Autisme is een ontwikkelingsstoornis die overal ter wereld voorkomt, maar de uitdagingen die het met zich meebrengt, kunnen sterk variëren afhankelijk van waar een gezin zich bevindt. In Canada, een land bekend om zijn diversiteit en inclusiviteit, worstelen Zuid-Aziatische immigrantenouders met unieke uitdagingen die vaak onzichtbaar blijven voor de bredere samenleving.
Uit een recente studie blijkt dat deze ouders niet alleen moeite hebben met het verkrijgen van de juiste diagnose en toegang tot noodzakelijke diensten, maar ook te maken hebben met aanzienlijke stigma’s en psychologische stress. Deze problemen worden verergerd door taalbarrières en een gebrek aan kennis over autisme binnen hun gemeenschappen.
Een van de meest opvallende bevindingen is dat de kinderen van deze gezinnen vaak op latere leeftijd worden gediagnosticeerd met autisme, wat hun kansen op een succesvolle behandeling vermindert. Bovendien ervaren de ouders een diepgaande “gevoelde stigma” – de angst voor negatieve beoordeling en discriminatie. Dit leidt ertoe dat veel gezinnen kiezen voor sociale isolatie, uit vrees dat hun kind anders onrechtvaardig behandeld zal worden.
De onderzoekers ontdekten ook dat deze ouders vaak kampen met een hoge mate van stress en angst, mede veroorzaakt door de constante zorg voor een kind dat speciale aandacht nodig heeft en de uitdagingen die komen kijken bij het navigeren door complexe zorgsystemen in een nieuw land. Dit wordt versterkt door het gebrek aan steun vanuit de eigen gemeenschap, waar misvattingen over autisme nog steeds wijdverbreid zijn.
Ondanks deze hindernissen tonen deze ouders een opmerkelijke veerkracht. Ze blijven zoeken naar manieren om hun kinderen de beste mogelijke ondersteuning te bieden, vaak met weinig middelen en beperkte toegang tot gespecialiseerde zorg. Hun verhalen benadrukken de noodzaak voor meer bewustzijn, betere ondersteuningsstructuren en een grotere inzet voor cultureel gevoelige zorg die rekening houdt met de diversiteit van de Canadese bevolking.
Door licht te werpen op de ervaringen van deze vaak over het hoofd geziene groep, kunnen we hopen op een meer inclusieve benadering in de gezondheidszorg en ondersteuning voor alle kinderen met autisme, ongeacht hun achtergrond. Het is tijd dat we de onzichtbare last die deze gezinnen dragen erkennen en actie ondernemen om verandering te bewerkstelligen.
Shafi F, Karunakaran A, Ahmad F. Autism, Stigma, and South Asian Immigrant Families in Canada. Int J Environ Res Public Health. 2024 Mar 19;21(3):369. doi: 10.3390/ijerph21030369. PMID: 38541368; PMCID: PMC10970361.
