Ouder worden is voor niemand makkelijk. Maar voor mensen met autisme komen daar nog extra lagen bovenop. De wereld verandert voortdurend – en dat botst nogal eens met de behoefte aan voorspelbaarheid. Tegelijkertijd veranderen je eigen lichaam en brein ook. Hoe blijf je jezelf als alles om je heen (en in je hoofd) begint te verschuiven?
Hoewel de meeste mensen autisme vooral associëren met kinderen, groeit de groep autistische volwassenen wereldwijd snel. In landen als het Verenigd Koninkrijk wordt geschat dat er in 2030 ruim 1,7 miljoen ouderen met autisme zullen zijn. In de Verenigde Staten bereiken elk jaar 50.000 mensen met autisme de volwassen leeftijd. En in Nederland en België? Ook daar vergrijst de samenleving, inclusief mensen met een diagnose uit het spectrum – al zijn de cijfers schaars, zeker over 65-plussers.
Opvallend is dat wetenschappelijk onderzoek die trend niet echt bijhoudt. Slechts 2% van de studies over autisme richt zich op volwassenen en ouderen. En dat is jammer. Want het leven stopt niet na de kinderjaren – en de uitdagingen evenmin.
Hersenen, geheugen en mentale flexibiliteit
Wat gebeurt er met je brein als je ouder wordt met autisme? Daar is gelukkig steeds meer over bekend. Het goede nieuws: op sommige gebieden functioneren oudere autistische volwassenen vergelijkbaar met neurotypische leeftijdsgenoten. Zo zijn verbale vaardigheden, begrip en het vermogen om informatie logisch te verwerken vaak gewoon intact.
Maar er zijn ook kwetsbaarheden. Verwerkingssnelheid neemt gemiddeld sneller af bij autistische mensen dan bij anderen. Ook het werkgeheugen en vooral het langetermijngeheugen voor visuele informatie kunnen eerder achteruitgaan. En dat kan grote gevolgen hebben voor de zelfstandigheid in het dagelijks leven.
Andere aandachtspunten zijn motorische vaardigheden, zoals coördinatie, kracht en fijne motoriek. Uit verschillende studies blijkt dat deze bij autistische volwassenen sneller achteruitgaan. Ook de ‘verbindingen’ in de hersenen – de communicatie tussen hersengebieden – veranderen op een andere manier bij autisme, waardoor de flexibiliteit om je aan te passen aan nieuwe situaties kan verminderen.
Toch is het beeld niet uitsluitend negatief. Sommige onderzoeken wijzen erop dat leeftijd een beschermende rol kan spelen, bijvoorbeeld bij het vermogen om het perspectief van anderen te begrijpen. Dat zou kunnen betekenen dat sommige sociale vaardigheden juist verbeteren met de jaren – of in elk geval stabiel blijven.
Autisme komt zelden alleen
Autisme komt zelden alleen. Naar schatting heeft 70% van de autistische volwassenen minstens één andere psychische aandoening, zoals depressie, angststoornissen of OCD. Ruim 40% heeft zelfs meerdere comorbiditeiten. En dat is niet alleen een mentale belasting, maar het maakt het ook lastig om passende zorg te krijgen. Zeker als die zorg uitgaat van ‘standaardprofielen’.
Een van de meest verontrustende bevindingen uit het onderzoek is het verhoogde risico op suïcidaliteit. Het aantal zelfmoordpogingen onder volwassenen met autisme ligt aanzienlijk hoger dan bij de algemene bevolking – en dat terwijl de hoeveelheid hulp die mensen krijgen vaak juist lager is. Vooral mensen met bijkomende diagnoses zoals depressie of bipolaire stoornis lopen extra risico.
Ook lichamelijke klachten komen vaker voor. Denk aan epilepsie, slaapproblemen, maag- en darmklachten, chronische nierziekte of hart- en vaatziekten. Vrouwen met autisme lijken daarbij kwetsbaarder: ze rapporteren meer psychische én lichamelijke klachten, en maken vaker gebruik van zorg. Tegelijkertijd worden hun klachten nog vaak over het hoofd gezien.
Belangrijk om te benoemen is dat dit soort klachten ook de communicatie en het dagelijks functioneren beïnvloeden. En dan ontstaat er een vicieuze cirkel: je voelt je fysiek en mentaal minder goed, waardoor je minder deelneemt aan het sociale leven, wat vervolgens weer de kwaliteit van leven aantast.
Seksualiteit, relaties en genderidentiteit op latere leeftijd
Ook op het gebied van seksualiteit is er meer diversiteit dan vaak gedacht. Veel volwassenen met autisme hebben interesse in romantische relaties en seksuele ervaringen, maar weten niet altijd goed hoe ze die vorm moeten geven. In een studie onder jonge vrouwen met autisme bleek het seksuele verlangen gemiddeld lager dan bij de controlegroep, maar de seksuele tevredenheid was vergelijkbaar. Dat laatste is opvallend – en misschien ook hoopgevend.
Een ander belangrijk punt is de hoge mate van genderdiversiteit onder autistische volwassenen. Niet-binair zijn, of je niet thuis voelen in het traditionele man/vrouw-denken, komt relatief vaak voor. Maar dat kan ook leiden tot extra verwarring, stigma of onbegrip, zeker bij het ouder worden – een levensfase waarin seksualiteit en genderidentiteit vaak onder het tapijt worden geveegd.
