Stel je voor: je leeft met autisme. Je worstelt (of juist niet) met prikkels, met schoolregels, met vriendschappen, met slapen, met plannen, met je plek vinden. En dan lees je dat er weer een hoop onderzoeksgeld gaat naar… genen, hersenscans, muismodellen en ingewikkelde biochemie.
Dat kán belangrijk zijn. Maar als jij morgen weer naar school moet, of naar je stage, of naar een afspraak bij een hulpverlener, dan helpt een nieuwe “biologische verklaring” je niet per se beter door de dag heen. Zeker niet als je omgeving nog steeds te fel is, te luid, te snel, te onbegripvol.
Onderzoekers vroegen jongeren met autisme in Nieuw-Zeeland wat zij belangrijk vinden voor de toekomst van autisme-onderzoek. Niet ouders. Niet professionals. Niet beleidsmakers. Jongeren zelf.
En wat opvalt: hun antwoorden klinken tegelijk simpel en groot. Minder “autisme als puzzel in een lab”. Meer “autisme als leven in een wereld die vaak net niet past”.
Wat er in dit onderzoek is gedaan
De onderzoekers kozen bewust voor een aanpak waarbij mensen uit de autismegemeenschap meedachten. Ze werkten met twee adviesgroepen: één groep met volwassenen met autisme en één bredere groep met onder andere naasten en professionals. Zo stuurden zij mee op hoe je vragen stelt, hoe je interviews voert en hoe je resultaten terugkoppelt.
Daarna nodigden de onderzoekers jongeren met autisme uit (8 tot en met 18 jaar). Uiteindelijk deden 11 jongeren mee. Ze mochten zelf kiezen hoe ze deelnamen:
- een individueel gesprek (online of in persoon),
- een focusgroep (online),
- of een vragenlijst met geschreven of ingesproken antwoorden.
In de praktijk kozen 9 jongeren voor een individueel gesprek en 2 voor de vragenlijst. Niemand koos voor de focusgroep. De onderzoekers stelden vijf open vragen. Eerst twee vragen over: wat moet autisme-onderzoek in de toekomst onderzoeken? Daarna drie vragen nadat de jongeren een infographic zagen over de verdeling van onderzoeksgeld in Nieuw-Zeeland.
De onderzoekers analyseerden de antwoorden met thematische analyse: ze zochten patronen, groepeerden uitspraken en bouwden daar thema’s van. Het resultaat: vier grote thema’s over wat jongeren met autisme belangrijk vinden, plus een duidelijk oordeel over hoe geld nu vaak verdeeld wordt.
Wat jongeren met autisme willen dat onderzoek onderzoekt
De jongeren noemden vier grote thema’s. Elk thema klinkt logisch, maar samen vormen ze ook een soort boodschap aan de buitenwereld: onderzoek moet niet alleen over autisme gaan, maar ook voor mensen met autisme werken.
Hieronder zie je een overzicht met de thema’s, subthema’s en voorbeelden van vragen die daaruit voort kunnen komen.
| Thema | Subthema’s die jongeren noemden | Voorbeelden van onderzoeksvragen in gewone taal |
|---|---|---|
| De ervaring van autisme | levenservaring, impact van autisme, doelen en toekomst | Hoe verandert autisme als je ouder wordt? Wat helpt bij blij zijn en bij somber zijn? Wat zit mensen met autisme in de weg bij hun doelen? |
| Inclusie | ouders en leraren, leren op school, eerlijke toegang | Wat moeten docenten snappen om autismevriendelijk les te geven? Welke hulpmiddelen helpen echt in de klas? Hoe haal je drempels weg zodat jongeren met autisme kansen krijgen? |
| Ondersteuning | maatwerk, mentale gezondheid, toegang tot hulp | Welke hulp werkt voor wie? Wat helpt tegen stress, piekeren of somberheid bij autisme? Waarom duurt passende hulp zo lang, en hoe kan dat beter? |
| Autisme beter begrijpen | betere herkenning, acceptatie, impact van onderzoek | Hoe voorkom je dat autisme bij meisjes en vrouwen te laat wordt gezien? Hoe leer je de samenleving dat “anders” niet “minder” betekent? Hoe zorg je dat onderzoek ook echt iets verandert voor mensen met autisme? |
In de uitspraken van jongeren hoor je soms twee stemmen tegelijk. Aan de ene kant: “ik wil mezelf kunnen zijn” en “laat de wereld meebewegen”. Dat klinkt als neurodiversiteit: autisme als variatie, met eigen sterke kanten en eigen kwetsbaarheden.
