Tourette: Begrip en benadering

Het syndroom van Gilles de la Tourette (TS) is een neurologische aandoening die gekenmerkt wordt door tics: onvrijwillige, snelle bewegingen of geluiden. Ondanks de vaak opvallende symptomen, is er nog veel onbekend en onbegrepen over deze aandoening.

Wat is het syndroom van Gilles de la Tourette?

Het syndroom van Gilles de la Tourette manifesteert zich door een combinatie van motorische en vocale tics. Deze tics zijn plotseling en kunnen variëren van eenvoudige, snelle bewegingen zoals knipperen met de ogen, tot complexe patronen van handelingen. De eerste symptomen verschijnen doorgaans tussen de leeftijd van 4 en 6 jaar en bereiken vaak een hoogtepunt rond 10 tot 12 jaar. Hoewel de tics opvallend kunnen zijn, is de aandoening meer dan alleen deze zichtbare kenmerken.

Symptomen

• Meerdere motorische en één of meer vocale tics
• Tics ontstaan ​​vóór de leeftijd van 18 jaar
• Tics houden minimaal een jaar aan
• Tics kunnen niet worden toegeschreven aan andere aandoeningen, zoals middelenmisbruik of de ziekte van Huntington

Oorzaken en diagnose

De exacte oorzaak van Tourette’s is nog niet volledig begrepen, maar onderzoek wijst op afwijkingen in bepaalde hersengebieden zoals de basale ganglia en de frontale kwabben, en de neurotransmitters die zenuwcellen helpen communiceren. Diagnose van Tourette’s wordt voornamelijk gesteld op basis van de beschrijving van de tics en familiegeschiedenis, aangevuld met neuroimaging technieken om andere aandoeningen uit te sluiten.

Bijkomende aandoeningen

Veel mensen met Tourette’s ervaren ook andere aandoeningen zoals:

• Obsessieve-compulsieve stoornis (OCD)
• Aandachtstekort-hyperactiviteitsstoornis (ADHD)
• Leerstoornissen en slaapproblemen
  Deze co-voorkomende aandoeningen kunnen de behandeling en het dagelijks leven extra ingewikkeld maken.

Behandelingsmogelijkheden

Er zijn verschillende behandelingsopties die de symptomen kunnen beheersen:

• Medicatie: Neuroleptica zoals haloperidol kunnen de frequentie en intensiteit van tics verminderen, maar hebben potentieel ernstige bijwerkingen.
• Therapie en gedragsinterventies: Specifieke gedragstherapieën zoals exposure-responspreventie kunnen effectief zijn.
• Ondersteuning op school: Aanpassingen in de onderwijsomgeving kunnen helpen om de academische en sociale uitdagingen te beheersen.

Het dagelijks leven met Tourette’s kan uitdagend zijn, zowel sociaal als emotioneel. Mensen met Tourette’s kunnen te maken krijgen met misverstanden en sociale isolatie. Het ontwikkelen van coping-strategieën, zoals het informeren van anderen over de aandoening, speelt een cruciale rol in het welzijn.

Coprolalie

Coprolalie is een symptoom waarbij een persoon onvrijwillig en herhaaldelijk obscene of sociaal onaanvaardbare woorden of zinnen uitspreekt. Dit kan inclusief vloeken zijn, maar kan ook seksueel expliciete taal of raciaal beledigende uitdrukkingen omvatten. Het is belangrijk om te benadrukken dat deze uitspraken niet reflecteren op de intenties, gedachten of het karakter van de persoon.

Coprolalie is relatief zeldzaam, zelfs binnen de gemeenschap van mensen met Tourette’s Syndroom. Het komt voor bij slechts ongeveer 10% tot 15% van de mensen met TS. Dit percentage kan variëren afhankelijk van de studie en de bevolkingsgroep die wordt onderzocht.

Coprolalie is een van de meest opvallende, maar ook zeldzame symptomen van het syndroom van Gilles de la Tourette. Het wordt vaak overdreven in de media, waardoor veel mensen denken dat het een veelvoorkomend kenmerk is van TS, terwijl dit niet het geval is.

De exacte oorzaak van coprolalie is niet volledig begrepen, maar het wordt gedacht dat het gerelateerd is aan de manier waarop de hersenen signalen verwerken in gebieden die betrokken zijn bij spraak en impulscontrole. Zoals veel symptomen van TS, wordt gedacht dat coprolalie voortkomt uit disfuncties in cortico-striato-thalamo-corticale circuits, waar neurotransmitters zoals dopamine een rol spelen.