Goede seksuele en relationele vorming, afgestemd op de leefwereld van autistische volwassenen, ontbreekt helaas nog te vaak. En dat terwijl het niet alleen gaat om seksuele voorlichting, maar ook over grenzen aangeven, zelfbeeld, intimiteit en veiligheid – zeker in online omgevingen waar veel sociale interactie plaatsvindt.
De kracht van sociaal contact en ondersteuning
Het klinkt als een open deur, maar sociale steun maakt een wereld van verschil. Mensen die zich gesteund voelen, ervaren een hogere levenskwaliteit – ook bij het ouder worden. En dat geldt in het bijzonder voor autistische volwassenen.
Sociale steun hoeft niet te betekenen dat je voortdurend onder de mensen moet zijn. Het gaat erom dat je een netwerk hebt waarin je jezelf kunt zijn, en waarin mensen om je geven. Voor de één is dat familie, voor de ander een online community, een spelgroep, een religieuze kring of een praatgroep. Zelfs apps en digitale platforms kunnen een rol spelen, zolang ze maar aansluiten bij de behoeften van de persoon.
In Nederland en België zijn er gelukkig steeds meer initiatieven die werken aan een autismevriendelijke samenleving. Denk aan buddyprojecten, vrijwilligerswerk op maat of werkomgevingen waarin neurodiversiteit wordt gewaardeerd. Zulke contexten maken het mogelijk om sociale contacten aan te gaan zonder dat je voortdurend hoeft te ‘maskeren’ of je aan te passen aan een onrealistische norm.
Wat werkt wél? Strategieën voor een betere kwaliteit van leven
De integratieve review waarop dit artikel is gebaseerd, laat zien dat er verschillende manieren zijn waarop je als autistische volwassene (of als professional, naaste of begeleider) de kwaliteit van leven kunt verbeteren. Geen kant-en-klare oplossingen, maar wel strategieën met onderbouwing:
- Mindfulness: Vooral effectief bij vrouwen met autisme. Het helpt om stress te verminderen, emoties beter te reguleren en met meer mildheid naar jezelf te kijken.
- Beweging: Fysieke activiteit blijkt niet alleen goed voor je lichaam, maar ook voor je mentale gezondheid en je hersenfunctie. Zelfs lichte beweging kan helpen.
- Vroege interventie: Als je al op jonge leeftijd leert omgaan met je uitdagingen (bijvoorbeeld via sociale vaardigheidstrainingen of executieve functiecoaching), heeft dat positieve effecten op latere leeftijd.
- Creatieve therapieën: Kunst, muziek of handvaardigheid bieden manieren om gevoelens te uiten die moeilijk in woorden te vatten zijn.
- Technologie op maat: Denk aan apps voor structuur en herinneringen, of hulpmiddelen zoals noise cancelling headphones of GPS-trackers voor zelfstandigheid.
- Seksuele vorming: Gericht op zelfkennis, grenzen, communicatie en veiligheid – afgestemd op de neurodivergente ervaring.
Wat werkt, verschilt uiteraard per persoon. Maar één gemene deler komt telkens terug: wie de ruimte krijgt om zichzelf te zijn, floreert beter.
Wat vraagt dit van zorg, hulp en beleid?
Als het gaat om ouder worden met autisme, valt er nog veel te verbeteren. Zeker in de reguliere zorg is er weinig kennis over autisme bij ouderen. De meeste zorgverleners zijn gewend om te denken in termen van dementie of ‘gewone’ ouderdomsklachten, en missen signalen van autisme of comorbiditeit.
Wie de ruimte krijgt om zichzelf te zijn, floreert beter.
Daarnaast zijn er knelpunten op het gebied van financiering, toegang tot passende woonvormen, dagbesteding, mantelzorgondersteuning en psychologische hulp. Vooral bij mensen met bijkomende problematiek of een lager sociaal netwerk is dit zorgelijk.
Ook het gebrek aan onderzoek in niet-westerse landen (zoals Brazilië, waar deze review vandaan komt) maakt duidelijk dat dit geen lokaal maar een mondiaal vraagstuk is. Inclusief beleid begint bij zichtbaarheid – en daar hebben we allemaal een rol in.
Kort samengevat
- Autisme stopt niet bij 18 jaar – en de uitdagingen ook niet.
- Cognitieve achteruitgang is niet vanzelfsprekend, maar vraagt wel aandacht.
- Psychische problemen komen vaker voor, vooral bij vrouwen en mensen die alleen wonen.
- Goede sociale steun, passende hulp en zelfkennis maken het verschil.
- Er zijn bewezen strategieën die écht helpen – van mindfulness tot technologie.
- Meer onderzoek en beleid is nodig om deze groep niet over het hoofd te zien.
Laguna GGC, Rodrigues IB, Neves SEDS, Libarino DS, Maciel FBM, Pessoa AG, Santos LDDS, Prado NMBL. Autism Spectrum Disorder in adults: an integrative review about strategies for promotion and maintenance of quality of life. Sao Paulo Med J. 2025 Jul 11;143(5):e2024324. doi: 10.1590/1516-3180.2024.0324.R1.14042025. PMID: 40667886; PMCID: PMC12258820.
