De geschiedenis van het taalgebruik rond autisme

Het taalgebruik rond autisme is belangrijk. Goed geïnformeerd taalgebruik kan mensen met autisme empowerment en ondersteuning bieden, terwijl het ook de houding van de bredere gemeenschap kan veranderen. Hoewel de term ‘autisme’ al lange tijd klinisch wordt gebruikt, heeft onderzoek in de afgelopen drie decennia geleid tot een revolutie in ons begrip van de ervaring van autisme en de link met identiteit. Deze onderzoeksontwikkelingen hebben grote implicaties voor het taalgebruik dat we gebruiken om autisme te beschrijven.

De term ‘autisme’ ontstond in het begin van de 20e eeuw door de waarneming van Eugen Bleuler dat sommige ‘patiënten’ met schizofrenie zich hadden teruggetrokken uit sociaal contact en leken te leven in hun eigen wereld. Vervolgens werd de term in de jaren 1940 voor het eerst gebruikt om kinderen met specifieke gedragseigenschappen te beschrijven. Uiteindelijk werd de term opgenomen in de derde editie van de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-III) in 1980. Gedurende deze tijd werd autisme over het algemeen door onderzoekers en clinici geconceptualiseerd vanuit een medisch model waarbij het werd gezien als abnormaal of atypisch. Daarom waren klinische inspanningen vaak gericht op het ‘repareren’ of ‘genezen’ van de persoon met autisme.

In de afgelopen drie decennia is dit medische model van autisme uitgedaagd door de neurodiversiteit- en autistische zelfadvocacybewegingen. Deze bewegingen beschouwen autisme als onderdeel van het natuurlijke spectrum van menselijke diversiteit en dus als een onlosmakelijk aspect van identiteit. In lijn met het sociaal model van handicap schrijft het neurodiversiteitsparadigma de beperkingen die verband houden met autisme toe aan de interactie tussen autistische kenmerken en een omgeving die structurele, systematische en sociale barrières oplegt aan mensen met autisme. Door autisme te conceptualiseren als een neurologisch verschil in plaats van een stoornis, worden klinische en onderzoeksinspanningen aangemoedigd om zich te richten op het creëren van meer inclusieve omgevingen en samenlevingen om het welzijn en de kwaliteit van leven van mensen met autisme te verbeteren.

Deze evolutie in het begrip van autisme heeft ook een overgang in het taalgebruik in onderzoekscontexten weerspiegeld. Historisch gezien is het meeste autismeonderzoek uitgevoerd zonder inbreng van mensen met autisme. Dit onderzoek heeft autisme en autistische mensen vaak beschreven met gemedicaliseerde, pathologiserende en deficit-gebaseerde taal (bijv. stoornis, beperking of genezing) en taal waarbij de persoon voorop staat (bijv. kind met autisme). Deze terminologie maakte vaak deel uit van de eisen voor tijdschriftformaten, waardoor het gebruik ervan onder onderzoekers werd gehandhaafd en versterkt.

Het gebruik van dit soort terminologie is scherp bekritiseerd door autistische en neurodivergente wetenschappers, die sterk hebben gepleit dat dergelijke terminologie negatieve gevolgen kan hebben voor hoe de samenleving autistische mensen bekijkt en behandelt, en zelfs invloed kan hebben op hoe autistische mensen zichzelf zien. Autistische mensen hebben de meeste kennis over autisme door hun eigen ervaring. Daarom is er steeds meer erkenning dat de terminologie die wordt gebruikt om te verwijzen naar autisme en autistische mensen de perspectieven en voorkeuren van autistische mensen zelf moet prioriteren. Deze voorkeuren zijn onderzocht in verschillende grote enquêtes uitgevoerd door onderzoekers en autistische voorvechters.

