De evolutie van autisme: Van psychiatrische aandoening naar spectrumstoornis

Het oorspronkelijke begrip van veel aandoeningen, zoals claustrofobie of duizeligheid, kan rechtstreeks worden herleid naar hun diagnostische criteria. Dit geldt echter niet voor autisme.

Autisme werd oorspronkelijk beschreven als een vorm van kinderschizofrenie en als het gevolg van koud ouderschap. Later werd het gezien als een reeks gerelateerde ontwikkelingsstoornissen en uiteindelijk als een spectrumstoornis met verschillende gradaties van beperking. Samen met deze veranderende opvattingen zijn ook de diagnostische criteria veranderd.

De “Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders” (DSM), het diagnostische handboek dat in de Verenigde Staten wordt gebruikt, weerspiegelt onze voortschrijdende kennis van autisme. Hier volgt een overzicht van de evolutie van de diagnostische criteria in de DSM.

Leo Kanner

Toen Leo Kanner, een Oostenrijks-Amerikaanse psychiater en arts, autisme voor het eerst beschreef in 1943, sprak hij over kinderen met “extreme autistische eenzaamheid”, “vertraagde echolalie” en een “angstig obsessief verlangen naar het behoud van gelijkheid”. Hij merkte ook op dat de kinderen vaak intelligent waren en sommigen een buitengewoon geheugen hadden.

Als gevolg hiervan beschouwde Kanner autisme als een diepe emotionele stoornis die de cognitie niet beïnvloedt. In overeenstemming met zijn perspectief werd autisme in de tweede editie van de DSM, de DSM-II, die in 1968 werd gepubliceerd, gedefinieerd als een psychiatrische aandoening – een vorm van kinderschizofrenie gekenmerkt door een vervreemding van de realiteit. In de jaren vijftig en zestig werd gedacht dat autisme werd veroorzaakt door koude en emotieloze moeders, waar Bruno Bettelheim de term ‘koelkastmoeders’ voor bedacht.

Koelkastmoeder

Het concept van de ‘koelkastmoeder’ werd in de jaren zestig en zeventig weerlegd toen steeds meer onderzoek aantoonde dat autisme biologische oorzaken heeft en geworteld is in de ontwikkeling van de hersenen. De DSM-III, die in 1980 werd gepubliceerd, maakte van autisme een aparte diagnose en beschreef het als een “pervasieve (diepgaande) ontwikkelingsstoornis” die afwijkt van schizofrenie.

Eerdere versies van het handboek lieten veel aspecten van het diagnostische proces open voor de observaties en interpretaties van clinici, maar de DSM-III stelde specifieke criteria vast voor een diagnose. De DSM-III definieerde drie essentiële kenmerken van autisme: desinteresse in andere mensen, ernstige beperkingen in communicatie en vreemde reacties op de omgeving, die allemaal ontwikkelen binnen de eerste 30 maanden van het leven.

De DSM-III werd in 1987 herzien, waarbij de criteria voor autisme aanzienlijk werden gewijzigd. Het begrip autisme werd verbreed door de toevoeging van de diagnose aan het milde uiteinde van het spectrum – pervasieve ontwikkelingsstoornis niet anderszins gespecificeerd (PDD-NOS) – en het laten vallen van de vereiste dat de symptomen vóór de leeftijd van 30 maanden moesten beginnen.

Hoewel het handboek niet de term ‘spectrum’ gebruikte, weerspiegelde deze verandering het groeiende inzicht onder onderzoekers dat autisme geen losstaande aandoening is, maar eerder een spectrum van aandoeningen dat gedurende het hele leven kan voorkomen.

Het bijgewerkte handboek vermeldde 16 criteria verdeeld over de drie eerder vastgestelde domeinen, waarvan er 8 moesten worden vervuld voor een diagnose. Door PDD-NOS toe te voegen konden clinici kinderen opnemen die niet volledig voldeden aan de criteria voor autisme, maar toch ontwikkelings- of gedragsmatige ondersteuning nodig hadden.

De DSM-IV, die in 1994 werd uitgebracht en in 2000 werd herzien (DSM-IV-TR), was de eerste editie die autisme als een spectrum categoriseerde.

Deze versie vermeldde vijf aandoeningen met verschillende kenmerken. Naast autisme en PDD-NOS voegde het ‘Asperger-syndroom’ toe, ook aan het milde uiteinde van het spectrum; ‘kinderlijke desintegratiestoornis (CDD)’, gekenmerkt door ernstige ontwikkelingsachteruitgang en regressie; en het Rett-syndroom, dat beweging en communicatie beïnvloedt, voornamelijk bij meisjes. Deze onderverdeling weerspiegelde de onderzoekshypothese op dat moment dat autisme geworteld is in genetica en dat elke categorie uiteindelijk zou worden gekoppeld aan specifieke problemen en behandelingen.