De sociale impact van coprolalie kan significant zijn, gezien de aard van de uitingen. Mensen met dit symptoom kunnen moeilijkheden ondervinden in sociale situaties, op school of op de werkplek. Het beheer van coprolalie omvat vaak een combinatie van medicatie om de frequentie en intensiteit van tics te verminderen en gedragstherapieën die helpen bij het ontwikkelen van technieken om tics te beheersen. Beheer en behandeling op een rijtje:

• Medicatie: Medicijnen zoals antipsychotica kunnen worden gebruikt om de ernst van tics en coprolalie te verminderen.
• Gedragstherapie: Gedragstherapieën, zoals habit reversal training en exposure response prevention, zijn effectief gebleken bij het helpen beheersen van tics.
• Ondersteuning en educatie: Educatie en steun aan familieleden, vrienden en collega’s zijn van groot belang. Het helpt om stigma te verminderen en begrip te vergroten rondom de aandoening.

Hoewel coprolalie een uitdagend aspect van TS kan zijn, is het met de juiste ondersteuning en behandeling vaak beheersbaar. Het is van groot belang voor zowel de persoon met TS als de mensen in zijn of haar omgeving om een begripvolle en ondersteunende houding te handhaven.

Positieve kanten van Tourette

Hoewel Tourette’s Syndroom (TS) voornamelijk bekend staat om de uitdagingen die het met zich meebrengt, zijn er ook aspecten die als positief kunnen worden ervaren door mensen met TS of in de bredere context van hoe mensen met de aandoening zich ontwikkelen en interactie hebben met de wereld.

• Creativiteit en expressie: Sommige mensen met TS vinden dat hun neiging tot spontaniteit en ongebruikelijke denkpatronen hun creativiteit versterkt. Dit kan bijzonder nuttig zijn in velden zoals kunst, muziek, en schrijven, waar creatieve expressie en originele ideeën zeer gewaardeerd worden.
• Empathie en sociale bewustwording: Door de ervaringen met hun eigen uitdagingen, kunnen veel mensen met TS een grote mate van empathie ontwikkelen voor anderen die ook worstelen met sociale of persoonlijke problemen. Dit kan hen uitstekend geschikt maken voor rollen in zorg en onderwijs, waar empathie en begrip cruciale vaardigheden zijn.
• Probleemoplossend vermogen: De noodzaak om voortdurend aanpassingen te vinden voor de uitdagingen die hun tics met zich meebrengen, kan mensen met TS vaak zeer vindingrijk maken. Ze kunnen uitstekend worden in het vinden van unieke oplossingen voor problemen.
• Veerkracht: Het voortdurend navigeren door de sociale en persoonlijke uitdagingen van TS kan leiden tot een sterke veerkracht en doorzettingsvermogen. Dit zijn waardevolle eigenschappen die mensen kunnen helpen succesvol te zijn in allerlei aspecten van het leven, van hun carrière tot persoonlijke relaties.
• Focus en concentratie: Hoewel TS vaak geassocieerd wordt met aandachtsproblemen, vinden sommige individuen dat ze, als ze eenmaal geïnteresseerd of betrokken zijn bij een taak die hun aandacht vasthoudt, buitengewone concentratie kunnen tonen en diep in een onderwerp kunnen duiken.

Deze opsomming van potentiële voordelen zijn niet bedoeld om de aanzienlijke uitdagingen die de aandoening met zich mee kan brengen te bagetelliseren, maar om een meer volledig beeld te geven van de manier waarop mensen met TS hun leven en capaciteiten ervaren.

Adviezen voor mensen met Tourette

Leven met Tourette kan diverse uitdagingen met zich meebrengen. Het beheersen van tics en omgaan met de reacties van anderen vraagt om een proactieve en bewuste aanpak. Hier zijn enkele nuttige tips voor mensen die leven met TS:

