Voor veel mensen is menstruatie geen pretje: buikpijn, stemmingswisselingen, ongemak en soms ook schaamte. Maar wat als je hoofd anders werkt dan gemiddeld? Als je moeite hebt om lichamelijke signalen te herkennen, overgevoelig bent voor geurtjes, textiel of veranderingen in je routine? Dan kan menstruatie extra heftig zijn.
Uit een recente systematische review blijkt dat vrouwen met autisme menstruatie niet alleen intenser beleven, maar ook op heel andere manieren. De onderzoekers verzamelden ervaringen van 195 autistische personen, en 76 ouders en begeleiders. De verschillen tussen hoe autistische mensen zélf hun menstruatie beleven en hoe anderen daar tegenaan kijken, bleken opvallend groot.
Waar ouders en professionals vooral focussen op praktische zaken – hygiëne, zelfstandigheid, ‘normaal’ functioneren – richten autistische mensen zich juist op voorbereiding, zintuiglijke ervaringen, emoties en het zoeken naar grip. En dat laatste blijkt vaak lastig.
Goed voorbereid? Liever wel!
De meeste mensen herinneren zich hun eerste menstruatie nog goed. Maar voor veel autistische mensen was dat moment niet alleen spannend, maar ronduit verwarrend. Sommigen dachten zelfs dat ze gewond waren of doodgingen. Dat komt deels door gebrekkige voorlichting, maar ook door hoe het autistische brein werkt: abstracte uitleg beklijft niet altijd, en lichamelijke sensaties worden vaak niet goed herkend.
Daarom moet voorbereiding verder gaan dan een biologielesje in groep 8. Veel autistische mensen geven aan behoefte te hebben aan concrete informatie, voorbeelden, visuele ondersteuning, en de mogelijkheid om dingen op hun eigen tempo te oefenen. Dat kan met filmpjes, strips, proefpakketjes met producten of bijvoorbeeld een stapsgewijze handleiding.
Toch is het niet zo dat je met goede uitleg alle onzekerheid kunt wegnemen. Zelfs wie wíst dat menstruatie eraan kwam, kon alsnog in paniek raken: de koppeling tussen theorie en ervaring blijkt vaak lastig. Dat komt onder andere door verschillen in interoceptie – het vermogen om signalen van binnenuit (zoals pijn of honger) goed te voelen en begrijpen. Bij veel autistische mensen werkt dit systeem anders.
Leren over je lijf – op jouw manier
Autistische meisjes en vrouwen willen graag weten wat er gebeurt in hun lichaam – en wat ze kunnen verwachten. Maar standaardvoorlichting schiet vaak tekort. Niet alleen door gebrek aan detail of beeldmateriaal, maar ook omdat de uitleg te abstract, te medisch of juist te vaag is.
Wat helpt wél? Taal die afgestemd is op het niveau en de beleving van de persoon in kwestie. Geen ‘je wordt een vrouw’ of ‘het hoort erbij’, maar concrete, duidelijke zinnen zonder sociaal wenselijke omtrekkingen. Sommige mensen hebben baat bij humor, anderen juist bij rustige uitleg met veel visuele ondersteuning.
Ook praktisch oefenen helpt. Hoe doe je een maandverband in? Wat doe je met vieze onderbroeken? Wat zeg je tegen de docent als je naar huis wilt? Dat soort dingen leer je niet uit een boekje, maar wel via scripts, voorbeelden, rollenspellen of een coachende ouder of begeleider. En liefst op een rustig moment, niet pas als het al zover is.
Wat is menstruatie eigenlijk?
Menstruatie – vaak gewoon ‘ongesteld zijn’ genoemd – is het maandelijks bloedverlies via de vagina bij mensen met een baarmoeder. Het is onderdeel van de menstruatiecyclus, een natuurlijk proces dat begint in de puberteit (meestal tussen 9 en 16 jaar) en doorgaat tot de overgang (meestal rond de 50).
