validisme

Structureel validisme en de gezondheidszorg

Structureel validisme verwijst naar de systemen, regels en culturele normen die mensen met een beperking systematisch benadelen. In tegenstelling tot individueel validisme, dat gaat over persoonlijke vooroordelen, is structureel validisme ingebed in beleid, instellingen en maatschappelijke structuren. Het is een krachtig systeem dat mensen zonder beperkingen bevoordeelt en anderen uitsluit van gelijke kansen en toegang.

Een voorbeeld hiervan is hoe gebouwen vaak ontoegankelijk zijn voor mensen met mobiliteitsproblemen, of hoe medische voorzieningen niet altijd rekening houden met zintuiglijke of cognitieve behoeften. Dit structurele probleem leidt tot ongelijkheid in toegang tot zorg en welzijn.

De invloed van beleid op mensen met een beperking

Beleid speelt een grote rol in het versterken of afbreken van validisme. Veel wetten en regelingen, bedoeld om inclusie te bevorderen, schieten tekort. Bijvoorbeeld:

  • Belemmeringen in toegang tot zorg: Mensen met een beperking hebben vaak hogere kosten voor medische zorg, zoals hulpmiddelen en therapieën, die niet altijd volledig worden vergoed.
  • Financiële drempels: Regelingen zoals toeslagen en uitkeringen beperken vaak het vermogen van mensen om vermogen op te bouwen, wat hen in een vicieuze cirkel van afhankelijkheid houdt.
  • Voorbeeld uit Nederland: Denk aan de Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning), die afhankelijk is van gemeentelijk beleid. Hierdoor is er sprake van ongelijkheid in toegang tot hulpmiddelen en ondersteuning.

De ongelijkheid binnen de Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning) komt voort uit het feit dat de uitvoering van deze wet gedecentraliseerd is naar gemeenten. Dit betekent dat elke gemeente zelf verantwoordelijk is voor de invulling en uitvoering van de Wmo, inclusief welke ondersteuning wordt geboden, hoe aanvragen worden beoordeeld en welke budgetten worden vrijgemaakt. Hierdoor ontstaan verschillen tussen gemeenten in toegang tot hulpmiddelen en ondersteuning.

Hier zijn enkele specifieke aspecten waarin ongelijkheid kan optreden:

  • Verschillen in beleid en prioriteiten: Gemeenten hebben de vrijheid om eigen prioriteiten te stellen. Sommige gemeenten investeren meer in bijvoorbeeld huishoudelijke hulp of vervoersvoorzieningen, terwijl andere gemeenten zich richten op andere vormen van ondersteuning. Dit kan betekenen dat mensen in de ene gemeente toegang hebben tot voorzieningen die in een andere gemeente niet worden aangeboden.
  • Strengere of soepelere indicaties: Gemeenten mogen eigen criteria hanteren voor het beoordelen van aanvragen. In de ene gemeente kan een aanvraag voor een rolstoel of traplift relatief eenvoudig worden goedgekeurd, terwijl in een andere gemeente strengere eisen worden gesteld of vaker alternatieven zoals mantelzorg worden voorgesteld.
  • Budgetten en financiële middelen: Gemeenten met een groter budget kunnen meer ondersteuning bieden dan gemeenten met een beperkter budget. Dit leidt ertoe dat inwoners in financieel sterkere gemeenten betere toegang hebben tot hulpmiddelen en diensten.
  • Eigen bijdragen: De hoogte van de eigen bijdrage die inwoners moeten betalen kan per gemeente verschillen. Voor mensen met een laag inkomen kan een hogere eigen bijdrage een drempel vormen om hulp aan te vragen.
  • Toegankelijkheid van informatie en procedures: In sommige gemeenten zijn de Wmo-procedures duidelijker en eenvoudiger, terwijl ze in andere gemeenten complexer zijn. Dit kan ervoor zorgen dat sommige mensen ontmoedigd raken om hulp aan te vragen, vooral mensen met beperkte kennis van het systeem of taalproblemen.

    Deze verschillen maken dat de ondersteuning die iemand ontvangt sterk afhankelijk is van de gemeente waarin zij wonen, wat in strijd is met het principe van gelijke toegang tot zorg en hulpmiddelen.

    Culturele houdingen en stereotype beelden

    Onze cultuur speelt een grote rol in hoe we mensen met een beperking zien. Media en maatschappelijke verhalen schilderen hen vaak af als:

    • Heldhaftige figuren: Mensen die hun beperking “overwinnen” en daardoor bewondering verdienen.
    • Objecten van medelijden: Personen die hulpeloos zijn en afhankelijk van anderen.

