Stel je voor dat je je hele leven bepaalde uitdagingen hebt ervaren zonder te weten waarom. Stel je voor dat je pas op volwassen leeftijd ontdekt dat deze uitdagingen te wijten zijn aan autisme. Voor veel volwassenen met een late diagnose van ASS is dit de realiteit. Een recent onderzoek heeft de ervaringen van deze mensen en hun ouders verkend, met als doel de kwaliteit van de beschikbare diensten voor mensen met autisme te verbeteren.
Het onderzoek benadrukt dat hoewel er steeds meer aandacht is voor autisme in de samenleving, er nog steeds variabiliteit bestaat in kennis en misconcepties over de symptomen en presentatie van ASS. Dit gebrek aan kennis kan van invloed zijn op het vroegtijdig herkennen van mogelijke symptomen en het zoeken naar een diagnose. Het is daarom belangrijk om bewustwording te vergroten, met name onder ouders en leraren, om waarschuwingssignalen tijdig op te merken en professionele hulp eerder in te schakelen.
Daarnaast speelt “gezondheidsgeletterdheid” een cruciale rol bij het maken van gezondheidsgerelateerde beslissingen. Mensen met autisme hebben baat bij een beter begrip van hun aandoening en de symptomen.
Helaas ervaren volwassenen met ASS vaak obstakels bij het verkrijgen van diagnostische diensten. De kosten van deze diensten kunnen een belangrijke barrière vormen, vooral omdat volwassenen met ASS vaak moeite hebben met het vinden en behouden van werk. Lange wachtlijsten en beperkte middelen na de diagnose bemoeilijken ook het verkrijgen van de juiste ondersteuning. Bovendien kan een gebrek aan specifieke kennis over ASS bij professionals van invloed zijn op de kwaliteit van de zorg. Training en bewustwording onder zorgverleners kunnen bijdragen aan een nauwkeurige diagnose en betere communicatie met patiënten.
Hoewel een late diagnose van ASS vaak gepaard gaat met gevoelens van spijt en frustratie over het gemis van eerdere ondersteuning, kan het ook een positieve ervaring zijn. De diagnose biedt een nieuw kader om het verleden te begrijpen en helpt individuen bij het accepteren van zichzelf. Het kan leiden tot een hernieuwd begrip van de eigen identiteit en het vinden van steun binnen een gemeenschap van mensen met ASS.
Om de ervaringen van volwassenen met een late diagnose van ASS beter te begrijpen, is verder onderzoek nodig. Het is belangrijk om meer diverse groepen te betrekken en ook de ervaringen van mensen met alternatieve communicatiemethoden te onderzoeken. Bovendien kunnen multidisciplinaire teams van zorgverleners bijdragen aan een betere diagnose en ondersteuning van volwassenen met ASS.
Ghanouni P, Seaker L. What does receiving autism diagnosis in adulthood look like? Stakeholders’ experiences and inputs. Int J Ment Health Syst. 2023 Jun 8;17(1):16. doi: 10.1186/s13033-023-00587-6. PMID: 37291614.