Onderzoekers willen steeds vaker niet alleen onderzoek dóén naar autisme, maar daarbij ook mensen met autisme betrekken. Dat klinkt vanzelfsprekend positief. Wie kan immers beter vertellen wat in het dagelijks leven belangrijk is dan de mensen om wie het onderzoek gaat?
Toch zit er een wereld van verschil tussen gevraagd worden wat je ergens van vindt en werkelijk invloed hebben op wat er gebeurt.
Een recente overzichtsstudie naar adviesgroepen binnen autismeonderzoek legt dat verschil bloot. Zulke groepen worden steeds vaker gebruikt en kunnen onderzoek aantoonbaar relevanter en bruikbaarder maken. Maar mensen met autisme zaten lang niet altijd zelf aan tafel. En als ze er wel zaten, mochten ze meestal adviseren. De uiteindelijke beslissingen bleven veelal bij de onderzoekers. Dat roept een belangrijke vraag op: wanneer is inspraak werkelijk inspraak?
Van proefpersoon naar onderzoekspartner
Autismeonderzoek heeft een lange traditie waarin onderzoekers bepaalden welke vragen belangrijk waren, hoe die onderzocht moesten worden en wat de uitkomsten betekenden. Mensen met autisme deden mee als proefpersoon, vulden vragenlijsten in of werden geobserveerd.
Hun rol hield daar vaak op. Dat verandert. Mede onder invloed van de neurodiversiteitsbeweging klinkt steeds nadrukkelijker het principe: nothing about us without us. Vrij vertaald: neem geen beslissingen over ons zonder ons erbij te betrekken.
Dat betekent niet dat ervaringskennis wetenschappelijke kennis vervangt. Het betekent wel dat beide iets anders bijdragen. Een onderzoeker kan bijvoorbeeld uitstekend meten hoeveel sociale contacten iemand heeft. Maar iemand met autisme kan uitleggen dat drie prettige contacten misschien veel waardevoller zijn dan twintig vermoeiende.
Daarom groeit de belangstelling voor onderzoek waarbij mensen uit de betreffende gemeenschap niet alleen deelnemer zijn, maar ook meedenken over de vragen, aanpak en conclusies.
Wat is zo’n adviesgroep eigenlijk?
Een manier om dat te organiseren is een vaste adviesgroep rond een onderzoeksproject. Zo’n groep kan bestaan uit mensen met autisme, ouders, hulpverleners, onderzoekers, leerkrachten of andere betrokkenen. De leden kunnen bijvoorbeeld zeggen:
- “Deze vragenlijst is veel te lang.”
- “Deze formulering is onduidelijk.”
- “Jullie vragen naar oogcontact, maar dat is voor ons niet het belangrijkste probleem.”
- “Deze onderzoeksvraag sluit helemaal niet aan bij wat wij in het dagelijks leven meemaken.”
Dat kan verschil maken. Een onderzoek dat op papier uitstekend in elkaar zit, kan in de praktijk alsnog de plank misslaan wanneer onderzoekers verkeerde aannames doen over de mensen die ze onderzoeken.
Steeds vaker een stoel aan tafel
Onderzoekers bekeken 22 wetenschappelijke studies waarin zo’n adviesstructuur werd gebruikt bij autismeonderzoek. Opvallend is hoe nieuw deze ontwikkeling eigenlijk nog is want meer dan de helft van de gevonden onderzoeken verscheen pas in 2024 en 2025.
Adviesgroepen hielpen bijvoorbeeld bij het aanpassen van trainingen, apps en voorlichtingsmateriaal. Ze dachten mee over vragenlijsten en interviews. Soms hielpen leden onderzoeksresultaten te interpreteren of adviseerden ze over de manier waarop deelnemers konden worden geworven.
Dat leverde volgens de onderzoekers regelmatig verbeteringen op. Materialen werden begrijpelijker. Programma’s sloten beter aan bij een bepaalde culturele achtergrond. Onderzoekers kregen beter zicht op wat deelnemers belangrijk vonden. Allemaal winst. Maar dan volgt een behoorlijk opmerkelijke bevinding.
Wie zit er eigenlijk aan tafel?
In slechts ongeveer de helft van de onderzochte studies maakten mensen met autisme zelf deel uit van de adviesgroep. Bij sommige onderzoeken zaten er helemaal geen mensen met autisme in. Bij andere bleef onduidelijk wie precies in de groep zaten. Dat is opvallend wanneer de adviesgroep juist bedoeld is om de gemeenschap een stem te geven.
Natuurlijk kunnen ouders, behandelaars en andere professionals waardevolle kennis hebben. Een ouder kent zijn kind vaak door en door. Een hulpverlener ziet honderden cliënten. Een onderzoeker beschikt over wetenschappelijke expertise. Maar geen van hen kan daarmee namens mensen met autisme spreken.
