maar bekijken wat al bekend is. Er bestaan verschillende soorten reviews.
Een narratieve review is een inhoudelijk opgebouwd overzicht. De auteurs kiezen studies die volgens hen belangrijk zijn en verbinden die tot één verhaal of betoog. Ze kunnen verschillende onderzoekslijnen combineren, tegenstrijdigheden bespreken en uitleggen welke vragen volgens hen nog openstaan.
Dat heeft voordelen. Een narratieve review kan breed kijken, ingewikkelde verbanden leggen en nieuwe ideeën voorstellen. De auteurs hebben veel ruimte om te duiden. Daardoor leest zo’n publicatie vaak als een wetenschappelijk essay.
Er is ook een nadeel. De keuze van onderzoeken hangt sterker af van de auteurs. Zij kunnen, bewust of onbewust, vooral studies selecteren die hun redenering ondersteunen. Andere relevante onderzoeken kunnen minder aandacht krijgen. Een narratieve review is daarom geen neutrale optelsom van alle beschikbare kennis.
Bij een systematische review ligt de werkwijze vooraf veel strakker vast. De onderzoekers formuleren een duidelijke onderzoeksvraag. Daarna beschrijven zij precies in welke databanken zij zoeken, welke zoekwoorden zij gebruiken en aan welke eisen een studie moet voldoen. Ook beoordelen zij doorgaans de kwaliteit van de gevonden onderzoeken.
Daardoor kunnen andere wetenschappers beter controleren hoe de selectie tot stand kwam. Een systematische review verkleint de kans op willekeur, maar is niet automatisch foutloos. Slecht uitgevoerde onderzoeken blijven slechte onderzoeken, ook wanneer ze netjes in een overzicht staan. Bovendien kan een heel smalle onderzoeksvraag belangrijke context missen.
Een handige vergelijking: een narratieve review lijkt op een deskundige gids die een route door een groot landschap kiest. Een systematische review probeert eerst het hele gebied volgens vaste regels in kaart te brengen.
Verschillende voorgestelde onderscheidingen zijn nog niet overtuigend getest in rechtstreeks vergelijkend onderzoek. Dat geldt onder meer voor sommige verschillen tussen autisme en borderlinepersoonlijkheidsproblematiek.
Ook de tweedeling in type I en type II is voorlopig. Ze kan helpen nadenken over de grote variatie binnen autisme, maar vormt nog geen gevestigde classificatie.
Daarbij ligt in het artikel veel nadruk op het gevaar van overdiagnose. Het risico bestaat dat hulpverleners hierdoor opnieuw te terughoudend worden bij mensen die vroeger juist werden gemist.
Zorgvuldigheid beschermt erkenning én behandeling
De neurodiversiteitsbeweging heeft terecht benadrukt dat autisme geen verzameling defecten is die gerepareerd moet worden. Mensen hebben recht op acceptatie, aanpassingen en een omgeving waarin verschillende manieren van denken kunnen bestaan.
Maar respect voor neurodiversiteit vraagt ook om respect voor verschillen tussen mensen. Niet iedere vorm van overprikkeling is autisme. Niet iedere sociale worsteling komt voort uit hetzelfde mechanisme. En niet iedere behandeling werkt voor iedereen. Een goede autismediagnose vertelt niet alles over een persoon. Maar ze moet wel zorgvuldig genoeg zijn om richting te geven.
Daarvoor zijn tijd, meerdere informatiebronnen en professionele bescheidenheid nodig. Soms volgt een duidelijke bevestiging. Soms blijkt een andere verklaring beter te passen. Soms blijven meerdere mogelijkheden naast elkaar bestaan. Dat kan onbevredigend voelen. Toch is een eerlijke voorlopige conclusie beter dan een overtuigend etiket op een wankele basis.
Croce, L. & Fusaro, I. (2026). Diagnostic inflation in autism spectrum disorder: an epistemological and methodological reappraisal. Frontiers in Psychiatry, 17, 1847929. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2026.1847929.
