Volwassenen met autisme ervaren vaak verschillende soorten barrières in de gezondheidszorg. Omdat volwassenen met autisme ook een verhoogd risico op gezondheidsproblemen hebben, had dit onderzoek tot doel om deze barrières te evalueren en te verkennen hoe eerstelijnszorgverleners en volwassenen met autisme hun eerstelijnsgezondheidszorg willen verbeteren.
In dit gezamenlijk uitgevoerde onderzoek werden semigestructureerde interviews gehouden met drie volwassenen met autisme, twee ouders van autistische kinderen en zes zorgverleners om de barrières in de Nederlandse gezondheidszorg te evalueren. Vervolgens werden in de enquêtestudie (gebruikmakend van de Delphi-methode met gecontroleerde feedback in drie opeenvolgende vragenlijsten) 21 volwassenen met autisme en 20 eerstelijnszorgverleners gevraagd om de impact van de barrières te beoordelen, evenals de bruikbaarheid en uitvoerbaarheid van aanbevelingen ter verbetering van de eerstelijnsgezondheidszorg.
Uit de interviews kwamen 20 barrières naar voren die volwassenen met autisme ervaren in de Nederlandse gezondheidszorg. In de enquêtestudie bleken de eerstelijnszorgverleners de negatieve impact van de meeste barrières lager in te schatten dan de volwassenen met autisme zelf.
Aanbevelingen
Op basis van de enquêtestudie werden 22 aanbevelingen geformuleerd om de eerstelijnsgezondheidszorg voor volwassenen met autisme te verbeteren. Deze aanbevelingen richtten zich op drie aspecten: de eerstelijnszorgverleners, volwassenen met autisme en de organisatie van de huisartsenpraktijk. Voor eerstelijnszorgverleners werd aanbevolen om samen te werken met volwassenen met autisme en hun kennis te vergroten. Volwassenen met autisme zouden zich beter kunnen voorbereiden op een afspraak met de huisarts. Ook de organisatie van de huisartsenpraktijk kan worden verbeterd, bijvoorbeeld door de continuïteit van de zorg te waarborgen.
Uit dit gezamenlijke onderzoek blijkt dat eerstelijnszorgverleners de barrières in de gezondheidszorg voor volwassenen met autisme als minder ingrijpend beschouwen dan de volwassenen met autisme zelf. De aanbevelingen die voortkwamen uit dit onderzoek bieden een basis voor gesprekken tussen eerstelijnszorgverleners, volwassenen met autisme en hun ondersteunend netwerk over strategieën om de kennis van eerstelijnszorgverleners te verbeteren, de voorbereiding van volwassenen met autisme op een huisartsafspraak en de organisatie van de eerstelijnsgezondheidszorg.
Deze aanbevelingen zijn belangrijk omdat ze gebaseerd zijn op de behoeften van zowel volwassenen met autisme als eerstelijnszorgverleners. Ze bieden een concrete leidraad voor verbeteringen in de eerstelijnsgezondheidszorg voor volwassenen met autisme. Door deze aanbevelingen in de praktijk toe te passen, kunnen eerstelijnszorgverleners, volwassenen met autisme en hun ondersteunend netwerk de dialoog aangaan en samenwerken om de zorgervaring te verbeteren.
Dit gezamenlijk onderzoek benadrukt het belang van inclusieve en samenwerkende benaderingen bij het identificeren van barrières en het ontwikkelen van verbeteringen in de gezondheidszorg. Het legt de nadruk op de waarde van het betrekken van degenen die direct betrokken zijn bij de zorg, zoals volwassenen met autisme en hun zorgverleners, bij het ontwerpen van interventies en beleidsmaatregelen.
Al met al biedt dit onderzoek waardevolle inzichten en concrete aanbevelingen om de eerstelijnsgezondheidszorg voor volwassenen met autisme te verbeteren. Het is een stap in de richting van het verminderen van de barrières die zij ervaren en het bevorderen van een meer inclusieve en gepersonaliseerde zorgervaring voor deze groep.
Warreman EB, Ester WA, Geurts HM, Vermeiren RR, Nooteboom LA. How do primary care providers and autistic adults want to improve their primary care? A Delphi-study. Autism. 2023 May 16:13623613231172865. doi: 10.1177/13623613231172865. Epub ahead of print. PMID: 37194206.