Aan de andere kant: sommige jongeren zeggen ook dingen als “kunnen onderzoekers mijn brein verbeteren?”. Dat klinkt meer als: autisme als iets dat je moet fixen.
Dat is geen tegenspraak. Dat is menselijk. Je kunt trots zijn op je brein én tegelijkertijd last hebben van hoe dat brein soms vastloopt. Je kunt autisme willen accepteren (of zelfs omarmen) én toch zoeken naar ondersteuning of training voor dingen die je moeilijk vindt. De kunst is: onderzoek moet die nuance aankunnen, zonder in één kamp te blijven hangen.
Thema 1: De ervaring van autisme
Jongeren met autisme vragen om onderzoek dat dichter bij hun binnenwereld komt. Niet alleen testen en labels, maar: hoe voelt het? Hoe verandert het door de jaren heen? Wat gebeurt er als je blij bent, boos bent, overprikkeld raakt of juist hypergefocust bent?
Ze willen ook meer inzicht in hoe autisme doelen kan beïnvloeden. Denk aan de keuze voor werk, school, relaties, hobby’s. Niet in de zin van “autisme is een rem”, maar in de zin van: waar zitten de hobbels, waar zitten de versnellers, en wat helpt?
Als je dit vertaalt naar Nederland en Vlaanderen, dan raakt dat meteen aan een bekend probleem: veel begeleiding draait om “wat moet je doen”, maar minder om “wat gebeurt er in jou”. Terwijl juist dat laatste vaak de sleutel vormt tot betere zelfkennis en betere keuzes.
Thema 2: Inclusie
Dit thema klinkt bijna als een schoolrapport voor de samenleving. Jongeren met autisme willen dat onderzoek helpt om omgevingen beter te maken. Vooral school komt terug: docenten die autisme niet goed begrijpen, onvoorspelbare situaties, lawaai, drukte, sociale ongeschreven regels.
Ook noemen jongeren hulpmiddelen die leren makkelijker maken, zoals technologie die ondersteunt bij schrijven of plannen. Dat is interessant, omdat het de focus verschuift: niet “leer het kind zich aanpassen”, maar “bouw tools die passen bij hoe dit brein werkt”.
En dan de derde sublijn: eerlijke toegang. Jongeren beschrijven barrières die hun pad blokkeren, vaak door misverstanden. Dat kan gaan over “ze snappen me niet” of “ze denken dat ik het expres doe” of “ze zien mijn autisme niet omdat ik slim praat”. Onderzoek kan helpen om die blokkades zichtbaar te maken en weg te nemen.
Thema 3: Ondersteuning
Jongeren met autisme willen ondersteuning die past. Niet één methode voor iedereen, maar maatwerk. Ze benoemen ook expliciet mentale gezondheid en welzijn. Dat is belangrijk, want in het dagelijkse leven lopen stress, somberheid en angst vaak door elkaar heen. En bij AuDHD komt daar soms nog een extra laag bij: tegelijk behoefte aan prikkelcontrole én een brein dat juist snel nieuwe prikkels zoekt.
Daarnaast gaat het over toegang tot hulp. Jongeren benoemen barrières en systeemproblemen: als je niet “ernstig genoeg” lijkt, kom je soms nergens tussen. Dat herken je in Nederland en Vlaanderen ook, al verschillen de systemen: je ziet vaak wachtlijsten, versnippering en veel doorverwijzen.
Thema 4: Autisme beter begrijpen
Hier komen drie dingen samen:
- betere herkenning en diagnostiek (bijvoorbeeld bij meisjes en vrouwen, of bij mensen die maskeren),
- meer maatschappelijke acceptatie,
- en meer impact van onderzoek in de echte wereld.
Onderzoek heeft pas waarde als het landt. Als het de wereld begrijpelijker maakt. Als het leidt tot betere begeleiding, betere onderwijskeuzes, betere informatie, minder stigma. Anders blijft het hangen in papers die vooral onderzoekers lezen.