Taalgebruik in autismeonderzoek

De bredere autismegemeenschappen, waaronder clinici en onderzoekers, hebben een belangrijke rol bij het bevorderen van autistisch-voorkeurstaal en het centraal stellen van autistische perspectieven. De tabel geeft enkele praktische suggesties voor taalgebruik in autismeonderzoek. Deze suggesties zijn gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en grijze literatuur uit de autismegemeenschap en zijn verzameld door een autistische auteur (R.M.), met ondersteuning van twee autismeonderzoekers (A.J.O.W. en H.W.). De taalaanbevelingen in de tabel worden ondersteund door andere publicaties die lijsten en discussies geven van door autisten verkozen terminologie.

Potentieel beledigendVoorkeur van autistInzicht en perspectieven vanuit de autistische gemeenschapVoorbeeld van voorkeurstaalgebruik in onderzoek
Autismespectrumstoornis (ASS)Autisme, autistStoornis wordt onnodig gemedicaliseerd en versterkt negatieve discoursen dat autisme verkeerd is of moet worden genezen‘Autisme is een neurologisch ontwikkelingsverschil…’
Persoon-eerste taal (persoon met autisme)Identiteit-eerste taal [autist (persoon)]Identiteit-eerst-taal benadrukt autisme als onafscheidelijk van de persoon en een integraal onderdeel van hun identiteit, terwijl persoon-eerst-taal een scheiding suggereert tussen autisme en het individu‘In totaal hebben 125 autistische volwassenen meegedaan aan het onderzoek.’
Autisme symptomen en beperkingenSpecifieke autistische ervaringen en kenmerkenMedische terminologie pathologiseert de kenmerken en ervaringen van autistische mensen als gebrekkig en abnormaal‘Dit onderzoek rekruteerde autistische deelnemers met een hoge gevoeligheid voor zintuiglijke prikkels.’
Risico op autismeKan autistisch zijn; grotere kans om autistisch te zijnGevaargerichte termen (versus probabilistische termen) impliceren dat autisme een negatieve (mogelijk te voorkomen) uitkomst is‘Ook kinderen met een verhoogde kans op autisme zijn meegenomen in het onderzoek.’
ComorbiditeitSamen voorkomendAutisme is geen ziekte, ook al komt het vaak samen met andere neurodivergenties of medische aandoeningen voor‘Personen met gelijktijdig voorkomende medische aandoeningen werden uitgesloten van de studie.’
Functionerende (bijv. goed/slecht functionerend) en ernst (bijv. licht/matig/ernstig) labelsSpecifieke ondersteuningsbehoeftenAlle autistische mensen hebben een scala aan sterke punten, vaardigheden, uitdagingen en ondersteuningsbehoeften die in de loop van de tijd en in verschillende situaties en omgevingen kunnen variëren‘Individuen met sensorische en communicatieve ondersteuningsbehoeften.’
Genezing, behandeling of interventieSpecifieke ondersteuning of serviceAutisme hoeft niet te worden genezen, behandeld of aangepast. Ondersteuning mag niet gericht zijn op kenmerken van autisme, hoewel autistische mensen baat kunnen hebben bij geïndividualiseerde ondersteuning‘De deelnemers kregen ergotherapie om sensorische overbelasting te verminderen bij mensen met hoge sensorische behoeften.’
Beperkte interesses en obsessiesGespecialiseerde, gerichte of intense interessesOp tekorten gebaseerde terminologie pathologiseert de belangen van autistische mensen in plaats van hun kennis te bejubelen‘De deelnemer had speciale interesses in computers en politiek.’
Normaal persoonNeurotypisch (NT) of niet-autistisch of niet neurodiversNeurotypisch is een krachtige term die neurodiversiteit herformuleert als een verschil in plaats van een afwijking‘De vergelijkingsgroep bestond uit neurotypische (niet-autistische) mensen.’
Bewerkt en vertaald uit het Engels en daarom mogelijk niet volledig toepasbaar op het Nederlands taalgebied. Als vertaling voor ‘Allistic’ is bijvoorbeeld gekozen voor ‘neurotypisch’ omdat mensen met autisme in Nederland en België niet-autisten vaak zo omschrijven. Ook wel als ‘nt-ers’. (Een voorkeursgebruik van het Nederlandstalige ‘allistisch’ is ons onbekend.)

