Een juiste diagnose kan een grote rol spelen in het verbeteren van het leven van een kind met autisme en hun families.
Herkennen van autisme bij kinderen
Het herkennen van autisme kan een uitdaging zijn, omdat de symptomen sterk kunnen variëren. Kinderen met autisme hebben vaak moeite met sociale interacties en communiceren anders dan hun leeftijdsgenoten. Ze kunnen bijvoorbeeld geen oogcontact maken (of vinden dat heel moeilijk), zich terugtrekken en liever alleen spelen. Ze hebben vaak beperkte, repetitieve gedragingen en interesses. Voorbeeld: een kind dat zich obsessief bezighoudt met dinosaurussen en elke dag dezelfde route naar school wil lopen zonder enige variatie. Het is belangrijk voor ouders en opvoeders om deze signalen te herkennen en te begrijpen dat vroege herkenning essentieel is.
Diagnose van autisme
Het proces van het diagnosticeren van autisme begint vaak met observaties van ouders, leraren en kinderartsen. Een uitgebreide evaluatie door specialisten zoals kinderpsychiaters, psychologen en therapeuten is noodzakelijk om een juiste diagnose te stellen. Deze professionals gebruiken gestandaardiseerde tests en vragenlijsten om het gedrag en de ontwikkeling van het kind te beoordelen. Een diagnose kan zowel voor het kind als voor de ouders verhelderend zijn, omdat het een naam geeft aan de uitdagingen en een weg opent naar gerichte ondersteuning en interventies.
Voordelen van een autismediagnose
Een officiële diagnose van autisme biedt vele voordelen. Het opent de deur naar gespecialiseerde ondersteuning en therapieën die het kind kunnen helpen om beter om te gaan met hun omgeving. Voorbeeld: toegang tot spraak- en taaltherapie kan een kind helpen om effectiever te communiceren. Bovendien biedt een diagnose vaak toegang tot educatieve aanpassingen en hulpmiddelen op school, waardoor het kind beter kan leren en zich kan ontwikkelen. Het krijgen van een diagnose kan ook een gevoel van opluchting en begrip bieden voor ouders, omdat ze beter begrijpen waarom hun kind zich op een bepaalde manier gedraagt en hoe ze hen het beste kunnen ondersteunen.
Hoe eerder de diagnose wordt gesteld, hoe eerder het kind kan profiteren van gerichte ondersteuning. Dit kan variëren van gedragstherapie en logopedie tot ergotherapie en sociale vaardigheidstrainingen. Een rustige, gestructureerde omgeving kan helpen om het kind meer comfort en stabiliteit te bieden. Voorbeeld: een kind dat overgevoelig is voor geluiden kan baat hebben bij een geluidsarme leeromgeving.
Kinderen met autisme hebben vaak moeite met sociale vaardigheden, maar met de juiste ondersteuning kunnen ze grote vooruitgang boeken. Activiteiten zoals playdates, sociale vaardigheidsgroepen en gestructureerde spelactiviteiten kunnen hen helpen om beter te communiceren en om te gaan met anderen. Voorbeeld: een kind kan leren hoe ze om de beurt kunnen spelen of hoe ze vriendschappen kunnen opbouwen door middel van gestructureerde spelletjes onder begeleiding van een therapeut.
Veel kinderen met autisme hebben moeite met verbale communicatie en kunnen baat hebben bij alternatieve communicatiemethoden. Hulpmiddelen zoals beeldcommunicatiesystemen, gebarentaal of augmentatieve en alternatieve communicatie (AAC) apparaten kunnen de communicatie verbeteren. Voorbeeld: een kind dat niet spreekt, kan leren om een tablet te gebruiken met een communicatie-app om zijn behoeften en wensen uit te drukken.
Nadelen van een autismediagnose
Een diagnose kan soms leiden tot stigmatisering en vooroordelen, zowel binnen als buiten de familiekring. Mensen die niet goed geïnformeerd zijn over autisme, kunnen verkeerde aannames maken over de capaciteiten en het gedrag van het kind. Dit kan ertoe leiden dat het kind wordt onderschat of onterecht anders wordt behandeld.
Het label ‘autisme’ kan invloed hebben op hoe een kind zichzelf ziet en hoe anderen hen zien. Sommige kinderen kunnen zich beperkt voelen door hun diagnose en geloven dat ze bepaalde dingen niet kunnen bereiken vanwege hun autisme. Dit kan hun zelfvertrouwen en motivatie negatief beïnvloeden.
Er is een risico op overdiagnose, waarbij kinderen mogelijk ten onrechte worden gediagnosticeerd met autisme. Dit kan gebeuren als professionals te snel conclusies trekken zonder uitgebreide evaluatie. Een verkeerde diagnose kan de aandacht afleiden van andere onderliggende problemen die het kind zou kunnen hebben.
Een diagnose kan soms te veel nadruk leggen op de beperkingen van het kind in plaats van op hun sterke punten en capaciteiten. Dit kan leiden tot hulp die voornamelijk gericht is op het ‘corrigeren’ van gedrag in plaats van het bevorderen van het welzijn en de ontwikkeling van het kind als geheel.