Geldstromen
In het onderzoek kregen de jongeren een infographic te zien over de verdeling van onderzoeksgeld voor autisme-onderzoek in Nieuw-Zeeland (periode 2007–2021). De verdeling zag er grofweg zo uit:
| Type onderzoek | Deel van de financiering |
|---|---|
| Biologie | 67% |
| Interventies | 31% |
| Screening en diagnostiek | 1% |
| Infrastructuur en surveillance | 1% |
De reacties van jongeren met autisme waren stevig. Ze vonden de verdeling scheef. Ze vonden dat geld niet automatisch naar “biologie” moet blijven stromen terwijl mensen met autisme juist vragen om onderzoek dat hun dagelijks leven direct raakt:
- Meer geld naar screening en diagnostiek (zodat mensen met autisme sneller en eerlijker herkenning krijgen).
- Meer geld naar interventies en ondersteuning, vooral over de levensloop (niet alleen kinderjaren).
- En vooral: laat mensen met autisme meebeslissen over waar geld naartoe gaat.
Als je dit vertaalt naar Nederland en Vlaanderen, dan kom je bij een lastige, maar gezonde vraag: wie bepaalt eigenlijk wat “goed onderzoek” is? De mensen die subsidie verdelen? De academische traditie? Of ook de mensen die met autisme leven?
Dubbele empathie
Veel miscommunicatie rond autisme stoppen we snel in één verhaal: “mensen met autisme begrijpen anderen minder goed”. Dat verhaal klopt soms deels, maar het is ook te simpel.
De dubbele empathie zegt: misverstanden ontstaan aan twee kanten. Mensen met autisme en mensen zonder autisme hebben vaak een andere manier van communiceren, voelen en interpreteren. Daardoor kunnen ze elkaar missen, zelfs als ze allebei goede bedoelingen hebben. Praktisch gezien betekent dat:
- Als iemand zonder autisme een hint geeft, kan iemand met autisme die hint missen.
- Maar net zo goed: als iemand met autisme heel direct is, kan iemand zonder autisme dat als bot ervaren.
- En beide kunnen dan concluderen: “die ander snapt het niet”.
Jongeren met autisme in dit onderzoek vragen eigenlijk om een verschuiving: onderzoek moet niet alleen kijken naar “wat gaat mis bij autisme”, maar ook naar “wat kunnen we verbeteren in hoe we elkaar begrijpen”.
Dat is goed nieuws, want het maakt de oplossing groter én haalbaarder. Je hoeft niet één brein te repareren. Je kunt ook de brug tussen breintypen verbeteren.
Nederland en Vlaanderen
In Nederland heb je bijvoorbeeld het Nederlands Autisme Register (NAR), waarin mensen met autisme (en ook ouders/vertegenwoordigers) jaarlijks vragenlijsten invullen over hun leven. Dat register verzamelt juist informatie over wat mensen met autisme meemaken door de jaren heen: relaties, wonen, werken, hulp, welzijn. Dat past precies bij wat jongeren in de studie belangrijk vinden: onderzoek dat het leven van mensen met autisme serieus neemt en volgt door de tijd.
Ook zie je in Nederland en Vlaanderen steeds vaker de oproep om ervaringskennis niet als bijzaak te behandelen. ZonMw (een grote Nederlandse subsidieverstrekker) hamert bijvoorbeeld op participatie: samenwerken op basis van gelijkwaardigheid tussen onderzoekers en ervaringsdeskundigen. Dat is in lijn met wat jongeren met autisme in dit onderzoek zeggen: laat ons meebepalen, niet alleen meedoen.
In Vlaanderen zie je vergelijkbare bewegingen bij organisaties en onderzoeksnetwerken die autisme over de levensloop onderzoeken en kennis verspreiden. Denk aan netwerken rond KU Leuven en UGent waar onderzoek en maatschappij elkaar steeds vaker opzoeken.
Tips en adviezen
Voor onderzoekers en subsidieverstrekkers
- Begin niet met je methodes, begin met de mensen. Vraag jongeren met autisme (en volwassenen met autisme) welke vragen zij missen. Laat ze meepraten voordat je subsidie aanvraagt.
- Maak keuzes zichtbaar. Leg uit waarom je een bepaalde onderzoeksvraag kiest, en wat je níet onderzoekt. Dat geeft vertrouwen.
- Bouw keuzevrijheid in. Laat deelnemers kiezen: gesprek, chat, schriftelijk, met of zonder camera, met of zonder supportpersoon. Dat verlaagt drempels en vergroot diversiteit in wie meedoet.
