Posttraumatische stressstoornis (PTSS) en autisme zijn allebei complexe diagnoses. PTSS kan ontstaan na een ingrijpende gebeurtenis, waarbij iemand last blijft houden van herbelevingen, prikkelbaarheid, slaapproblemen en vermijdingsgedrag. Mensen met autisme maken in hun leven gemiddeld meer nare of stressvolle gebeurtenissen mee dan anderen: pesten, buitensluiting, overprikkeling, maar ook mishandeling of ongelukken. Begrijpelijk dus om te denken dat PTSS vaker voorkomt in deze groep.
Tot nu toe waren de cijfers daarover nogal verwarrend. Sommige studies meldden dat bijna de helft van de volwassenen met autisme tekenen van PTSS had. Maar die cijfers kwamen vaak uit vragenlijsten die mensen zelf invulden. Officiële diagnoses, gesteld door een deskundige op basis van strikte criteria (zoals DSM of ICD), kunnen heel anders uitvallen.
Het verschil tussen ‘waarschijnlijke PTSS’ en ‘vastgestelde PTSS’ is belangrijk. De eerste zegt: “je klachten lijken op PTSS.” De tweede zegt: “een professional heeft vastgesteld dat je PTSS hebt volgens de officiële criteria.” Dit nieuwe onderzoek wil precies dat tweede in kaart brengen – om zo een realistischer beeld te krijgen.
Het onderzoek
De onderzoekers verzamelden en analyseerden alle betrouwbare studies tot april 2025 die keken naar PTSS bij mensen met autisme. Betrouwbaar betekende hier:
- Een formele autismediagnose,
- PTSS vastgesteld door een professional met DSM- of ICD-criteria (dus geen puur zelfrapportage),
- en geen studies die alleen mensen includeerden die al een angststoornis hadden (want dat zou het beeld vertekenen).
Uiteindelijk kwamen 30 studies in aanmerking, met in totaal bijna 200.000 deelnemers: ruim 53.000 kinderen/jongeren en ruim 142.000 volwassenen. Er werd onderscheid gemaakt tussen:
- Puntprevalentie: hoeveel mensen hebben op dit moment PTSS?
- Lifetime-prevalentie: hoeveel mensen hebben het ooit gehad in hun leven?
Daarnaast werd gekeken naar invloeden van geslacht, verstandelijke beperking, type meetmethode en het gebruikte handboek (DSM of ICD).
Kinderen en jongeren
Puntprevalentie: gemiddeld 1,11% van de kinderen/jongeren met autisme had op het meetmoment PTSS.
Lifetime-prevalentie: gemiddeld 5,74% had het ooit in hun leven gehad.
Dat ligt verrassend dicht bij de cijfers in de algemene bevolking:
- bij kinderen/jongeren zonder autisme: puntprevalentie 0,6–3,9%, lifetime 1,3–8,1%.
Maar eerdere studies met screeningslijsten vonden veel hogere percentages bij autisme: rond de 13,5% ‘waarschijnlijke PTSS’. Het verschil zit vooral in de manier van meten.
Invloed van andere factoren:
- Geslacht: in studies met minder jongens (<79%) lag de lifetime-prevalentie hoger. Mogelijk omdat PTSS vaker wordt herkend bij meisjes, of omdat meisjes vaker andere soorten trauma meemaken.
- Verstandelijke beperking (VB): kinderen/jongeren met autisme én een VB hadden vaker PTSS, waarschijnlijk door verhoogd risico op mishandeling en andere ingrijpende ervaringen.
- Diagnosecriteria: DSM-5 en ICD-10 gaven hogere cijfers dan oudere handboeken. Mogelijk omdat deze nieuwere versies meer nadruk leggen op observeerbare klachten.
Een voorbeeld: stel dat een 14-jarig meisje met autisme jarenlang gepest is op school, met dagelijks angst voor wat er zou gebeuren. Volgens DSM-5 kan dat sneller als trauma meetellen dan in oudere handboeken.
De cijfers voor volwassenen
Puntprevalentie: gemiddeld 2,06% op het meetmoment.
Lifetime-prevalentie: gemiddeld 2,72%.
