Dit is een verhaal over het overwinnen van obstakels. Het is ook persoonlijk. Op zesjarige leeftijd kreeg ik de diagnose Tourette-syndroom.
Mijn team en ik volgden een 17-jarige jongen uit Pennsylvania terwijl hij een radicale behandeling onderging voor de aandoening, en tot nu toe heeft het zijn leven ten goede veranderd.
Zeer ernstige vorm
Terwijl hij zich voorbereidde op een hersenoperatie, hoopte de 17-jarige Callum deQuevedo op een kans op een normaal leven – een leven dat de grip van het Tourette-syndroom op hem zou overwinnen.
Callum heeft een zeer ernstige vorm van Tourette, een neurologische aandoening die tics kan veroorzaken, variërend van repetitief knipperen met de ogen tot onbeheersbare vocale – en fysieke – uitbarstingen. Zijn tics waren zo erg dat hij soms het gevoel had dat hij stikte.
De chirurg van Callum, Dr. Ted Panov van Mount Sinai West in New York, vertelde hem dat het inbrengen van draden in zijn hersenen, verbonden met een neurostimulator onder zijn sleutelbeen, zijn laatste, beste hoop was om de onvrijwillige bewegingen en geluiden die Tourette veroorzaakt te verminderen – of elimineren.
De chirurgische ingreep heeft geholpen bij mensen met de ziekte van Parkinson, maar is nog niet goedgekeurd door de FDA voor de behandeling van het Tourette-syndroom.
Callum’s aandoening werd drie jaar geleden onbeheersbaar tijdens een atletiekwedstrijd op school, toen hij 14 was. Zijn tics omvatten schreeuwen, vloeken en zichzelf op het hoofd slaan. Hij ervoer ook hoofdbewegingen, gezichtsuitdrukkingen en gegrom. En soms was hij midden in de nacht wakker, schreeuwend.
Zijn ergste episodes brachten hem naar de spoedafdeling.
Callum gelooft dat zijn tics met 70% zijn verminderd sinds het apparaat in zijn hersenen is geïmplanteerd. Hij praat nu minder over zijn tics en meer over zijn dromen.
Uiteindelijk gaven liefde van zijn ouders – en wetenschap – Callum een kans die hij gemakkelijk had kunnen missen.
Bron met video: https://www.cbsnews.com/news/tourette-s … -dequevedo