Neurodiversiteit
Neurodiversiteit erkent dat neurologische verschillen, waaronder autisme, een natuurlijk onderdeel zijn van menselijke variatie. In plaats van te proberen een kind “normaal” te maken, is het belangrijk om te focussen op hun unieke sterke punten en hen te helpen gedijen. Dit houdt in dat ouders en opvoeders de successen van het kind vieren en hen onvoorwaardelijke liefde en acceptatie bieden, wat bijdraagt aan hun zelfvertrouwen en eigenwaarde.
Het belang van een ondersteunend netwerk
Het opvoeden van een kind met autisme kan emotioneel en fysiek veeleisend zijn. Een sterk ondersteunend netwerk van familie, vrienden, steungroepen en professionals kan ouders helpen om de nodige emotionele en praktische steun te krijgen. Voorbeeld: deelname aan een oudersteungroep kan ouders waardevolle inzichten en strategieën bieden, evenals een gevoel van gemeenschap en begrip.
Natuurlijk, hieronder volgt informatie over waar ouders in Nederland en België zich kunnen melden voor een diagnosetraject voor autisme, en wat de vervolgstappen kunnen zijn.
Diagnosetraject Nederland
- Huisarts: De eerste stap is vaak een bezoek aan de huisarts. Deze kan een verwijzing geven naar een specialist, zoals een kinderpsychiater, kinderpsycholoog of een centrum voor autisme.
- Centra voor autisme: Er zijn gespecialiseerde centra voor autisme in Nederland, zoals het Dr. Leo Kannerhuis, Autisme Expertise Centrum, en diverse GGZ-instellingen (Geestelijke Gezondheidszorg) met autisme-specialisten.
- Jeugdgezondheidszorg (JGZ): Ouders kunnen ook contact opnemen met de jeugdgezondheidszorg. Zij kunnen advies geven en doorverwijzen naar geschikte instanties.
Vervolgstappen
- Intakegesprek: Na doorverwijzing volgt een intakegesprek bij de specialist of het centrum. Hier worden de zorgen van de ouders en de gedragsobservaties van het kind besproken.
- Observaties en tests: De specialist voert uitgebreide observaties en psychologische tests uit om het gedrag en de ontwikkeling van het kind te beoordelen. Dit kan meerdere sessies omvatten.
- Diagnosebespreking: Na de evaluatie bespreekt de specialist de bevindingen en de diagnose met de ouders. Als autisme wordt vastgesteld, wordt ook besproken welke ondersteuning en therapieën het meest geschikt zijn.
- Behandelplan: Er wordt een behandelplan opgesteld dat kan bestaan uit therapieën zoals gedragstherapie, logopedie, ergotherapie en sociale vaardigheidstrainingen.
- Ondersteuning en vervolgafspraken: Regelmatige vervolgafspraken met de specialist zijn belangrijk om de voortgang te monitoren en het behandelplan indien nodig aan te passen.
Diagnosetraject België
- Huisarts of kinderarts: De eerste stap is meestal een bezoek aan de huisarts of kinderarts. Zij kunnen een verwijzing geven naar een specialist.
- Centra voor ontwikkelingsstoornissen: In België zijn er verschillende centra voor ontwikkelingsstoornissen (COS) waar uitgebreide diagnostiek voor autisme wordt uitgevoerd. Voorbeelden zijn het Universitair Psychiatrisch Centrum KU Leuven, en het Universitair Ziekenhuis Antwerpen.
- Vlaamse vereniging autisme (VVA): De Vlaamse Vereniging Autisme biedt informatie en kan doorverwijzen naar diagnostische diensten.
Vervolgstappen
- Intakegesprek: Een eerste gesprek waarin de zorgen van de ouders en het gedrag van het kind worden besproken.
- Diagnostische evaluatie: Uitgebreide tests en observaties door een multidisciplinair team, dat kan bestaan uit kinderpsychiaters, psychologen, en andere therapeuten.
- Diagnosebespreking: Na afronding van de evaluaties worden de resultaten en de diagnose met de ouders besproken.
- Opstellen van een behandelplan: Er wordt een individueel behandelplan opgesteld, dat verschillende vormen van therapie en ondersteuning kan omvatten.
- Ondersteuning en vervolgzorg: Regelmatige opvolging en aanpassingen van het behandelplan op basis van de voortgang van het kind.
Ouders in zowel Nederland als België kunnen ook contact opnemen met ouderverenigingen en steungroepen zoals Oudervereniging Balans (Nederland) en de Vlaamse Vereniging Autisme (België) voor aanvullende informatie, steun en begeleiding.
Conclusie
Het is belangrijk dat ouders en zorgverleners een gebalanceerde kijk hebben op de diagnose en de implicaties ervan. Open communicatie met professionals en een goed begrip van de voor- en nadelen van een vroege diagnose kunnen helpen om weloverwogen beslissingen te nemen die in het beste belang van het kind zijn. Het belangrijkste is om het kind te accepteren en te ondersteunen als de unieke persoon die hij of zij is.
Wing, Lorna and David Potter. ‘The Epidemiology of Autistic Spectrum Disorders: Is the Prevalence Rising?’ Developmental Disabilities Research Reviews 8, no. 3 (September 2020): 151–161. https://doi.org/10.1002/mrdd.10029.
