Sinds de Oostenrijks-Amerikaanse psychiater Leo Kanner in 1943 voor het eerst autisme beschreef, is het onderzoek naar deze aandoening exponentieel gegroeid. Deze groei is begrijpelijk gezien de hoge prevalentie van autisme wereldwijd, die naar schatting rond de 1% ligt. Onderzoekers, zorgverleners en beleidsmakers hebben een gedeelde interesse in het begrijpen en ondersteunen van mensen met autisme, wat heeft geleid tot een aanzienlijke toename van wetenschappelijke publicaties over dit onderwerp.
In 2021 alleen al werden 5837 documenten gepubliceerd met de woorden “autisme”, “autistisch” of “ASD” in de titel. Deze documenten, voornamelijk wetenschappelijke artikelen, komen uit een breed scala aan disciplines, van geneeskunde en psychologie tot sociale wetenschappen en zelfs ingenieurswetenschappen. Dit artikel biedt een overzicht van de belangrijkste onderzoeksthema’s in autisme in 2021, met nadruk op de geografische bijdragen en de implicaties voor toekomstig onderzoek.
Belangrijkste onderzoeksthema’s in 2021
Uit een analyse van 1102 abstracts van artikelen gepubliceerd in 11 gespecialiseerde autisme-tijdschriften, zijn de volgende onderzoeksthema’s als de meest prominent naar voren gekomen: mentale gezondheid, sociale communicatie, sociale vaardigheden, kwaliteit van leven, ouderlijke stress, ADHD, Covid-19, zelfeffectiviteit, speciale educatie en theorie van de geest.
Mentale gezondheid
Mentale gezondheid bleek het meest onderzochte thema in 2021. Dit is niet verrassend gezien de uitdagingen waarmee mensen met autisme en hun families dagelijks worden geconfronteerd. De Covid-19-pandemie heeft hier waarschijnlijk een extra impuls aan gegeven. Factoren zoals lockdowns, fysieke afstand en economische problemen verhogen het risico op mentale gezondheidsproblemen en kunnen gezondheidsongelijkheden verdiepen. Mensen met autisme hebben een aanzienlijk hoger risico op bijkomende mentale gezondheidsproblemen dan mensen zonder autisme, wat het belang van onderzoek naar dit thema onderstreept.
Sociale communicatie
Sociale communicatie is een kernaspect van autisme en vormt een belangrijk onderzoeksgebied. Veel studies richten zich op hoe sociale communicatie samenhangt met vroege taalontwikkeling en latere taalvaardigheden. Ook zijn er neuroanatomische studies die kijken naar hersensynchronisatie tijdens sociale interacties. Een interessante studie toonde aan dat creatieve yoga-interventies sociale communicatie bij kinderen met autisme kunnen verbeteren.
Sociale vaardigheden
Sociale vaardigheden zijn vatbaar voor behandeling en kunnen door verschillende interventies worden verbeterd. Een studie toonde aan dat Mixed Martial Arts-training sociale vaardigheden en probleemgedrag bij jongens met autisme verbeterde. Een systematische review van schoolgebaseerde sociale vaardigheidstrainingen concludeerde dat deze interventies effectief waren in het verbeteren van sociale vaardigheden.
Regionale bijdragen aan autisme-onderzoek
Het grootste deel van de autisme-onderzoeken in 2021 kwam uit de Verenigde Staten, gevolgd door het Verenigd Koninkrijk, Australië en Canada. Onderzoek uit ontwikkelingslanden was daarentegen schaars. Dit benadrukt de ongelijkheid in wetenschappelijke productie en toegang tot middelen tussen ontwikkelde en ontwikkelingslanden.
In 2021 alleen al werden 5837 documenten gepubliceerd met de woorden “autisme”, “autistisch” of “ASD” in de titel.
De Verenigde Staten leverden de grootste bijdrage aan autisme-onderzoek in 2021. Studies uit de VS richten zich vaak op uiteenlopende thema’s, van genetica en neurobiologie tot interventies en beleid. De diversiteit en het volume van onderzoek uit de VS weerspiegelen zowel de omvang van de wetenschappelijke gemeenschap als de beschikbaarheid van onderzoeksfinanciering.
Het Verenigd Koninkrijk is een andere belangrijke bijdrager aan autisme-onderzoek. Britse studies benadrukken vaak de sociale en psychologische aspecten van autisme, evenals de ontwikkeling en evaluatie van interventies. Het VK heeft ook een sterke traditie van gemeenschapsgerichte onderzoeksprojecten waarbij de stem van mensen met autisme en hun families centraal staat.
Australië en Canada hebben beide aanzienlijke bijdragen geleverd aan het autisme-onderzoek. Australische studies richten zich vaak op vroege diagnose en interventie, terwijl Canadese onderzoekers bekend staan om hun werk op het gebied van onderwijs en sociale integratie. Beide landen hebben robuuste onderzoeksprogramma’s die de levenskwaliteit van mensen met autisme proberen te verbeteren.