• Ken je triggers: Identificeer situaties of emoties die je tics kunnen verergeren. Stress, opwinding, en vermoeidheid zijn veelvoorkomende triggers. Door deze te herkennen, kun je strategieën ontwikkelen om hiermee om te gaan.
• Ontwikkel coping-strategieën: Technieken zoals diepe ademhaling, meditatie, of andere ontspanningsoefeningen kunnen helpen de intensiteit van tics te verminderen. Experimenteer met verschillende methoden om te zien wat voor jou het beste werkt.
• Bouw een ondersteunend netwerk op: Vrienden en familie die je situatie begrijpen, kunnen een enorme steun zijn. Overweeg ook steungroepen te zoeken waar je ervaringen kunt delen met anderen die TS begrijpen.
• Communicatie is essentieel: Wees open over je aandoening wanneer je je comfortabel voelt. Dit kan helpen om misverstanden en ongemakkelijke situaties in sociale interacties te voorkomen.
• Wees geïnformeerd over je aandoening: Hoe meer je weet over TS, des te beter kun je de aandoening beheren. Dit kan ook nuttig zijn bij het verklaren van je situatie aan anderen.
• Beheer stress: Omdat stress tics kan verergeren, is het belangrijk om effectieve stressmanagement technieken te ontwikkelen. Regelmatige lichaamsbeweging, voldoende slaap, en gezonde voeding kunnen hierbij helpen.
• Plan vooruit voor uitdagende situaties: Anticipeer op situaties waarin tics een uitdaging kunnen vormen, zoals openbare evenementen of lange vergaderingen. Plan strategieën om met deze situaties om te gaan, zoals het nemen van korte pauzes of het gebruik van focusverleggende technieken.
• Zoek professionele hulp: Een neuroloog, psycholoog, of een gespecialiseerde therapeut kan ondersteuning bieden bij het beheren van tics en bijkomende aandoeningen zoals ADHD of OCD.
• Gebruik aanpassingen op school of werk: Werk met je school of werkgever om aanpassingen te krijgen die je kunnen helpen succesvol te zijn. Dit kan variëren van flexibele deadlines tot een rustige plek om te werken.
• Blijf positief en doelgericht: Hoewel TS uitdagingen met zich mee kan brengen, is het belangrijk om je te focussen op je krachten en successen. Blijf doelen stellen en vier je prestaties, hoe klein ook.

Adviezen voor de omgeving

Het omgaan met Tourette’s Syndroom (TS) kan voor zowel de persoon met de aandoening als voor de omgeving uitdagend zijn. Het is belangrijk dat vrienden, familie, collega’s en onderwijzers begrip hebben voor de aandoening en weten hoe ze het beste kunnen reageren. Hier volgen enkele praktische adviezen:

• Blijf kalm en reageer niet overdreven op tics: Tics zijn onvrijwillig en vaak niet te controleren. Schrikreacties of negatieve opmerkingen kunnen extra stress veroorzaken voor de persoon met TS, wat tics kan verergeren.
• Toon begrip en geduld: Begrijp dat de persoon met TS de tics niet express doet. Een ondersteunende houding kan het individu helpen zich minder zelfbewust te voelen over zijn of haar symptomen.
• Informeer jezelf en anderen: Kennis is kracht. Door meer te leren over TS en deze kennis te delen met anderen, kun je misverstanden voorkomen en een ondersteunende omgeving creëren.
• Focus op de persoon, niet de tic: Het is belangrijk om de persoon niet te definiëren door zijn of haar tics. Focus op de kwaliteiten en interesses van de persoon buiten de tics om.
• Vraag hoe je kunt helpen: Communicatie is van groot belang. Vraag aan de persoon met TS hoe je het beste kunt reageren op de tics of wat hij of zij nodig heeft in momenten van stress.
• Creëer een inclusieve omgeving: Zorg voor een omgeving waar de persoon met TS zich veilig en geaccepteerd voelt. Dit kan zijn door aanpassingen in de klas of op de werkplek, zoals het bieden van een rustige ruimte om zich terug te trekken.
• Wees voorbereid op veranderingen: Tics kunnen veranderen in frequentie en intensiteit, vaak beïnvloed door stress of vermoeidheid. Wees flexibel en begripvol als er veranderingen optreden in de manifestatie van de tics.
• Gebruik humor op een respectvolle manier: Als de persoon met TS humor een comfortabele manier vindt om om te gaan met zijn of haar tics, kan dit een ontspannen manier zijn om de situatie te normaliseren. Zorg er echter voor dat de humor respectvol blijft en door de persoon met TS wordt gewaardeerd.

Door deze richtlijnen te volgen, kan de omgeving van iemand met Tourette bijdragen aan een positievere en ondersteunende interactie, wat de kwaliteit van leven voor iedereen kan verbeteren.

