Tourette: De effectiviteit van online therapie voor jongeren

Gedragstherapie wordt alom aanbevolen als een eerstelijnsbehandeling voor Tourette-syndroom (TS) en chronische ticstoornissen (CTD), maar toegang tot deze behandelingen is vaak beperkt. De beschikbaarheid en de effectiviteit van traditionele therapieën op lange termijn blijven belangrijke aandachtspunten binnen de gezondheidszorg. In een poging om deze beperkingen aan te pakken, heeft een recente studie zich gericht op de implementatie van een internetondersteunde versie van exposure en responspreventie (ERP), een gedragstherapeutische techniek speciaal ontwikkeld voor deze aandoeningen.

Deze studie, uitgevoerd door een team van onderzoekers aan een vooraanstaande kliniek in Stockholm, Zweden, heeft de lange termijn effectiviteit en kosteneffectiviteit onderzocht van therapeut-ondersteunde, internet-geleverde ERP in vergelijking met psychoeducatie voor jongeren met TS of CTD. Het onderzoek, dat nationaal werd gerekruteerd, biedt belangrijke inzichten die van invloed kunnen zijn op zowel de klinische praktijk als beleidsbeslissingen in de gezondheidszorg.

Methode

De studie was opgezet als een 12-maanden gecontroleerde vervolgstudie van een parallelle groep, superioriteitsgerandomiseerde klinische proef. De deelnemers, in totaal 221 jongeren tussen de 9 en 17 jaar oud met een diagnose van TS of CTD, werden tussen april 2019 en april 2021 geworven uit heel Zweden. Van deze deelnemers heeft 94% de studie voltooid en gegevens verstrekt bij de 12-maanden follow-up.

Er waren twee interventiegroepen in deze studie. De eerste groep, bestaande uit 111 deelnemers, ontving gedurende 10 weken therapeut-ondersteunde, internet-geleverde ERP. De tweede groep, ook bestaande uit 110 deelnemers, ontving een vergelijkbare duur van therapeut-ondersteunde, internet-geleverde psychoeducatie. Beide interventies waren toegankelijk via een online platform dat ondersteunende materialen, zoals teksten, video’s en huiswerkopdrachten, aanbood. Deelnemers en hun ouders konden met aparte inloggegevens toegang krijgen tot de modules.

De primaire uitkomstmaat was de verandering in tic-ernst, gemeten met de Total Tic Severity Score van de Yale Global Tic Severity Scale (YGTSS-TTSS). Daarnaast werd de behandelingsrespons bepaald met behulp van de Clinical Global Impression–Improvement schaal, waarbij een score van 1 (zeer sterk verbeterd) of 2 (sterk verbeterd) als positieve respons werd beschouwd.

Deze methodologische aanpak zorgde voor een robuuste analyse van de effecten van internet-geleverde ERP in vergelijking met psychoeducatie, met een sterke nadruk op de bruikbaarheid en toegankelijkheid van de behandeling via digitale middelen.

Belangrijkste bevindingen

Het onderzoek toonde enkele kritieke inzichten in de effectiviteit van internet-geleverde ERP vergeleken met psychoeducatie voor jongeren met Tourette-syndroom en chronische ticstoornissen. Hier zijn de belangrijkste resultaten samengevat:

1. Verandering in tic-ernst: Uit de studie bleek dat er geen statistisch significante veranderingen waren in de ernst van tics van de 3-maand tot de 12-maand follow-up in beide groepen. De gemiddelde verandering in de YGTSS-TTSS score toonde minimale verschillen tussen de ERP- en psychoeducatiegroepen, wat suggereert dat beide interventies vergelijkbare effecten hadden op de lange termijn.
2. Behandelingsrespons: De responspercentages waren vergelijkbaar tussen de twee groepen, met 55% in de ERP-groep en 50% in de psychoeducatiegroep die als ‘veel verbeterd’ of ‘zeer veel verbeterd’ werden beoordeeld op de Clinical Global Impression-Improvement schaal na 12 maanden.
3. Secondaire analyse: Een secundaire analyse die alle beoordelingsmomenten (van basislijn tot 12-maand follow-up) omvatte, liet eveneens geen statistisch significante verschillen zien tussen de twee groepen in termen van tic ernst.

Deze bevindingen wijzen erop dat hoewel internet-geleverde ERP en psychoeducatie op de korte termijn verschillen kunnen vertonen in effectiviteit, zoals eerdere studies hebben gesuggereerd, deze verschillen niet aanhouden over langere tijd. Dit roept belangrijke vragen op over de duurzaamheid van behandelingseffecten en de mogelijkheden voor langetermijnbeheer van TS en CTD via internetondersteunde methoden.

