De Britse autismepionier Uta Frith gooide onlangs een flinke steen in de vijver. Haar boodschap: misschien is het idee van het autismespectrum zó breed geworden dat het bijna niets meer zegt. Dat is geen kleine opmerking. Frith hoort bij de bekendste onderzoekers in dit vakgebied. Als juist zij zegt dat het spectrum piept en kraakt, dan is het wellicht de moeite waard om te luisteren.
Tegelijk verdient zo’n uitspraak meteen een waarschuwing. Want autisme is niet alleen een wetenschappelijk onderwerp. Het gaat ook over identiteit, erkenning, ondersteuning, toegang tot zorg en soms simpelweg over de vraag waarom iemand zich al jaren anders voelt. Wie zegt dat het spectrum “te breed” is geworden, raakt dus aan iets dat voor veel mensen heel gevoelig ligt.
Toch is het goed om die discussie niet uit de weg te gaan. Niet om mensen hun label af te pakken, maar om scherper te kijken naar wat een diagnose eigenlijk moet doen. Moet die vooral precies zijn? Of vooral ruim genoeg om niemand te missen? En wat gebeurt er als één begrip heel verschillende groepen onder zich moet verzamelen?
Een beroemde onderzoeker gooit de knuppel in het hoenderhok
Friths kernpunt is eigenlijk verrassend eenvoudig. Volgens haar zijn er tegenwoordig te veel verschillende mensen die onder de noemer autisme vallen. Daardoor dreigt het begrip volgens haar zijn scherpte te verliezen.
Dat klinkt misschien streng, maar het raakt wel een echte spanning. Aan de ene kant wil niemand terug naar de tijd waarin alleen de meest uitgesproken en vroeg herkenbare vormen (vaak in combinatie met een verstandelijke beperking) van autisme werden gezien. Aan de andere kant schiet een diagnose ook weinig op als hij zo breed wordt dat bijna alles en iedereen erin past.
De vraag is dus niet alleen: wie heeft autisme? De vraag is ook: wat bedoelen we eigenlijk nog met autisme als we dat woord gebruiken?
Daarmee komt Frith uit op een ongemakkelijke gedachte: misschien praten we tegenwoordig over meerdere groepen die wel iets met elkaar gemeen hebben, maar niet genoeg om zonder meer in één grote mand te stoppen.
Waarom het aantal diagnoses zo hard stijgt
Dat deze discussie juist nu oplaait, is niet vreemd. In Engeland is de vraag naar ondersteuning rond autisme en ADHD de afgelopen jaren enorm gestegen. Bij de zwaarste vorm van onderwijsondersteuning nam het aandeel kinderen met autisme sterk toe. Ook in Nederland is duidelijk dat autisme vaker wordt gerapporteerd dan vroeger en dat de vraag naar diagnostiek en begeleiding groot is. En de wachtlijsten lang…
Stijgende aantallen betekent niet automatisch dat autisme zelf “explodeert”. Er zijn ook andere verklaringen mogelijk.
De eerste is bekendheid. Leraren, ouders, huisartsen en psychologen herkennen signalen beter dan vroeger. De tweede is verbreding van de criteria. In de loop der jaren is de diagnose opener geworden voor minder uitgesproken gevallen. De derde is maatschappelijke druk. In onderwijs en werk lopen mensen sneller vast als het systeem weinig ruimte laat voor afwijkende communicatie, prikkelgevoeligheid of een grotere behoefte aan voorspelbaarheid. Dan groeit ook de behoefte aan verklaring en ondersteuning.
Daar komt nog iets bij: een diagnose opent soms deuren die anders dicht blijven. Toegang tot hulp, extra tijd, begrip op school of op het werk, een aanpassing in de behandeling – het hangt vaak toch nog aan een formeel label. Daardoor wordt diagnostiek niet alleen een zoektocht naar waarheid, maar soms ook een toegangspoort tot praktische steun.
Dat maakt de stijging van diagnoses meteen ingewikkeld. Want die kan tegelijk wijzen op betere herkenning, bredere criteria, maatschappelijke druk én een zorgsysteem dat zonder label vaak te weinig in beweging komt.