Elke maand bereidt het lichaam zich voor op een mogelijke zwangerschap. Onder invloed van hormonen rijpt er een eicel in de eierstokken en wordt het baarmoederslijmvlies dikker. Dat slijmvlies is bedoeld om een bevruchte eicel te laten innestelen. Als er geen bevruchting plaatsvindt, heeft het lichaam dat slijmvlies niet nodig – en dan stoot het het af. Dat is wat je verliest als je ongesteld bent: een combinatie van bloed, slijm en afgestoten weefsel.
Een menstruatie duurt gemiddeld 3 tot 7 dagen en komt ongeveer elke 28 dagen terug, al kan dat per persoon sterk verschillen. Sommige mensen hebben een heel regelmatige cyclus, bij anderen zit er meer variatie in. Ook de hoeveelheid bloed en de bijbehorende klachten verschillen: de één heeft nauwelijks ergens last van, terwijl de ander dagenlang kampt met pijn, vermoeidheid, stemmingswisselingen of overprikkeling.
Er zijn allerlei producten om het menstruatiebloed op te vangen: maandverband, tampons, menstruatiecups of menstruatieondergoed. Wat je kiest, hangt af van persoonlijke voorkeur, comfort en praktische overwegingen.
Sensoriek, overprikkeling en executieve functies
Menstruatie heeft invloed op het lichaam – maar ook op de prikkelverwerking. Veel autistische vrouwen melden een toename van sensorische overgevoeligheid rondom hun menstruatie: geluiden komen harder binnen, kleding zit vervelender, geurtjes zijn intenser. Ook zijn er vaker meltdowns of momenten van ‘shutdown’, waarin niets meer lukt.
Daar komt bij dat menstruatie het dagelijkse functioneren flink kan verstoren. Je moet onthouden wanneer je iets moet vervangen, voorbereid zijn op lekkage, omgaan met pijn en vermoeidheid. Dat vraagt om planning, flexibiliteit en zelfmonitoring – precies de vaardigheden die voor veel autistische mensen al uitdagend zijn.
Sommige ouders gaven aan dat hun pubermeiden extreem vasthielden aan één product, zoals het dragen van drie maandverbanden tegelijk ‘voor de zekerheid’. Anderen benoemden een weigering om tampons te proberen vanwege sensorische afkeer of angst. Wat op het eerste gezicht rigide gedrag lijkt, blijkt vaak voort te komen uit een zoektocht naar controle en comfort.
Ouders, begeleiders en de ‘normale’ lat
Veel ouders willen graag dat hun dochter leert om zelfstandig om te gaan met menstruatie. Ze hopen op een toekomst waarin hun kind zelf haar producten kiest, weet wanneer ze iets moet vervangen, en op tijd hulp zoekt als er iets misgaat. Op zich logisch – maar het pad daarheen verloopt zelden zoals verwacht.
Wat opvalt in het onderzoek: autistische vrouwen en meisjes zelf spraken nauwelijks over ‘zelfstandigheid’ als doel. Ze wilden vooral grip krijgen op wat er met hun lijf gebeurde, zich minder angstig voelen en begrijpen waarom ze zich zo anders voelden. Dat botst soms met de insteek van ouders of begeleiders, die praktische vooruitgang belangrijker lijken te vinden dan emotioneel begrip.
Sommige ouders uitten hun frustratie: waarom weigert hun kind tampons? Waarom praat ze niet over haar klachten? Waarom draagt ze vieze of onhandige kleding tijdens haar menstruatie? Zulke oordelen zijn begrijpelijk, maar kunnen averechts werken. Ze bevestigen voor het kind dat haar eigen beleving ‘verkeerd’ is – en versterken zo het gevoel van falen of vervreemding.
Producten, pil en praktische oplossingen
Menstrueren vraagt keuzes: welk product gebruik je? Hoe vaak moet je verschonen? Hoe voorkom je lekkage op school of werk? Voor veel autistische mensen zijn dat lastige beslissingen. Sommige meiden dragen drie maandverbanden tegelijk. Anderen plannen hun dag rond toiletbezoek. Sommigen durven geen tampon aan te raken – of juist niets anders.
