Er zijn tegenwoordig kritieken op de huidige methodes om autisme te identificeren. Vooral bij oudere autistische personen, personen met een goede taalvaardigheid of personen met compenserende vaardigheden, en zij die geen blanke jongens zijn, schieten deze methodes tekort. Dit kan te maken hebben met een aantal factoren: in het verleden werd onderzoek naar autisme vooral gericht op mensen uit de hogere en middenklasse. Er was weinig interesse in de innerlijke beleving van mensen met autisme en er werd vooral gekeken naar de tekortkomingen die zij zouden hebben.
Goed nieuws!
Er is een belangrijke stap gezet in het ontwikkelen van een nieuwe methode om autisme vast te stellen. Deze methode is gebaseerd op de ervaringen van mensen die zelf autisme hebben. Het is de eerste keer dat dit gebeurt. Tot nu toe werden de meningen van niet-autistische clinici en wetenschappers het meest serieus genomen bij het ontwikkelen van methodes om autisme te meten. Maar dit nieuwe onderzoeksteam, geleid door twee autistische onderzoekers, heeft besloten om daar verandering in te brengen.
Deze methode heet de Self Assessment of Autistic Traits (SAAT) en is ontwikkeld met behulp van feedback van een panel van autistische experts. De vragenlijst is bedoeld voor mensen van 16 jaar en ouder. Het doel van de SAAT is om de ervaringen van mensen met autisme beter te begrijpen en de klinische en wetenschappelijke beoordeling van autisme te verbeteren.
Wat deze zelfevaluatie zo bijzonder maakt, is dat hij gebruikmaakt van positieve, toegankelijke taal. In plaats van alleen te focussen op problemen en tekortkomingen, wordt er gekeken naar de krachten en sterke punten van mensen met autisme. De vragen zijn gebaseerd op beschrijvingen van autisme door mensen met autisme zelf, waardoor de zelfevaluatie een betere afspiegeling vormt van hun ervaringen.
Het onderzoeksteam werkt nog aan het verzamelen van gegevens om te kijken of de SAAT betrouwbaar is. Ze willen graag weten of de vragenlijst goed werkt en of hij begrijpelijk is voor autistische mensen. Dit is belangrijk omdat het uiteindelijke doel is om de klinische en wetenschappelijke beoordeling van autisme te verbeteren.
De ontwikkeling van de SAAT is een grote stap vooruit in het begrijpen van autisme. Het onderzoeksteam hoopt dat deze zelfevaluatie zal bijdragen aan een beter inzicht in de innerlijke beleving van mensen met autisme. Het zou ook kunnen leiden tot verbeterde diagnostische methodes die specifiek zijn afgestemd op autistische mensen die voorheen over het hoofd werden gezien.
Kortom, de Self Assessment of Autistic Traits of Zelfevaluatie van Autistische Eigenschappen (SAAT) is een spannende ontwikkeling op het gebied van autismeonderzoek. Door te luisteren naar de ervaringen van autistische mensen zelf, hopen onderzoekers de diagnostische methodes te verbeteren en een beter begrip te krijgen van autisme. Dit is een belangrijke stap voorwaarts in het ondersteunen van mensen met autisme en het erkennen van hun unieke ervaringen.
Ratto AB, Bascom J, daVanport S, Strang JF, Anthony LG, Verbalis A, Pugliese C, Nadwodny N, Brown LXZ, Cruz M, Hector BL, Kapp SK, Giwa Onaiwu M, Raymaker DM, Robison JE, Stewart C, Stone R, Whetsell E, Pelphrey K, Kenworthy L. Centering the Inner Experience of Autism: Development of the Self-Assessment of Autistic Traits. Autism Adulthood. 2023 Mar 1;5(1):93-105. doi: 10.1089/aut.2021.0099. Epub 2023 Mar 13. PMID: 36941856; PMCID: PMC10024271.
