Over autisme bestaan nog altijd veel misverstanden. Sommige mensen denken aan een rekenwonder, anderen aan iemand die nooit praat. Of juist iemand die overgevoelig is voor geluid, of helemaal opgaat in zijn hobby. En het ingewikkelde is: al die beelden kloppen… én ze kloppen niet.
Autisme is geen simpel syndroom met één duidelijk oorzaak of één typische uiting. Het is een andere manier van informatie verwerken, voelen, reageren en denken. En hoewel we de laatste jaren veel vooruitgang hebben geboekt in wetenschappelijk onderzoek, blijven veel vragen openstaan. Hoe ontstaat autisme eigenlijk? Kun je het vroeg herkennen? En wat kun je eraan doen?
Het artikel Understanding autism: Causes, diagnosis, and advancing therapies uit Seminars in Pediatric Neurology (2024) geeft een breed en actueel overzicht van wat we weten – en waar de wetenschap nog zoekende is. In deze blogpost zetten we de belangrijkste bevindingen toegankelijk op een rij voor iedereen die met autisme te maken heeft: van mensen die zelf autistisch zijn tot ouders, hulpverleners en leerkrachten.
Van gen tot gedrag: Waar begint autisme eigenlijk?
Autisme zit niet ‘in je opvoeding’. Dat wisten we al langer, maar onderzoek van de afgelopen tien jaar heeft dat overtuigend bevestigd. De oorzaak is grotendeels biologisch – maar dat wil niet zeggen dat we precies weten hoe het ontstaat. Sterker nog: het blijkt ontzettend complex.
De genetische aanleg speelt een grote rol. Onderzoekers hebben inmiddels honderden genvarianten gevonden die bijdragen aan het risico op autisme. Geen van die genen verklaart het op zichzelf, maar samen beïnvloeden ze hoe hersenen zich ontwikkelen. Vaak gaat het om genen die te maken hebben met signaaloverdracht tussen hersencellen of met de vroege aanleg van hersennetwerken.
Daarbij komt dat ook omgevingsfactoren meespelen, vooral tijdens de zwangerschap. Denk aan virale infecties bij de moeder, bepaalde medicijnen, zuurstoftekort bij de geboorte, of vroeggeboorte. Het gaat hierbij niet om oorzaken in de zin van “dit maakt je autistisch”, maar eerder om risicofactoren die samen met genetische aanleg de uitkomst beïnvloeden.
Ook epigenetica speelt een rol: dat is de manier waarop genen aan- of uitgezet worden door invloeden van buitenaf, zonder dat het DNA zelf verandert. Denk aan stress, voeding of vervuiling. Deze mechanismen kunnen de hersenontwikkeling subtiel sturen – en mogelijk bijdragen aan de diversiteit binnen het autistisch spectrum.
Jongens of meisjes? Onderdiagnose en verschillen
Waarom wordt autisme veel vaker bij jongens dan bij meisjes vastgesteld? Lange tijd dachten onderzoekers dat autisme heel veel vaker voorkwam bij jongens. Inmiddels weten we dat dat deels komt doordat de huidige criteria vooral gebaseerd zijn op het gedrag van jongens. Meisjes met autisme gedragen zich vaak anders – en vallen daardoor minder op.
Ze hebben bijvoorbeeld meer ‘sociale camouflage’: ze kopiëren gedrag van anderen, stellen veel vragen of oefenen sociale scripts. Daardoor lijken ze sociaal vaardiger dan ze zich voelen. Ook vallen hun interesses minder op als ‘vreemd’ – een intense fascinatie voor paarden of K-pop is bij meisjes bijvoorbeeld veel ‘normaler’ dan een fascinatie voor verkeersborden of lantaarnpalen.
Daarnaast uit autisme zich bij meisjes vaker via lichamelijke klachten of angststoornissen. Niet zelden krijgen ze eerst een andere diagnose, zoals depressie of ADHD, terwijl de onderliggende autistische kenmerken onopgemerkt blijven.
Er is dus sprake van onderdiagnose en misdiagnose. En dat kan grote gevolgen hebben, zeker als meisjes pas op volwassen leeftijd ontdekken waarom ze altijd het gevoel hadden ‘anders’ te zijn.
Hoe weet je of iemand autistisch is?
De officiële diagnose autisme wordt gesteld op basis van gedragskenmerken, zoals omschreven in de DSM-5. Die kenmerken zijn onderverdeeld in twee hoofdcategorieën: (1) moeite met sociale communicatie en interactie, en (2) beperkte, repetitieve patronen van gedrag, interesses of activiteiten. Maar in de praktijk blijkt dat deze criteria soms tekortschieten.
Een kind dat zich sociaal terugtrekt, geen oogcontact maakt en zijn speelgoed op kleur sorteert – dat herkennen we als ‘klassiek’ autisme. Maar hoe zit het met de slimme, gevoelige puber die steevast overprikkeld raakt in drukke ruimtes (zoals de klas op school, in het verkeer, in het OV) en thuis daardoor volledig instort? Of de vrouw die zich al haar hele leven aanpast, maar uitgeput is van het ‘doen alsof’?