- Maak terugkoppeling een onderdeel van het ontwerp. Niet pas achteraf “een mooi verslag”, maar tussentijdse updates in begrijpelijke taal. En vraag: klopt dit voor jullie?
- Meet impact in de echte wereld. Niet alleen publicaties, maar ook: helpt dit scholen? Helpt dit hulpverlening? Helpt dit mensen met autisme in hun dagelijkse keuzes?
Voor scholen en opleidingen
- Prikkelcheck in je lokaal. Loop met een leerling met autisme door de ruimte en vraag: wat is hier het moeilijkst? Geluid, licht, drukte, onverwachte wissels? Vaak vind je snelle verbeteringen.
- Maak regels expliciet. Veel stress ontstaat door onuitgesproken verwachtingen. Zet ze op papier. Geef voorbeelden. Geef ruimte om vragen te stellen zonder schaamte.
- Bied meerdere manieren om te laten zien wat je kunt. Mondeling, schriftelijk, met hulpmiddelen, met extra tijd. Niet als “voordeel”, maar als gelijk speelveld.
Voor ouders en naasten
- Vraag niet meteen “wat is er?” maar “wat gebeurde er precies?”.
- Vraag daarna “wat deed dat met jou?”.
- En pas dan: “wat zou je volgende keer helpen?”.
Veel mensen met autisme hebben niet alleen last van de situatie, maar ook van het gevoel dat anderen hun ervaring meteen interpreteren. Als je eerst de ervaring laat bestaan, wordt de rest vaak makkelijker.
Voor jongeren met autisme en AuDHD
Probeer het eens met een mini-script van drie zinnen:
- Dit is voor mij lastig omdat…
- Dit helpt mij meestal…
- Kunnen we dat afspreken/proberen?
Dat klinkt klein, maar het maakt je behoefte concreet. En het maakt het voor de ander makkelijker om mee te bewegen.
Kritische noten
Deze studie geeft een helder signaal, maar je moet ook eerlijk blijven over de grenzen.
- Kleine groep. Elf deelnemers is weinig. Je kunt dus niet doen alsof dit “alle jongeren met autisme” vertegenwoordigt.
- Convenience sample. De deelnemers meldden zich aan via netwerken en organisaties. Dat kan betekenen dat vooral jongeren meededen (en ouders) die al betrokken of gemotiveerd zijn.
- Gemiddelde leeftijd laag. De gemiddelde leeftijd lag rond 11 jaar. Dat is waardevol, maar het betekent ook dat oudere jongeren (bijvoorbeeld 16–18) minder zwaar vertegenwoordigd zijn.
- Communicatievaardigheid. De studie vroeg om antwoorden in het Engels. Dat sluit sommige jongeren met autisme uit. Ook kan het zijn dat vooral jongeren met autisme meededen die redelijk goed konden verwoorden wat ze bedoelen.
- Spanning tussen acceptatie en “verbeteren”. Sommige uitspraken passen bij “autisme accepteren”, andere bij “autisme verminderen”. Dat vraagt om zorgvuldigheid. Onderzoekers moeten voorkomen dat ze alleen horen wat in hun eigen wereldbeeld past.
Toch blijft de kern overeind: jongeren met autisme vragen om onderzoek dat dichter bij hun leven staat, en ze willen inspraak in prioriteiten en geld.
Berry, L. M., Sutherland, D., Monk, R., Lim, M., & McLay, L. (2025). The world needs autistic and non-autistic people to be the best world it can be: A qualitative study of the perspectives of autistic youth on the future of research in Aotearoa New Zealand. Research in Neurodiversity, 1, 100003. doi:10.1016/j.rin.2025.100003. (ScienceDirect)
Emerson, L. M., Pellicano, E., Monk, R., Lim, M., Heaton, J., & McLay, L. (2023). A portfolio analysis of autism research funding in Aotearoa New Zealand 2007–2021. Autism. doi:10.1177/13623613231155954. (PubMed)
Nederlandse Vereniging voor Autisme. (autisme.nl)
ZonMw. (ZonMw)
Vlaamse Vereniging Autisme. (autismevlaanderen.be)
KU Leuven. (KU Leuven)
Universiteit Gent. (Universiteit Gent)