Van autisme naar een steeds breder spectrum
Autisme werd vroeger veel smaller opgevat dan nu. De klassieke beschrijvingen draaiden vooral om kinderen die al vroeg duidelijk opvielen in contact, communicatie en gedrag. Later kwam daar de diagnose Syndroom van Asperger bij, voor mensen zonder duidelijke taalachterstand of verstandelijke beperking, maar mét de kenmerken van autisme.
Daarna schoof het denken verder op. In plaats van losse hokjes (PDD-NOS, Asperger en klassiek autisme) kwam er één overkoepelend begrip: autismespectrumstoornis. Dat had voordelen. Het erkende dat autisme in verschillende gradaties en vormen voorkomt. Het voorkwam ook eindeloze discussies over waar “klassiek autisme” ophoudt en “Asperger” of “PDD-NOS” beginnen.
Door alles onder één noemer te plaatsen, werd de groep ook heterogener. Aan het ene uiteinde staan mensen die levenslange, intensieve ondersteuning nodig hebben. Aan het andere uiteinde staan mensen die pas op latere leeftijd een diagnose krijgen, vaak verbaal sterk zijn en hun problemen lang hebben weten te compenseren of te verbergen. Menigeen uit deze groep heeft een opleiding genoten binnen het regulier onderwijs, een baan, huwelijk, kinderen…
En dan komt de pijnlijke vraag: helpt het nog om voor al die mensen hetzelfde woord te gebruiken?
Is het spectrum echt te breed geworden?
Dat is precies waar Frith op duwt. Volgens haar is het spectrum zo ver opgerekt dat het dreigt in te storten als bruikbare categorie. Dat is een stevige claim.
Eén label voor zulke uiteenlopende levens, zulke uiteenlopende mixen van mogelijkheden en onmogelijkheden, zulke uiteenlopende hulp- en ondersteuningsvragen vraagt om voorzichtigheid. Een kind dat nauwelijks spreekt, veel structuur nodig heeft en snel ontregeld raakt, heeft iets anders nodig dan een hoogopgeleide volwassene die pas na jaren van grote vermoeidheid begrijpt waarom sociale situaties hem zoveel energie kosten. Dat verschil is niet klein. Het gaat over een ander dagelijks leven, andere risico’s, andere ondersteuning en soms ook andere vragen aan de diagnostiek.
Tegelijk is “het spectrum is te breed” niet hetzelfde als “het spectrum bestaat niet”. Veel onderzoekers benadrukken juist dat autisme van nature divers is. Niet omdat het begrip leeg is, maar omdat menselijke ontwikkeling nu eenmaal rommelig is. De ene persoon heeft vooral moeite met sociale wederkerigheid. De ander met flexibiliteit, prikkels of het schakelen tussen verwachtingen. Vaak loopt dat door elkaar.
Misschien is het probleem dus niet dat het spectrum onzin is. Misschien is het probleem dat één woord te vaak wordt gebruikt alsof het genoeg uitleg geeft. Dat doet het niet.
| Friths kritiek | Weerleggingspoging |
|---|---|
| Het spectrum is te breed geworden | Breed is niet per se betekenisloos |
| Late diagnoses vormen mogelijk een andere groep | Dat kan, maar overlap met andere groepen blijft bestaan |
| Masking verklaart niet alles | Klopt, maar dat betekent niet dat masking onzin is |
| Diagnose moet scherper en objectiever | Eens, al blijft klinische beoordeling altijd mensenwerk |
Vroeg en laat herkend: Gaat het om dezelfde groep?
Frith vermoedt dat er minstens twee grote groepen zijn. De eerste bestaat uit mensen die al vroeg in hun ontwikkeling opvallen. De tweede uit mensen die pas veel later in beeld komen, vaak in de puberteit of volwassenheid. Opvallend vaak vrouwen.
Dat onderscheid is interessant. Niet omdat het alle antwoorden geeft, maar omdat het iets blootlegt wat veel mensen allang aanvoelen: autisme ziet er niet op elke leeftijd hetzelfde uit. Wat op de kleuterschool nog niet zo opvalt, kan op de middelbare school of op de werkvloer alsnog ontsporen. Niet omdat autisme “later ontstaat”, maar omdat de sociale eisen toenemen.