Bovendien hangt de diagnose sterk af van wie de observaties doet, in welke context, en met welke achtergrondkennis. Culturele normen, genderverwachtingen en opleidingsniveau van de ouders kunnen allemaal een rol spelen in hoe gedrag geïnterpreteerd wordt.
Diagnose blijft dus een subjectieve en tijdsintensieve puzzel – ook al wordt er steeds meer onderzoek gedaan naar objectieve biomarkers (zoals hersenscans of genetische profielen). Maar voorlopig blijft goed klinisch oordeel onmisbaar.
Behandeling: Wat werkt, wat niet – en voor wie?
Er is geen ‘genezing’ voor autisme – en gelukkig maar, zeggen velen binnen de neurodiversiteitsbeweging. Autisme is geen ziekte, maar een andere manier van zijn. Toch kunnen sommige vormen van ondersteuning enorm helpen, zeker bij kinderen en jongeren die worstelen met overprikkeling, agressie, angsten of moeite met dagelijkse routines. Immers, een andere manier van zijn komt met mogelijkheden én onmogelijkheden. Niet per sé een zegen of een vloek, maar een beetje van beide.
De meest onderzochte therapieën zijn:
- Gedragstherapie (zoals ABA en positieve gedragsondersteuning): Vooral effectief bij het aanleren van basisvaardigheden. Maar ABA ligt onder vuur vanwege de focus op ‘normaliseren’ van gedrag, wat door veel autisten als schadelijk wordt ervaren.
- Cognitieve gedragstherapie (CGT): Werkt goed bij angst, depressie of dwang, vooral als het wordt aangepast aan autistisch denken.
- Oudertraining: Bewezen effectief bij gedragsproblemen; ouders leren hoe ze hun kind beter kunnen begrijpen en begeleiden.
- Medicatie: Antipsychotica zoals risperidon en aripiprazol verminderen prikkelbaarheid en agressie, maar hebben stevige bijwerkingen (zoals gewichtstoename en slaperigheid). Andere middelen (zoals ADHD-medicatie of antidepressiva) worden soms voorgeschreven, maar werken niet voor iedereen en zijn minder goed onderzocht bij autisme.
Daarnaast wordt er geëxperimenteerd met voedingsinterventies, probiotica, sociale vaardigheidstrainingen, mindfulness, en zelfs met stamceltherapie – maar veel van deze behandelvormen bevinden zich nog in de onderzoeksfase.
Kortom: er is geen standaardpakket. Wat werkt, hangt sterk af van de persoon, de leeftijd, de context én de doelen.
De belofte (en het gevaar) van personalised care
In de toekomst hopen onderzoekers behandelingen te kunnen afstemmen op het unieke profiel van ieder individu. Daarbij wordt gekeken naar genetica, hersenactiviteit, leefstijl, en zelfs darmbacteriën. Dat klinkt veelbelovend – en dat is het ook. Want iemand met autisme én ADHD heeft misschien baat bij een heel andere aanpak dan iemand met autisme en een trauma.
Tegelijk schuilt er een risico in deze ‘persoonlijke’ benadering. Want wie bepaalt wat wenselijk is? En wat als het streven naar maatwerk leidt tot nóg meer medische controle, of zelfs tot prenatale selectie op ‘autistische aanleg’?
De neurodiversiteitsbeweging waarschuwt daarom voor een eenzijdige focus op ‘herstel’ of ‘optimalisatie’. Ondersteuning moet gericht zijn op levenskwaliteit, autonomie en acceptatie – niet op het wegwerken van verschillen.
En Nederland dan? Hoe staan we ervoor?
Het artikel richt zich vooral op onderzoek uit de VS en het VK. Maar ook in Nederland en België spelen dezelfde thema’s: lange wachtlijsten voor diagnostiek, gebrek aan autismespecifieke behandeling, en onderdiagnose bij vrouwen en mensen met een migratieachtergrond.
Initiatieven zoals ‘autismevriendelijk onderwijs’, sociale vaardigheden in het MBO, en inzet van ervaringsdeskundigen zijn hoopgevend. Maar de praktijk blijft weerbarstig. Vooral voor volwassenen is passende hulp vaak lastig te vinden.
Positief is dat er steeds meer aandacht komt voor neurodiversiteit in de samenleving, ook buiten de zorg. Denk aan werkplekaanpassingen, inclusieve communicatie, en publiekscampagnes. Dat is hard nodig – want wie zich begrepen voelt, floreert.
Vijf dingen om te onthouden
- Autisme heeft geen simpele oorzaak: het is het resultaat van complexe interacties tussen genen en omgeving.
- Meisjes en vrouwen worden vaak over het hoofd gezien, omdat hun gedrag niet past in het klassieke beeld van autisme.
- De diagnose blijft afhankelijk van gedrag en interpretatie – objectieve tests bestaan nog niet.
- Behandelingen werken niet voor iedereen, maar kunnen wél helpen als ze goed aansluiten bij de persoon.
- Personalised care biedt kansen, maar roept ook ethische vragen op: wie bepaalt wat ‘normaal’ is?
Wang M, Zhang X, Zhong L, Zeng L, Li L, Yao P. Understanding autism: Causes, diagnosis, and advancing therapies. Brain Res Bull. Published online May 29, 2025. doi:10.1016/j.brainresbull.2025.111411
