Veel volwassenen met autisme leven met een onzichtbare metgezel: angst. Niet per se paniekaanvallen of fobieën, maar een constante spanning die sluimert onder het oppervlak. Een onverwachte verandering in planning, een sociale situatie die onduidelijk voelt, een teveel aan prikkels — het kan allemaal die spanning aanwakkeren.
Wetenschappelijk onderzoek laat zien dat angst bij autisme eerder regel dan uitzondering is. Naar schatting heeft ruim een kwart van de volwassenen met autisme een gediagnosticeerde angststoornis, en nog veel meer mensen ervaren chronische angst zonder officiële diagnose. Toch weten we opvallend weinig over hoe die angst precies samenhangt met andere autistische kenmerken.
Een internationale groep onderzoekers, verbonden aan het farmaceutische bedrijf Roche, besloot die relatie te onderzoeken — niet als hoofdvraag, maar als bijvangst van een groot klinisch experiment. Het resultaat werd een van de meest uitgebreide analyses tot nu toe van angst, herhalend gedrag en sociale communicatie bij autistische volwassenen.
Van medicijn tot bijvangst: Hoe het onderzoek ontstond
De studie maakte deel uit van een grootschalige klinische proef naar het medicijn balovaptan, bedoeld om sociale communicatie bij autistische volwassenen te verbeteren. Meer dan 300 volwassenen tussen 18 en 62 jaar, verspreid over 46 onderzoekscentra in Europa en Noord-Amerika, deden mee.
De deelnemers werden willekeurig verdeeld in twee groepen: één kreeg het medicijn, de andere een placebo (een nepmiddel). De onderzoekers testten regelmatig hun sociale vaardigheden, angstniveaus en herhalend gedrag — niet op basis van zelfrapportage, maar via gestandaardiseerde klinische interviews.
Na verloop van tijd bleek balovaptan niet te werken. De studie werd voortijdig gestopt. Toch bleven er waardevolle gegevens over: metingen van angst, routines, gedrag en sociale vaardigheden over een periode van bijna een jaar.
Een buitenkans voor de onderzoekers om iets anders te bekijken: hoe hangen die drie kerngebieden — angst, herhalend gedrag en sociale communicatie — eigenlijk met elkaar samen? En vooral: beïnvloeden ze elkaar?
Herhalend gedrag: Troost of teken van spanning?
Herhalend gedrag hoort bij autisme, maar het krijgt vaak een negatieve lading. Denk aan wiebelen, tappen, tellen of steeds hetzelfde zeggen. Toch is het beeld veel rijker dan dat.
De onderzoekers onderscheiden twee soorten repetitief gedrag:
- Lage orde: fysieke handelingen zoals tikken, wiegen of bewegen met een vast patroon.
- Hoge orde: mentale patronen zoals vasthouden aan routines, extreme interesse in een onderwerp of een sterke behoefte aan voorspelbaarheid.
Voor sommige mensen zijn deze gewoonten een manier om spanning te verminderen of overzicht te behouden. Voor anderen vormen ze juist een bron van stress — bijvoorbeeld als de omgeving negatief reageert (“Doe eens normaal!”) of als de behoefte aan structuur het dagelijks leven te veel gaat bepalen.
Kwalitatieve studies — waarin autistische volwassenen zélf aan het woord zijn — beschrijven repetitief gedrag vaak als een vorm van zelfregulatie. “Het helpt me de chaos in mijn hoofd te ordenen,” zegt een geïnterviewde vrouw. “Als ik wiebel of een ritueel volg, kan ik weer ademen.”
De vraag is alleen: is herhalend gedrag een gevolg van angst, of juist een bescherming ertegen?
De cijfers: wat lieten de metingen zien?
Om dat te onderzoeken, gebruikten de onderzoekers drie meetinstrumenten:
- De Hamilton Anxiety Rating Scale (HAM-A) voor angst.
- De Repetitive Behaviors Scale – Revised (RBSR) voor herhalend gedrag.
- De Vineland Adaptive Behavior Scales (VABS-SC) voor sociale communicatie en interactie.
De resultaten waren helder: er was een duidelijke samenhang tussen angst en herhalend gedrag. Hoe sterker de drang tot herhaling, hoe hoger het angstniveau. Die link gold voor zowel lage-orde (fysieke) als hoge-orde (mentale) routines.