Dat betekent overigens niet dat iedere adviesgroep uitsluitend uit mensen met autisme zou moeten bestaan. Een gemengde groep kan juist waardevol zijn.
Advies geven
Nog belangrijker is wat leden van zo’n groep daadwerkelijk mogen doen. Bij bijna twee derde van de onderzochte projecten bleef hun rol beperkt tot adviseren. Ze konden reageren op materiaal of voorstellen, maar onderzoekers hielden uiteindelijk de beslissingsmacht. Bij minder dan een kwart werd gedeelde besluitvorming beschreven.
Dat verschil is groot. Stel dat een universiteit onderzoek wil doen naar een training waarmee mensen met autisme vaker oogcontact leren maken.
Een adviesgroep mag vervolgens zeggen dat veel mensen oogcontact juist vermoeiend of afleidend vinden. Wanneer de onderzoekers antwoorden: “Dank voor jullie feedback, we nemen het mee”, maar de training ongewijzigd uitvoeren, was er consultatie.
Wanneer de groep kan zeggen: “Waarom onderzoeken we eigenlijk hoe mensen met autisme meer oogcontact kunnen maken? Laten we onderzoeken hoe communicatie beter kan verlopen zonder oogcontact verplicht te stellen”, dan ontstaat gedeelde invloed.
Het verandert niet alleen de uitvoering van het onderzoek, maar mogelijk ook de vraag die onderzoekers stellen.
Wanneer inspraak een vinkje wordt
Daarmee komen we bij het gevaar van symbolische inspraak. Een universiteit kan keurig melden dat “ervaringsdeskundigen zijn betrokken”. Dat klinkt inclusief in een subsidieaanvraag, persbericht of wetenschappelijk artikel.
Maar die zin vertelt niet hoeveel invloed zij hadden. Misschien kregen ze pas een vrijwel afgerond onderzoek voorgelegd. Misschien konden ze opmerkingen maken, maar niet meebeslissen. Misschien zat er één persoon met autisme tussen twintig professionals.
Dat wordt ook wel tokenisme genoemd: iemand laten deelnemen zodat het proces inclusief oogt, terwijl de machtsverhoudingen niet of nauwelijks veranderen.
Ervaringskennis is óók kennis
Waarom doet dit ertoe? Omdat wetenschappelijke expertise en ervaringskennis verschillende blinde vlekken hebben. Neem overprikkeling. Een onderzoeker kan een bijeenkomst organiseren in een fel verlichte universiteitsruimte, met twaalf mensen rond een tafel, een agenda van drie uur en nauwelijks pauze. Methodologisch hoeft daar niets mis mee te zijn.
Voor sommige mensen met autisme kan de bijeenkomst zelf echter zoveel energie kosten dat zij nauwelijks nog kunnen bijdragen. Een deelnemer zou dan gemakkelijk als “stil” of “weinig betrokken” kunnen worden beschreven, terwijl het werkelijke probleem de onderzoeksomgeving is.
Hetzelfde geldt voor taal. Een onderzoeker kan een vragenlijst wetenschappelijk zorgvuldig formuleren en toch begrippen gebruiken die deelnemers anders interpreteren. Ervaringsdeskundigen kunnen zulke problemen vaak al vroeg herkennen omdat ze dingen weten die je niet uit een handboek haalt.
De autistische stem bestaat niet
Mensen met autisme vormen geen homogene groep. De ervaringen van een hoogopgeleide, verbaal sterke volwassene die zelfstandig woont, zeggen niet automatisch iets over een niet-sprekend kind, aldan niet in combinatie met een verstandelijke beperking.
Ook leeftijd, gender, culturele achtergrond, inkomen, opleiding en benodigde ondersteuning maken verschil. Zelfs binnen een groep van tien volwassenen met autisme kunnen de behoeften flink uiteenlopen. Goede participatie betekent daarom niet simpelweg een vinkje zetten bij de categorie “ervaringsdeskundige”. Onderzoekers moeten nadenken over wie ontbreekt.
Wie alleen de mensen betrekt die gemakkelijk in het bestaande onderzoeksmodel passen, krijgt alsnog een beperkt beeld.
Dat geldt des te meer voor mensen die traditioneel minder makkelijk deelnemen aan onderzoek: mensen met grotere ondersteuningsbehoeften, mensen die niet of nauwelijks spreken en mensen voor wie vergaderen of geschreven informatie minder toegankelijk is.
Wie expertise vraagt, moet daar iets tegenover zetten
Een onderzoeker wordt betaald om zijn of haar kennis in te brengen. Van een hulpverlener gebeurt dat meestal eveneens. Waarom zou iemand met autisme zijn ervaringskennis dan vanzelfsprekend gratis moeten leveren?
