Neurodiversiteit, een term die de diversiteit van menselijke hersenen en geestelijke gezondheid viert, heeft de manier waarop we denken over neurologische ontwikkeling fundamenteel veranderd.
Oorspronkelijk geïntroduceerd om steun te bieden aan individuen met autisme, breidt het concept zich nu uit naar een breed scala aan neurologische variaties. In dit artikel duiken we in de complexe wereld van neurodiversiteit, met een specifieke focus op autisme, om de delicate balans tussen medische behandeling en sociale acceptatie te onderzoeken. Het doel is niet alleen om te informeren maar ook om een dialoog te stimuleren over hoe epistemische (on)rechtvaardigheid en medische benaderingen het leven van mensen met autisme beïnvloeden.
Het begrip “epistemische onrechtvaardigheid” verwijst naar een vorm van onrecht die plaatsvindt binnen het domein van kennis en begrip. Het werd voor het eerst uitvoerig besproken door de Britse filosoof Miranda Fricker in haar boek “Epistemic Injustice: Power and the Ethics of Knowing” uit 2007. Epistemische onrechtvaardigheid kan optreden wanneer iemands bijdragen aan kennis worden ondermijnd of genegeerd vanwege vooroordelen of discriminatie, of wanneer iemand structureel wordt onthouden van de informatie die zij nodig hebben om te functioneren als een volledige deelnemer in de samenleving.
Er zijn twee hoofdvormen van epistemische onrechtvaardigheid: testimoniale en hermeneutische onrechtvaardigheid.
Testimoniale onrechtvaardigheid treedt op wanneer iemand minder geloofwaardig wordt geacht dan gerechtvaardigd is, vanwege vooroordelen over hun sociale identiteit, zoals geslacht, ras, leeftijd, of neurologische conditie. In de context van neurodiversiteit betekent dit bijvoorbeeld dat de uitspraken van een persoon met autisme als minder geloofwaardig of betrouwbaar kunnen worden gezien, puur vanwege stereotypes of misverstanden over autisme. Dit kan ertoe leiden dat hun werkelijke ervaringen en behoeften worden genegeerd of verkeerd worden geïnterpreteerd door zorgverleners, beleidsmakers of zelfs hun persoonlijke netwerk.
Hermeneutische onrechtvaardigheid vindt plaats wanneer er een structureel gebrek aan kennis is dat bepaalde groepen verhindert hun sociale ervaringen te interpreteren en te communiceren. Dit kan gebeuren als de samenleving niet de conceptuele middelen heeft ontwikkeld om bepaalde ervaringen te begrijpen of te erkennen. Voor mensen met autisme kan dit betekenen dat ze moeite hebben om passende woorden of uitdrukkingen te vinden om hun gevoelens of ervaringen te beschrijven omdat de dominante culturele interpretaties van emoties of gedragingen niet aansluiten bij hun ervaringen.
Het aanpakken van epistemische onrechtvaardigheid vereist aandacht voor de manieren waarop kennis wordt gegenereerd en gedeeld, evenals actieve inspanningen om de stemmen van gemarginaliseerde of ondervertegenwoordigde groepen te bevorderen en te versterken. In de praktijk kan dit betekenen dat professionals binnen de geestelijke gezondheidszorg en onderwijs getraind moeten worden om beter te luisteren en minder snel oordelen te vellen op basis van vooroordelen. Ook het ontwikkelen van nieuwe terminologieën en kaders die de unieke ervaringen van neurodivergente personen beter weerspiegelen, kan een stap voorwaarts zijn om deze vorm van onrecht te verminderen.
De term ‘neurodiversiteit’ werd in 1998 geïntroduceerd door de Australische socioloog Judy Singer, en sindsdien heeft het concept een significante evolutie doorgemaakt. Het begon als een beweging gericht op de acceptatie van autisme binnen het spectrum van normale menselijke diversiteit, maar groeide uit tot een breder begrip dat allerlei neurologische variaties omvat. Deze ontwikkeling weerspiegelt een verschuiving in hoe we kijken naar neurologische verschillen: niet als afwijkingen, maar als variaties die net zo natuurlijk zijn als verschillen in huidskleur of lichaamsvorm.
Medische benaderingen van autisme
De medische gemeenschap heeft lange tijd geworsteld met de vraag hoe autisme het beste kan worden benaderd: als een ziekte die behandeld moet worden, of als een verschil dat moet worden geaccepteerd?
De discussie over overmedicalisering versus ondermedicalisering is bijzonder relevant. Enerzijds kan overmedicalisering leiden tot onnodige behandelingen die de individuele vrijheid beperken. Anderzijds kan ondermedicalisering ervoor zorgen dat mensen met autisme essentiële ondersteuning missen, wat hun mogelijkheden om volledig deel te nemen aan de samenleving kan beperken. Het vinden van een balans is essentieel om ervoor te zorgen dat individuen de hulp krijgen die ze nodig hebben zonder hun identiteit te pathologiseren.
De term ‘neurodiversiteit’ zelf is niet zonder controverse. Critici beweren dat het gebruik van de term neuro- de focus te veel legt op neurologische aspecten van diversiteit, wat andere belangrijke elementen, zoals psychologische en sociale, kan overschaduwen. Voorgestelde alternatieven zoals ‘biopsychosociale diversiteit’ proberen een meer holistische benadering van menselijke diversiteit te bieden, waarbij rekening wordt gehouden met de complexe interacties tussen biologische, psychologische en sociale factoren.
Toekomstvisie
Het bevorderen van een genuanceerde benadering van neurodiversiteit vereist een voortdurende dialoog tussen de medische gemeenschap, beleidsmakers en de gemeenschappen die het betreft. Aanbevolen wordt om beleid en praktijken te ontwikkelen die flexibel genoeg zijn om aan de diverse behoeften van neurodivergente individuen te voldoen, terwijl ze ook bescherming bieden tegen de risico’s van zowel over- als ondermedicalisering. Door samen te werken, kunnen we een samenleving creëren die echt inclusief is en de waarde van alle vormen van menselijke diversiteit erkent.
Dit artikel hoopt bij te dragen aan een breder bewustzijn en begrip, en moedigt aan tot actie die leidt tot een rechtvaardigere benadering van alle mensen, ongeacht hun neurologische samenstelling.
Gauld C, Jurek L, Fourneret P. Diversity, epistemic injustice and medicalization. Cortex. 2024 Mar 19:S0010-9452(24)00070-4. doi: 10.1016/j.cortex.2024.03.003. Epub ahead of print. PMID: 38580533.