Medische handboeken houden daar trouwens al rekening mee. De kenmerken moeten weliswaar teruggaan tot de ontwikkeling, maar ze hoeven niet altijd al vroeg volledig zichtbaar te zijn. Soms worden verschillen pas duidelijk wanneer het leven ingewikkelder wordt.
Dat maakt late diagnoses niet minder echt. Maar het maakt die diagnose ook niet automatisch eenvoudig. Want laat herkend autisme mengt zich vaak met angst, somberheid, trauma, perfectionisme, overbelasting of ADHD. Dan is de kunst niet om zo snel mogelijk één verklarend etiket te plakken, maar om het hele patroon te begrijpen.
Masking: Hype, misverstand of bittere realiteit?
Hier wordt het debat pas echt gevoelig. Frith is kritisch op het idee van masking: het bewust of onbewust verbergen van kenmerken van autisme om beter mee te komen in een sociale omgeving. Volgens haar heeft dat begrip nog te weinig stevige wetenschappelijke basis en dreigt het te snel als verklaring te dienen.
Dat laatste is op zichzelf niet raar. Wetenschappelijke begrippen moeten niet op gevoel alleen blijven drijven. Er zit nog volop ruis in het onderzoek naar masking. Niet alles wat als masking wordt omschreven, is uniek voor autisme. Ook mensen met ADHD of mensen zonder diagnose kunnen gedrag aanpassen, sociaal toneel spelen of zichzelf anders voordoen om erbij te horen. Nuchter bekeken is masking gewoon iets menselijks.
Uit recent onderzoek blijkt dat het begrip wel serieus genomen moet worden, ook al is het nog niet strak omlijnd. Veel mensen beschrijven hetzelfde patroon: overdag overeind blijven, sociaal “meedoen”, signalen kopiëren, nadenken over lichaamstaal, zinnen voorbereiden, oogcontact doseren – en daarna uitgeput thuiskomen en in plaats van avond- en weekendactiviteiten te kunnen ontplooien, vooral alleen willen zijn om ‘bij te tanken’.
De eerlijkste conclusie is daarom waarschijnlijk deze: masking is geen magische sleutel die alles verklaart, maar ook geen modewoord dat zomaar weggezet kan worden. Het is een reëel verschijnsel waar de wetenschap nog niet klaar mee is.
Wat verdween er met het label Asperger?
Voor veel volwassenen is dit onderwerp extra beladen. Niet alleen omdat de term Asperger medisch is verdwenen, maar ook omdat hij voor sommigen jarenlang onderdeel was van hun identiteit. Vroeger was je op het Autsider Forum een aspie. Vaak verbaal sterk en ruim bovengemiddeld intelligent. Wie geen (of een andere) diagnose had, keek er nog net niet jaloers naar.
Toen dat label opging in de bredere diagnose autisme, veranderde er iets belangrijks. Het verschil tussen mensen mét en zonder taalachterstand of verstandelijke beperking bleef wel bestaan, maar werd minder zichtbaar in de naam. Dat had voordelen: minder kunstmatige scheidslijnen, minder elitair denken en meer oog voor ondersteuningsbehoeften.
Toch ging er ook iets verloren. De term Asperger gaf, hoe gebrekkig ook, voor sommige mensen een herkenbaar profiel. Zonder zo’n tussenlabel kan het voelen alsof heel verschillende levens ineens onder precies hetzelfde woord vallen.
Misschien ligt daar ook een deel van de huidige onrust. Niet iedereen verlangt terug naar de oude labels, maar veel mensen verlangen wél naar meer precisie. Minder vaagte. Minder “alles is spectrum”, meer zicht op profiel, context en ondersteuningsbehoefte.
Oorzaken van autisme
Hier is Frith opvallend bescheiden, en terecht. We weten veel, maar ook weer niet zó veel. Duidelijk is dat genen een grote rol spelen. Niet één gen, niet één oorzaak, maar een ingewikkeld samenspel van heel veel genetische factoren. Daarnaast zijn er omgevingsfactoren die risico’s iets kunnen verhogen, maar daaruit volgt geen simpel oorzakelijk verhaal.
