Ouder worden doen we allemaal, maar niet iedereen ervaart het op dezelfde manier. Voor mensen met autisme brengt het verouderingsproces vaak extra uitdagingen met zich mee. Denk aan veranderingen in prikkelverwerking, verminderde energie, moeite met aanpassingen of het wegvallen van vaste structuren. Toch is er opvallend weinig bekend over hoe autistische mensen ouder worden – laat staan hoe dat goed kan worden gemeten.
De afgelopen jaren groeit de groep ouderen met autisme snel. Veel van hen kregen pas als volwassene of zelfs pas na hun pensioen een diagnose. Hun ervaringen zijn divers: sommigen blijven tot op hoge leeftijd actief en scherp, anderen merken dat hun belastbaarheid afneemt of dat hun sociale wereld kleiner wordt. Maar hoe weet je of iemand ‘gezond oud’ wordt? En hoe herken je signalen van achteruitgang bij mensen die vaak niet passen in de standaard medische hokjes?
Een Spaans onderzoeksteam ging op zoek naar antwoorden. Hun bevindingen laten zien dat er wereldwijd wél veel wordt gemeten, maar zelden op een manier die past bij autistische volwassenen.
Het onderzoek: 820 studies teruggebracht tot 24
De onderzoekers, verbonden aan de Universiteit van Baskenland, besloten de hele wetenschappelijke literatuur over dit onderwerp in kaart te brengen. Ze voerden een zogeheten scoping review uit: een brede analyse van bestaande studies.
Ze zochten in zes grote medische databases (waaronder PubMed, PsycInfo en Scopus) naar onderzoeken tussen 2003 en 2025 waarin ouder worden bij autisme of verstandelijke beperking werd gemeten. Uit de 820 gevonden publicaties bleven er na een streng selectieproces slechts 24 over die voldeden aan de criteria.
Het team keek specifiek naar meetinstrumenten die gebruikt worden om veroudering te signaleren. Denk aan testen voor geheugen, evenwicht, spierkracht, stemming of kwaliteit van leven. Alles werd onderverdeeld volgens het model van de Comprehensive Geriatric Assessment (CGA) – het standaardkader dat in de ouderenzorg wordt gebruikt om lichamelijke, psychische en sociale gezondheid samen te beoordelen.
Het resultaat: maar liefst 57 verschillende meetinstrumenten kwamen boven water. Een indrukwekkend aantal – maar geen enkele bleek speciaal ontworpen voor mensen met autisme.
De zeven domeinen van veroudering
De CGA bestaat uit verschillende domeinen die samen een compleet beeld moeten geven van iemands gezondheid. Zo’n beoordeling kijkt niet alleen naar medische klachten, maar ook naar hoe iemand functioneert in het dagelijks leven en hoe het mentaal en sociaal gaat.
In deze review werden zeven domeinen onderscheiden:
- Functioneel – Kun je jezelf aankleden, koken, bewegen en traplopen? Instrumenten zoals de Barthel Index of de Waisman ADL Scale meten dat.
- Mentaal – Hoe gaat het met geheugen, concentratie, stemming en executieve functies (zoals plannen en beslissen)? Hier komen bekende tests als de WAIS-IV en de Montreal Cognitive Assessment voorbij.
- Biomedisch – Denk aan lichamelijke metingen zoals gewicht, bloeddruk, medicijngebruik en chronische aandoeningen.
- Sociaal – Hoeveel contact heb je met anderen? Voel je je gesteund? De Vineland Adaptive Behavior Scales werd hiervoor gebruikt.
- Kwetsbaarheid – Hoe kwetsbaar is iemand bij ziekte of stress? Onderzoekers gebruikten hiervoor de Intellectual Disability Frailty Index.
- Valrisico – Wordt iemand wankel of onzeker bij het lopen? De Johns Hopkins Fall Risk Assessment Tool probeert dat te meten.
- Kwaliteit van leven – Misschien wel het meest onderzochte domein, met instrumenten als de WHOQOL-BREF en de Autism-Specific Quality of Life Questionnaire (ASQoL).
Het idee van de CGA is dat deze domeinen samen inzicht geven in de balans tussen draagkracht en draaglast. Alleen: bij autistische mensen blijken veel van die standaardvragen niet goed te passen.
Wat werkt (nog) niet goed bij autistische volwassenen
De meeste bestaande tests zijn ontwikkeld voor ouderen zonder autisme of juist voor mensen met een verstandelijke beperking. Dat levert problemen op.
Een simpel voorbeeld: de kwaliteit-van-leven-vragenlijst van de Wereldgezondheidsorganisatie bevat items als “Ik heb voldoende sociale contacten” of “Ik voel me begrepen door mijn omgeving”. Voor veel autistische mensen is dat geen kwestie van méér of minder tevredenheid, maar van context. Sociale contacten kunnen belangrijk zijn, maar ook uitputtend of stressvol.
Hetzelfde geldt voor cognitieve tests zoals de Mini-Mental State Examination. Die meten vooral geheugen en taal, maar zeggen weinig over prikkelverwerking, overgevoeligheid of executieve functies – allemaal domeinen waar autistische mensen juist in kunnen verschillen van de gemiddelde oudere.