Economische evaluatie

De studie omvatte ook een uitgebreide economische evaluatie van de twee interventies, gericht op het vaststellen van hun kosteneffectiviteit vanuit verschillende gezondheidseconomische perspectieven. Hier zijn de hoogtepunten van deze evaluatie:

1. Kosten per deelnemer: Vanuit het perspectief van de gezondheidszorgorganisatie waren de directe kosten voor het verstrekken van de ERP-behandeling hoger vergeleken met psychoeducatie. Dit komt door de intensievere therapeut-ondersteuning die ERP vereist.
2. Gezondheidszorgsector perspectief: Wanneer rekening wordt gehouden met de totale kosten voor gezondheidszorg (inclusief zorggebruik buiten de studie en medicatiekosten), bleek ERP kosteneffectiever te zijn. ERP resulteerde in lagere gemiddelde kosten per kind vergeleken met de psychoeducatie, hoewel dit verschil niet statistisch significant was.
3. Maatschappelijk perspectief: Vanuit het maatschappelijk perspectief, dat ook kosten buiten de gezondheidszorg zoals werkverzuim van ouders omvat, waren de kosten van ERP hoger, maar leverde het ook een lichte toename op in kwaliteit-gecorrigeerde levensjaren (QALY’s). De kosteneffectiviteit van ERP bleef aantrekkelijk binnen het vastgestelde bereidheid-om-te-betalen drempel.

Deze bevindingen suggereren dat, hoewel ERP aanvankelijk hogere kosten met zich meebrengt, het potentieel kosteneffectiever kan zijn vanuit een breder gezondheidszorgperspectief door verbeteringen in kwaliteit van leven en vermindering van langdurige gezondheidszorgkosten.

Discussie

De resultaten van deze studie roepen belangrijke vragen op over de langdurige effectiviteit van internet-geleverde gedragstherapieën voor jongeren met Tourette-syndroom en chronische ticstoornissen. De gelijkwaardige resultaten tussen ERP en psychoeducatie op lange termijn suggereren dat eenvoudigere en mogelijk minder kostbare interventies, zoals psychoeducatie, vergelijkbaar kunnen zijn met intensievere behandelingen zoals ERP, vooral in milde tot matige gevallen.

Vergelijking met eerdere studies: Eerdere onderzoeken, zoals het ORBIT-onderzoek in het Verenigd Koninkrijk, hebben aangetoond dat ERP superieur was aan psychoeducatie direct na behandeling. Echter, onze studie toont aan dat deze voordelen mogelijk niet behouden blijven over langere tijd. Dit verschil in bevindingen kan te wijten zijn aan variaties in studiepopulaties, de ernst van de symptomen bij deelnemers, en de mate van therapeutische ondersteuning.

Klinische implicaties: Ondanks de afwezigheid van significante verschillen in tic ernst op lange termijn, toont de kosteneffectiviteitsanalyse aan dat ERP nog steeds de voorkeur zou kunnen genieten in klinische settings. Dit komt door de potentieel hogere kwaliteit van leven en de mogelijk lagere langetermijnkosten voor de gezondheidszorg.

Toekomstig onderzoek: Er is behoefte aan verder onderzoek dat zich richt op het identificeren van patiëntgroepen die het meest waarschijnlijk baat hebben bij specifieke therapieën en het evalueren van de duurzaamheid van behandelingseffecten. Ook zouden toekomstige studies kunnen onderzoeken hoe online therapieën geïntegreerd kunnen worden met traditionele zorgmodellen om de toegankelijkheid en effectiviteit van behandelingen voor TS en CTD te verbeteren.

Conclusie en aanbevelingen

Deze studie heeft waardevolle inzichten geboden in de langdurige effecten van internet-geleverde gedragstherapieën voor jongeren met Tourette-syndroom en chronische ticstoornissen. Hoewel er geen significante verschillen waren in de vermindering van tic ernst tussen de ERP- en psychoeducatiegroepen na 12 maanden, biedt de kosteneffectiviteit van ERP belangrijke overwegingen voor de klinische praktijk.

Aanbevelingen:

1. Integratie van behandelingen: Gezondheidszorgaanbieders moeten overwegen om een breed scala aan behandelingsopties aan te bieden, inclusief psychoeducatie en ERP, afhankelijk van de specifieke behoeften en omstandigheden van de patiënt.
2. Beleidsontwikkeling: Beleidsmakers in de gezondheidszorg dienen de bevindingen over de kosteneffectiviteit van ERP te gebruiken om te investeren in de bredere implementatie van deze therapie, vooral in regio’s waar toegang tot traditionele gedragstherapieën beperkt is.
3. Ondersteuning voor langdurige zorg: Er moet meer aandacht komen voor het ondersteunen van langetermijnzorgstrategieën die patiënten helpen hun symptomen effectief te beheren over tijd.
4. Voortgezet onderzoek: Verder onderzoek is nodig om de lange termijn effecten van verschillende therapeutische interventies te evalueren en om te bepalen hoe deze het beste kunnen worden geïntegreerd in bestaande zorgmodellen.

Andrén P, Sampaio F, Ringberg H, Wachtmeister V, Warnström M, Isomura K, Aspvall K, Lenhard F, Hall CL, Davies EB, Murphy T, Hollis C, Feldman I, Bottai M, Serlachius E, Andersson E, Fernández de la Cruz L, Mataix-Cols D. Internet-Delivered Exposure and Response Prevention for Pediatric Tourette Syndrome: 12-Month Follow-Up of a Randomized Clinical Trial. JAMA Netw Open. 2024 May 1;7(5):e248468. doi: 10.1001/jamanetworkopen.2024.8468. PMID: 38700867; PMCID: PMC11069081.