Belangrijker nog: er is nog steeds geen biomarker waarmee artsen via een scan, bloedtest of ander meetinstrument objectief kunnen vaststellen of iemand autisme heeft. Diagnostiek berust dus nog altijd op ontwikkelingsgeschiedenis, observatie, gesprekken (met o.a. ouders en naasten) en klinische afweging.
Dat heeft twee gevolgen. Het eerste is nederigheid: autisme laat zich nog niet “bewijzen”. Het tweede is debat: zolang diagnostiek niet door een laboratorium wordt overgenomen, blijven interpretatieverschillen bestaan.
Dat is vervelend, maar ook menselijk. De grens tussen een neurodevelopmenteel profiel, een persoonlijkheid, een angstpatroon, trauma of een combinatie daarvan laat zich niet altijd met een liniaal trekken.
Diagnose, twijfel en de lange wachtlijsten
Wie een diagnose zoekt, wil vaak geen filosofische discussie maar duidelijkheid. Alleen komt die duidelijkheid meestal pas na lange wachttijden, veel gesprekken en soms frustrerende onzekerheid.
Dat speelt niet alleen in het VK. Ook in Nederland staan de wachttijden in de ggz al jaren onder druk. Voor autisme zijn die wachttijden gemiddeld zelfs extra hoog. Daardoor ontstaat een rare situatie: juist wanneer iemand vastloopt en antwoorden zoekt, moet die persoon vaak lang wachten.
In zo’n klimaat groeit de spanning rond diagnostiek vanzelf. Mensen lezen zich in, herkennen verhalen van anderen, doen zelftests en komen soms al met een sterke overtuiging het traject binnen. Hulpverleners werken ondertussen onder druk van tijd, capaciteit en een systeem waarin het label veel gewicht draagt.
Dan wordt de vraag “heeft iemand autisme?” al snel meer dan een klinische puzzel. Het wordt ook een sociale en emotionele kwestie. Dat vergroot de kans op teleurstelling, botsende verwachtingen en verhitte discussies over overdiagnose of juist onderdiagnose.
De les is niet dat mensen minder serieus genomen moeten worden. De les is dat diagnostiek beter moet: zorgvuldiger, breder, transparanter en minder afhankelijk van een alles-of-nietslabel.
Wat hebben scholen hieraan – en wat juist niet?
Voor scholen is de verleiding groot om vooral naar het etiket te kijken. Autisme? Dan dus prikkelgevoelig, behoefte aan structuur, concrete instructies en liefst wat minder chaos. Daar zit vaak een kern van waarheid in, maar het gevaar is ook duidelijk: het kind verdwijnt achter de diagnose.
Frith zegt iets zinnigs wanneer ze benadrukt dat leraren vaak al goed aanvoelen wat een kind nodig heeft, nog vóór er een formele diagnose ligt. Dat is belangrijk. Want wachten op een stempel voordat er iets mag gebeuren, helpt niemand.
Tegelijk is haar scepsis over sensorische aanpassingen niet het laatste woord. Het bewijs voor allerlei omgevingsaanpassingen is nog niet altijd sterk, maar dat betekent niet dat zulke maatregelen nutteloos zijn. Het betekent vooral dat de wetenschap achterloopt op de praktijk. Een hoofdtelefoon, een rustplek, voorspelbaar licht of minder visuele drukte kan voor de ene leerling weinig doen, maar voor de andere een wereld van verschil maken.
De nuchtere middenweg is dus: geen blind geloof in standaardoplossingen, maar ook geen afwijzing van praktische aanpassingen alleen omdat nog niet alles perfect is onderzocht.
Wat deze discussie betekent voor volwassenen met autisme
Voor veel volwassenen met autisme voelt dit debat dubbel. Aan de ene kant is er vaak begrip voor de gedachte dat autisme niet één uniforme groep is. Dat ervaren veel mensen immers dagelijks. De één loopt vast op sociale subtiliteiten, de ander op prikkels, de volgende op planning, flexibiliteit, chronische uitputting of een mix hiervan.