Ook dit ligt in de buurt van de algemene bevolking (lifetime ~3,2%), maar véél lager dan de 44% ‘waarschijnlijke PTSS’ die eerder via screeningslijsten werd gevonden.
Opvallend:
- In studies met minder mannen (<70%) lagen de cijfers hoger.
- Volwassenen met autisme én een verstandelijke beperking hadden vaker PTSS.
- DSM-criteria leverden vaker een hogere score op dan ICD-criteria.
Waarom lagere cijfers dan bij kinderen/jongeren? Mogelijke verklaringen:
- PTSS wordt bij volwassenen met autisme nog vaker gemist, zeker als klachten worden toegeschreven aan ‘het autisme zelf’.
- Volwassenen herinneren zich gebeurtenissen soms anders, of vinden het moeilijk daarover te vertellen.
- Sommige mensen met PTSS herstellen, waardoor de lifetime-cijfers lager lijken.
Waarom de cijfers waarschijnlijk een onderschatting zijn
De onderzoekers benadrukken dat deze percentages waarschijnlijk niet het hele verhaal vertellen. Redenen:
- Overlapping symptomen: slaapproblemen, terugtrekgedrag en prikkelbaarheid komen bij zowel PTSS als autisme voor. Hulpverleners denken dan soms: “Dat hoort bij het autisme.”
- Niet-traditionele trauma’s: officiële criteria voor PTSS (DSM/ICD) tellen alleen ‘Criterion A’-trauma’s, zoals levensbedreigende situaties, ernstige verwonding of seksueel geweld. Maar veel mensen met autisme krijgen PTSS-achtige klachten na gebeurtenissen die daar niet onder vallen, zoals chronisch pesten, sensorische overbelasting of het plots wegvallen van vertrouwde routines.
- Zelfrapportageproblemen: sommige mensen vinden het moeilijk om hun ervaringen en emoties onder woorden te brengen, of herkennen hun klachten niet als ‘trauma’.
- Culturele en systeemfactoren: in sommige landen wordt sneller een diagnose gesteld dan in andere; in Nederland en België kan de lange wachttijd in de GGZ een rol spelen.
Kortom: wat officieel als PTSS geregistreerd staat, is waarschijnlijk het topje van de ijsberg.
Nederland en België
In Nederland en België is de kennis over PTSS bij autisme groeiende, maar nog lang niet breed aanwezig bij hulpverleners. Vooral huisartsen en GGZ-intakers spelen een belangrijke rol in het signaleren, maar herkennen PTSS niet altijd bij autisme.
Daarnaast is er een tekort aan traumatherapeuten die ervaring hebben met autisme. EMDR of traumagerichte CGT kan effectief zijn, maar vraagt soms aanpassingen: meer visuele uitleg, langere sessies, pauzes bij overprikkeling.
Aanbevelingen uit het onderzoek
De onderzoekers geven een aantal suggesties die ook in onze regio bruikbaar zijn:
- Aangepaste diagnostiek: gebruik visuele hulpmiddelen, eenvoudige taal, en geef mensen de tijd om te antwoorden.
- Heteroanamnese: betrek ouders, partners of andere naasten bij het in kaart brengen van klachten. Zij zien vaak signalen die de persoon zelf niet meldt.
- Bredere definitie van trauma: kijk niet alleen naar ‘officiële’ Criterion A-gebeurtenissen, maar ook naar langdurige stressoren zoals pesten of chronische overprikkeling.
- Training voor hulpverleners: meer kennis over hoe PTSS zich kan uiten bij autisme.
- Vigilantie bij verstandelijke beperking: deze groep loopt extra risico en vraagt om extra alertheid.
Mansour H, Kurana S, Eshetu A, Hoare S, El Baou C, Arnold I, Halys C, Stewart GR, Desai R, John A, Mandy W, O’Nions E, Stott J. Prevalence of Post-Traumatic Stress Disorder (PTSD) in autistic children or young people (CYP) and adults: A systematic review and meta-analysis. Clin Psychol Rev. 2025 Aug;120:102621. doi: 10.1016/j.cpr.2025.102621. Epub 2025 Jul 19. PMID: 40783299.
