Problemen bij het omgaan met sociale interacties komen zelfs voor in de vroegste verslagen over autisme. Deze kenmerkende eigenschap van de aandoening heeft invloed gehad op heersende theorieën over de oorsprong ervan en de vormgeving van veel autismebehandelingen.
Maar een opkomende benadering ondersteunt een meer genuanceerde kijk op de sociale vaardigheden van mensen met autisme. Voorstanders van het zogenaamde ‘dubbele empathieprobleem’ geloven dat communicatiestoornissen tussen autistische en niet-autistische mensen een tweezijdig probleem zijn, veroorzaakt door moeilijkheden aan beide kanten bij het begrijpen. Dit ‘dubbele probleem’ daagt lang bestaande theorieën over autisme uit die sociale tekortkomingen van mensen met autisme als de reden voor falende interacties aanwijzen. Het weerspiegelt ook de principes van neurodiversiteit in de veronderstelling dat autistische mensen eenvoudigweg een andere manier van communiceren hebben in plaats van een gebrekkige. “Als theorie komt het overeen met de fenomenologie van autisme die voortkomt uit persoonlijke ervaringen,” zegt autistisch onderzoeker Damian Milton, docent in ontwikkelings- en verstandelijke beperkingen aan de Universiteit van Kent in het Verenigd Koninkrijk.
Hoewel de wetenschappelijke ondersteuning voor de theorie groeit, is deze nog niet helemaal solide. En niet alle onderzoekers zijn op de hoogte van deze nieuwe richting, zegt Matthew Lerner, universitair hoofddocent psychologie, psychiatrie en kindergeneeskunde aan de Stony Brook University in New York. “Het dubbele empathieprobleem is een jongere theorie in empirisch opzicht,” zegt hij.
Wat is het dubbele empathieprobleem?
De basis van de theorie is dat een onbalans tussen twee personen kan leiden tot gebrekkige communicatie. Deze kloof kan zich op verschillende niveaus voordoen, van gespreksstijlen tot hoe mensen de wereld zien. Hoe groter de kloof, hoe moeilijker het wordt voor de twee personen om met elkaar om te gaan.
Bij autisme kan een communicatiekloof tussen mensen met en zonder de aandoening zich voordoen omdat autistische mensen moeite hebben om niet-autistische mensen te begrijpen, maar ook omdat niet-autistische mensen moeite hebben om hen te begrijpen. Het probleem is, volgens de theorie, wederzijds. Bijvoorbeeld, moeite hebben om de gelaatsuitdrukkingen van de ander te begrijpen kan gesprekken tussen autistische en niet-autistische mensen belemmeren.
Wat zijn de oorsprongen van de theorie?
Deze opvatting van sociale problemen bij autisme als een tweerichtingsverkeer is decennia oud. Autistische activisten zoals Jim Sinclair betogen sinds de jaren 90 dat autistische vormen van communicatie conflicteren met neurotypische vormen.
Milton introduceerde de term ‘dubbele empathieprobleem’ in een paper uit 2012. Voor hem bood het idee een manier om het lang bestaande idee dat individuen binnen het spectrum een gestoorde theory of mind hebben – het vermogen om de intenties of gevoelens van anderen af te leiden – te herformuleren en daarbij ook het potentieel van misverstanden door niet-autistische mensen op te nemen.
Welk bewijs ondersteunt het?
In plaats van zich te richten op hoe mensen met autisme presteren in sociale situaties, onderzoeken nieuwe studies hoe niet-autistische mensen presteren wanneer ze met autistische mensen omgaan. De resultaten suggereren dat blinde vlekken bij niet-autistische mensen bijdragen aan de communicatiekloof. Bijvoorbeeld, in een studie hadden niet-autistische mensen moeite om de mentale toestanden te ontcijferen die autistische mensen uitbeeldden via animaties. Ander onderzoek toont aan dat niet-autistische individuen moeite hebben om de gelaatsuitdrukkingen van autistische mensen nauwkeurig te interpreteren.
Niet-autistische mensen kunnen ook snel oordelen vellen over autistische mensen, wat interacties tussen beiden belemmert, inkort of bemoeilijkt. Bijvoorbeeld, niet-autistische mensen kunnen negatieve eerste indrukken hebben van autistische mensen zonder hun diagnose te kennen – ze beoordelen hen als minder benaderbaar en ongemakkelijker dan neurotypische mensen – of ze kunnen hen verkeerd beoordelen als bedrieglijk.
Maar zijn sociale moeilijkheden niet een kernkenmerk van autisme?
Ja, er is voldoende bewijs dat mensen met autisme verschillen van mensen zonder de aandoening op verschillende sociale gebieden, zoals gelaatsuitdrukkingen, spraakpatronen en oogcontact (hoewel dit laatste idee twijfelachtig kan zijn).
Maar een aantal studies toont ook aan dat sociale en communicatieve problemen van autistische mensen niet zichtbaar zijn wanneer ze interageren met andere mensen met autisme. Bijvoorbeeld, in het spel “telefoon”, waarbij een boodschap fluisterend wordt doorgegeven van de ene persoon naar de volgende, behouden ketens van acht autistische mensen de betrouwbaarheid van de boodschap net zo goed als groepen van acht niet-autistische mensen. Het is pas in gemengde groepen van autistische en niet-autistische mensen dat de boodschap snel achteruitgaat.