Niet zelden komt er medicatie aan te pas. De pil wordt regelmatig voorgeschreven om bloedingen voorspelbaarder en minder heftig te maken. Ouders geven aan dat dat soms rust geeft, maar ook vragen oproept: is het kind voldoende geïnformeerd? Begrijpt ze wat hormonale medicatie doet met haar lichaam?
De autonomie van autistische vrouwen in dit soort beslissingen is vaak beperkt. Ouders nemen het initiatief, artsen schrijven voor – en de persoon in kwestie volgt. Dat hoeft geen probleem te zijn, maar het zou beter zijn als die persoon zélf ook wordt betrokken, bijvoorbeeld via visuele uitleg, eenvoudige keuzekaarten of een gesprek op maat.
Pijn, schaamte en sociaal isolement
Wat je niet ziet, gebeurt niet – dat is helaas nog steeds de impliciete norm in veel gezinnen en scholen. Maar pijn, angst en overprikkeling laten zich niet altijd zien aan de buitenkant. Autistische mensen geven vaak aan dat ze zich onbegrepen voelen tijdens hun menstruatie: anderen zien hen als ‘overdreven’ of ‘dramatisch’, terwijl zij zelf bijna vergaan van de pijn of paniek.
Dat maakt het moeilijk om hulp te vragen. Sommigen proberen hun klachten te verbergen. Anderen weten überhaupt niet goed hoe ze moeten beschrijven wat ze voelen. En doordat menstruatie sowieso al een taboe is, blijven veel ervaringen binnensmonds. Slechts twee van de 195 autistische vrouwen in het onderzoek zeiden dat ze over hun menstruatie spraken met vrienden of leeftijdsgenoten.
Sociale activiteiten worden soms vermeden. Niet alleen vanwege ongemak of schaamte, maar ook omdat de batterij simpelweg op is. Voor mensen met autisme kan PMS of menstruatieperiode zorgen voor extreme vermoeidheid, prikkelbaarheid of ‘shutdowns’. Toch is er weinig begrip of aanpassing – want van buiten zie je vaak niks.
Wat moet er anders? Tijd voor échte ondersteuning
De onderzoekers doen heldere aanbevelingen. Ten eerste: betrek autistische vrouwen zelf bij het maken van voorlichtingsmateriaal. Geen ‘voorlichting over autisme’, maar materiaal vanaf autisme. Denk aan visuele hulpmiddelen, filmpjes, voorleesboekjes, praktische scripts of een stripverhaal over je eerste menstruatie.
Ten tweede: geef informatie ruim van tevoren, in kleine stappen, afgestemd op taalniveau en voorkeuren. Wacht niet tot de eerste bloeding, maar begin al bij vroege signalen van puberteit. En herhaal, herhaal, herhaal.
Ten derde: ondersteun ouders en begeleiders bij het omgaan met eigen verwachtingen. Leren loslaten, ruimte maken voor een ander perspectief – ook als dat betekent dat hun kind nooit tampons zal gebruiken, of liever elke maand op de bank ligt met een warme kruik.
Tot slot: wees je bewust van wat je níet ziet. Een autistische persoon die ‘gewoon’ meedoet in de klas of op het werk, kan ondertussen intern overstromen van pijn, prikkels of paniek. Alleen met erkenning van die binnenwereld, kunnen we echt passende steun bieden.
Samengevat
- Autistische mensen beleven menstruatie vaak intenser en anders dan gemiddeld.
- Vooraf goede, duidelijke en visuele informatie helpt om angst en verwarring te voorkomen.
- Sensorische overprikkeling en executieve uitdagingen maken menstruatie extra belastend.
- Ouders en begeleiders focussen vaak op zelfstandigheid; autistische mensen zoeken vooral grip.
- Goede ondersteuning begint met luisteren, aanpassen en respecteren van verschillen.
Ellis R, Williams G, Caemawr S, et al. Menstruation and Autism: a qualitative systematic review. Autism Adulthood. Published online April 17, 2025. doi:10.1089/aut.2024.0307