Hoewel 47 landen in 2021 bijdroegen aan het autisme-onderzoek, was het aandeel van ontwikkelingslanden klein. Factoren zoals beperkte middelen, toegang tot wetenschappelijke literatuur en deelname aan internationale samenwerkingsverbanden beperken de onderzoeksproductie in deze regio’s. Er is een dringende behoefte aan initiatieven die onderzoekers uit ontwikkelingslanden ondersteunen en hun deelname aan het wereldwijde autisme-onderzoek vergroten.
Mentale gezondheid: Uitdagingen en voortgang
De Covid-19-pandemie heeft de mentale gezondheidsuitdagingen voor mensen met autisme vergroot. Studies hebben aangetoond dat lockdowns en fysieke afstand de mentale gezondheid van zowel mensen met autisme als hun families negatief beïnvloeden. Onderzoek benadrukt de noodzaak van specifieke beoordelingsinstrumenten voor mentale gezondheid bij autistische personen. Een veelbelovende ontwikkeling is het Assessment of Concerning Behavior (ACB), een instrument met goede psychometrische eigenschappen dat in toekomstige studies kan worden gebruikt.
Eva, een 12-jarig meisje met autisme, ervaarde extreme angst tijdens de lockdowns. De plotselinge verandering in routine en het gebrek aan sociale interactie zorgden voor verhoogde stress en angst. Haar ouders zochten hulp bij een online therapieprogramma dat specifiek was ontworpen voor kinderen met autisme. Door middel van gestructureerde dagelijkse activiteiten en online groepssessies kon Eva haar angst beter beheersen en zelfs nieuwe sociale vaardigheden ontwikkelen.
Sociale communicatie en vaardigheden: Kansen voor verbetering
Studies over sociale communicatie en vaardigheden zijn essentieel voor het ontwikkelen van effectieve interventies. Een studie toonde aan dat vroege sociale communicatievaardigheden de latere taalontwikkeling voorspellen. Daarnaast worden innovatieve behandelingen, zoals Mixed Martial Arts en creatieve yoga-interventies, onderzocht op hun potentieel om sociale vaardigheden te verbeteren.
Jan, een 10-jarige jongen met autisme, had moeite met sociale interacties en zelfregulatie. Zijn ouders meldden hem aan voor een Mixed Martial Arts-programma dat speciaal was ontworpen voor kinderen met autisme. Door de gestructureerde en intensieve training leerde Jan niet alleen zelfverdedigingstechnieken, maar ontwikkelde hij ook zelfvertrouwen en verbeterde sociale vaardigheden. De fysieke activiteit hielp hem ook beter om te gaan met stress en angst.
Kwaliteit van leven en ouderlijk stress
Kwaliteit van leven is een universeel belangrijk thema in autisme-onderzoek. Een studie toonde aan dat slaapkwaliteit een significante invloed heeft op de kwaliteit van leven van autistische volwassenen. Interventies die zich richten op zowel slaapkwaliteit als stressreductie kunnen de algehele levenskwaliteit verbeteren. Ouderlijk stress is een ander belangrijk onderzoeksgebied. Studies identificeren factoren zoals gedragsproblemen van het kind en percepties over gezinsondersteuning die bijdragen aan hogere stressniveaus bij ouders.
ADHD en autisme
ADHD is een veelvoorkomende co-occurrente aandoening bij autisme. Een meta-analyse uit 2021 schatte dat de prevalentie van ADHD bij autistische personen rond de 38,5% ligt. Onderzoek naar de prevalentie en behandeling van ADHD bij autistische kinderen blijft van groot belang voor het ontwikkelen van effectieve interventies.
Speciale educatie
Speciale educatie is een ander belangrijk onderzoeksgebied. Studies richten zich op de discrepantie tussen klinische diagnoses van autisme en de vaststelling van geschiktheid voor speciale educatie. Onderzoek naar de voorbereiding en kennis van speciale onderwijsleraren onthult een kloof tussen onderzoek en praktijk, waarbij veel leraren strategieën gebruiken die niet als evidence-based worden beschouwd.
Theory of Mind
Theorie van de Geest (ToM) is het vermogen om mentale toestanden aan zichzelf en anderen toe te schrijven. Dit concept is essentieel voor sociale interactie en communicatie. Hoewel sommige studies suggereren dat mensen met autisme moeite hebben met ToM, wijzen andere onderzoeken erop dat deze claims mogelijk niet empirisch onderbouwd zijn en zelfs schadelijk kunnen zijn. Het ontwikkelen van betrouwbare meetinstrumenten voor ToM blijft een belangrijk onderzoeksdoel.
Conclusie
Het jaar 2021 heeft waardevolle inzichten opgeleverd in het autisme-onderzoek, met een sterke nadruk op mentale gezondheid, sociale communicatie en vaardigheden, en kwaliteit van leven. De pandemie heeft het belang van onderzoek naar mentale gezondheid verder onderstreept. Terwijl het meeste onderzoek afkomstig is uit westerse landen, is er een dringende behoefte aan meer bijdragen uit ontwikkelingslanden.
Memisevic H, Djipa A. Content Analysis of Abstracts Published in Autism Journals in 2021: The year in Review. J Autism Dev Disord. 2023 Dec;53(12):4849-4855. doi: 10.1007/s10803-022-05751-4. Epub 2022 Sep 20. PMID: 36125664; PMCID: PMC9486789.