Er zijn andere tekenen dat mensen binnen het spectrum goed contact maken met elkaar. Autistische mensen geven aan dat ze zich comfortabeler voelen bij andere autistische mensen dan bij niet-autistische mensen. Veel adolescenten met autisme geven de voorkeur aan interactie met autistische leeftijdsgenoten boven niet-autistische. En mensen met autisme bouwen vaak een groter gevoel van verstandhouding op en delen meer over zichzelf wanneer ze met anderen binnen het spectrum praten.
Een reden voor dit patroon kan zijn dat autistische mensen zich minder bezighouden met typische sociale normen, zoals wederkerigheid in gesprekken, en het dus niet erg vinden wanneer deze regels niet worden gevolgd.
Het principe van sociale compatibiliteit kan zich uitstrekken naar autismekenmerken in het algemeen. Bijvoorbeeld, hoe meer twee niet-autistische mensen zichzelf beoordelen op een autismekenmerkenbeoordeling, hoe closer ze hun vriendschap beoordelen.
Hoe verhoudt deze theorie zich tot het huidige denken over autisme?
Het dubbele empathieprobleem staat haaks op verschillende veelgebruikte ideeën over autistische mensen, namelijk dat hun sociale moeilijkheden inherent zijn, aldus Milton. Bijvoorbeeld, een van de belangrijkste diagnostische criteria voor autisme, zoals beschreven in de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, is “aanhoudende tekorten in sociale communicatie en sociale interactie in meerdere contexten.” Op dezelfde manier stelt de sociale motivatietheorie van autisme dat mensen met autisme een verminderde behoefte hebben aan sociale interactie.
Maar de nieuwe theorie is niet per se onverenigbaar met deze ideeën, zegt Simon Baron-Cohen, professor in de ontwikkelingspsychopathologie aan de Universiteit van Cambridge in het Verenigd Koninkrijk. In plaats daarvan benadrukt de theorie het belang van het onderzoeken van beide kanten van sociale interacties, in plaats van zich uitsluitend te richten op de manieren waarop autistische mensen afwijken van de norm.
Veranderen autisme-onderzoekers hun aanpak naar aanleiding van het dubbele empathieprobleem?
Sommigen doen dat wel. Bijvoorbeeld, wetenschappers heroverwegen hoe ze sociale vaardigheden onderzoeken en pleiten voor een herziening van autismestudies om de sterke punten van autistische communicatie te meten, in plaats van alleen de beperkingen. Onderzoekers vinden ook manieren om de dynamiek van sociale interacties te onderzoeken, in plaats van het bestuderen van geïsoleerd gedrag van mensen die in een hersenscanner liggen of achter een computer zitten, zegt Noah Sasson, universitair hoofddocent in gedrags- en hersenwetenschappen aan de Universiteit van Texas in Dallas. “Ik begon een beetje cynisch te worden over het steeds weer herhalen van dezelfde studies naar gezichtsverwerking en oogvolggedrag die ons niet veel nieuws vertelden,” zegt hij.
Bovendien onderzoeken onderzoekers die zich bezighouden met voorspellende verwerking – de manier waarop mensen interne modellen van de externe wereld vormen – hoe een verschil in verwachtingen tussen mensen hun interacties kan hinderen. Bijvoorbeeld, als de verwachtingen van een autistisch persoon over hoe een gesprek zou kunnen verlopen afwijken van die van een niet-autistisch persoon, kan hun interactie stagneren.
Toch is niet iedereen overtuigd, of zelfs op de hoogte, van de theorie, zegt Lerner. Sommige vragen die de kern van de theorie vormen, zijn nog onbeantwoord, zegt hij. Bijvoorbeeld, onderzoekers proberen nog steeds te achterhalen waarom de communicatie soepeler verloopt wanneer mensen met autisme met elkaar omgaan in vergelijking met interacties tussen autistische en niet-autistische mensen. En veel van het bestaande bewijs voor de theorie berust op anekdotische verslagen en kleine studies.
Als de theorie echter wordt bevestigd, wat zijn dan de implicaties ervan?
Naast het suggereren van nieuwe onderzoeksrichtingen, kan het dubbele empathieprobleem helpen verklaren waarom sommige autisme-assessments en behandelingen tekortschieten, zegt Sasson. Bijvoorbeeld, standaardmetingen van sociale vaardigheden lijken niet te voorspellen hoe autistische mensen presteren in daadwerkelijke sociale interacties.
En therapieën die bedoeld zijn om autistische mensen normatieve sociale vaardigheden aan te leren, zijn niet erg effectief in het helpen hen in het echte leven, zoals het aangaan van vriendschappen. Onderzoeken suggereren dat “de nadruk vaak volledig ligt op de autistische persoon om te veranderen,” zegt Milton. Het evalueren van de sociale situaties rond autistische mensen en het vinden van manieren om hun unieke communicatiestijlen te faciliteren, kan een nuttigere aanpak zijn, zegt hij.
Op dezelfde manier benadrukt het dubbele empathieprobleem het belang van trainingsprogramma’s – bijvoorbeeld voor artsen of wetshandhavingsprofessionals – die niet-autistische mensen helpen om op een passende manier met autistische mensen om te gaan.
De theorie werpt ook een licht op mogelijke oorzaken van geestelijke gezondheidsproblemen bij autistische mensen, zoals gesuggereerd door een team van onderzoekers in een in januari gepubliceerd artikel. Het routinematig verkeerd begrepen worden kan leiden tot eenzaamheid en gevoelens van isolatie. En pogingen om zich aan te passen aan sociale normen door te onderdrukken wie je werkelijk bent, kunnen uitputtend zijn, aldus veel deskundigen.