Veel van de “potentieel beledigende” termen in de tabel geven een medische/tekort-gefocuste kijk op autisme weer. Deze termen suggereren dat er iets ‘mis’ is met de autistische persoon, dat autistische individuen moeten worden ‘gerepareerd’ of ‘genezen’ en/of dat ze op de een of andere manier inferieur zijn aan niet-autistische mensen. In lijn met de neurodiversiteitsbeweging kan autisme en het autistisch zijn worden gevierd zonder de ondersteuningsbehoeften en uitdagingen van autistische mensen te ondermijnen.

Autistisch-voorkeurstermen zijn vaak gedetailleerder en preciezer, verwijzen naar specifieke autistische ervaringen en individuen, en geven een nauwkeurigere beschrijving van de sterke punten en specifieke gebieden waarop autistische mensen kunnen profiteren van ondersteuning om hun kwaliteit van leven te verbeteren. Belangrijk is dat velen betogen dat deze ondersteuning zich niet moet richten op het veranderen of ‘ingrijpen’ in autistische manieren van zijn, of zich moeten richten op een vaardigheid (bijv. oogcontact) om de autistische persoon ‘genormaliseerd’ te maken ten opzichte van hun leeftijdsgenoten. Bijvoorbeeld, clinici kunnen het gebruik van aanvullende en alternatieve communicatiemethoden ondersteunen, zoals een apparaat voor spraakgeneratie of gebarentaal, in plaats van zich uitsluitend te richten op niet-autistische spraaknormen. Ondersteuning moet zich ook richten op veranderingen in de omgeving en het versterken van degenen rond de autistische persoon om beter te begrijpen en te reageren op de unieke perspectieven van die persoon op anderen en de wereld om hen heen.

Vergelijkbare overwegingen gelden voor basisonderzoek. Bijvoorbeeld, bij het modelleren van de neurobiologische basis van samengaande aandoeningen en genetische aandoeningen met een hogere co-voorkomst met autisme (bijv. het Fragiele X-syndroom), mogen onderzoekers deze aandoeningen en modellen niet verwarren met autisme zelf. Auteurs moeten ook vermijden om uitspraken te doen over ‘autistisch gedrag’ bij diermodellen, omdat elk specifiek gedrag bij dieren niet overeenkomt met complexe uitingen van autistische kenmerken bij mensen. Het is vooral ongepast om ‘autistische kenmerken’ in dieren te modelleren met de bedoeling autisme zelf te voorkomen of te genezen.

Opvattingen over terminologie zijn zeer persoonlijk; daarom moet in persoonlijke interacties de gebruikte taal altijd de individuele voorkeuren van een autistisch persoon respecteren. De verschillende perspectieven van autistische individuen mogen echter niet worden gebruikt om het negeren van de voorkeuren die worden gedeeld door de meeste autistische mensen in autismeonderzoek te rechtvaardigen. Bijvoorbeeld, hoewel sommige autistische mensen de voorkeur geven aan persoonsgerichte taal (“mensen met autisme”), is aangetoond dat taal die de identiteit benadrukt (bijv. “autistische mensen”; Tabel) consistent de voorkeur heeft van de meeste autistische mensen.

De voorkeuren voor terminologie van autistische individuen zijn vaak genegeerd in gepubliceerd autismeonderzoek, ook al zijn deze voorkeuren duidelijk aangetoond in verschillende peer-reviewed artikelen en grootschalige enquêtes in de gemeenschap. Het is van cruciaal belang dat onderzoekers, tijdschriften en financieringsinstanties de voorkeuren voor terminologie van de autistische gemeenschap bevorderen en eraan voldoen, en hun taalkeuzes voortdurend bevragen en bijwerken in overeenstemming met de waarden van de autistische gemeenschap. De evoluerende taal om autisme te beschrijven weerspiegelt een verschuiving naar een meer respectvolle en inclusieve benadering van autisme en autistische mensen.

Monk R, Whitehouse AJO, Waddington H. The use of language in autism research. Trends Neurosci. 2022 Nov;45(11):791-793. doi: 10.1016/j.tins.2022.08.009. Epub 2022 Sep 29. PMID: 36184384.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.