De relatie tussen angst en sociale communicatieproblemen was zwakker — en verdween helemaal als men rekening hield met het herhalende gedrag. Dat betekent: de angst van deelnemers leek niet direct te maken te hebben met hun sociale uitdagingen, maar eerder met hoe zij via herhaling en voorspelbaarheid met spanning omgaan. Met andere woorden: het herhalende gedrag stond tussen angst en sociale moeilijkheden in.
Routines als buffer: Wat zegt dit over oorzaak en gevolg?
De hamvraag blijft: wat komt eerst?
Worden mensen angstiger doordat ze meer herhalend gedrag vertonen, of andersom — helpt dat gedrag juist om angst te verminderen?
Het onderzoek kon die richting niet bepalen, maar eerdere studies geven aanwijzingen. Veel autistische mensen beschrijven hun herhalingen niet als last, maar als hulpmiddel. Wie dagelijks een vast schema volgt, weet waar hij aan toe is. Wie een voorwerp steeds op dezelfde manier aanraakt, kalmeert zichzelf.
Zo vertelde een deelnemer in een andere studie: “Als ik gespannen ben, klap ik met mijn handen. Niet omdat ik dat móét doen, maar omdat het voelt alsof ik de spanning letterlijk uit mijn lijf sla.”
Dat idee sluit aan bij wat de onderzoekers vermoedden: dat herhalend gedrag soms fungeert als een natuurlijke angstdemper. Een soort ‘intern kalmeermiddel’ — mits het niet doorschiet of in botsing komt met de verwachtingen van de buitenwereld.
Tegelijk kan angst ook nieuwe herhalingen uitlokken, zeker in onvoorspelbare situaties. De relatie lijkt dus dubbelzijdig: angst voedt routines, en routines temperen angst.
Van kliniek naar dagelijks leven
De studie keek naar een vrij specifieke groep: volwassenen met autisme, een IQ boven de 70 en zonder ernstige psychiatrische stoornissen. Dat betekent dat de resultaten niet automatisch gelden voor iedereen met autisme. Mensen met zwaardere beperkingen of bijkomende stoornissen zoals depressie of OCD kunnen heel anders reageren.
Toch zijn de bevindingen waardevol, juist omdat ze aansluiten bij wat veel mensen uit ervaring al weten: repetitief gedrag is niet per se iets negatiefs. Het is vaak een manier om angst en overprikkeling hanteerbaar te maken.
Dat roept vragen op voor behandeling en begeleiding.
In plaats van herhalend gedrag te onderdrukken of af te leren, zouden therapeuten en begeleiders kunnen onderzoeken waarom iemand dat gedrag vertoont.
Helpt het om spanning te verminderen? Dan kan het beter zijn om het te accepteren of in een mildere vorm te behouden.
Leidt het juist tot frustratie of sociale problemen? Dan kan er gewerkt worden aan alternatieve strategieën — zonder dat de persoon zichzelf hoeft te verloochenen.
Wat we hieruit kunnen leren
De studie van Aponte en collega’s laat zien dat angst en herhalend gedrag bij autistische volwassenen nauw met elkaar verweven zijn. Sociale communicatieproblemen spelen daarbij een kleinere rol dan vaak wordt gedacht.
Het belangrijkste inzicht is misschien wel dat routines niet altijd een beperking zijn, maar soms een vorm van zelfzorg.
Waar de buitenwereld vaak ‘stugheid’ of ‘rigiditeit’ ziet, ervaart de persoon zelf rust, controle of zelfs plezier.
Angst verminderen betekent dus niet automatisch ‘minder herhalen’. Soms betekent het juist: ruimte geven aan herhaling — op een manier die veilig voelt en niet schaadt.
Of, zoals een deelnemer het ooit formuleerde:
“Mijn routines zijn niet mijn gevangenis, maar mijn houvast.”
Aponte EA, Tillmann J, Gleissl T, Del Valle Rubido M, Murtagh L, Sanders K, Chatham CH, Wiese T, Suter EE. Anxiety, repetitive and restricted behaviors and interests, and social communication in autistic adults: an exploratory analysis of a phase 3, randomized clinical trial. Sci Rep. 2025 Nov 6;15(1):38912. doi: 10.1038/s41598-025-22659-y. PMID: 41198718; PMCID: PMC12592728.