Zoektocht naar genetische oorzaken

Gedurende de jaren 1990 hoopten onderzoekers genen te identificeren die bijdragen aan autisme. Na voltooiing van het Human Genome Project in 2003 probeerden veel studies een lijst van ‘autismegenen’ vast te stellen. Ze vonden er honderden, maar konden geen exclusief verband met autisme leggen. Het werd duidelijk dat het vinden van genetische oorzaken en overeenkomstige behandelingen voor de vijf aandoeningen die in de DSM-IV waren gespecificeerd, niet mogelijk zou zijn. Deskundigen besloten dat het het beste zou zijn om autisme te karakteriseren als een allesomvattende diagnose, variërend van mild tot ernstig.

Nieuwe begrippen en diagnostische criteria in de DSM-5

In de afgelopen jaren zijn er belangrijke ontwikkelingen geweest in het begrip en de diagnostische criteria van autisme. Deze ontwikkelingen hebben geleid tot een nieuwe classificatie in de meest recente versie van de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM), de DSM-5, die in 2013 werd uitgebracht.

In de DSM-5 werd de term “autismespectrumstoornis” (ASS) geïntroduceerd om de verscheidenheid aan kenmerken en symptomen die binnen het spectrum van autisme voorkomen beter te beschrijven. Deze nieuwe benadering erkent dat autisme zich op verschillende manieren kan manifesteren en dat individuen met autisme een breed scala aan symptomen en beperkingen kunnen ervaren.

De DSM-5 definieert autismespectrumstoornis op basis van twee hoofdcriteria: “aanhoudende beperkingen in wederkerige sociale communicatie en sociale interactie” en “beperkte, repetitieve gedragspatronen”. Deze criteria moeten beide aanwezig zijn in de vroege kindertijd en kunnen een significante beperking vormen in het dagelijks functioneren van een individu.

Binnen deze hoofdcriteria heeft de DSM-5 specifieke gedragingen en symptomen geïdentificeerd die clinici moeten evalueren bij het stellen van de diagnose autismespectrumstoornis. Voorbeelden van dergelijke gedragingen zijn moeilijkheden bij het onderhouden van oogcontact, het begrijpen van non-verbale signalen, het ontwikkelen en onderhouden van vriendschappen, het tonen van repetitieve gedragingen of interesses, en een overgevoeligheid voor zintuiglijke prikkels.

Een belangrijke verandering in de DSM-5 was het samenvoegen van verschillende subdiagnoses, zoals het Asperger-syndroom, PDD-NOS en klassiek autisme, tot één overkoepelende diagnose van autismespectrumstoornis. Deze verandering was bedoeld om een meer consistente en gestandaardiseerde benadering van de diagnose te bieden, waarbij de focus lag op de gemeenschappelijke kenmerken en beperkingen die binnen het hele spectrum voorkomen.

Hoewel de invoering van de DSM-5 zorgen en vragen met zich meebracht, met name vanuit de gemeenschap van mensen met autisme en hun verzorgers, is gebleken dat de toegang tot diensten voor degenen die al de diagnose autismespectrumstoornis hadden, niet werd belemmerd. Er is echter bezorgdheid gerezen dat de strengere diagnostische criteria van de DSM-5 sommige individuen met mildere symptomen, meisjes en oudere individuen kunnen uitsluiten. Dit benadrukt de noodzaak van voortdurend onderzoek en evaluatie van de diagnostische criteria om ervoor te zorgen dat alle individuen die kunnen profiteren van ondersteuning en behandeling toegang hebben tot passende zorg.

Onderzoekers en clinici blijven werken aan het verfijnen van diagnostische instrumenten

Het begrip en de diagnostische criteria van autismespectrumstoornis blijven evolueren naarmate we meer leren over de complexiteit en diversiteit van autisme. Onderzoekers en clinici blijven werken aan het verfijnen van diagnostische instrumenten en het identificeren van biologische, genetische en omgevingsfactoren die bijdragen aan de ontwikkeling van autisme.

Daarnaast is er een groeiende erkenning van de heterogeniteit binnen het autismespectrum. Individuen met autisme kunnen variëren in de ernst van hun symptomen, hun sterke en zwakke punten, en de ondersteuningsbehoeften die ze hebben. Deze erkenning heeft geleid tot een meer persoonsgerichte benadering van het begrijpen en ondersteunen van individuen met autisme, waarbij rekening wordt gehouden met hun unieke eigenschappen en behoeften.

Naast de DSM-5 zijn er ook andere diagnostische instrumenten en classificatiesystemen die worden gebruikt in verschillende landen en onderzoekscontexten. Het begrip en de diagnose van autisme blijven dus een dynamisch en voortdurend evoluerend gebied.

Het is belangrijk op te merken dat hoewel diagnostische criteria en begrippen veranderen, de behoefte aan begrip, acceptatie en ondersteuning van individuen met autisme en hun families onveranderd blijft. Het streven naar inclusie, gelijke kansen en het creëren van een samenleving die autismevriendelijk is, blijft een prioriteit.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.