Aan de andere kant kan Friths boodschap ook bedreigend klinken, vooral voor mensen met een late diagnose. Alsof hun autisme minder echt zou zijn. Alsof hun erkenning opnieuw ter discussie staat. Daar moet zorgvuldig mee worden omgegaan.
Een late diagnose kan enorm waardevol zijn. Niet omdat een label alles oplost, maar omdat het een levensverhaal ineens begrijpelijker maakt. Waarom school of werk zo veel energie kostte. Of uiteindelijk niet lukte. Waarom misverstanden zich opstapelden. Waarom “doe nou maar gewoon gezellig mee” nooit hielp. Zulke inzichten verdienen respect, ook als de wetenschap nog zoekt naar betere subgroepen en scherpere grenzen.
Het antwoord op deze discussie is daarom vermoedelijk niet: kies partij. Het is eerder: houd twee gedachten tegelijk vast. Ja, autisme is waarschijnlijk heterogener dan één woord doet vermoeden. En ja, veel mensen hebben terecht iets aan hun diagnose.
Voorzichtig denken in plaats van snel heretiketteren
Misschien is dat uiteindelijk de echte les van deze hele discussie. Niet dat het spectrum dood is. Ook niet dat iedereen die laat wordt gediagnosticeerd in een andere categorie hoort. Maar wel dat één label nooit het eindpunt mag zijn van het denken.
Autisme is geen simpel vakje. Het is een verzamelnaam voor ontwikkelingsverschillen die op sommige punten duidelijk samenhangen, maar in het echte leven heel verschillend uitpakken. Wie daar eerlijk naar kijkt, komt vanzelf uit bij nuance.
Dus: is autisme nog wel een spectrum? Waarschijnlijk wel – maar niet op de gemakkelijke manier waarop het woord soms wordt gebruikt. Het spectrum is geen eindantwoord. Het is hooguit een begin. Daarna moet het gesprek pas echt beginnen: over profiel, context, sterktes, kwetsbaarheden, co-occurrence, uitputting, ondersteuning en de vraag wat iemand nodig heeft om goed te kunnen leven. Dat is minder overzichtelijk dan één strak label. Maar waarschijnlijk wel dichter bij de werkelijkheid.
Amass, H. (2026, 4 maart). Uta Frith: why I no longer think autism is a spectrum. Tes. (Tes)
Latimer, E., Sibieta, L., & Snape, D. (2025). Support for children with disabilities and special educational needs. London: Institute for Fiscal Studies. doi:10.1920/re.ifs.2025.0030. (Institute for Fiscal Studies)
World Health Organization. (2025, 17 september). Autism. (Wereldgezondheidsorganisatie)
National Autistic Society. (z.d.). Criteria and tools used in an autism assessment. (autism.org.uk)
Roestorf, A. (2026, maart). Autism isn’t one thing. And the science shows why. Autistica. (autistica.org.uk)
Khudiakova, V., Alexandrovsky, M., Ai, W., & Lai, M.-C. (2025). What We Know and Do Not Know About Camouflaging, Impression Management, and Mental Health and Wellbeing in Autistic People. Autism Research, 18(2), 273–280. doi:10.1002/aur.3299. (PMC)
Ai, W., Cunningham, W. A., & Lai, M.-C. (2024). Camouflaging, internalized stigma, and mental health in the general population. International Journal of Social Psychiatry, 70(7), 1239–1253. doi:10.1177/00207640241260020. (PMC)
van der Putten, W. J., e.a. (2024). Is camouflaging unique for autism? A comparison of camouflaging between adults with autism and ADHD. Autism Research, 17(4), 812–823. doi:10.1002/aur.3099.
Centraal Bureau voor de Statistiek. (2025, 2 april). 3 percent of the population report having autism spectrum disorder. (Centraal Bureau voor de Statistiek)
Nederlandse Zorgautoriteit. (2025, 11 februari). NZa: wachttijden ggz blijven lang. (Nederlandse Zorgautoriteit)
Kenniscentrum Phrenos. (z.d.). Adviesrapport wachttijden autisme. (Kenniscentrum Phrenos)