Daar komt nog iets bij. Meedoen kost tijd en energie. Voor sommige deelnemers betekent een vergadering voorbereiding vooraf en hersteltijd achteraf. Misschien moeten zij vervoer regelen of ondersteuning organiseren. Of verlof opnemen. Eerlijke participatie vraagt daarom meer dan een uitnodiging.
In meer dan de helft van de onderzochte studies werd geen financiële vergoeding genoemd of bleef onduidelijk of leden werden betaald.
Het gaat ook om begrijpelijke informatie, voldoende voorbereidingstijd, toegankelijke communicatie, passende vergadervormen en een redelijke vergoeding.
De studie laat bovendien zien dat training en introductie van adviesleden zelden werden beschreven. Ook werd maar weinig gerapporteerd dat resultaten later weer aan de adviesgroep werden teruggekoppeld.
“Bedankt voor het meedenken” is nogal mager wanneer je vervolgens nooit hoort wat er met je bijdrage is gebeurd.
Goede bedoelingen lossen machtsverschillen niet op
Participatief onderzoek klinkt sympathiek, maar is dus al met al niet eenvoudig. Onderzoekers hebben voorts te maken met subsidievoorwaarden, ethische commissies, deadlines en vaste onderzoeksprotocollen. Soms kan een advies simpelweg niet meer worden uitgevoerd.
Ook binnen een adviesgroep kunnen belangen botsen. Een ouder kan andere prioriteiten hebben dan zijn volwassen kind met autisme. Een behandelaar kan vooral kijken naar problemen die behandeling vragen, terwijl de persoon zelf vooral veranderingen in de omgeving wil.
Daarbij blijft er vrijwel altijd een machtsverschil bestaan. De universiteit beheert het geld. De onderzoekers schrijven het artikel. Zij bepalen vaak wie wordt uitgenodigd en welk advies wel of niet wordt overgenomen. Juist daarom moet zeggenschap expliciet worden geregeld. Goede wil alleen is onvoldoende.
Nederland en Vlaanderen zijn nauwelijks zichtbaar
Ook geografisch valt iets op. Van de 22 onderzoeken kwamen er 19 uit de Verenigde Staten. Slechts één studie was afkomstig uit Nederland. Een Vlaamse studie vonden de onderzoekers niet.
Daarbij past een belangrijke kanttekening: de review keek alleen naar Engelstalige, wetenschappelijk gepubliceerde studies en gebruikte vrij specifieke zoektermen. Er kunnen dus Nederlandse en Vlaamse projecten bestaan die buiten beeld bleven. Toch laat het zien dat we weinig gepubliceerde kennis hebben over hoe zulke adviesstructuren hier functioneren.
Dat biedt kansen. Universiteiten, onderzoeksfondsen en zorgorganisaties in Nederland en Vlaanderen zouden niet alleen kunnen eisen dát ervaringsdeskundigen worden betrokken, maar ook vragen hoe hun invloed is geregeld.
Dus niet: “Was er een adviesgroep?” Maar: “Welke beslissingen kon die groep daadwerkelijk beïnvloeden?”
Van “wat vinden jullie?” naar samen onderzoeken
Mensen met autisme kunnen eerder in het proces betrokken worden. Niet pas wanneer de vragenlijst klaar is, maar wanneer onderzoekers nog bepalen wat zij überhaupt willen onderzoeken.
- Welke onderwerpen hebben prioriteit?
- Welke uitkomsten zijn relevant?
- Welke onderzoeksmethode is haalbaar?
- Wat betekenen de resultaten vanuit de dagelijkse werkelijkheid?
- Hoe moeten die resultaten worden gedeeld?
Dan verschuift participatie langzaam van “we horen graag jullie mening” naar “we maken dit onderzoek samen”.
Vijf vragen voor beter autismeonderzoek
Wie wil beoordelen hoe serieus participatie wordt genomen, kan vijf simpele vragen stellen:
- Waren mensen met autisme al betrokken toen de onderzoeksvraag werd bedacht?
- Kunnen zij plannen daadwerkelijk veranderen, of alleen commentaar geven?
- Is duidelijk wie uiteindelijk beslist wanneer men het oneens is?
- Worden tijd en ervaringskennis eerlijk vergoed?
- Horen deelnemers later terug wat er met hun bijdrage is gebeurd?
Janse van Rensburg, M. G., Niunin, E., Ostrolenk, A., Arsenault, S., Wilson, A., Weaver, C., Courchesne, V. & Hock, R. M. (2026). Understanding the Use of Community Advisory Boards in Autism Research: A Scoping Review. Review Journal of Autism and Developmental Disorders. https://doi.org/10.1007/s40489-026-00590-w.