    Deze stereotypen zijn schadelijk. Ze leiden tot vooroordelen bij gezondheidsprofessionals, die bijvoorbeeld denken dat een patiënt met een beperking een lagere kwaliteit van leven heeft en daarom minder intensieve zorg nodig heeft. Dit kan directe gevolgen hebben voor behandelingen en beslissingen in de gezondheidszorg.

    Hoe validisme in de gezondheidszorg doorsijpelt

    De gezondheidszorg is niet immuun voor validisme. Veel van de problemen zijn terug te leiden naar het biomedische model van beperkingen, dat beperking ziet als een individueel probleem dat moet worden ‘opgelost’. Dit leidt tot:

    • Een gebrek aan positieve identiteit: Het idee dat beperking iets negatiefs is, ontmoedigt acceptatie en trots.
    • Weinig inclusiviteit in onderzoek: Mensen met een beperking worden vaak uitgesloten van klinische studies, wat betekent dat hun behoeften niet worden meegenomen in behandelingen.

    Daarnaast is de ondervertegenwoordiging van mensen met een beperking binnen de medische en onderzoekswereld zorgwekkend. Slechts een klein percentage artsen of onderzoekers identificeert zichzelf als iemand met een beperking, wat bijdraagt aan blinde vlekken in beleid en praktijk.

    De gevolgen van validisme op de gezondheid

    Structureel validisme heeft ingrijpende gevolgen voor de gezondheid van mensen met een beperking. Enkele voorbeelden:

    • Slachtofferschap en geweld: Mensen met een beperking lopen een verhoogd risico op fysiek en emotioneel misbruik. Uit onderzoek blijkt dat zij twee keer zoveel kans hebben om slachtoffer te worden van geweld.
    • Chronische stress: De constante strijd tegen discriminatie en barrières verhoogt het risico op stressgerelateerde aandoeningen, zoals hart- en vaatziekten.

    Deze gevolgen onderstrepen de noodzaak van meer aandacht voor validisme binnen de volksgezondheid.

    Validisme bestrijden: waar beginnen we?

    validisme

    Om validisme te bestrijden, is een inclusieve benadering nodig. Dit betekent dat mensen met een beperking betrokken moeten worden bij beslissingen die hen aangaan. Enkele belangrijke stappen zijn:

    • Inclusieve zorgmodellen: Zorgverleners moeten getraind worden in het begrijpen van de unieke behoeften van mensen met een beperking. Praktische voorbeelden zijn het aanpassen van communicatie of het toegankelijk maken van gebouwen.
    • Samenwerking met de gemeenschap: Mensen met een beperking moeten een stem krijgen in beleid en zorgpraktijken. In Nederland zijn initiatieven zoals belangenorganisaties een stap in de goede richting.

    De verbinding met andere vormen van onderdrukking

    Validisme staat niet op zichzelf. Het is verweven met andere systemen van ongelijkheid, zoals racisme, seksisme en transfobie. Zo hebben mensen die te maken hebben met meerdere vormen van discriminatie – zoals vrouwen met een beperking of mensen van kleur – vaak extra barrières.

    Bijvoorbeeld: in sommige landen hebben vrouwen met een beperking minder toegang tot seksuele en reproductieve gezondheidszorg. Deze intersecties tonen aan dat oplossingen gericht moeten zijn op inclusie op alle niveaus.

    Hoe we structureel validisme kunnen onderzoeken en aanpakken

    Onderzoek naar validisme is essentieel om het probleem beter te begrijpen en aan te pakken. Belangrijke principes hierbij zijn:

    • Focus op upstream-factoren: Analyseer de beleidssystemen en structuren die validisme in stand houden.
    • Inclusieve methodologie: Betrek mensen met een beperking als partners in onderzoek, niet slechts als proefpersonen.
    • Erken culturele verschillen: Begrip van validisme moet worden aangepast aan de lokale context en culturele waarden.
    validisme

    Structureel validisme vormt een ernstige uitdaging voor een rechtvaardige en toegankelijke gezondheidszorg. Door beleid te hervormen, stereotypen te doorbreken en inclusieve praktijken te omarmen, kunnen we werken aan een systeem waarin iedereen gelijke kansen krijgt.

    Lundberg DJ, Chen JA. Structural ableism in public health and healthcare: a definition and conceptual framework. Lancet Reg Health Am. 2023;30:100650. Published 2023 Dec 18. doi:10.1016/j.lana.2023.100650

    Geef een reactie

    Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *