Je opent TikTok voor “even vijf minuten”. En dan zie je ze ineens overal: video’s over Tourette. Iemand die in de supermarkt hard vloekt. Iemand die tijdens het koken met zijn arm “uitzwaait” en iets omstoot. Iemand die midden in een zin een geluid maakt, of een woord herhaalt.
Sommige kijkers voelen herkenning. Eindelijk iemand die laat zien hoe het echt is. Anderen voelen irritatie. Of zelfs schaamte. Want als dit het beeld is dat rondgaat, dan snapt straks iedereen Tourette verkeerd.
Een Nederlandse studie in het Tijdschrift voor Psychiatrie keek hier heel concreet naar: hoe presenteren TikTokkers tics en Tourette op TikTok, en wat betekent dat voor beeldvorming?
Tourette in het echt is vaak minder “viral”
Even één basisding, omdat het meteen de kern raakt: Tourette komt best vaak voor. Ongeveer 0,5 tot 1% van kinderen heeft Tourette, en bij volwassenen schatten onderzoekers het rond 0,2 tot 0,3%. Bij veel mensen blijven de tics mild of redelijk hanteerbaar. Er zijn óók mensen met ernstige tics die echt vastlopen op school, werk of sociaal. Beide bestaan naast elkaar.
Op TikTok wint alleen niet “de gemiddelde dag” het vaak van “de opvallende dag”. Want opvallend scoort.
TikTok is geen niche meer. In Nederland gaat het om miljoenen gebruikers (Newcom zet TikTok rond de 4,4 miljoen). (ROZ Ondernemerspunt)
In België gebruikt volgens de bron in het artikel 52% van de 12- tot 34-jarigen TikTok, en 37,7% doet dat dagelijks.
Dat betekent: als TikTok een vertekend beeld van Tourette verspreidt, dan sijpelt dat beeld heel snel door naar schoolpleinen, werkvloeren, vriendenkringen en gezinnen.
Wat onderzoekers precies deden
De onderzoekers verzamelden 94 video’s via drie hashtags: #tics, #tourette en #tourettesyndrome. Ze pakten per hashtag de 30 meest bekeken video’s van dat moment (27 januari 2024). Ze namen video’s in het Nederlands of Engels mee.
Daarna maakten ze transcripties (met Amberscript) en codeerden ze de inhoud in NVivo, om patronen en thema’s te vinden.
Belangrijk: dit is geen studie die “checkt of iemand echt Tourette heeft”. Het is een studie over presentatie en beeldvorming.
Wat TikTokkers opvallend vaak goed uitleggen
In veel video’s leggen makers best helder uit wat Tourette is: een neurologische aandoening waarbij iemand motorische tics (bewegingen) en vocale tics (geluiden/woorden) kan hebben. Ze zeggen ook regelmatig dat tics niet expres gebeuren, en dat het niet simpelweg “aanstellerij” is.
Ook genuanceerde punten komen langs, zoals:
- tics kunnen wisselen in soort en heftigheid (op en neer gaan hoort erbij)
- sommige mensen kunnen tics even onderdrukken, maar dat kost energie en spanning
En sommige makers benoemen echolalie: het herhalen van woorden of zinnen. In de video’s valt ook op dat makers soms zeggen dat ze tics kunnen “overnemen” als ze ze bij anderen zien. (Dat is iets anders dan: “TikTok veroorzaakt Tourette”. Daar kom ik zo op terug.)
Waar TikTok het beeld scheef kan trekken
De studie zag een duidelijke voorkeur voor zichtbare en “spectaculaire” tics. Niet gek, want TikTok beloont opvallende content.
In de 94 video’s kwamen bijvoorbeeld deze dingen vaak langs:
- coprolalie (onwillekeurig vloeken) in 24 video’s
- zelfverwondend gedrag in 16 video’s
- echolalie in 9 video’s
- “tic-aanvallen” (tics die in korte tijd heel heftig worden) in 7 video’s
Het probleem zit niet in het laten zien van ernstige klachten. Het probleem zit in de verhouding. Als je Tourette bijna altijd laat samenvallen met vloeken, agressie of chaos, dan gaat het publiek denken dat dit de standaard is. Coprolalie komt wel bij Tourette voor, maar bij een minderheid. Een groot onderzoek naar “coprofenomenen” (waaronder coprolalie) vindt percentages in de orde van grofweg 15–20% ooit in het leven. (Wiley Online Library) TikTok maakt van een minderheidskenmerk al snel het hoofdsymptoom.
Waarom mensen dit tóch willen zien
De onderzoekers zagen ook duidelijke positieve doelen in de video’s:
- 50 video’s hadden een educatief doel
- 41 video’s mikten op entertainment
- daarnaast kwamen doelen als herkenning en empowerment ook voor
“Oh, jij hebt Tourette? Dus jij scheldt?”
Als TikTok vooral de meest heftige en sociaal “schurende” tics laat zien, dan groeit het stigma. Mensen gaan je aanstaren. Of ontwijken. Of net doen alsof ze “grappig” zijn met: “Zeg eens iets raars dan.” De studie noemt expliciet risico’s zoals dehumanisering (iemand wordt een soort kijkobject) en voyeurisme (kijken naar andermans ongemak als vermaak).
En er zit nog iets onder: als Tourette vooral als “extreme beperking” wordt neergezet, dan verdwijnt het middengebied uit beeld. Terwijl heel veel mensen met Tourette prima functioneren, maar wél extra energie kwijt zijn.
Tourette, ADHD en mensen met autisme: De missing links op TikTok
Tourette komt vaak niet alleen. ADHD en dwangklachten (OCD/OCS) worden relatief vaak genoemd. Maar mensen met autisme komen in de TikTok-uitleg opvallend weinig terug, terwijl meer dan 1 op de 5 mensen met Tourette óók een autismespectrumdiagnose heeft.
Dat is geen klein detail. Als je het hebt over herkenning en passende hulp, dan maakt comorbiditeit vaak het verschil tussen “een tic” en “een hele dag overleven”.
Het “TikTok-tic” debat: kijken kan invloed hebben, maar het is niet simpel
Tijdens de coronaperiode zagen artsen en onderzoekers een opvallende toename van jongeren met plotselinge, heftige tic-achtige klachten. Sommige teams legden een link met social media (met name veel kijken naar tic-content). Dit ging niet over “klassieke Tourette ontstaat door TikTok”, maar over functionele tic-achtige klachten: klachten die echt zijn, echt ontregelend, maar een ander mechanisme hebben dan Tourette.
Daar ontstond discussie over. Sommige auteurs gebruikten stevige termen zoals “mass sociogenic illness”, en anderen riepen juist op tot voorzichtigheid omdat zulke labels kunnen stigmatiseren en mensen wegzetten alsof ze het verzinnen. (ScienceDirect)
Mass sociogenic illness (MSI) is een term uit de medische en sociale wetenschappen voor situaties waarin meerdere mensen in een groep (bijvoorbeeld een schoolklas, sportteam, internat, fabriek) soortgelijke lichamelijke klachten krijgen, terwijl er geen duidelijke lichamelijke oorzaak (zoals een virus, giftige stof of andere aantoonbare fysieke bron) wordt gevonden.
Belangrijk: de klachten zijn echt en niet “aangesteld” of “nep”. Mensen ervaren ze daadwerkelijk. Het gaat meestal om verschijnselen als hoofdpijn, duizeligheid, misselijkheid, benauwdheid, trillen, flauwvallen of soms plotselinge bewegings- of spraakproblemen. Vaak begint het bij één of enkele personen, waarna het zich door de groep kan verspreiden via sociale invloed: zien dat iemand klachten heeft, erover praten, zorgen maken, en onbewust aandacht gaan richten op lichamelijke signalen.
MSI ontstaat meestal in een context van stress, onzekerheid of spanning. Denk aan examenstress, conflicten, prestatiedruk, angst voor besmetting, of een onduidelijke “alarmmelding” (zoals een vreemde geur). Het mechanisme lijkt sterk op een nocebo-effect: de verwachting dat er iets mis is kan lichamelijke reacties versterken. Ook kan “normale” lichamelijke onrust (hartkloppingen, trillerigheid) door angst snel worden geïnterpreteerd als teken dat er iets ernstigs aan de hand is.
Wat kun je hier als TikTok-kijker mee?
- Sommige mensen merken dat veel tic-content hun eigen tics of tic-achtige klachten kan aanjagen. Dat kan.
- Dat betekent niet dat TikTok Tourette “maakt”.
- Het betekent wél dat je brein gevoelig kan reageren op wat je herhaald ziet en hoort, zeker bij stress, slaaptekort, angst of een kwetsbare periode.
Dat is menselijk, geen schuldvraag.
TikTok is niet neutraal
TikTok werkt met een aanbevelingssysteem dat razendsnel leert waar jij blijft hangen. Amnesty International liet in onderzoek zien hoe snel je in “rabbit holes” kunt belanden: in hun handmatige experimenten konden zulke lussen al binnen 20 minuten op gang komen.
Zelfs accounts die vooral “onschuldige” interesses volgden (huisdieren, reizen) kregen bij drie van de vijf accounts toch 2–4% mentale-gezondheid-content, met pieken tot 12% over 50 video’s.
Dat zegt niet: “TikTok pusht iedereen richting ellende.” Het zegt wél: het systeem strooit makkelijker met gevoelig spul dan je denkt, en het doet dat automatisch.
In Nederland liet het ministerie van BZK door Berenschot een Kinderrechten Impact Assessment op TikTok uitvoeren, juist om kansen en risico’s voor kinderwelzijn in kaart te brengen.
Herkenning of vertekening: Een snelle checklist
Hier is een simpele manier om video’s te “wegen”, zonder dat je er een mediaspecialist voor hoeft te zijn.
| Herkenning (helpt vaak) | Vertekening (misleidt vaak) |
|---|---|
| “Dit is mijn ervaring, het wisselt per dag” | “Tourette is vooral vloeken en chaos” |
| Uitleg over tics, schaamte, energie, coping | Alleen compilaties van extreme momenten |
| Context: school/werk/relaties, ook gewone stukken | Alleen camera op het symptoom, geen mens eromheen |
| Respectvolle humor: samen lachen, niet uitlachen | Clickbait: “kijk hoe erg het is” |
| Verwijzing naar betrouwbare info of hulp | “Artsen snappen het niet, TikTok wel” |
Wat je als kijker vandaag al kunt doen
Je hoeft TikTok niet te verwijderen om slimmer te kijken.
- Reset je beeld: volg ook accounts die het dagelijks leven laten zien, niet alleen de extremen.
- Let op de toon: educatief is iets anders dan sensationeel.
- Check je lijf: merk je dat je gespannen raakt, tics krijgt, of in een doomscroll-stand schiet? Stop. Niet morgen. Nu.
- Praat erover: zeker als het om jongeren gaat. Niet met paniek, wel met nieuwsgierigheid.
Wat makers kunnen meenemen
Als je zelf Tourette-content maakt, dan draag je (onbedoeld) mee aan het publieke beeld. Dat is niet “oneerlijk”, dat is gewoon hoe bereik werkt.
Dingen die het beeld vaak eerlijker maken:
- Laat variatie zien: niet alleen de piek, ook de rustige dag.
- Benoem dat coprolalie bestaat, maar niet de norm is. (Wiley Online Library)
- Noem vaak voorkomende comorbiditeit (ADHD, dwang, autisme).
- Geef kijkers toestemming om weg te scrollen als het triggert. Dat is zorg, geen afwijzing.
Wat professionals extra kunnen doen
Vraag in de spreekkamer expliciet naar social media, en naar de TikTok-feed. Niet om te oordelen, maar om patronen te snappen. Bij klachten die plotseling opkomen, of ineens veel heftiger worden, kan dat gesprek echt helpen: wat veranderde er in slaap, stress, schooldruk, online content, en steun?
Tot slot
Tourette op TikTok kan twee dingen tegelijk zijn.
- Herkenning, omdat iemand zich eindelijk gezien voelt.
- Vertekening, omdat het platform vooral de meest opvallende versie van het verhaal rondpompt.
De oplossing is niet: wegkijken.
De oplossing is wel: beter kijken. Met meer context, meer nuance.
Bartholomeus, J., & Steyaert, J. (2025). Presentatie van tics en tourettesyndroom op TikTok: een kwalitatieve studie. Tijdschrift voor Psychiatrie, 67(9), 490–495.
Szejko, N., et al. (2022). European clinical guidelines for Tourette syndrome and other tic disorders – version 2.0 (assessment). European Child & Adolescent Psychiatry. (PMC)
Freeman, R. D., et al. (2009). Coprophenomena in Tourette syndrome. Developmental Medicine & Child Neurology. (Wiley Online Library)
Amnesty International. (2023). Driven into the Darkness: How TikTok’s ‘For You’ feed encourages self-harm and suicidal ideation.
Berenschot. (2025). Kinderrechten Impact Assessment op TikTok (in opdracht van BZK).
Newcom. (2025). Nationale Social Media Onderzoek 2025. (ROZ Ondernemerspunt)