TicTok-tics

Er is enige discussie en onderzoek geweest rond het fenomeen van tics en TicTok. In de afgelopen jaren is er een toename opgemerkt van jongeren die tics ontwikkelen die lijken op die van Tourette’s Syndroom, een verschijnsel dat soms wordt toegeschreven aan het kijken naar video’s op platforms zoals TicTok. Dit werkt als volgt:

• Imitatiegedrag: Mensen, vooral jongeren, kunnen geneigd zijn gedrag te imiteren dat ze online zien. TicTok en vergelijkbare platforms hebben een breed bereik onder tieners en bieden veel content waarin individuen hun persoonlijke ervaringen met tics delen. Dit kan leiden tot het onbewust of bewust imiteren van deze tics.
• Sociale besmetting: Dit is een psychologisch fenomeen waarbij individuen symptomen ontwikkelen na blootstelling aan anderen met die symptomen, zonder dat er een biologische basis voor de symptomen is. De constante blootstelling aan video’s die tics tonen, kan bij sommige kijkers een soortgelijke reactie opwekken.
• Stress en angst: De coronapandemie heeft geleid tot verhoogde niveaus van stress en angst onder jongeren, wat een trigger kan zijn voor het ontwikkelen van tics. Sociale media kunnen zowel een bron van stress zijn als een uitlaatklep, wat bijdraagt aan dit complexe interactiepatroon.

Onderzoekers zijn nog steeds bezig met het onderzoeken van de exacte oorzaken en mechanismen achter deze plotselinge toename van tic-achtige symptomen. Enkele studies suggereren dat deze symptomen kunnen worden geclassificeerd als functionele neurologische symptoomstoornissen (ook bekend als conversiestoornissen), die psychologisch van aard zijn.

• Voorzichtigheid met diagnose: Het is belangrijk om niet te snel een diagnose van Tourette’s Syndroom te stellen bij jongeren die tics ontwikkelen na het kijken van video’s op sociale media. Een grondige medische evaluatie is essentieel om andere mogelijke oorzaken uit te sluiten.
• Rol van sociale media: Deze trend benadrukt de invloed van sociale media op de geestelijke gezondheid van jongeren. Het roept vragen op over de verantwoordelijkheid van platforms en contentmakers om bewust om te gaan met de impact van hun content.

Het is van groot belang voor zorgverleners, ouders, en onderwijzers om zich bewust te zijn van deze trends en de mogelijke invloeden van sociale media op de gezondheid van jongeren te erkennen en aan te pakken.

Vragen

• Verminderen tics met de leeftijd? Ja, bij veel mensen verminderen tics naarmate ze ouder worden.
• Zijn Tourette’s en autisme gerelateerd? Ongeveer een op de vijf kinderen met Tourette’s voldoet ook aan de criteria voor autisme spectrum stoornis. Er lijken genetische factoren een rol te spelen in beide aandoeningen.
• Kan iemand zijn tics onderdrukken? Mensen met Tourette kunnen hun tics soms voor een korte tijd onderdrukken, maar de inspanning is vergelijkbaar met die van het tegenhouden van een niesbui. Uiteindelijk loopt de spanning op tot het punt waarop de tic ontsnapt. Tics verergeren in stressvolle situaties en verbeteren vaak wanneer de persoon ontspannen is of opgaat in een activiteit. In de meeste gevallen nemen de tics tijdens de slaap aanzienlijk af. Nadat ze de tics op school of op het werk hebben uitgesteld, zoeken mensen met Tourette vaak een afgelegen plek op om ze los te laten.
• Hoe kan iemand met Tourette zichzelf schade berokkenen? Tot het zelfbeschadigende gedrag dat soms wordt gezien bij mensen met Tourette behoren hoofdbonken, aan de huid plukken, op de lippen bijten en zelfs zichzelf in de ogen steken.
• Hoe vaak komt het syndroom van Gilles de la Tourette voor? Ongeveer drie op de duizend mensen in de Verenigde Staten hebben Tourette, en mannen worden er twee tot vier keer vaker door getroffen dan vrouwen.

1. Botulinum Neurotoxin for the Treatment of Motor and Vocal Tics (2016) – Discusses Botulinum neurotoxin as a potential treatment for tics, reviewing its safety profile and efficacy based on various studies.
2. Severe motor and vocal tics controlled with Sativex® (2016, David Trainor, Lois Evans, R. Bird) – Reports on a case of cannabinoid treatment for treatment-resistant Tourette syndrome, showing significant improvement in tic severity.
3. Brief youth self-report screener for tics (2023, A. Lewin, T. Murphy, J. Mink, et al.) – Evaluates the Motor tic, Obsession and compulsion, and Vocal tic Evaluation Survey (MOVES) as a tool for identifying tic disorders in youth.
4. Bupropion XL-induced motor and vocal tics (2014, F. Kayhan, F. Uguz, A. Kayhan, F. Toktaş) – A case report on the emergence of tics with the use of bupropion XL, providing insights into its effects.
5. Sex differences in patients with Tourette syndrome (2022, J. Baizabal-Carvallo, J. Jankovic) – Studies sex differences in Tourette syndrome, finding variations in the manifestation of tics between males and females.