Een bijkomend probleem: veel tests veronderstellen verbale communicatie, sociale soepelheid of zelfreflectie. Voor mensen die minder verbaal zijn, kunnen zulke tests leiden tot onderschatting van hun mogelijkheden.
Kortom: er is veel meetapparatuur, maar het ‘instrumentarium’ sluit zelden aan bij de realiteit van autistische volwassenen.
Nederland als pionier
Opvallend is dat een flink deel van de studies uit Nederland komt. Namen als Hilde Geurts, Annemiek Lever, Annemarie Oppewal en Johan Schoufour duiken regelmatig op. Zij onderzochten onder meer cognitieve veroudering, fysieke fitheid en kwetsbaarheid bij mensen met autisme of een verstandelijke beperking.
Zo liet onderzoek van Geurts en Lever zien dat cognitieve achteruitgang bij autistische volwassenen vaak niet versneld verloopt. Met andere woorden: ze verouderen niet per se sneller, maar wel anders. Oppewal en Schoufour ontwikkelden in het zogeheten HA-ID-project een frailty-index voor mensen met een verstandelijke beperking, waarmee ze fysieke achteruitgang beter konden voorspellen.
Nederland blijkt hiermee een belangrijk centrum voor onderzoek naar neurodivergente veroudering. Toch wordt dit werk nog nauwelijks vertaald naar de dagelijkse praktijk in ouderenzorg of begeleiding.
Van losse puzzelstukjes naar één meetinstrument
De Spaanse onderzoekers zagen dat bijna alle beschikbare instrumenten slechts één aspect meten. Het geheugen? Ja. Evenwicht? Ook. Levenskwaliteit? Zeker. Maar een test die al die onderdelen combineert – die bestaat nog niet.
Drie bestaande instrumenten lijken in theorie het meest veelbelovend:
- De Functional Independence Measure (FIM),
- het Resident Assessment Instrument – Home Care (RAI-HC), en
- de World Health Organization Disability Assessment Schedule (WHODAS 2.0).
Deze combineren lichamelijke, cognitieve en sociale aspecten, maar zijn niet afgestemd op autisme.
De onderzoekers stellen daarom voor om een multidomein-instrument te ontwikkelen dat wél rekening houdt met autisme-specifieke kenmerken: prikkelgevoeligheid, rigiditeit, communicatieverschillen, en de vaak unieke combinatie van talenten en kwetsbaarheden.
Een denkbare aanpak zou kunnen zijn om de algemene CGA-structuur te behouden, maar elk domein te “autismiseren”: zinnen eenvoudiger maken, meer visuele ondersteuning, en vragen toevoegen over sensorische belasting of behoefte aan structuur.
Waarom dit ertoe doet: zorg, beleid en herkenning
De gevolgen van het ontbreken van goede meetinstrumenten zijn groot. Want als ouder worden bij autisme niet goed wordt herkend, gaat zorg te laat of verkeerd van start.
Jan (65) heeft autisme en werkte jarenlang als technicus. Nu hij met pensioen is, ervaart hij vermoeidheid, vergeetachtigheid en overgevoeligheid voor geluid. Zijn huisarts vermoedt beginnende dementie, maar in werkelijkheid is Jan vooral overprikkeld en uitgeput. Een CGA die niet alleen kijkt naar geheugen, maar ook naar sensorische overbelasting en dagelijkse routines, zou het verschil kunnen maken tussen verkeerde en juiste zorg.
Ook beleidsmatig is dit belangrijk. In Nederland en België komt de eerste generatie autistische ouderen nu in beeld bij huisartsen, thuiszorg en verpleeghuizen. Zonder passende meetmethoden dreigt deze groep tussen wal en schip te vallen.
Daarnaast kan beter inzicht in veroudering helpen om tijdig te ondersteunen bij wonen, daginvulling en gezondheid. Niet vanuit het idee dat autistische mensen ‘sneller achteruitgaan’, maar dat ze anders ouder worden – met eigen patronen en signalen.
Wat moet er nu gebeuren?
De onderzoekers pleiten voor de ontwikkeling van een nieuw, praktisch instrument: een autismevriendelijke CGA. Zo’n meetkader zou de zeven belangrijkste domeinen combineren met specifieke aandacht voor autistische kenmerken.
Dat betekent niet nóg meer testen, maar beter afgestemde vragen. Bijvoorbeeld over veranderingen in zintuiglijke gevoeligheid, routines of sociale energie. Ook samenwerking tussen disciplines is nodig: geriatrie, psychiatrie, ergotherapie, psychologie én ervaringsdeskundigen.
Voor Nederland en België ligt hier een kans. De kennis is er, de vergrijzing komt eraan, en de eerste generatie autistische ouderen verdient zichtbare en passende zorg. Een multidomein-instrument kan helpen om niet alleen de risico’s, maar ook de sterke kanten van ouder worden met autisme beter te zien.
Ouder worden is tenslotte niet alleen een kwestie van achteruitgang, maar ook van inzicht, ervaring en groei – en dat geldt net zo goed voor mensen met een ander brein.
Ugartemendia-Yerobi M, Pereda-Goikoetxea B, Trespaderne MI, Lacalle J. Tools for Detecting Ageing in People with Autism Spectrum Disorder: A Scoping Review. Healthcare (Basel). 2025 Oct 20;13(20):2640. doi: 10.3390/healthcare13202640. PMID: 41154318; PMCID: PMC12563972.
